徐賽虎

家長(zhǎng)要對(duì)自閉癥患兒做好“長(zhǎng)期干預(yù)、終身支持”的準(zhǔn)備

4月2日是世界自閉癥（也稱(chēng)孤獨(dú)癥）日。

而在3月3日晚，東方衛(wèi)視播出的一期節(jié)目?jī)?nèi)容被一些自閉癥患者家庭質(zhì)疑。節(jié)目中，一個(gè)馬場(chǎng)負(fù)責(zé)人介紹了正在舉辦的一項(xiàng)通過(guò)騎馬輔助治療自閉癥的公益活動(dòng)，稱(chēng)已在半年內(nèi)“康復(fù)”了3例自閉癥患者。

動(dòng)物療法只是輔助手段

“這在醫(yī)學(xué)上沒(méi)有循證依據(jù)?！鄙虾和t(yī)學(xué)中心兒童保健科主任醫(yī)師李斐對(duì)《瞭望東方周刊》說(shuō)，“一兩個(gè)案例的事情，除非有確鑿的科學(xué)依據(jù)才能令人信服。”李斐說(shuō)，除此以外，還需要對(duì)患兒確診：是發(fā)育遲緩，是語(yǔ)言障礙，還是輕度或重度自閉癥等，“不要盲目送到某些機(jī)構(gòu)去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練”。

針對(duì)社會(huì)上風(fēng)傳的“海豚療法”，即通過(guò)觀(guān)看海豚表演、熟悉海豚與海豚接觸，使海豚發(fā)出的超聲波不斷刺激自閉癥患兒沉睡的腦細(xì)胞，李斐也表示不太認(rèn)同。

她說(shuō)，與其把病情寄托在海豚或馬等動(dòng)物的身上，不如找正統(tǒng)的機(jī)構(gòu)做正規(guī)的治療和干預(yù)。

在她看來(lái)，所謂的動(dòng)物療法，可能會(huì)對(duì)某些癥狀有輔助干預(yù)的作用，例如能提升患者的觸覺(jué)、運(yùn)動(dòng)感知能力等，但這不是治療，普通人都能得到提升。

李斐強(qiáng)調(diào)，自閉癥的全名之所以叫做自閉癥譜系障礙，是因?yàn)槊總€(gè)自閉癥的孩子癥狀表現(xiàn)都不完全一樣，他們的病癥落在一個(gè)相當(dāng)寬泛的譜系內(nèi)。比如，有的孩子在語(yǔ)言和非語(yǔ)言的交流技能方面都嚴(yán)重受損，只能說(shuō)出一兩個(gè)別人能聽(tīng)懂的詞語(yǔ);有的能夠說(shuō)出幾個(gè)句子;有的仍然有看似正常的互動(dòng)，只是對(duì)互動(dòng)的反應(yīng)有些怪異。

“治療和干預(yù)必須因人而異”。她說(shuō)。

藥物治療與行為治療同步

本刊記者了解到，神經(jīng)發(fā)育障礙的共病率很高，約70%有自閉癥的孩子可能有一種共病的精神障礙，40%的自閉癥孩子可能有兩種或以上共病的精神障礙。藥物并不能直接“治愈”自閉癥，但是可以很好地緩解自閉癥所引起的焦慮、抑郁以及強(qiáng)迫癥狀。

江蘇南通大學(xué)附屬醫(yī)院主管藥師范本沖向《瞭望東方周刊》表示，目前市場(chǎng)上并沒(méi)有相關(guān)治療兒童自閉癥的特效藥，只有一些針對(duì)癥狀的藥物，如哌甲酯緩釋片（適應(yīng)證為注意缺陷多動(dòng)障礙）等。

對(duì)于自閉癥孩子，越早被識(shí)別、評(píng)估，接受治療的效果會(huì)越好。

“早期診斷和及時(shí)干預(yù)可以改善，一般認(rèn)為自閉癥治療是年齡越小效果越好。不同自閉癥兒童的預(yù)后差異很大。輕癥兒童如果早期干預(yù)得早，效果明顯?！睆?fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院醫(yī)學(xué)心理科主任高鴻云對(duì)《瞭望東方周刊》說(shuō)，除此之外，要做好“長(zhǎng)期干預(yù)、終身支持”的準(zhǔn)備。

現(xiàn)在使用最廣泛的自閉癥干預(yù)訓(xùn)練方法，是通過(guò)長(zhǎng)期系統(tǒng)的訓(xùn)練，建立和強(qiáng)化新的行為，鼓勵(lì)積極行為，阻止負(fù)面行為，從而幫助孩子培養(yǎng)社交和語(yǔ)言技巧。

在家里，父母要根據(jù)孩子的興趣和家庭的情況來(lái)制定計(jì)劃，分析自己孩子的優(yōu)勢(shì)和弱勢(shì)，分析哪些行為格外容易引起問(wèn)題，幫助孩子將注意力集中于有計(jì)劃的活動(dòng)上。

李斐認(rèn)為，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的選擇非常重要。比如，在她工作的醫(yī)學(xué)中心里，有大量的患兒數(shù)據(jù)?；純壕驮\時(shí)，醫(yī)生可以通過(guò)數(shù)據(jù)，因人而異地對(duì)兒童的語(yǔ)言、行為和患病程度等進(jìn)行準(zhǔn)確評(píng)估。在診斷和評(píng)估過(guò)程中，也要注意有沒(méi)有與自閉癥共病的其他精神障礙。臨床常用的是藥物治療與行為治療同時(shí)進(jìn)行。

而某些所謂的康復(fù)機(jī)構(gòu)，并不具備醫(yī)療資質(zhì)和基礎(chǔ)，只簡(jiǎn)單地、盲目地對(duì)兒童進(jìn)行語(yǔ)言的康復(fù)、糾正刻板運(yùn)動(dòng)等。“家長(zhǎng)花大量的時(shí)間和金錢(qián)在沒(méi)有確認(rèn)的事情上，這是本末倒置的。”李斐說(shuō)。

自閉癥兒童的希望

“為什么我的孩子就得了自閉癥呢？”接受本刊采訪(fǎng)的專(zhuān)家們表示，他們?cè)谌粘Ｔ\療過(guò)程中，總是被無(wú)數(shù)次地問(wèn)及這個(gè)問(wèn)題。雖然科學(xué)家對(duì)于孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和研究已經(jīng)長(zhǎng)達(dá)70年之久，“但孤獨(dú)癥的發(fā)病原因，至今仍是一個(gè)尚未完全解開(kāi)的謎。”

陜西西安曲江海洋極地公園內(nèi)，一名自閉癥兒童志愿者的幫助下，“零距離”接觸海豚

英國(guó)權(quán)威雜志《自然》在2014年11月刊登的研究報(bào)告說(shuō)，科研人員從全世界收集了超過(guò)1.5萬(wàn)份DNA樣本，將其中近4000份“自閉癥譜系障礙”患者的樣本與對(duì)照組進(jìn)行比較后，新發(fā)現(xiàn)了100余種會(huì)增加自閉癥患病風(fēng)險(xiǎn)的基因變異。

近期科學(xué)界為解開(kāi)這個(gè)謎，又邁出重要一步：中國(guó)科學(xué)家通過(guò)基因工程的方法讓轉(zhuǎn)基因猴“患上”了自閉癥。

2016年1月下旬，這項(xiàng)最新研究成果報(bào)告的作者、中科院上海生科院神經(jīng)科學(xué)研究所研究員仇子龍表示，在影響人類(lèi)神經(jīng)系統(tǒng)調(diào)控的眾多基因中，一個(gè)名叫MeCP2的基因會(huì)導(dǎo)致自閉癥。

仇子龍的團(tuán)隊(duì)將人類(lèi)的MeCP2基因有效地插入食蟹猴的基因組之中。目前相關(guān)研究人員正在對(duì)自閉癥猴進(jìn)行詳細(xì)的腦成像研究，并借助基因編輯工具，對(duì)這些攜帶自閉癥基因的轉(zhuǎn)基因猴進(jìn)行基因治療。他們期望可以在自閉癥影響最重要的腦區(qū)將轉(zhuǎn)入的自閉癥基因消除，扭轉(zhuǎn)被基因決定的命運(yùn)，從而最終治愈自閉癥。

走出自閉癥的十大誤區(qū)

1. 認(rèn)為自閉癥就是性格孤僻。

2. 認(rèn)為孩子認(rèn)知能力低下，很難教會(huì)。

3. 認(rèn)為是由于父母不稱(chēng)職造成的。

4. 認(rèn)為孩子長(zhǎng)大以后就不會(huì)自閉了。

5. 認(rèn)為孩子沒(méi)有同情心，也不關(guān)心別人的感受。

6. 認(rèn)為自閉癥兒童都是“愛(ài)因斯坦”。

7. 認(rèn)為自閉癥兒童不會(huì)說(shuō)話(huà)。

8. 認(rèn)為經(jīng)過(guò)藥物醫(yī)治，自閉癥兒童能夠成為正常兒童。

9. 認(rèn)為一旦自閉癥兒童超過(guò)一定年齡，再進(jìn)行教育意義就不大了。

10. 認(rèn)為自閉癥兒童的所有行為問(wèn)題都是由自閉癥所導(dǎo)致的。