● 慈軒

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天津市2016年世界血友病日主題活動舉行

● 慈軒

4月17日是世界血友病日，為了普及血友病知識，讓社會公眾更加了解和關(guān)注血友病群體、促進醫(yī)患交流，改善血友病患者的治療和生活環(huán)境，天津市2016年世界血友病日主題活動在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院舉行。今年血友病日的主題是：人人享有治療。來自天津市慈善協(xié)會、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院、拜耳醫(yī)藥保健有限公司、接受援助的患兒及監(jiān)護人參加活動。

據(jù)了解，血友病是一組遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，如果患兒不能得到及時的治療，就會面臨致殘的危險。由于用于治療的進口藥品拜科奇價格較高，把許多家庭生活困難的兒童患者擋在了門外，為了幫助這個特殊的群體，中華慈善總會聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健公司從2009年6月起設(shè)立“拜科奇兒童血友病援助項目”，天津市慈善協(xié)會按照項目要求，2012年啟動“關(guān)愛金色童年”血友病患兒救助項目，對18周歲以下的兒童患者給予限額藥品援助。為了方便患者，進一步減輕患者的經(jīng)濟負擔(dān)，自2015年起，中華慈善總會調(diào)整援助模式，由原來的藥品援助改為資金援助，并將成人患者納入援助范圍。

2016年“關(guān)愛金色童年”血友病援助項目的援助對象為享受天津市醫(yī)保，參與“中華慈善總會拜科奇血友病患者援助項目”，符合相關(guān)醫(yī)學(xué)標準的18歲以下血友病患兒和18歲以上在學(xué)血友病患者。天津市慈善協(xié)會和中華慈善總會共同援助患者自付部分的75%。此項目開展四年來，市慈善協(xié)會共為60名符合項目條件的血友病患兒援助醫(yī)藥費總價值達240萬元。項目得到了社會的一致好評。

為了給社會愛心人士幫助血友病患者提供方便，天津市慈善協(xié)會啟動微信公眾平臺，愛心人士可以通過關(guān)注天津市慈善協(xié)會微信公眾號（tianjincsxh），選擇血友病項目，從而更加便捷地為血友病患者捐贈善款，奉獻愛心。來自血液病醫(yī)院和天津一中心醫(yī)院的醫(yī)護人員做血友病知識講座，對血友病抗體治療與基因檢測、關(guān)節(jié)治療、患者的心理關(guān)懷等問題進行講解，對患兒家長關(guān)心的治療和康復(fù)問題給予了解答。◎