仇曉霞，鐘衛(wèi)菲，邵 潔，孫曉光，郭 艷（上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院，上海 200127）

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腫瘤患者植入輸液港信息認知與體驗的質性研究

仇曉霞，鐘衛(wèi)菲，邵 潔，孫曉光，郭 艷
（上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院，上海 200127）

摘要：目的 探討腫瘤患者選擇輸液港植入信息認知與心理體驗。方法 采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法，對上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院2015年4—6月植入輸液港患者12例進行半結構式深入訪談，應用Colaizzi現(xiàn)象學7步分析法分析資料。結果 通過訪談歸納出5個主題，包括腫瘤患者輸液港植入的信息需求、獲取信息的途徑、置港前后的擔心與顧慮、信息需求滿足程度、后續(xù)使用和維護的體驗和感受。結論 護士應重視腫瘤患者植入輸液港信息認知狀況，提供輸液港專業(yè)信息及渠道，分階段、有計劃地給予相應專業(yè)指導和心理支持，滿足患者的個性化信息需求，確保有效的醫(yī)護患溝通。

關鍵詞：腫瘤患者；植入性輸液港；信息認知；質性研究

完全性植入性輸液港（totally implantable access port，TIAP）是一種由注射座和硅膠導管組成，可植入皮下、長期留置體內的閉合靜脈或動脈輸液系統(tǒng)。1982年國外首次報道應用此系統(tǒng)，可用于輸注各種藥物、補液、營養(yǎng)支持治療、輸血和血樣采集等［1］。其優(yōu)點是可減少反復穿刺的痛苦和難度，同時可防止刺激性藥物對外周靜脈的損傷。目前，在我國較大省市醫(yī)院已陸續(xù)推廣，是近幾年來臨床靜脈輸液系統(tǒng)的最新技術，主要用于惡性腫瘤患者的化療或胃腸外營養(yǎng)支持治療等領域。因輸液港是我國目前較新的一項靜脈治療技術，患者及家屬對其知識了解較少，在選擇前往往擔心手術疼痛、植入失敗、因感染而不能長期使用等，產(chǎn)生焦慮甚至恐懼心理。本研究采用質性研究中現(xiàn)象學研究方法，對輸液港植入患者進行深入訪談，挖掘患者植入輸液港的信息需求，獲得其信息需求和心理體驗的真實感受，以幫助護士了解選擇輸液港植入的患者深層次的不同需求，為提供針對性的健康教育提供參考和依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣，選擇2015年4—6月于我院行植入輸液港患者12例進行訪談。納入標準：①需長期靜脈輸液者；②腫瘤化療的患者；③完全胃腸外營養(yǎng)的患者。其中，男5例，女7例；年齡30～65歲，平均年齡（48.3±4.3）歲；輸液港留置時間0.5～3.0個月；文化程度：初中及以下5例，高中及以上7例；長期居住地：鄉(xiāng)鎮(zhèn)3例，縣城3例，城市6例；PICC置管經(jīng)歷：PICC置管1～2次4例，無PICC置管史8例。訪談人數(shù)以信息“飽和”為標準，即訪談中獲得的信息開始出現(xiàn)重復，不再有新的和重要的主題出現(xiàn)［2］。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用現(xiàn)象學質性研究方法，研究腫瘤患者選擇輸液港植入信息需求、真實感受和心理體驗。

1.2.2 研究工具 采用半結構式訪談提綱，主要內容有：①以前做過化療嗎，化療時選擇了哪種通路；②為什么選擇使用輸液港；③您是如何知道輸液港的，獲取信息的途徑是什么；④置管前后的擔心與顧慮有哪些；⑤置管前后分別最希望醫(yī)護人員給您提供哪些信息；⑥對后續(xù)使用和維護的體驗和感受；⑦您對我們所做的是否滿意；⑧希望醫(yī)師和護士如何做。

1.2.3 資料收集方法 采用半定式個人深度訪談法，即事先設計好關鍵的核心問題，以開放式提問方式，不分先后順序，由經(jīng)過專業(yè)培訓的訪談人員進行自由訪談，以挖掘盡可能多的信息。每次訪談時間30～40 min，過程中充分鼓勵受訪對象表達自己的想法、體驗和感受。

1.2.4 倫理原則 在受訪者自愿的原則下簽署知情同意書。雙方約定時間，在單獨的房間內進行訪問，訪談前讓每例受訪者了解此次研究的目的和方法，對交談的內容進行同步錄音，隱去受訪者的真實姓名，注意訪談場所的舒適性和訪談氛圍的把握，注意隱私的保護，承諾信息公開時的匿名等。

1.2.5 資料分析方法 每次訪談結束后，及時將錄音資料轉錄為文字。資料分析采用Coates的7步分析法［3］：①仔細閱讀所有資料；②析取所有重要意義的陳述；③對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集成主題；⑤寫出詳細，無遺漏的描述；⑥歸納出相似的觀點；⑦返回受訪者。最后，研究者根據(jù)時間的順序和主題進行整合，最終形成的主題詞有時間上的連續(xù)性和一定的內在關聯(lián)性。

2 結果

按照上述程序對資料進行分析、整理和總結后，本研究形成了5個分類主題。

2.1 主題1：患者的信息需求內容 輸液港是近幾年來在我國較大省市醫(yī)院已陸續(xù)推廣的靜脈輸液系統(tǒng)最新技術。本研究在對受訪者的訪談中，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者有非常強烈的信息需求，包括治療費用、手術時間、置管部位、手術程序、居家維護、對人體有無危害和留置時間等。不同的患者關注的重點不太一樣，在不同階段關注的重點也不盡相同。

2.1.1 輸液港植入前相關的信息需求

2.1.1.1 留置安全、置管過程和感覺的信息需求 輸液港植入對腫瘤化療患者而言，是一種陌生的、無法預知的體驗。他們對輸液港植入存在很多疑問，所有受訪者均關心置管是一個什么過程，在哪里置管，需要多長時間，會不會感覺疼痛。B：“在哪里做這個手術呢，我睡在病房就可以嗎？”C：“需要多長時間，我會覺得痛嗎？”E：“會打麻藥嗎，手術的時候我會感覺很疼嗎？”F：“這么長的管子怎么放進去的，從哪里放進去的呀，我會有不舒適的感覺嗎？”J：“我（對這個手術）很不了解，我很想知道這個東西在體內放那么時間，對人體內有沒有危害？”D：“作為患者，置管前很想知道這個手術有沒有什么危險，留在體內安全嗎？”

2.1.1.2 輸液港價格、手術費用及維護費用的信息需求 盡管與其他靜脈通道相比，輸液港有留置時間、維護間隔時間長，感染率低，生活方便等不可替代的優(yōu)越性，但由于價格昂貴且目前屬于自費項目，導致患者對醫(yī)療費用的承擔能力有很大差別，需要有一定的經(jīng)濟基礎才能安裝，因此患者對醫(yī)療費用的關注程度也不一樣。在置管前，患者及家屬對輸液港價格、手術費用及后續(xù)維護費用均非常關注并再三權衡。A：“我們腫瘤患者生病已經(jīng)花了很多錢了，但沒辦法，前面已做過2根PICC了，皮膚過敏，癢得實在難受就拔了，現(xiàn)在復發(fā)又得化療，再貴也得做?！盚：“我這個病也生快兩年了，去年做過1根PICC，家在外地，每次要去縣城維護，不方便。今年又復發(fā)了，需要再做化療，考慮到維護不方便，本來不想再穿PICC了，床位護士給我們介紹了輸液港的好處，我立刻就決定做這個了，錢對我不是最主要的，最主要的是安全又方便?！盜：“我們都是老百姓，看個病不容易，盡管決定權在我們自己，但我們不懂，自己和家人有時候真下不了決定，希望醫(yī)師護士能從價格及多方面綜合為我們考慮，幫我們一起權衡和選擇就最好了。”G：“疾病給我?guī)砗艽笸纯?，價格我們不考慮，什么方便安全就選什么，這個價格是我們家庭能夠承受的。”L：“就是希望護士能夠講的全一點，護士只告訴了我輸液港價格和手術費用，現(xiàn)在每個月維護和使用的針頭其實也很貴，而且都是自費的?！?/p>

2.1.1.3 同伴教育和體驗信息需求 同伴教育者的可信度和模范作用是影響同伴教育對象學習效果的重要因素［4］。當同伴教育者具備一定可信度時，同伴教育對象就更容易接受其傳遞的信息，從而導致相關態(tài)度、信念和行為的改變。K：“有患者做過嗎，我想看看他們的這個管子，聽聽他們的感受。”A：“我希望已經(jīng)有這種管子的患者能告訴我感覺怎么樣，使用起來方便嗎?！盚：“他們和我是一樣的情況，我想知道已經(jīng)做過的患者是什么感受，我還是很相信患者自己的感覺和使用體會的?！?/p>

2.1.2 輸液港植入后相關的信息需求 置管后由于創(chuàng)傷、輸液針頭的放置和疼痛等導致的患者的活動受到不同程度的影響，因此他們急需了解相關知識和信息。

2.1.2.1 并發(fā)癥觀察信息需求 A：“我出院回家后，要觀察些什么，什么情況是不正常的，應該咨詢你們或來醫(yī)院，這些方面應該講的多些。”H：“我覺得告訴我們怎么觀察異常特別重要，回去了以后很多東西也不懂。比如說置管后（傷口）很疼應該怎么辦?！盜：“置管前護士對我們講了很多并發(fā)癥，但當時內心緊張害怕，聽不進去那么多，也一知半解，護士講過的東西基本都忘了。現(xiàn)在手術做成功了，應該注意些什么，怎么發(fā)現(xiàn)異常，護士應該詳細告訴我們?！盝：“置管后需要緊急處理的情況有哪些，何種并發(fā)癥出現(xiàn)時應向醫(yī)師或護士報告，這些都應該給我們講一下?！?/p>

2.1.2.2 居家活動及維護信息需求 B：“我有時會出差，全國各地跑，護士最好告訴我全國哪些地方能做維護?！盋：“我覺得生活指導特別重要，術后的告知還是差了點。比如說告訴患者，手術后（傷口）痛正不正常，應該怎么辦？”E：“應該告訴我們如何活動、哪些運動不能做、回家后應該注意些什么，我現(xiàn)在就特別關心這些東西，這些都應該給我們講一下?！盕：“我就是想知道如果我的治療結束后，如果需要每月沖洗1次的話，我在當?shù)蒯t(yī)院能不能做沖洗?！?/p>

2.2 主題2：信息的主要獲取途徑

2.2.1 來自醫(yī)護人員 腫瘤患者及家屬獲取化療輸液工具選擇信息的主要渠道還是來自醫(yī)護人員。I：“我是雙側乳房癌切除的患者，手術后是我的手術醫(yī)師建議我做輸液港化療的，也是他和介入科醫(yī)師聯(lián)系為我做的這個輸液港，很好”。J：“我是分管我的床位護士告訴我的，她幫我介紹的”。

2.2.2 來自病患及網(wǎng)絡 患者可通過病患間交流獲得輸液港信息，并因相似患病經(jīng)歷而更易相互理解。當缺乏患者間交流時，網(wǎng)絡也是重要的信息來源。G：“我們因為住院，關于這個信息很多的，病友之間都會互相介紹的”。C：“我是住院后看到我的隔壁床位用的是輸液港化療的，他告訴這個更方便，我就選擇了。因為病友會有親身經(jīng)歷，有時候醫(yī)師護士說的話很難理解，病友說的話更好理解”。K：“我是在網(wǎng)上查到有輸液港這個東西的，是我入院后就主動問責任護士這個醫(yī)院有沒有做輸液港化療的”。

2.3 主題3：置管前后的擔心與顧慮 ①置管前對手術操作風險和并發(fā)癥的擔心。A：“這種管子裝的人還不多，我看好多病友做的都是PICC，輸液港還沒有完全普及，我挺害怕手術不成功的”。E：“一開始我挺害怕的，怕護士提到的置管不成功和管子堵啊什么的概率在我身上發(fā)生，現(xiàn)在想想沒必要，他們總要和我們交代一下可能的風險，哪怕這個比率極小，對我們患者來說就是百分百，他們也是要做好自我保護”。②置管后對維護和使用的擔心。F：“我是新疆來的患者，就怕這個管子帶回去后當?shù)蒯t(yī)院不會用”。C：“主要就是怕回去萬一要輸液的話我們那小地方不會用，維護什么的也不會的話去大醫(yī)院就比較遠，不方便”。

2.4 主題4：信息需求滿足程度體驗及期望 本研究中大部分受訪者均表示關于輸液港植入信息在住院期間基本能得到滿足，但也有小部分患者表示醫(yī)護人員信息提供不夠。特別期望能有專業(yè)護士提供信息，出院后能有專門渠道提供專業(yè)指導和幫助。A：“護士基本都告訴了我們輸液港的一些知識，但我們有些東西不懂，總是相信你們醫(yī)師護士的”。D：“我覺得輸液港植入后生活指導很重要，術后的護理護士告知的還不夠。比如說告訴我何時可以洗澡，手術后（傷口）很痛應該怎么辦”。J：“希望住院期間能有固定的專業(yè)護士提供信息，因為有些小護士我問她們問題回答我的都不一樣”。H：“我覺得護士做的挺好的，輸液港做完后給了我一本宣教手冊，還有專職護士的聯(lián)系電話，讓我回去后有什么問題能直接聯(lián)系到人”。

2.5 主題5：后續(xù)使用和維護的體驗和感受

2.5.1 正性體驗 輸液港因完全植入體內，護理間隔時間長，不影響活動，大大提高了患者的生活質量和舒適度。本研究中所有患者均反映使用輸液港化療不影響他們的日常生活，生活質量和舒適度大大提高，且部分患者有PICC置管史，和以前使用PICC相比，他們對輸液港的使用體驗尤為滿意。J：“我以前使用的是PICC，洗澡真是不方便，現(xiàn)在感覺好多了，盡管價格貴點，現(xiàn)在看看還是值的?！盇：“我以前化療用PICC，貼膜過敏，癢的很難受，現(xiàn)在換了輸液港，真是方便啊，不癢了，活動也方便了，早知道到這樣我一開始就選擇輸液港了?！盉：“我是第1次化療，當初看到旁邊的患者PICC那根管子露在外面，我就挺害怕的，因為不想讓別人看到我有這個管子，護士告訴我還可以選擇輸液港，是埋在皮下的，外面看不見，我就選擇了，挺好的，解決了我的顧慮?！盕：“我以前每周要去縣城維護，現(xiàn)在每月化療時來1次，維護化療1次完成，不用每周來了，省了很多時間和精力?！?/p>

2.5.2 負性體驗 盡管輸液港有較多優(yōu)勢，但由于價格昂貴且大多在經(jīng)濟發(fā)達的地區(qū)及大型綜合醫(yī)院推廣開展，尚未在基層醫(yī)院推廣，部分患者經(jīng)歷了輸液港在外院甚至置管醫(yī)院護士不給使用和維護的經(jīng)歷。E：“我上次發(fā)熱來你們醫(yī)院急診，要掛鹽水，我說我有輸液港，可急診當班護士說不知道怎么使用，就另外給我扎在手上了?！盠：“我們當?shù)氐尼t(yī)院沒有這個技術，也沒有針頭，但會使用和維護，我這次又要從這里帶些針頭回去，好麻煩”。G：“我們縣城醫(yī)院護士都沒有看到過這個東西，更別說使用和維護了，我上次白細胞低暫時不能化療，我是去市里的大醫(yī)院維護的，路途還是有點遠的”。

3 討論

3.1 完善和滿足輸液港植入患者信息需求 信息需求是指在需要做出某些決定時，對那些缺乏的、不完善的、有缺陷的信息的需求。癌癥患者常把接受健康信息置于重要的位置［5］。王麗等［6］調查顯示，患者對輸液港的了解程度較PICC低，醫(yī)護人員需加強信息傳遞力度。孔秋煥等［7］研究表明，97.5%患者認為植入輸液港前需要進行詳細的指導和宣教。本研究顯示，小部分患者認為她們在健康信息需求方面沒有得到很好的滿足，并存在理解和接收信息的困難?？赡芤驗樽o士是患者信息支持的主要途徑，臨床上多采用灌輸?shù)姆绞綕M足患者的信息需求，且很多護士在進行健康教育前常未對患者進行信息需求的調查，僅根據(jù)患者要求或憑自己的經(jīng)驗進行健康教育，忽視了患者本身的信息需求，使信息提供缺乏針對性。隨著輸液工具的不斷發(fā)展，腫瘤患者在進行輸液工具選擇時，醫(yī)護人員應加強對患者和家屬的信息傳遞力度，進行全面而充分的告知，詳細介紹各種輸液工具的優(yōu)勢與劣勢，在輸液港植入前，除向患者和家屬說明其重要性外，還需耐心解釋導管植入的過程如麻醉方式、港體的放置以及輸液港的使用方法、后續(xù)的維護流程及導管對日常生活的影響等，讓患者和家屬充分參與到該決策制定過程中，幫助患者及家屬選擇最為合適的輸液工具。同時，護士在進行輸液港日常維護及使用時，多與患者溝通交流，了解他們的需求及想法，及時糾正錯誤認識，不斷完善和更新信息支持。

3.2 根據(jù)不同階段側重提供不同信息 腫瘤患者不同的疾病階段，治療的不同時期對信息的需求不同［8-9］。本研究也表明，輸液港植入患者在置港前后的信息需求有明顯不同。因此，在工作中護士要全面了解患者置管前后的情況及需求，根據(jù)不同階段側重提供不同信息。置管前患者更多關心的是輸液港留置安全、置管過程和感覺的體驗需求，同時關注輸液港價格、手術費用及維護價格的成本。護士應采用通俗易懂的語言給患者講解輸液港植入的主要步驟和程序、需要的時間和麻醉方式等。對手術過程中可能出現(xiàn)的疼痛、會有哪些不適等感覺也是患者術前十分擔心的問題。因此，在進行置管前還需介紹手術過程中可能感覺到的疼痛程度和不適，使患者對即將面臨的手術有充分的認識，緩解患者的焦慮和不安。護士通過置管前的指導和宣教，與患者進行有效溝通，了解其顧慮的內容，針對該些問題給予正確的信息支持，減輕置管過程中的不確定感，結合自身情況做綜合權衡和決策，提高患者置管的依從性。置管后，患者最關注的是并發(fā)癥的觀察和出院后的居家活動和自我管理，信息支持主要是告訴患者置港后的注意事項，并發(fā)癥觀察和需緊急處理的情形，提高患者的自我管理能力?？傊斠焊壑踩牖颊卟煌碾A段對信息的需求不同，對患者進行健康教育時，應針對不同時期確定具有針對性的教育內容，確定提供信息的優(yōu)先順序，使信息提供和支持更具成效。

3.3 根據(jù)不同人群提供個性化信息需求 健康教育要有成效就必須考慮不同年齡、性別、職業(yè)和文化背景的患者對信息需求的主觀愿望，確定其想知道的信息內容，并按照自己的理解程度獲得信息［10］。研究顯示，受教育程度是影響癌癥患者信息需求的最主要因素，文化程度高者其健康期望值較高，對信息的需求程度也越高，且更傾向于主動參與型醫(yī)療模式；收入中等的患者健康信息的需求率最高，其次是經(jīng)濟狀況較好的患者［11］。因此，提供健康教育時要注意到患者的個體差異，了解不同人群的信息需求，指導時盡可能有針對性，對年輕、文化程度高的患者應該多為其講解相關知識、輸液工具最新進展等，讓患者參與到方案選擇的決策中。

3.4 完善獲取輸液港信息的途徑 本研究顯示，患者獲取輸液港信息的主要途徑包含醫(yī)護人員、病友及網(wǎng)絡。病房護士與PICC置管護士仍是患者獲得輸液港信息的主要專業(yè)渠道，而患者及家屬對醫(yī)護人員的依從性也更高。同伴教育（peer education）是一種同伴互助式的健康教育方式。研究指出，同伴間的相互支持、相互理解可以改善患者的心理和行為，從而改善生活質量［12-13］。腫瘤患者是一類特殊的患者群體，患者會因為疾病本身及治療等諸多因素，長期承受巨大的心理負擔，需要傾訴，渴望傾聽，鼓勵患者將自我管理的成功經(jīng)驗及技巧講述給其他患者，不僅有助于緩解其孤獨的心理，還能提升其自我價值感［14］。因此，應鼓勵同伴教育，加強病友之間的溝通、，以進一步提高患者的置管意愿，并通過增強患者自我效能以提高其自我管理能力。加強不同形式的宣教模式，可以結合講座、視頻、網(wǎng)絡和面對面培訓等多種信息提供的形式，使信息來源獲取方便，通俗易懂。而知情不僅是將相關的信息告訴患者及家屬，同時也包括患者能真正理解告知內容，及時評估宣教效果，可避免工作流于形式化，幫助患者理解信息的內容，以滿足患者的信息需求。

3.5 加強院內外培訓和聯(lián)系，促進延續(xù)護理開展 目前，推廣和使用輸液港較大的問題是專業(yè)護理人員少，且大多在大型綜合醫(yī)院開展，尚未在基層醫(yī)院推廣，患者在綜合醫(yī)院植入后回到基層醫(yī)院得不到專業(yè)的護理，這很大程度上影響了輸液港的使用及患者的生活質量［15］。本研究也表明，部分患者遇到了帶輸液港回當?shù)蒯t(yī)院不會使用、維護問題無法解決等。因此，加快培養(yǎng)靜脈輸液港使用和維護方面的專業(yè)護士，確保靜脈輸液港使用和維護的安全勢在必行。3級醫(yī)院可成立靜脈輸液港護理專業(yè)組，負責輸液港使用和維護操作標準及相關制度的制訂與管理；建立操作資質準入與認證程序；負責護士培訓、考核及操作等。靜脈輸液港護理專業(yè)組的成立、管理與實踐，可確保輸液港使用和維護操作的安全，促進專業(yè)組成員的成長，為各科室和基層醫(yī)院培養(yǎng)輸液港使用和維護方面的實踐護士［16］。同時，要加強專業(yè)護士與患者及其家屬的院外聯(lián)系，可采取電話隨訪和遠程醫(yī)療相結合，利用信息化工具，為不同的患者及家庭搭建交流平臺。我科開展輸液港回訪已有2年，設有1名專職回訪護士，通過主動與帶港出院患者電話聯(lián)系，及時解決患者回家后遇到的各種問題和困難，滿足了患者的信息需求，增加了輸液港使用、維護和留置的安全性。

4 小結

本研究對腫瘤患者選擇輸液港植入信息需求和真實的心理體驗進行了深入探討，揭示出腫瘤患者選擇輸液港植入的信息需求和真實體驗。護理人員應重視腫瘤患者植入輸液港信息需求狀況，提供輸液港專業(yè)信息及渠道，分階段、有計劃地給予相應的專業(yè)指導和心理支持，滿足患者的個性化信息需求和確保有效的醫(yī)護患溝通，尤其在患者出院后，更應采取相應措施，促進延續(xù)護理的開展。

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Qualitative research on information cognition and experiences in cancer patients with implantable access port （Renji Hospital，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine，Shanghai 200127，China）

QIU Xiao-xia，ZHONG Wei-fei，SHAO Jie，SUN Xiao-guang，GUO Yan

Abstract：Objective To investigate the information cognition and experiences in cancer patients with implantable access port.Methods From April to June 2015，12 patients with implantable access port in Renji Hospital，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine were selected.The phenomenological method of qualitative research and semi-structured interviews were used to perform in-depth interviews.The data were analyzed by Colaizzi′s seven-step phenomenological analysis method.Results Five topics were extracted through the interviews，including information needs，access to information，worry and apprehension，satisfaction of information needs，and experiences and feelings of subsequent operation and maintenance.Conclusion Nurses should pay attention to the information needs and cognition in cancer patients with implantable access port，and provide professional consults，guidance and psychological support.

Key Words：Cancer patient；Implantable access port；Information cognition；Qualitative research

中圖分類號：R473.73

文獻標識碼：A

文章編號：1009-8399（2016）03-0005-05

收稿日期：2016-02-14

作者簡介：仇曉霞（1974—），女，副主任護師，本科，主要從事護理管理。

基金項目：本課題受上海市衛(wèi)生和計劃生育委員會科研基金項目資助（20134092）。