明　星，徐　燕

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癌癥臨終病人尊嚴(yán)維護(hù)影響因素的現(xiàn)象學(xué)研究

明星，徐燕

[目的]從護(hù)士視角深入了解癌癥臨終病人尊嚴(yán)維護(hù)的影響因素。[方法]選取上海市13家社區(qū)衛(wèi)生中心舒緩療護(hù)機(jī)構(gòu)的護(hù)士，采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)18名護(hù)士進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談并進(jìn)行資料分析。[結(jié)果]癌癥臨終病人尊嚴(yán)維護(hù)的影響因素析出6個(gè)主題和2個(gè)亞主題，依次為理念沖突(民眾理念，照護(hù)者理念)、疼痛控制、醫(yī)院環(huán)境、人力配置、病情告知、尊嚴(yán)感知。[結(jié)論]目前已開展的舒緩療護(hù)服務(wù)在開展過程中存在諸多阻礙性因素，深入了解這些阻礙因素，可為舒緩療護(hù)服務(wù)真正實(shí)現(xiàn)維護(hù)癌癥臨終病人尊嚴(yán)提供參考依據(jù)。

癌癥；臨終病人；尊嚴(yán)維護(hù)；現(xiàn)象學(xué)研究

我國人口老齡化趨勢日漸凸顯，因此，老年人的舒緩療護(hù)/臨終關(guān)懷日益重要。舒緩療護(hù)(hospice care)是最大限度地提高病人舒適度、維護(hù)病人尊嚴(yán)為宗旨的一種醫(yī)療保健服務(wù)[1]。維護(hù)病人尊嚴(yán)是舒緩療護(hù)的哲學(xué)基礎(chǔ)與核心價(jià)值觀[2-3]。2012年，舒緩療護(hù)服務(wù)被列為上海市政府年度實(shí)事工程之一。本研究通過深度訪談上海市13家社區(qū)衛(wèi)生中心舒緩療護(hù)機(jī)構(gòu)的護(hù)士，旨在發(fā)現(xiàn)阻礙舒緩療護(hù)服務(wù)有效開展的因素，從而為衛(wèi)生行政部門制定相關(guān)政策以及舒緩照護(hù)團(tuán)隊(duì)實(shí)施服務(wù)項(xiàng)目提供參考，以推動(dòng)上海市舒緩療護(hù)工作的順利開展。

1　對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用目的抽樣法，選取上海市13家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)機(jī)構(gòu)的18名護(hù)士進(jìn)行深度訪談。18名護(hù)士的年齡為(31.8±4.83)歲，從事舒緩療護(hù)工作的平均時(shí)間為15.6個(gè)月，本科學(xué)歷護(hù)士共13名(72.2%)，接受過舒緩療護(hù)培訓(xùn)并持有崗位適任證書的護(hù)士共14名(77.8%)。訪談人數(shù)以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，即訪談中獲得的信息開始出現(xiàn)重復(fù)，不再有新的、重要的主題出現(xiàn)[4]。受訪者的一般資料見表1。

表1　護(hù)士個(gè)人一般資料

1.2資料收集方法資料收集通過半結(jié)構(gòu)式訪談進(jìn)行。設(shè)定的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為：①現(xiàn)在的舒緩療護(hù)哪些方面您覺得很好地維護(hù)了病人的尊嚴(yán)？②當(dāng)前還存在哪些阻礙舒緩療護(hù)實(shí)施過程中尊嚴(yán)維護(hù)的因素？每位受訪者接受1次訪談，時(shí)間15 min～30 min，并全程錄音。

1.3資料分析方法資料的轉(zhuǎn)錄在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)即開始進(jìn)行。采用Colaizzi的七步法進(jìn)行分析，為每名受訪者的訪談?dòng)涗浘幮颉７磸?fù)仔細(xì)閱讀所有資料，回憶訪談時(shí)的情景，將受訪者的一般性觀念找出共性，進(jìn)而運(yùn)用對(duì)照、歸納等方式，尋找陳述中所隱含的含義，將共性的問題提煉出來，形成主軸概念，進(jìn)而升華成主題，并返回受訪者處進(jìn)行求證。

2　結(jié)果

2.1理念沖突18名受訪者中，有12名都提到阻礙舒緩療護(hù)服務(wù)開展的最重要的影響因素是理念的沖突。具體表現(xiàn)為以下兩個(gè)方面。

2.1.1民眾理念護(hù)士11：“我們是剛剛開展，還不是太了解，基本上舒緩病人和普通病人混在一起，還沒有正式開設(shè)舒緩病房，因?yàn)槲覀兪墙紖^(qū)，很多病人基本上還不能接受舒緩，覺得舒緩病人好像是等死，基本上什么親戚、鄰居、家屬們覺得好像進(jìn)入舒緩病房是對(duì)他們的不孝?！弊o(hù)士12：“在舒緩療護(hù)病房，可能很多病人到了臨終期，家屬還強(qiáng)烈要求給他們進(jìn)行插胃管，過量地補(bǔ)液。在他們的觀念中，給親人治療了，外人看我角度就感覺你這個(gè)兒子、女兒比較孝順?！弊o(hù)士10：“可能還有很多人不知道舒緩的理念，不清楚，也不能接受，因?yàn)樗麄冇X得總是到最后也要治療，不能放棄治療。”

2.1.2照護(hù)者理念護(hù)士10：“重視程度吧，我覺得有時(shí)候領(lǐng)導(dǎo)不一定是很重視這方面，他們從長遠(yuǎn)角度來看，舒緩療護(hù)不是掙錢的，可能不一定會(huì)在這方面投入很多的人力、物力，現(xiàn)在醫(yī)生、護(hù)士都是兼職的，不是全身心地投入，沒有足夠的人力去支持你去做這些事情?！弊o(hù)士12：“可能跟舒緩剛剛起步有關(guān)吧，因?yàn)樽鳛閷？谱o(hù)士來說，可能在外面培訓(xùn)較多、在外接受這方面的理念較多，但是我們的醫(yī)生相對(duì)固定，不是專職做舒緩，可能是內(nèi)科兼顧的，所以與護(hù)士的舒緩理念是不怎么相符，如我們剛跟病人講好，這里做舒緩，不主張過多地治療、不主張創(chuàng)傷性靜脈補(bǔ)液，而隨后醫(yī)生又給病人開了很多補(bǔ)液?！?/p>

2.2疼痛控制受訪者中有10名護(hù)士提到了當(dāng)前舒緩療護(hù)病房對(duì)于病人疼痛控制的現(xiàn)狀。護(hù)士10：“在我們病房麻醉藥都是不限量的，只是因人而異，有的人控制得好，有的人控制得不好，藥物控制疼痛的效果有個(gè)體差異，有些人對(duì)嗎啡不起作用，有的人對(duì)嗎啡就很敏感?！弊o(hù)士9：“我覺得病人走的時(shí)候沒有痛苦才算有尊嚴(yán)，然而有時(shí)候我們心有余而力不足，病人的疼痛我們時(shí)常解決不了?！?/p>

2.3醫(yī)院環(huán)境全部受訪者中有5名護(hù)士提到了舒緩療護(hù)病房的環(huán)境問題。護(hù)士8：“醫(yī)用的那種環(huán)境本來是欠缺的，面積很小，就是好不容易騰出一塊地方，舒緩就在我們普通病房的旁邊，附近的人很多，好多人就在那邊抽煙，我們也做勸導(dǎo)，當(dāng)然也不能一直這么做，有的人你還是管不到，畢竟是在偏僻的郊區(qū)，可能說不是弄得最干凈?！?/p>

2.4人力配置18名受訪者中，12名護(hù)士提到了目前已開展的舒緩療護(hù)服務(wù)在人力資源配置方面尚存在一定的缺陷。護(hù)士6：“有可能我們現(xiàn)在還是剛剛開始做，初步階段，更多的是身體癥狀的控制，在照護(hù)團(tuán)隊(duì)方面與國外還有很大差距，比如營養(yǎng)師介入得比較少，另外，還沒有專門的心理治療師、社工和牧師的介入”。

2.5病情告知幾乎所有的受訪者都提到了對(duì)于舒緩療護(hù)病人病情告知所存在的問題。護(hù)士5：“我們是有一些力不從心，如病情告知，很多病人住進(jìn)來之后直到最后都不知道自己的疾病和病情，有些家屬不讓我們告知，這導(dǎo)致我們的許多工作很難開展。所謂尊嚴(yán)，在國外很清楚，第一是要有知情權(quán)，要有選擇治療權(quán)?！弊o(hù)士14：“病人不管是文化程度高的，還是文化程度低的，對(duì)腫瘤，大部分人還是很難接受這種疾病，有些家屬是不讓我們告知病人病情的?！?/p>

2.6尊嚴(yán)感知本次訪談中，有11名護(hù)士提到了他們尊嚴(yán)感知的途徑基本來自家屬。護(hù)士18：“其實(shí)我們大部分還是參考家屬的意見，要考慮到家屬的意見，其實(shí)作為真正的尊嚴(yán)，我就是個(gè)人自己決定，不是家屬?zèng)Q定，這塊肯定會(huì)有影響的，這個(gè)不是現(xiàn)在我、我們護(hù)士或我們哪個(gè)團(tuán)隊(duì)誰能來解決的?！?護(hù)士7：“像我們那邊比較偏僻，是郊區(qū)嘛，住進(jìn)來的都是八九十歲的，且文化層次較低，現(xiàn)實(shí)中與家屬溝通比較多，都是兒子直接做決定?！?/p>

3　討論

3.1加強(qiáng)民眾舒緩療護(hù)相關(guān)理念的宣傳力度2012年，上海市政府將舒緩療護(hù)服務(wù)作為市政府的實(shí)事項(xiàng)目，在市里18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為癌癥晚期病人提供居家和機(jī)構(gòu)相結(jié)合的舒緩療護(hù)工作，通過2年多的努力，在市財(cái)政、民政、醫(yī)保、紅十字會(huì)等相關(guān)部門的大力支持和配合下，舒緩療護(hù)項(xiàng)目得到較為深入的推進(jìn)。在政府重視臨終關(guān)懷事業(yè)的同時(shí)，民眾的支持和積極參與是西方主要國家臨終關(guān)懷事業(yè)快速發(fā)展的又一重要原因[5]。而受傳統(tǒng)文化的影響，臨終關(guān)懷在我國缺乏社會(huì)環(huán)境和氛圍。人們忌談死亡、回避死亡，不能坦然面對(duì)死亡。這樣一種不科學(xué)的死亡觀直接導(dǎo)致了許多臨終病人及其家屬對(duì)舒緩療護(hù)的抵觸。因此，要提升臨終病人的生命質(zhì)量，使病人有尊嚴(yán)地走完最后旅程，就必須改變傳統(tǒng)文化對(duì)于死亡的態(tài)度，樹立科學(xué)的死亡觀。樹立科學(xué)死亡觀最有效的途徑就是對(duì)民眾進(jìn)行死亡教育。舒緩療護(hù)是通過緩解或消除病人的疼痛等不適癥狀來減輕人們面對(duì)死亡時(shí)的恐懼和焦慮，為其提供心理撫慰與支持，同時(shí)將病人家屬納入服務(wù)對(duì)象，提供哀傷輔導(dǎo)服務(wù)，從而使其盡快擺脫失去親人的心理陰影，回歸正常生活[6]。因此，在對(duì)民眾進(jìn)行死亡教育的同時(shí)需加強(qiáng)民眾對(duì)舒緩療護(hù)服務(wù)理念的知曉度，從而加大民眾對(duì)舒緩療護(hù)的支持與參與。

3.2進(jìn)一步加強(qiáng)癌痛控制方面的研究與實(shí)踐在癌癥病人的自覺癥狀中，疼痛的發(fā)生率最高。癌痛的嚴(yán)重性及普遍性引起了WHO 的重視，并將癌痛控制列為WHO癌癥防治綜合規(guī)劃的4個(gè)重點(diǎn)之一[7]。我國癌痛控制起步較晚，自1990年起開展三階梯止痛方案的宣傳、應(yīng)用和推廣至今，癌痛管理的效果及普及程度距方案的要求還相差甚遠(yuǎn)。作為以疼痛癥狀控制為主要的服務(wù)項(xiàng)目舒緩療護(hù)，也存在著疼痛控制不足的問題。同時(shí)，有研究指出臨終病人尊嚴(yán)的內(nèi)涵之一為疼痛的控制[8]。鑒于此，未來須加強(qiáng)對(duì)于癌癥臨終病人疼痛控制的相關(guān)研究與臨床實(shí)踐，從而從根本上緩解癌癥臨終病人的痛苦癥狀，從而提升其生存質(zhì)量，維護(hù)其生命末期的尊嚴(yán)。

3.3加強(qiáng)癌癥臨終病人病情告知策略的研究知情同意權(quán)(informed consent)是指具備表意能力的病人在醫(yī)生做出充分信息披露之后,在充分理解的基礎(chǔ)上得以據(jù)此自愿地就某種醫(yī)療方案、醫(yī)療行為和醫(yī)療措施做出明智決定的權(quán)利[9]。因此，如果病人不知道自己病情則很難對(duì)醫(yī)療方案、醫(yī)療行為和措施做出選擇。本次訪談受訪護(hù)士提到很多入住舒緩療護(hù)病房的病人不知道自己的病情，這不但削弱了癌癥臨終病人知情同意權(quán)，也阻礙了醫(yī)護(hù)人員對(duì)某些照護(hù)措施的實(shí)施，從而進(jìn)一步影響到病人可否有尊嚴(yán)的善終。有研究表明：癌癥病人在知曉病情后能夠逐漸接受事實(shí)并安心治療，甚至告知病情還是調(diào)動(dòng)病人積極配合治療的手段之一[10]；但告知癌癥病情無異于對(duì)病人宣布死亡；因此，為做到既讓病人享有充分的知情同意權(quán)利，又將可能產(chǎn)生的不利影響降到最低，非常有必要了解癌癥病人究竟希望怎樣知道自己的真實(shí)病情。 在我國文化背景下探究告知病人病情的策略是維護(hù)癌癥臨終病人尊嚴(yán)的當(dāng)務(wù)之急。

3.4加強(qiáng)照護(hù)團(tuán)隊(duì)尊嚴(yán)感知途徑的進(jìn)一步探討尊嚴(yán)的內(nèi)涵較為復(fù)雜，在不同的社會(huì)及個(gè)人文化背景下有所不同，且受到多種因素的影響[11]。同時(shí)，基于舒緩療護(hù)服務(wù)對(duì)于維護(hù)病人尊嚴(yán)的重視，深入探討我國文化背景下臨終病人尊嚴(yán)的內(nèi)涵乃當(dāng)務(wù)之急。本研究結(jié)果顯示護(hù)士對(duì)于臨終病人尊嚴(yán)的感知途徑主要來自于家屬。然而有研究報(bào)道指出對(duì)病人尊嚴(yán)內(nèi)涵的準(zhǔn)確理解單從照護(hù)團(tuán)隊(duì)角度很難達(dá)到對(duì)病人尊嚴(yán)的準(zhǔn)確理解[11-12]；因此，未來須加強(qiáng)從病人角度來探討尊嚴(yán)感知的相關(guān)研究，從而能夠幫助照護(hù)團(tuán)隊(duì)更好地理解病人尊嚴(yán)感知并為實(shí)施以維護(hù)病人尊嚴(yán)為目標(biāo)的舒緩療護(hù)服務(wù)項(xiàng)目提供參考依據(jù)。

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(本文編輯李亞琴)

Phenomenological research on influence factors ofdignity maintenance in dying patients with cancer

Ming Xing,Xu Yan

(Shanghai Sanda College,Shanghai 201209 China)

上海高校青年教師培養(yǎng)資助計(jì)劃課題，編號(hào)：ZZssy14024。

明星，講師，博士，單位：201209，上海杉達(dá)學(xué)院；徐燕(通訊作者)單位：201209，上海杉達(dá)學(xué)院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.25.022

1009-6493(2016)09A-3151-03

2015-10-20；

2016-06-14)

引用信息明星，徐燕.癌癥臨終病人尊嚴(yán)維護(hù)影響因素的現(xiàn)象學(xué)研究[J].護(hù)理研究，2016，30(9A)：3151-3153.