李 姝，程 云

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年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量研究進(jìn)展

李 姝，程 云

介紹了年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量測(cè)評(píng)的工具及年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量現(xiàn)狀、影響因素，提出中心視力受損程度、心理因素、雙眼受累程度等影響病人的生活質(zhì)量。

年齡相關(guān)性黃斑變性；生活質(zhì)量；測(cè)評(píng)工具；影響因素

年齡相關(guān)性黃斑變性是老年人主要致盲原因之一[1]，隨著人口老齡化程度日益增高，年齡相關(guān)性黃斑變性的患病率也逐年增高[2]，因此，其對(duì)病人生活質(zhì)量的影響也日益受到重視。20世紀(jì)90年代，我國(guó)眼科學(xué)界開(kāi)始關(guān)注視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量的研究，由于其有助于更深入全面了解治療的效果[3]，發(fā)現(xiàn)除視力和疾病嚴(yán)重程度以外的影響因素[4]，因此，在眼科臨床試驗(yàn)和群體疾病干預(yù)評(píng)價(jià)中受到越來(lái)越多的關(guān)注?，F(xiàn)將國(guó)內(nèi)外有關(guān)年齡相關(guān)性黃斑變性病人視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量的研究進(jìn)展總結(jié)如下。

1 年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量測(cè)評(píng)

國(guó)外評(píng)價(jià)年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量的量表有普適量表、視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量量表及黃斑變性專(zhuān)用生活質(zhì)量量表三大類(lèi)。其中，普適量表適用于各類(lèi)慢性病病人；視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量量表主要針對(duì)視功能受損的人群；黃斑變性生活質(zhì)量量表針對(duì)黃斑變性人群，屬于疾病專(zhuān)用量表的一個(gè)分支。

1.1 普適量表 普適性量表并不針對(duì)某一種疾病病人。測(cè)評(píng)的目的不在于評(píng)價(jià)治療效果，而在于了解一般人群的綜合健康狀況，可用于比較不同國(guó)家、不同地區(qū)、不同民族居民的生活質(zhì)量和發(fā)展水平及對(duì)其影響因素的研究。其中，尤以醫(yī)學(xué)結(jié)局研究簡(jiǎn)明調(diào)查表(Medical Outcomes Study 36-item Short form Health Survey，SF-36)應(yīng)用最為廣泛。

SF-36是評(píng)價(jià)一般人群和慢性病病人生活質(zhì)量最常用的普適性量表，共36個(gè)條目，包含軀體功能、軀體角色、機(jī)體疼痛、總的健康狀況等8個(gè)領(lǐng)域[5]。Mathew等[6]用該量表對(duì)145例年齡相關(guān)性黃斑變性病人的生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示這些病人的生活質(zhì)量明顯低于正常對(duì)照組，特別是在軀體功能方面明顯降低。但也有多位學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，SF-36用于測(cè)量黃斑變性病人生活質(zhì)量時(shí)，并不能很好地反映病人的生活質(zhì)量及其與黃斑變性嚴(yán)重程度之間的關(guān)系[4,7-9]。

1.2 視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量量表

1.2.1 依靠視力的日常工作調(diào)查問(wèn)卷-25(Daily Living Tasks Dependent On Vision，DLTV-25) 該問(wèn)卷是在DLTV-22的基礎(chǔ)上研制而成，共25個(gè)指標(biāo)，每個(gè)指標(biāo)分為4個(gè)級(jí)別的反應(yīng)，從無(wú)困難(4分)到嚴(yán)重困難(1分)[10]。Stevenson等[11]研究顯示，該量表項(xiàng)目分類(lèi)明確，易于分析及做出結(jié)論，能較好地反映黃斑變性病人的生活質(zhì)量。

1.2.2 美國(guó)國(guó)立眼科研究所視覺(jué)功能問(wèn)卷(NEI-VFQ) 最初為美國(guó)國(guó)家眼科研究所等[12]于1998年制訂，共12個(gè)子量表、51個(gè)條目，即NEI-VFQ-51，測(cè)評(píng)多種眼科疾病所致的視功能相關(guān)變化及對(duì)生活質(zhì)量的影響，包括近視力、遠(yuǎn)視力、周邊視野、駕駛視野、色覺(jué)、眼球疼痛，由視功能引起的角色限制、依賴、精神健康、總的健康狀態(tài)、總的視覺(jué)情況、對(duì)視功能的期望等，最初的條目來(lái)自對(duì)美國(guó)5個(gè)地區(qū)的246例眼病病人的小組訪談結(jié)果，并在5種慢性眼病的598例病人中檢驗(yàn)了該量表的信度、效度，其中96例病人檢驗(yàn)了重測(cè)信度，證實(shí)了NEI-VFQ-51良好的心理測(cè)量學(xué)品質(zhì)。NEI-VFQ-25是NEI-VFQ-51的簡(jiǎn)縮版本，含25個(gè)條目，測(cè)評(píng)時(shí)間只需5 min，在臨床實(shí)踐中使用更為普及，目前已被譯為西班牙語(yǔ)、日語(yǔ)、拉丁語(yǔ)、希臘語(yǔ)、法語(yǔ)等多種文字[13-17]。Mangione等[18]證明其有極好的信度和效度，并被用來(lái)作為評(píng)價(jià)其他VRQOL量表的效標(biāo)尺度[19]。2008年Wang等[20]將其譯為中文，并進(jìn)行了信度、效度檢驗(yàn)，各維度的Cronbach’s α系數(shù)均在0.70以上。Anne等[21]用該量表對(duì)1 674例女性年齡相關(guān)性黃斑變性病人進(jìn)行了一項(xiàng)5年的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量調(diào)查，結(jié)果顯示病人的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量得分明顯下降，與視力下降密切相關(guān)。朱婉璐等[22]用該量表對(duì)122例年齡相關(guān)性黃斑變性病人視覺(jué)生活相關(guān)質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量普遍下降，與雙眼受累、性別及年齡有關(guān)。

1.2.3 低視力生活質(zhì)量量表(Low Vision Quality of life Questionnaires，LVQOL) 該量表包括遠(yuǎn)視力、移動(dòng)和光感、調(diào)節(jié)能力、閱讀和精細(xì)工作、日常生活能力4個(gè)維度和25個(gè)條目。由Wolffsohn等[23]于2000年為量化低視力康復(fù)項(xiàng)目對(duì)不可治愈的低視力病人生活質(zhì)量的影響研究設(shè)計(jì)而成，并進(jìn)行了信度考評(píng)及因子分析，證實(shí)了其良好的內(nèi)部一致性及較高的重測(cè)信度。2005年我國(guó)學(xué)者鄒海東等[24]將其譯為中文，并進(jìn)行了信度、效度檢驗(yàn)，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.75～0.97，并用該量表對(duì)105例年齡相關(guān)性黃斑變性病人和105例非年齡相關(guān)性黃斑變性病人進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示年齡相關(guān)性黃斑變性病人各方面生活質(zhì)量得分均明顯低于對(duì)照組，且年齡相關(guān)性黃斑變性病程越長(zhǎng)，量表得分越低[25]。熊艷華等[26]用該量表對(duì)105例黃斑變性病人進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示年齡相關(guān)性黃斑變性病人的生活質(zhì)量得分普遍下降。1.2.4 視功能14項(xiàng)指數(shù)(Visual Function Index，VF-14) 由Steinberg等[27]于1994年制訂，用來(lái)測(cè)量與視覺(jué)相關(guān)的活動(dòng)困難，包含駕駛、看指示圖標(biāo)、讀報(bào)紙書(shū)刊、填寫(xiě)支票、做飯、看電視等14個(gè)條目，最初用于白內(nèi)障病人，其初始條目?jī)?nèi)容也主要來(lái)源于3名眼科醫(yī)師對(duì)白內(nèi)障手術(shù)病人活動(dòng)功能情況的描述。Riusala等[28]用該量表對(duì)167例黃斑變性病人進(jìn)行生活質(zhì)量的調(diào)查，結(jié)果顯示這些病人的生活質(zhì)量明顯下降。

1.3 黃斑變性生活質(zhì)量量表(Measure of the Impact of MD on Quality of Life，MacDQOL) 由Mitchell等[29]于2004年制訂。該量表共26個(gè)指標(biāo)，可測(cè)量年齡相關(guān)性黃斑變性對(duì)病人生活質(zhì)量的影響和年齡相關(guān)性黃斑變性對(duì)病人生活質(zhì)量影響的重要性兩個(gè)指標(biāo)，并認(rèn)為該量表具有良好的信度及效度[30-31]。Finger等[32]的研究結(jié)果與前者相反，認(rèn)為該量表測(cè)量病人生活質(zhì)量的穩(wěn)定性不高，不能科學(xué)地反映黃斑變性病人的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量。雖然該量表已有中文版，且經(jīng)過(guò)修改后形成22個(gè)指標(biāo)更適合國(guó)人使用，認(rèn)為該量表具有極佳的內(nèi)在一致性[33]，但目前國(guó)內(nèi)尚未有文獻(xiàn)顯示有學(xué)者應(yīng)用該量表進(jìn)行調(diào)查。

2 年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素

2.1 生活質(zhì)量現(xiàn)狀 國(guó)內(nèi)外先后有多位學(xué)者對(duì)年齡相關(guān)性黃斑變性病人的生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，已有的研究顯示年齡相關(guān)性黃斑變性病人的生活質(zhì)量顯著低于正常人[22,25-26,34]，主要表現(xiàn)在社會(huì)依賴程度增加、日常生活困難、抑郁風(fēng)險(xiǎn)增加、跌倒風(fēng)險(xiǎn)增加，甚至導(dǎo)致病人自殺[35]，特別是在日常生活中，表現(xiàn)為不能識(shí)別日用品標(biāo)簽、不能確定物品的位置、老年人易骨折等，視功能低下者還將增加護(hù)理費(fèi)用，且生活質(zhì)量隨著時(shí)間推移呈下降趨勢(shì)[29]。國(guó)外有學(xué)者認(rèn)為年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量的降低經(jīng)常被低估[36]，年齡相關(guān)性黃斑變性可以導(dǎo)致17%～63%的病人生活質(zhì)量下降，這個(gè)結(jié)果與某些系統(tǒng)性疾病如癌癥、心臟病和腦血管疾病接近。

2.2 影響因素

2.2.1 中心視力受損程度 黃斑變性病人因中心視力受損，對(duì)病人日常生活中近距離用眼工作的影響最大，如閱讀報(bào)紙、近距離日常工作及尋找東西等[4,22]。

2.2.2 心理因素 年齡相關(guān)性黃斑變性漫長(zhǎng)的疾病過(guò)程會(huì)給病人及家屬帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。隨著患病時(shí)間的延長(zhǎng)，病人對(duì)于自身視力下降變得更為焦慮，生活質(zhì)量也隨之下降，負(fù)性情緒頻頻出現(xiàn)，導(dǎo)致病情進(jìn)一步加重，形成惡性循環(huán)；對(duì)疾病的態(tài)度容易從積極轉(zhuǎn)向消極，失去對(duì)疾病康復(fù)的信心，而那些對(duì)疾病持積極態(tài)度的病人生活質(zhì)量則較高[22,26,37-38]。

2.2.3 雙眼受累程度 與單眼受累病人比較，雙眼受累病人視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量均低于單眼受累病人，且與較好眼的遠(yuǎn)視力具有較強(qiáng)的相關(guān)性[29,39-41]，這可能與單眼受累病人仍可以依賴未受累眼的視力[25]，以及病人逐漸適應(yīng)自身視功能改變有關(guān)[22]。

2.2.4 醫(yī)療費(fèi)用支付方式 由于醫(yī)療費(fèi)用支付方式不同，造成社保、城鄉(xiāng)合作醫(yī)療和自費(fèi)病人在就醫(yī)及時(shí)性上差異明顯[42]；且自費(fèi)病人會(huì)盡量忍受而減少就診的次數(shù)，往往導(dǎo)致疾病的治療最佳時(shí)機(jī)延誤，生活質(zhì)量明顯下降。

2.2.5 婚姻支持 家庭成員的行為、態(tài)度和支持力度越低，生活質(zhì)量下降的危險(xiǎn)性越大。有研究顯示，婚姻支持與生活質(zhì)量顯著相關(guān)，婚姻質(zhì)量高的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量的得分明顯高于無(wú)配偶組和婚姻質(zhì)量低組[27]。

3 小結(jié)

黃斑變性嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量，國(guó)內(nèi)有關(guān)年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量的量表尚無(wú)客觀、統(tǒng)一且被廣泛接受的金標(biāo)準(zhǔn)?，F(xiàn)存的量表雖然種類(lèi)繁多，但大多數(shù)量表僅關(guān)注了視功能對(duì)軀體活動(dòng)影響這一個(gè)維度，對(duì)其他方面涉及較少。筆者認(rèn)為，普適性量表和部分低視力專(zhuān)用量表未對(duì)青光眼的特征性損害造成的影響進(jìn)行測(cè)量，可能會(huì)導(dǎo)致其測(cè)量結(jié)果無(wú)特異性，故不推薦使用；且年齡相關(guān)性黃斑變性病人中中老年人占了很大比例，因此量表的內(nèi)容需簡(jiǎn)潔明確、通俗易懂。國(guó)外已有使用黃斑變性生活質(zhì)量量表對(duì)病人進(jìn)行生活質(zhì)量的調(diào)查，被認(rèn)為具有良好的評(píng)價(jià)效果，國(guó)內(nèi)雖有學(xué)者進(jìn)行漢化，但尚無(wú)使用該量表進(jìn)行研究的報(bào)道，因此，希望學(xué)者在以后的研究中可以使用此量表進(jìn)行生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)。

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(本文編輯張建華)

Research progress on quality of life in patients with age related macular degeneration

Li Shu，Cheng Yun

(College of Nursing,Fudan University，Shanghai 200080 China)

It introduced the assessment tools and status quo of quality of life，and influencing factors of patients with age related macular degeneration.It prompted that the quality of life of patients with aged related macular degeneration was affected by central vision damage,psychological factors and the degree of binocular lesions.

age related macular degeneration；quality of life;assessment tools；influencing factors

李姝，主管護(hù)師，本科，單位：200080，復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院(上海市第一人民醫(yī)院)；程云單位：200080，復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院。

R473.77

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.35.002

1009-6493(2016)12B-4357-04

2016-01-12；

2016-11-10)

引用信息 李姝，程云.年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究,2016,30(12B):4357-4360.