嚴(yán)嫚莉，毛志娟，李玲，薛崢

綜合康復(fù)對帕金森病患者的影響

嚴(yán)嫚莉，毛志娟，李玲，薛崢

目的：探索綜合康復(fù)對帕金森病患者的影響。方法：帕金森病患者200例，隨機分為對照組88例和康復(fù)組112例，2組均給予帕金森病常規(guī)治療、康復(fù)訓(xùn)練和護(hù)理，康復(fù)組在此基礎(chǔ)上給予康復(fù)自護(hù)聯(lián)合延續(xù)性護(hù)理。采用39項帕金森病調(diào)查表中文版（PDQ-39）、帕金森病非運動癥狀評價量表（NMSS）評估2組康復(fù)效果，Barthel指數(shù)（BI）評估日常生活活動能力。結(jié)果：2組康復(fù)治療前，PDQ-39、NMSS、BI評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），治療12月后，2組的PDQ-39、NMSS、BI評分優(yōu)于治療前，且康復(fù)組的PDQ-39、NMSS、BI評分優(yōu)于對照組（P<0.05）。結(jié)論：綜合康復(fù)對帕金森病患者療效較好，患者的生活質(zhì)量和帕金森病非運動癥狀得到明顯改善。

帕金森病；自護(hù)理論；延續(xù)性護(hù)理；生活質(zhì)量；非運動癥狀

帕金森病是一種緩慢進(jìn)展的神經(jīng)退行性疾病。隨著病情進(jìn)展，患者會出現(xiàn)心理和行為改變，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量和醫(yī)從性。Orem自護(hù)理論的核心是向患者提供科學(xué)的自我護(hù)理服務(wù)和技術(shù)指導(dǎo)[1]。延續(xù)性護(hù)理是患者從醫(yī)院到家庭護(hù)理延續(xù)，這其中分為出院計劃、轉(zhuǎn)診、患者回歸家庭及社區(qū)后的持續(xù)隨訪和指導(dǎo)[2]。隨著病情的進(jìn)展及患者治療帕金森病藥物種類增多和藥量增加，以往的單一康復(fù)護(hù)理模式受到挑戰(zhàn)，自護(hù)理論聯(lián)合延續(xù)性護(hù)理顯得尤其重要。2013年9月以來本院神經(jīng)內(nèi)科成立了帕金森病病友會，由帕金森病治療專家、康復(fù)師、護(hù)師、患者及家屬組成，本文對比研究康復(fù)自護(hù)理論聯(lián)合延續(xù)性護(hù)理和常規(guī)康復(fù)護(hù)理的臨床效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2013年10月至2015年10月于本科治療的帕金森病患者200例，納入標(biāo)準(zhǔn)：符合英國帕金森病學(xué)會腦庫的帕金森病臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)。所有患者隨機分為2組：①對照組88例，男46例，女42例；平均年齡（59.36± 11.19）歲；Hoehn-Yahr分級1級20例，1.5級14例，2級16例，2.5級15例，3級10例，4級8例，5級5例；②康復(fù)組112例，男59例，女53例；平均年齡（58.94±9.60）歲；Hoehn-Yahr分級1級26例，1.5級21例，2級17例，2.5級20例，3級14例，4級6例，5級8例；2組一般資料差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）?；颊呒凹覍俸灦ㄖ橥鈺?，能定期參加帕金森病友會和接受隨訪。排除嚴(yán)重精神病患者及嚴(yán)重癡呆患者。

1.2 方法

2組均給予帕金森病常規(guī)治療、康復(fù)訓(xùn)練和護(hù)理，康復(fù)組在此基礎(chǔ)上給予康復(fù)自護(hù)理論聯(lián)合延續(xù)性護(hù)理。

1.2.1 康復(fù)組管理成員 教授1名，博士研究生2名，碩士研究生3名，康復(fù)師2名，護(hù)師5名。教授制定治療方案和隨訪方案，康復(fù)師提供康復(fù)意見，研究生負(fù)責(zé)藥物使用指導(dǎo)隨訪登記，護(hù)師負(fù)責(zé)講解護(hù)理知識、回訪。各成員能有效溝通，及時解決困難。

1.2.2 康復(fù)組的康復(fù)管理 健康知識講座，每隔2月舉辦帕金森病病友會，主要有專題講座、微信平臺、帕金森病健康小冊子、病友發(fā)言、醫(yī)患互動、太極拳表演比賽，進(jìn)行患者病情評估登記（各種量表評分）。設(shè)立帕金森病?？崎T診，同時門診安排研究生及護(hù)士針對病情講解注意事項。

1.2.3 康復(fù)護(hù)理 根據(jù)Orem自理護(hù)理模式和患者的自理能力，將患者劃分為3種康復(fù)護(hù)理模式：①完全補償系統(tǒng)，針對毫無自理能力的患者，如Hoehn-Yahr分級5級，主要由護(hù)理人員承擔(dān)，護(hù)理人員密切觀察患者病情變化，嚴(yán)密監(jiān)控患者生命體征變化，根據(jù)患者病情程度制訂個性化訓(xùn)練計劃，包括語言、步態(tài)、書寫等，及時核查和評估訓(xùn)練成績。②部分補償系統(tǒng)，針對病情穩(wěn)定、具有部分自理能力的患者，如Hoehn-Yahr分級3～4級，由患者、護(hù)理人員、家屬一同承擔(dān)，共同監(jiān)督患者勤加訓(xùn)練，逐漸幫助患者形成正確行為。③支持-教育系統(tǒng)，針對住院治療后具有一定自理能力的患者，如Hoehn-Yahr分級1～2.5級，主要采取健康宣教和支持鼓勵，根據(jù)患者的疑問進(jìn)行針對性指導(dǎo)。

1.2.4 隨訪 有效隨訪機制，對行動不方便患者，采取上門隨訪機制。每隔10 d電話隨訪1次，每2月上門隨訪1次，持續(xù)12月。隨訪內(nèi)容：①評估患者整體健康情況和健康需求；②康復(fù)指導(dǎo)；③心理指導(dǎo)。

1.3 評估量表

采用Hoehn-Yahr分級評估患者病情?？祻?fù)前及康復(fù)12月后分別采取39項帕金森病調(diào)查表中文版（Parkinson's Disease Questionnaire-39，PDQ-39）和帕金森病非運動癥狀評價量表（non-motor symptoms scale，NMSS）評估2組康復(fù)效果，Barthel指數(shù)（Barthel index，BI）評估日常生活活動能力。PDQ-39是專門評價帕金森病患者的日常生活質(zhì)量的量表，包括行動、日常生活、情緒、疾病的癥狀、社會支援、認(rèn)知、溝通、身體不舒服程度等。評分方法：A=從不0分，B=偶爾1分，C=有時2分，D=經(jīng)常3分，E=始終是或根本無法做4分。

表1 2組PDQ-39、NMSS、BI評分比較（分，χ±s）

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理

數(shù)據(jù)采用SPSS 19.0軟件進(jìn)行分析，計量資料以（均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差）表示，非參數(shù)配對研究采用Wilcoxon signed-rank檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 2組PDQ-39評分比較

治療前，2組PDQ-39評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P> 0.05），治療12月后，2組的PDQ-39評分優(yōu)于治療前，且康復(fù)組的PDQ-39評分優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表1。

2.2 2組NMSS評分比較

治療前，2組NMSS評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P> 0.05），治療12月后，2組的NMSS評分優(yōu)于治療前，且康復(fù)組的NMSS評分優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表1。

2.3 2組BI評分比較

治療前，2組PDQ-39評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P> 0.05），治療12月后，2組的BI評分優(yōu)于治療前，且康復(fù)組的PDQ-39評分優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P< 0.05），見表1。

3 討論

帕金森病雖然屬于慢性進(jìn)展性疾病，但患者對疾病的認(rèn)識不足及帕金森病本身也可引起焦慮、抑郁等心理障礙，使患者產(chǎn)生退縮，本來可以自理的事情，不主動處理并依耐家屬和護(hù)士幫助。自護(hù)理論就是按照帕金森病患者的病情，達(dá)到患者能自理的活動自己完成，減少依賴的目的[3]。如果一個患者發(fā)現(xiàn)自己可以不用輪椅，而是扶著自行行走，對患者和家屬是極大的鼓勵。有一些患者在家臥床半年，不敢下床走路，在醫(yī)生和護(hù)士的幫助下，現(xiàn)在可以扶行，這是使用自護(hù)理論成功的案例。

帕金森病患者有不同的心理障礙[4]，一旦出院，相應(yīng)護(hù)理知識跟不上更新，家屬往往忽視患者的心理安慰及生活護(hù)理。在此，本研究聯(lián)合延續(xù)性護(hù)理，從而使自護(hù)理論能夠有效的實施。病友會是本研究一項很重要的延續(xù)性護(hù)理措施，讓患者得到溫暖，讓他們感覺到還有很多帕金森病患者和他們一樣同疾病做斗爭。本研究對每一位帕金森病患者提出最簡單最實用的自護(hù)理論宣傳語：帕金森病本身不可怕，可怕是自己放棄。另外，筆者開展了帕金森病患者齊練太極拳活動，這也是讓患者在公眾場合下得到充分鍛煉。通過這樣的活動，一方面可以提高帕金森病患者的協(xié)調(diào)運動能力，另一方面讓帕金森病患者焦慮緊張的情緒得到緩解。這體現(xiàn)在PDQ-39量表中的情緒、社會支持、行動等方面評分明顯改善。

帕金森病患者的自白中指出“希望醫(yī)生治療最困擾我的癥狀：睡眠障礙、疼痛，然后才是運動障礙”。因為運動癥狀由于多種有效藥物和外科手術(shù)的問世，相對來說在一段時間內(nèi)不是主要問題。而非運動癥狀及其治療則是PD領(lǐng)域內(nèi)一個重要的未被滿足的需求。在帕金森病病友會及電話和家庭隨訪中，筆者針對非運動癥狀給予專門的講解及護(hù)理指導(dǎo)。因此NMSS評分也有所改善，比如：活動的主動性降低，情緒低落，焦慮，缺乏正常情緒體驗，做事難以集中精力，這些評分較前明顯改善。帕金森病患者存在一些睡眠障礙[5]。這些睡眠障礙患者，通過筆者的治療，也有一定的改善。帕金森病患者同時也可伴有輕度的認(rèn)知功能障礙[6]。雖然在本研究中發(fā)現(xiàn)部分患者存在輕度認(rèn)知障礙，交流稍困難，但是沒有影響患者的治療。

綜上所述，自護(hù)理論聯(lián)合延續(xù)性護(hù)理的綜合康復(fù)療效較好，可以改善帕金森病患者的生活質(zhì)量和非運動癥狀，值得臨床推廣應(yīng)用。但是由于地域的限制，部分患者不能完成這次研究，下一步本研究將采用視頻會議的方式來讓更多患者從中受益。

[1]劉輝,杜力.Orem自護(hù)理論對老年帕金森病患者退化反應(yīng)和生活質(zhì)量的影響[J].中國實用神經(jīng)疾病雜志,2015,18:23-24.

[2]金逸,施雁,龔美芳,等.以慢性病患者為中心的延續(xù)性護(hù)理模式的實施與效果[J].中華護(hù)理雜志,2015,50:1399-1390.

[3]羅奇花,石紅婷,董亞賢.自我護(hù)理對帕金森病人精神狀況的影響[J].全科護(hù)理,2014,12:1169-1171.

[4]蔣倩雯,扎對宇,王剛.帕金森病患者情緒障礙、精神癥狀、認(rèn)知功能障礙及運動并發(fā)癥現(xiàn)況調(diào)查[J].中國現(xiàn)代神經(jīng)疾病雜志,2015,15: 471-474.

[5]梁普瑩,崔立謙,吳卓華,等.帕金森病伴發(fā)失眼患者睡眠認(rèn)知狀況調(diào)查及護(hù)理[J].臨床醫(yī)院工程,2015,22:928-929.

[6]陳伏祥,康德智.帕金森病輕度認(rèn)知障礙患者腦結(jié)構(gòu)改變的研究進(jìn)展[J].立體定向和功能性神經(jīng)外科雜志,2014,27:317-319.

（本文編輯：王晶）

Effect of Comprehensive Rehabilitation on Patients with Parkinson’s Disease

YANMan-li,MAOZhi-juan,LILing,XUEZheng.DepartmentofNeurology,TongjiHospital,TongjiMedicalCollege,Huazhong UniversityofScienceandTechnology,Wuhan430030,China

Objective:To explore the effect of comprehensive rehabilitation on patients with Parkinson's disease.Methods:Two hundred cases of Parkinson's disease were randomly divided into control group(n=88)and rehabilitation group(n=112).The two groups were given conventional Parkinson treatment,rehabilitation and care while the rehabilitation group were given rehabilitation self-care combined with the continuity of careself-care at the same time.The Chinese Version of the Parkinson s Disease Questionnaire(PDQ-39),non-motor symptoms of Parkinson's disease Rating Scale(NMSS)were used to assess the effect of rehabilitation;Barthel Index(BI)was used to assess activities of daily living.Results:Before rehabilitation,PDQ-39,NMSS,BI score were no significant difference between the two groups(P>0.05).After 12 months,PDQ-39,NMSS,BI scores of the two groups were better than those before treatment,and the PDQ-39,NMSS,BI scores in rehabilitation group were better than the control group(P<0.05).Conclusion:The comprehensive rehabilitation on patients with Parkinson disease were more effective,significantly improving the quality of life and non-motor symptoms of Parkinson's disease patients.

Parkinson's disease;Orem self-care;continuity of care;quality of life;non-motor symptoms

R741;R742;R741.05

A DOI 10.16780/j.cnki.sjssgncj.2016.06.012

華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科武漢 430030

國家自然科學(xué)基金（No.30700244）；湖北省自然科學(xué)基金（No.2012FFB0250 1）

2016-04-27

薛崢xuezheng@hotmail. com