林青梅 陳翠妍 潘栩虹 陳雪梅 黎 敏 丘 圣

健康教育知信行模式對(duì)南海區(qū)重度地中海貧血出生率的影響

林青梅 陳翠妍 潘栩虹 陳雪梅 黎 敏 丘 圣

目的探討健康教育知信行模式對(duì)佛山市南海區(qū)重度地中海貧血出生率的影響。方法基于健康教育KAP模式在出生缺陷防控中的作用，對(duì)目標(biāo)人群針對(duì)性開展KAP教育和引導(dǎo)，通過項(xiàng)目實(shí)施前后100對(duì)準(zhǔn)夫婦及分娩產(chǎn)婦和丈夫KAP的改變以及南海區(qū)重度地中海貧血發(fā)生情況，來綜合評(píng)價(jià)KAP模式的效果。結(jié)果項(xiàng)目實(shí)施前后研究對(duì)象地貧防控知識(shí)明顯提高，目標(biāo)人群的干預(yù)態(tài)度與行為也明顯提高;2012-2015年南海區(qū)圍產(chǎn)期地貧發(fā)生率分別為8.35/萬，18.99/萬，15.97/萬，15.49/萬，活產(chǎn)重度地貧的構(gòu)成比為34.38%，18.99%，13.64%，6.55%，呈逐年下降趨勢。結(jié)論健康教育KAP模式在出生缺陷一級(jí)預(yù)防中具有重要作用，人群地貧防控知識(shí)的提高能夠進(jìn)一步促進(jìn)二級(jí)預(yù)防的有效開展，從而有效降低重度地中海貧血的出生率。

重度地中海貧血;健康教育;KAP;出生率

地中海貧血，又稱“海洋性貧血”和“珠蛋白合成障礙性貧血”，簡稱地貧。它是一種隱性基因遺傳病，可導(dǎo)致遺傳性溶血性貧血，也是全球分布最廣、累積人群最多的一種單基因?。?］。我國以南方地區(qū)多見，是長江以南各省發(fā)病率最高、影響最大的遺傳病之一，尤以廣東、廣西和海南為甚［2］，李兵［3］報(bào)道，2012年廣東省地貧基線調(diào)查結(jié)果顯示廣東本市戶籍人口地貧基因攜帶率17.16%，黃振勇等［4］報(bào)道，廣東清遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)院受檢者地貧基因攜帶率達(dá)到53.74%。地貧特別是重型地貧患兒已給家庭和社會(huì)帶來了巨大的損失和負(fù)擔(dān)［5］，是導(dǎo)致廣東省出生缺陷高發(fā)以及圍產(chǎn)兒和嬰兒死亡的一個(gè)主要原因［6］。但是，國際國內(nèi)的研究均表明，通過婚前、孕前檢查及產(chǎn)前篩查和診斷等一級(jí)、二級(jí)防控措施可有效減少重癥地貧病例的出生［7］。健康教育知信行模式(Knowledge，Attitude，Belief，Practice，KABP或KAP)是改變?nèi)祟惤】迪嚓P(guān)行為的模式之一，它將人類行為的改變分為獲取知識(shí)、產(chǎn)生信念及形成行為3個(gè)連續(xù)過程，知識(shí)是基礎(chǔ)，信念是動(dòng)力，行為的產(chǎn)生和改變是目標(biāo)，人們通過學(xué)習(xí)，獲得相關(guān)的健康知識(shí)和技能，逐步形成健康的信念和態(tài)度，從而促成健康行為的產(chǎn)生。根據(jù)該模式的特點(diǎn)，我們將其應(yīng)用到佛山市南海區(qū)地中海貧血的防控中，取得了一定的效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

在佛山市南海區(qū)居住的育齡男女，近三年打算懷孕或已經(jīng)懷孕的婦女及其丈夫(配偶)。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

不具有生育能力或已經(jīng)結(jié)扎的已婚男女。

1.2 研究方法

1.2.1 地貧防控知識(shí)基線及終末調(diào)查方法

根據(jù)《廣東省地中海貧血防控項(xiàng)目》的線調(diào)查方案，隨機(jī)選取2012年5月1日至2012年8月31日在南海區(qū)各婚姻登記處及各助產(chǎn)機(jī)構(gòu)住院分娩的配偶準(zhǔn)備結(jié)婚的準(zhǔn)夫婦及分娩產(chǎn)婦和丈夫各100對(duì)進(jìn)行地貧干預(yù)服務(wù)的知識(shí)、態(tài)度、行為(KAP)調(diào)查。項(xiàng)目實(shí)施3年后采取同樣的方法再次隨機(jī)選取準(zhǔn)備結(jié)婚的準(zhǔn)夫婦及分娩產(chǎn)婦和丈夫各100對(duì)用同樣的問卷進(jìn)行調(diào)查，了解干預(yù)前后研究對(duì)象地貧的知識(shí)、態(tài)度、行為(KAP)改變情況。

1.2.2 知信行模式干預(yù)方法

1.2.2.1 健康教育知識(shí)傳播 ①積極配合當(dāng)?shù)孛裾块T，做好未婚對(duì)象健康教育。院領(lǐng)導(dǎo)親自參加區(qū)政府部門召開的年度例會(huì)，通報(bào)全區(qū)婚前保健和出生人口缺陷情況，宣傳地中海貧血防治知識(shí)。每年年初把提前印制好的全區(qū)統(tǒng)一的有關(guān)地貧疾病遺傳特點(diǎn)、防治方法、全區(qū)地貧篩查醫(yī)院、診斷醫(yī)院的宣傳小冊子送到8個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)婚姻登記辦公室人員手中，要求他們在辦理登記時(shí)發(fā)給結(jié)婚對(duì)象人手一份健康教育資料及婚檢優(yōu)惠卡，鼓勵(lì)已婚青年自覺參與婚后檢查，或懷孕前、后做地中海貧血的咨詢和篩查。②通過新聞媒體、大小會(huì)議、下鄉(xiāng)開展咨詢、義診和發(fā)放宣傳單等方式宣傳地中海貧血防治知識(shí)，擴(kuò)大社會(huì)宣傳面。③參與各鎮(zhèn)街新婚大講堂活動(dòng)，對(duì)新婚夫妻開展地貧防治知識(shí)的現(xiàn)場講授和咨詢，同時(shí)派發(fā)宣傳冊和地貧抽血篩查流程，通過問卷調(diào)查來掌握目標(biāo)人群對(duì)防治知識(shí)的理解程度。④利用醫(yī)院特殊陣地開展健康教育。在具有婚檢、孕檢資格的醫(yī)院候診廳循環(huán)播放宣傳錄像，懸掛地中海貧血防治知識(shí)宣傳圖畫和文字，婚檢、孕檢地貧篩查流程圖，并設(shè)立出生缺陷防治咨詢室;規(guī)定孕期保健門診醫(yī)師要常規(guī)進(jìn)行地中海貧血篩查告知義務(wù);定期組織臨床一線的醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行地貧防控知識(shí)的培訓(xùn)。

1.2.2.2 健康教育態(tài)度 通過多種途徑的健康教育知識(shí)宣傳，提高育齡未婚和已婚男女自愿參加地貧篩查的比例。

1.2.2.3 健康教育行為 未婚人群避免地貧基因攜帶者之間聯(lián)姻生育，已結(jié)婚人群主動(dòng)參加婚檢、早期進(jìn)行產(chǎn)前診斷、在妊娠早期對(duì)重型地貧胎兒作出診斷并及時(shí)終止妊娠以避免重型地貧兒出生。

1.3 地中海貧血的上報(bào)和質(zhì)控方法

南海區(qū)為國家出生缺陷醫(yī)院監(jiān)測和人群監(jiān)測點(diǎn)，按照國家監(jiān)測要求實(shí)時(shí)上報(bào)出生缺陷個(gè)案信息;為防止缺陷個(gè)案的漏報(bào)，每季度從佛山其他地區(qū)收集南海區(qū)居住人群的出生缺陷情況，區(qū)內(nèi)各醫(yī)院間實(shí)施出生缺陷的全面反饋，醫(yī)院內(nèi)統(tǒng)一通過病案統(tǒng)計(jì)系統(tǒng)進(jìn)行季度及年度質(zhì)控，區(qū)、市兩級(jí)每年組織一次全面的缺陷漏報(bào)質(zhì)控，結(jié)合β-地中海貧血一般在出生后3～6個(gè)月發(fā)現(xiàn)的特點(diǎn)，對(duì)全市因地貧輸血情況進(jìn)行追蹤，全面掌握南海區(qū)地中海貧血的發(fā)生情況。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

利用SPSS11.0進(jìn)行數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料統(tǒng)計(jì)描述采用率或構(gòu)成比，統(tǒng)計(jì)推斷檢驗(yàn)，以α=0.05作為檢驗(yàn)水準(zhǔn)。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象地貧防控知識(shí)的改變情況

干預(yù)前后兩組研究對(duì)象的年齡、職業(yè)、文化程度無差異。干預(yù)前后兩組研究對(duì)象的知識(shí)、態(tài)度、行為調(diào)查結(jié)果見表1。項(xiàng)目實(shí)施3年后，目標(biāo)人群地貧防控知識(shí)明顯提高，目標(biāo)人群的干預(yù)態(tài)度，行為也明顯提高，但仍需進(jìn)一步提高地貧的表現(xiàn)，治療效果及進(jìn)行地貧產(chǎn)前診斷的條件等的知曉力度。

表1 健康教育知信行模式干預(yù)前后研究對(duì)象地貧防控知識(shí)的變化(n，%)

2.2 地中海貧血的發(fā)生情況

2012-2015年通過南海區(qū)人群出生缺陷監(jiān)測和醫(yī)療機(jī)構(gòu)輸血調(diào)查掌握的各年度地中海貧血的發(fā)生情況，見表2。結(jié)果顯示南海區(qū)圍產(chǎn)期地貧發(fā)生率趨于穩(wěn)定，總發(fā)生率在16/萬左右，且很多嚴(yán)重地貧都能在＜28周時(shí)提前終止，因地貧輸血人數(shù)在逐年降低。

2.3 重度地中海貧血的干預(yù)效果

2012-2015年地貧患兒的轉(zhuǎn)歸情況見表3，2012年下半年佛山市全面實(shí)施產(chǎn)前診斷與篩查技術(shù)，隨著技術(shù)的深入開展，2013年我區(qū)地貧的檢出率明顯增加，2014、2015年趨于穩(wěn)定，根據(jù)地貧患兒的貧血程度，將地貧分為輕、中、重度三種，從活產(chǎn)兒地貧的構(gòu)成情況來看，活產(chǎn)兒重點(diǎn)地貧的構(gòu)成比在逐年下降，說明重度地貧對(duì)我區(qū)的威脅在逐年下降。

表2 2012-2015年南海區(qū)人群地中海貧血的發(fā)生情況(n，%)

表3 2012-2015年南海區(qū)地貧患兒的轉(zhuǎn)歸情況(n，%)

3 討論

3.1 健康教育對(duì)地中海貧血防控的影響

文獻(xiàn)報(bào)道［8-10］，在醫(yī)院和社區(qū)，充分利用電視、廣播、報(bào)紙等宣傳媒體，傳播普及優(yōu)生和出生缺陷預(yù)防等科普知識(shí)，制作健康教育光碟和宣傳冊以及小畫冊、墻報(bào)等宣傳品，設(shè)立地中海貧血咨詢電話;利用人口學(xué)校、新婚學(xué)校集中舉辦培訓(xùn)班、學(xué)習(xí)班，宣講優(yōu)生、孕期保健、出生缺陷預(yù)防等知識(shí);在各類學(xué)校，甚至軍營中舉辦地中海貧血講座，使青年人了解地中海貧血的風(fēng)險(xiǎn)與危害;對(duì)已孕的高危對(duì)象進(jìn)行個(gè)體化的服務(wù)等措施，均可有效提高地中海貧血相關(guān)人群地貧知識(shí)、態(tài)度、行為KAP水平。徐志芳等［11］研究認(rèn)為，以醫(yī)院為基地的綜合健康教育，能在短期內(nèi)有效促進(jìn)地貧知識(shí)的傳播，減輕患兒主要照顧者的焦慮、抑郁情緒，鼓勵(lì)其建立正確的信念和態(tài)度，并逐步采取健康行為。

本研究顯示項(xiàng)目實(shí)施后研究對(duì)象地貧防控基礎(chǔ)知識(shí)水平、態(tài)度與行為較干預(yù)前明顯提高，這與我區(qū)針對(duì)基線調(diào)查研究對(duì)象對(duì)地貧防控知識(shí)率較低的情況，對(duì)準(zhǔn)備結(jié)婚的夫妻及懷孕早期的夫妻加大了地貧防控知識(shí)的宣傳教育，由醫(yī)院組織專門的健康教育人員深入新婚課堂及孕婦學(xué)校講授地貧的危害及防控方法，并通過區(qū)和醫(yī)院的微信平臺(tái)宣傳地貧防控的基本知識(shí)，在地貧防控日制作專門的地貧防控手冊到人群集中的地方宣傳，多渠道向目標(biāo)人群深入開展地貧防控的知識(shí)有很大關(guān)系，下一步我們將聯(lián)合教育部門深入中學(xué)開展地貧防控的知識(shí)教育，從源頭上來降低地貧攜帶人群的結(jié)合比率，降低地貧的出生率。

3.2 健康教育KAP模式對(duì)重度地貧的影響

高發(fā)地區(qū)中重型地貧是危害嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題［12］。重型α地貧多數(shù)在圍產(chǎn)期因重度胎兒水腫死亡，少數(shù)出生后數(shù)小時(shí)便死亡，會(huì)增加產(chǎn)科并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。重型β地貧則在胎兒期和出生后3個(gè)月內(nèi)無任何癥狀，出生后3～6個(gè)月會(huì)出現(xiàn)進(jìn)行性加重的貧血癥狀，需要終生輸血治療或造血干細(xì)胞移植治療，不治療者多在5歲以內(nèi)死亡。同時(shí)，由于1例重型β地貧的規(guī)范治療每年需要花費(fèi)約10萬元，隨著年齡的増長而増加，給患兒家庭和社會(huì)造成極大的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)。根據(jù)遺傳規(guī)律測算，廣東省每年出生8000余例重型α地貧和1000余例重型β地貧，每年由此造成的直接疾病治療負(fù)擔(dān)超過10億元［3］。

王鋒［13］報(bào)道2012年廣東省地中海貧血基線調(diào)查結(jié)果顯示新生兒α地貧和β地貧陽性率分別為5.94%和2.77%，胎兒中重型α地貧患病率為0.04%、重型β地貧患病率為0.01%，高于我們監(jiān)測所示的圍產(chǎn)期地貧發(fā)生率，因基線調(diào)查住院分娩研究對(duì)象的選擇并非隨機(jī)選擇，很多因地貧終止妊娠的產(chǎn)婦很少被納入到本研究中，所以廣東省新生兒地貧的陽性率實(shí)際要高于本次調(diào)查結(jié)果。鑒于重度地中海貧血對(duì)家庭和社會(huì)的深遠(yuǎn)影響，我區(qū)將對(duì)重度地貧的干預(yù)作為地貧防控工作的重點(diǎn)。在對(duì)人群廣泛健康教育的基礎(chǔ)上，我們進(jìn)一步探討如何提高人群態(tài)度和行為的轉(zhuǎn)變，針對(duì)不了解地貧檢測意義，認(rèn)為自己很健康的問題，我們加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員的地貧防控知識(shí)培訓(xùn)，讓她們在婚檢、孕檢時(shí)就向研究對(duì)象廣泛告知地貧篩查的重要性，針對(duì)檢查費(fèi)用貴的問題，南海區(qū)先后發(fā)布了《南海區(qū)免費(fèi)孕前優(yōu)生檢查實(shí)施方案》、《南海區(qū)免費(fèi)孕產(chǎn)婦、兒童保健實(shí)施方案》，將地中海貧血篩查納入免費(fèi)篩查項(xiàng)目，對(duì)所有南海區(qū)居住的準(zhǔn)新婚夫妻，已懷孕的孕婦實(shí)施免費(fèi)檢測，對(duì)篩查發(fā)現(xiàn)夫妻雙方同型地貧者，指導(dǎo)其進(jìn)行產(chǎn)前診斷，對(duì)發(fā)現(xiàn)的重度地貧患兒建議其終止妊娠，并減免所有基因診斷、產(chǎn)前診斷及終止妊娠的費(fèi)用，在政府二級(jí)防控政策的大力支持下，我區(qū)新婚夫妻地貧檢測率幾乎達(dá)到100%，孕產(chǎn)婦產(chǎn)前地貧篩查率超過95%，夫妻雙方同型地貧者的產(chǎn)前診斷也達(dá)90%以上，活產(chǎn)重度地貧的構(gòu)成比2012-2015年分別為34.38%，18.99%，13.64%，6.55%，呈逐年下降趨勢，說明我區(qū)在重度地貧防控方面取得了一定的成績。當(dāng)然，因之前我們沒有區(qū)域婦幼信息系統(tǒng)，很多地貧患兒可能沒有很好地跟蹤到位，可能存在地貧漏報(bào)問題，下一步我們將充分利用已經(jīng)建立的區(qū)域信息系統(tǒng)做好地貧高危孕產(chǎn)婦及高危新生兒的跟蹤管理，準(zhǔn)確反映我區(qū)地貧防控的真實(shí)水平。

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R169.1

:Adoi:10.3969/j.issn.1671-332X.2016.12.053

廣東省醫(yī)學(xué)科研基金(編號(hào):C2012010);佛山市醫(yī)學(xué)類科技攻關(guān)項(xiàng)目(編號(hào):201208157)

林青梅 陳雪梅 黎 敏 丘 圣:佛山市南海區(qū)婦幼保健院 廣東佛山 528200

陳翠妍:佛山市南海區(qū)第四人民醫(yī)院 廣東佛山 528200

潘栩虹:佛山市南海區(qū)衛(wèi)生和人口計(jì)劃生育局 廣東佛山 528200