世界血友病聯(lián)盟將每年的4月17日定為“世界血友病日”。2014年“世界血友病日”的主題為“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”，旨在倡議社會(huì)關(guān)愛血友病患者，提高血友病患者健康水平。為做好2014年“世界血友病日”主題宣傳活動(dòng)，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳發(fā)布開展2014年“世界血友病日”宣傳活動(dòng)的通知。主要內(nèi)容為：(1)各級(jí)衛(wèi)生計(jì)生行政部門要認(rèn)真策劃，精心組織，充分發(fā)揮血友病病例信息管理中心和定點(diǎn)診療機(jī)構(gòu)作用，進(jìn)一步提高社會(huì)公眾和醫(yī)務(wù)工作者對(duì)血友病的認(rèn)知和關(guān)注程度，幫助血友病患者獲得更多社會(huì)支持。(2)各級(jí)衛(wèi)生計(jì)生行政部門要認(rèn)真落實(shí)原衛(wèi)生部辦公廳《關(guān)于做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作的通知》(衛(wèi)辦醫(yī)政函〔2012〕1101號(hào))有關(guān)要求，完善血友病分級(jí)診療體系，提高縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)血友病篩查能力和常規(guī)治療水平，指導(dǎo)轄區(qū)內(nèi)血友病病例信息管理中心和定點(diǎn)診療機(jī)構(gòu)做好血友病病例信息登記、統(tǒng)計(jì)和報(bào)送工作。(3)各血友病病例信息管理中心和定點(diǎn)診療機(jī)構(gòu)要經(jīng)常性開展血友病知識(shí)宣傳，讓群眾了解血友病及其防治常識(shí)；要加強(qiáng)對(duì)血友病患者及家屬的培訓(xùn)，指導(dǎo)血友病患者及家屬開展優(yōu)生優(yōu)育，提高血友病患者自我防護(hù)能力；開通咨詢熱線，指導(dǎo)血友病患者開展應(yīng)急自救。

原文見：http://www.nhfpc.gov.cn/yzygj/s3589/201403/a64b8b6117734c9bb035f3456ae08316.shtml