左　艷,陳　靜,劉芯如,羅碧如

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婦科惡性腫瘤病人照顧者負(fù)荷現(xiàn)狀及影響因素研究進(jìn)展

左艷,陳靜,劉芯如,羅碧如

Research progress on burden status quo and influencing factors of patients with gynecological malignant tumor

Zuo Yan,Chen Jing,Liu Xinru,et al

(West China Second University Hospital of Huaxi of Sichuan University，Sichuan 610041 China)

摘要：介紹了照顧者負(fù)荷的概念，對(duì)國(guó)內(nèi)外婦科惡性腫瘤病人照顧者負(fù)荷現(xiàn)狀及照顧者負(fù)荷相關(guān)影響因素研究進(jìn)展進(jìn)行了綜述。

關(guān)鍵詞：婦科；惡性腫瘤；照顧者負(fù)荷；影響因素；病人因素；照顧者因素

婦科惡性腫瘤是嚴(yán)重危及婦女健康的疾病，世界衛(wèi)生組織(WHO)2000年統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，宮頸癌、宮體癌、卵巢癌的發(fā)病率分別為15．66/10萬(wàn)、6．29/10萬(wàn)、6．40/10萬(wàn)；死亡率分別為7．76/10萬(wàn)、1．49/10萬(wàn)、3．80/10萬(wàn)[1]。我國(guó)2011年僅宮頸癌新增20萬(wàn)人[2]。其診斷和治療給病人帶來很多痛苦，其照顧者需要應(yīng)對(duì)病人的生活、護(hù)理、心理等多方面的難題，同樣承受著巨大的壓力負(fù)荷[3]。近年來，較多研究關(guān)注婦科惡性腫瘤病人照顧者負(fù)荷，現(xiàn)就國(guó)內(nèi)外婦科惡性腫瘤病人照顧者負(fù)荷現(xiàn)狀及其影響因素研究綜述如下。

1照顧者負(fù)荷的概念

“照顧者負(fù)荷”一詞是由學(xué)者Grad 和Sainsbury 于1996 年第1次提出，用于描述照顧患病的成員時(shí)家庭所付出的代價(jià)及對(duì)其造成的負(fù)面結(jié)果。Zarit等[4]認(rèn)為照顧者負(fù)荷包括主觀和客觀兩方面，照顧者負(fù)荷為護(hù)理過程的負(fù)面影響，照顧者由此經(jīng)常經(jīng)歷失落、社交孤立、失望和孤獨(dú)，并遭受長(zhǎng)期的精神、情感、社會(huì)、身體和經(jīng)濟(jì)等方面的不良結(jié)果；Rymer等[5]認(rèn)為，照顧者負(fù)荷是客觀、外部壓力和主觀感知之間互動(dòng)的產(chǎn)物，照顧者的自我效能、應(yīng)對(duì)能力以及社會(huì)支持等可作為客觀壓力和感知到的負(fù)荷之間的調(diào)節(jié)因素；Poulshock等[6]認(rèn)為照顧者的負(fù)荷產(chǎn)生于照顧者因照顧活動(dòng)而面臨的生理、心理、社會(huì)等層面的困難。

2婦科惡性腫瘤病人照顧者負(fù)荷現(xiàn)狀

Lund等[7]研究顯示，癌癥護(hù)理是沉重的負(fù)擔(dān)，照顧者承擔(dān)了大部分照料的任務(wù)，配偶和父母承擔(dān)了最大工作量，面臨缺乏社會(huì)交往、經(jīng)濟(jì)狀況差、發(fā)生心理問題等諸多困擾；Hodges等[8]提出，癌癥病人照顧者心理疾病發(fā)生率甚至大于癌癥病人，照顧者身心健康越來越引起重視；Lopez等對(duì)乳腺癌病人照顧者進(jìn)行1年的縱向研究顯示，照顧負(fù)荷持續(xù)存在于各個(gè)照顧時(shí)期，且不同時(shí)期心理問題的程度不同，這些負(fù)擔(dān)多與癌癥診斷和照顧工作有關(guān)[8]。國(guó)內(nèi)楊小湜[9]研究結(jié)果顯示，我國(guó)照顧者負(fù)擔(dān)排名居前的依次為肺癌、乳腺癌、白血病、胃腸道癌、婦科腫瘤等。劉曉菲等[10]研究顯示，婦科化療期癌癥病人主要照顧者存在嚴(yán)重的情緒問題，應(yīng)引起關(guān)注。劉振靜等[11]認(rèn)為，照顧者需要向病人提供實(shí)際的照顧和情感支持，他們的焦慮、抑郁等心理壓力往往高于正常人群、病人和其他照顧者。周穎群等[12]將心理痛苦溫度計(jì)應(yīng)用于我國(guó)婦科惡性腫瘤病人及其主要照顧者，其診療過程是可行的，有助于及時(shí)發(fā)現(xiàn)該人群心理痛苦的程度和原因。仉琛等[13]研究結(jié)果顯示，癌癥晚期病人直系親屬中主要照顧者疲乏狀況與照顧者年齡、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、對(duì)疾病的了解程度、病程長(zhǎng)短具有相關(guān)性。湯新鳳等[14]對(duì)132例婦科癌癥病人主要照顧者于病人手術(shù)后、第1次化療后、第2次化療后及第3次化療后進(jìn)行縱向研究，其照顧負(fù)荷與疾病信息認(rèn)知、社會(huì)支持、病人體力狀態(tài)等級(jí)評(píng)分、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)獨(dú)立相關(guān)；社會(huì)支持狀況總體偏低。

3照顧者負(fù)荷相關(guān)影響因素

3.1病人因素病人生存質(zhì)量評(píng)估，包括自理能力、心理狀態(tài)等是影響照顧者負(fù)荷的重要因素[15]。癌癥及其治療的不良反應(yīng)往往使得病人身體活動(dòng)功能變差，進(jìn)而對(duì)其照顧者的依賴增大、需求增多，當(dāng)無(wú)法滿足病人的需求時(shí)，便會(huì)產(chǎn)生生理、心理和社會(huì)多層面的負(fù)荷反應(yīng)。O’Hara等[16]研究顯示，晚期癌癥病人照顧者抑郁和焦慮的發(fā)生率與病人的癥狀程度及病人的狀態(tài)有直接的關(guān)系，隨著病人的病情惡化和功能狀態(tài)下降，照顧者抑郁和焦慮的發(fā)生率明顯增加；Decat等[17]調(diào)查婦科惡性腫瘤病人化療階段心理狀況結(jié)果顯示，普遍較非化療期差；Wilailak等[18]研究也表明，婦科惡性腫瘤病人生存質(zhì)量差，從而導(dǎo)致照顧者負(fù)荷增加。另外，病人對(duì)病情的知曉程度、溝通情況及需要護(hù)理時(shí)間的長(zhǎng)短會(huì)在一定程度上影響照顧者負(fù)荷及生活質(zhì)量[8，13]。

3.2照顧者因素

3.2.1健康狀況照顧者承擔(dān)著照顧病人的繁重任務(wù)，身體和精神都擔(dān)負(fù)著巨大的壓力[19]，加之自身患有慢性疾病，如糖尿病、高血壓、冠心病、骨關(guān)節(jié)病等，照顧者負(fù)荷加重，在照顧病人期間，機(jī)體免疫力降低、傷口愈合延緩、易感冒且高血壓的發(fā)生率較高[20]。自身健康狀況不佳時(shí)，不僅不能有效地照顧病人，影響照護(hù)質(zhì)量，也會(huì)因不能滿足病人需求、提供支持而帶來自責(zé)、內(nèi)疚等心理壓力，照顧者負(fù)荷又會(huì)隨著健康情況的變差而加重，兩者互相影響，甚至形成惡性循環(huán)，免疫調(diào)節(jié)在健康問題和照顧者負(fù)荷間的作用仍需進(jìn)一步研究明確[21-22]。

3.2.2性別對(duì)于男性和女性照顧者負(fù)荷程度的研究結(jié)果不一，婦科惡性腫瘤病人男性照顧者比例較大[23]，病人反復(fù)住院，圍術(shù)期生活照顧所帶來的各方面負(fù)荷對(duì)于男性照顧者來說更加嚴(yán)重[24-25]。男性具有不輕易表露自己的煩惱、照顧能力普遍較差的特點(diǎn)，在社會(huì)環(huán)境、性生活、職業(yè)、家務(wù)、時(shí)間受打擾等方面負(fù)擔(dān)重，婦科惡性腫瘤病人及照顧者的心理痛苦患病率高[12，26]。

3.2.3社會(huì)支持社會(huì)支持程度在健康促進(jìn)和疾病的康復(fù)中起著十分重要的作用， 直接影響照顧者的照顧負(fù)荷。照顧者所獲取的社會(huì)支持越多，其負(fù)荷水平越低。陸美華等[27]研究顯示，婦科惡性腫瘤照顧者心理狀況與社會(huì)支持具有相關(guān)性，客觀支持和主觀支持對(duì)身心健康的影響，不同的學(xué)者有不同的看法，可能與不同文化背景下的個(gè)體的生存環(huán)境、生活狀態(tài)以及價(jià)值觀等存在差異有關(guān)[28]。Gregorio等[29]研究，客觀支持對(duì)改善婦科腫瘤病人的抑郁情緒有實(shí)質(zhì)性意義；馬玲玲等[30]研究認(rèn)為，在低水平的社會(huì)支持時(shí)，照顧者會(huì)出現(xiàn)較高的負(fù)擔(dān)；心理護(hù)理時(shí)應(yīng)重視社會(huì)支持的作用。

3.2.4應(yīng)對(duì)能力不同照顧者在照護(hù)過程中所感受到的壓力并不相同，很大程度上與個(gè)人的應(yīng)對(duì)能力有關(guān)[31]。采取積極應(yīng)對(duì)方式的照顧者會(huì)克服負(fù)性情緒，照護(hù)壓力得到緩解，采用消極應(yīng)對(duì)方式會(huì)導(dǎo)致照顧壓力不斷加重，隨著照顧問題的不斷累積，照顧者消極情緒不斷累加，故抑郁情緒更明顯[32]。

3.2.5經(jīng)濟(jì)狀況婦科惡性腫瘤病人治療周期長(zhǎng)，反復(fù)住院[33]，對(duì)于低收入家庭來說，治療費(fèi)用成為困擾大多數(shù)病人及其照顧者最大的問題[34]。另外，由于要照顧病人，有些照顧者需要辭去工作或請(qǐng)假，造成家庭收入損失，家庭經(jīng)濟(jì)狀況是影響配偶照顧者負(fù)荷的因素之一[35]。我國(guó)研究顯示，居住于農(nóng)村、自費(fèi)和人均月收入低于1 000元的家庭配偶的焦慮程度嚴(yán)重[36]。

4展望

照顧者負(fù)荷是一個(gè)多維、復(fù)雜、涉及多方面因素的自我認(rèn)知感受[37]。隨著平均住院日的縮短和伴癌生存者的增多，照顧者負(fù)荷加重[38]。國(guó)內(nèi)對(duì)其影響因素的系統(tǒng)研究較少，部分影響因素在不同研究中還存在分歧，缺乏對(duì)文化差異、家庭、婚姻等因素的關(guān)注，很少有研究指出照顧者負(fù)荷的理論框架。未來研究建議采用質(zhì)性研究和量性研究相結(jié)合的方法，進(jìn)行多中心大樣本的研究，在相關(guān)理論模型下探討照顧者負(fù)荷的影響因素，為開展干預(yù)研究提供依據(jù)。

參考文獻(xiàn)：

[1]魏麗惠．婦科惡性腫瘤診治發(fā)展現(xiàn)狀和策略[J]．中國(guó)實(shí)用婦科與產(chǎn)科雜志，2014，30(1)：1-2．

[2]李力．宮頸癌的篩查及臨床診治[J]．腫瘤學(xué)雜志，2008(2)：86-88．

[3]Tamayo GJ，Broxson A，Munsell M．Caring for the caregiver[J]．Oncol Nurs Forum，2010，37(1)：50-57．

[4]Zarit SH，F(xiàn)emia EE，Kim K，etal．The structure of risk factors and outcomes for family caregivers：implications for assessment and treatment[J]．Aging Ment Health，2010，14(2)：220-231．

[5]Rymer S，Salloway S，Norton L，etal．Impaired awareness，behavior disturbance，and caregiver burden in Alzheimer disorder[J].Alzheimer Disease and Assoiciated Disorders,2002，16(4):248-253.

[6]Poulshock SW，Deimling GT．Family caregiver for elder in residence：issues in the measurement of burden[J]．Journal of gerontology，1984，39(2)：238-239．

[7]Lund L，Ross L，Petersen MA，etal．Cancer caregiving tasks and consequences and their associations with caregiver status and the caregiver’s relationship to the patient：a survey[J]．BMC Cancer，2014，14(1)：541．

[8]Hodges LJ，Humphris GM，Macfarlane G．A meta-analytic investigation of the relationship between the psychological distress of cancer patients and their carers[J]．Soc Sci Med，2005，60(1)：1-12．

[9]楊小湜．癌癥患者照料者護(hù)理負(fù)擔(dān)、生命質(zhì)量與抑郁的關(guān)系研究[D]．北京：中國(guó)醫(yī)科大學(xué)，2010:1．

[10]劉曉菲，張靜，侯國(guó)偉．化療期癌癥病人主要照顧者情緒狀況及其影響因素分析[J]．護(hù)理研究，2014，28(5B)：1694-1696．

[11]劉振靜，孟祥軍．對(duì)照顧者的生活質(zhì)量及情緒狀況調(diào)查[J]．四川精神衛(wèi)生，2010，23(1)：32-33．

[12]周穎群，狄文．婦科惡性腫瘤患者及其照顧者心理痛苦的橫斷面研究[J]．現(xiàn)代婦產(chǎn)科進(jìn)展，2013，22(4)：269-273．

[13]仉琛，蔡艷芳，陳璐．癌癥晚期病人主要照顧者疲乏感及其影響因素[J]．護(hù)理研究,2013,27(3A)：595-596．

[14]湯新鳳，陳燕，王軍，等．婦科癌癥患者主要照顧者生存質(zhì)量的縱向研究[J]．中華護(hù)理雜志，2012，47(10)：895-897．

[15]方積乾．生存質(zhì)量測(cè)定方法及應(yīng)用[M]．北京： 北京醫(yī)科大學(xué)出版社，2000：263-267．

[16]O’Hara RE，Hull JG，Lyons KD，etal．Impact on caregiver burden of a patient -focused palliative care intervention for patients with advanced cancer[J]．Palliat Care，2010，8(4)：395-404．

[17]Decat CSA，de Araujo T，Stiles J．Distress levels in patients undergoing chemotherapy in Brazil[J]．Psychooncology，2011，20(10)：1130-1133.

[18]Wilailak S，Lertkhachonsuk A，Lohacharoenvanich N，etal． Quality of life in gynecologic cancer survivors compared to healthy check-up women[J]．Journal of Gynecologic Oncology，2011，22(2)：103-109．

[19]甘善英，孔惠玲．婦科惡性腫瘤患者主要照顧者心理健康狀況的動(dòng)態(tài)研究[J]．安徽醫(yī)學(xué)，2015，36(9)：36．

[20]Van Durme T，Macq J，Jeanmart C，etal．Tools for measuring the impact of informal caregiving of the elderly：a literature review[J]．Int J Nurs Stud，2012，49(4)：490-504．

[21]陳瑋，許敏．照顧者負(fù)荷對(duì)慢性心力衰竭患者生活質(zhì)量的影響[J]．護(hù)理管理雜志，2010，10(10)：704-705．

[22]Lopez V，Copp G，Molassiotis A．Male caregivers of patients with breast and gynecologic cancer：experiences from caring for their spouses and partners [J]．Cancer Nurs，2011(3)：1-9．

[23]Hasson-Ohayon I，Goldzweig G， Braun M，etal．Women with advanced breast cancer and their spouses：diversity of support and psychological distress[J]．Psychooncology，2010，19(11)：1195-1204．

[24]許曉云．婦科惡性腫瘤患者住院期間支持性照顧需求與護(hù)理對(duì)策[J]．臨床護(hù)理雜志，2011，10(4)：34-36．

[25]Dolce MC．The internet as a source of health information：experiences of cancer survivors and caregivers with health care providers[J]．Oncol Nurs Forum，2011，38(3)：353-359．

[26]Song JI，Shin DW，Choi JY，etal．Quality of life and mental health in family caregivers of patients with terminal cancer[J]．Support Care Cancer，2011，19(10)：1519-1526．

[27]陸美華，黃敏清，麥惠誠(chéng)，等．支持性照顧對(duì)婦科惡性腫瘤病人焦慮、抑郁的影響[J]．護(hù)理研究，2014，28(7B)：2486-2488．

[28]趙藝敏，聶建英，朱影嫻．婦科惡性腫瘤患者焦慮與社會(huì)支持狀況的相關(guān)性分析[J]．現(xiàn)代醫(yī)藥衛(wèi)生，2009，25(9)：1350-1351．

[29]Gregorio SW，Carpenter KM，Dorfman CS．Impact of breast cancer recurrence and cancer-specific stress on spouse health and immune function[J]．Brain Behav Immun，2012，26(2)：228-233．

[30]馬玲玲，戈曉華．消化道癌癥患者主要照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性[J]．中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2012，18(3)：320-322．

[31]Dahlrup B，Nordell E，Andrén S，etal．Family caregivers’ assessment of symptoms in persons with dementia using the GBS-scale：differences in rating after psychosocial intervention an 18-month follow-up study[J]．Clinical Interventions in Aging，2011，6：9．

[32]Mazanec P，Daly BJ，F(xiàn)errell BR，etal．Lack of communication and control：experiences of distance caregivers of parents with advanced cancer[J]．Nih Public Access，2011，38(3)：307．

[33]周甦玉．婦科惡性腫瘤患者家庭功能狀況及影響因素調(diào)查分析[J]．中國(guó)現(xiàn)代醫(yī)生，2013，51(36)：136-139．

[34]Simon MA，Gunia B，Martin EJ，etal．Path toward economic resilience for family caregivers：mitigating household deprivation and the health care talent shortage at the same time[J]．The Gerontologist，Cite Journal as:The Gerontologist，2013，53(5)：861-873．

[35]陳姍，林細(xì)吟，劉可．婦科惡性腫瘤患者支持性照顧需求的研究[J]．中華護(hù)理雜志，2011，46(1)：51-53．

[36]蔡小俐．癌癥病人抑郁程度與主要照顧者壓力負(fù)荷的相關(guān)性研究[J]．護(hù)理研究，2011,25(6A)：1423-1424．

[37]Ge C，Yang X，F(xiàn)u J，etal．Reliability and validity of the Chinese version of the caregiver reaction assessment[J]．Psychiatry Clin Neuros，2011，65(3)：254-263．

[38]Klafke N，Mahler C，Hagens C，etal．A complex nursing intervention of complementary and alternative medicine(CAM) to increase quality of life in patients with breast and gynecologic cancer undergoing chemotherapy：study protocol for a partially rando patient preference trial[J]．Trials，2015，16(1)：51．

(本文編輯張建華)

(收稿日期：2015-12-08；修回日期：2016-03-15)

中圖分類號(hào)：R473.71

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.10.002

文章編號(hào)：1009-6493(2016)04A-1156-03

作者簡(jiǎn)介左艷，碩士研究生在讀，單位：610041，四川大學(xué)華西第二醫(yī)院；陳靜、劉芯如、羅碧如(通訊作者)單位：610041，四川大學(xué)華西第二醫(yī)院。

基金項(xiàng)目四川省衛(wèi)生廳課題，編號(hào)：130127。