冼建妹 陳 非 盧建娣 周傳恩

健康教育

以家庭為中心的健康宣教對川崎病患兒的影響

Effects of family-centered health education on children with the Kawasaki disease

冼建妹 陳 非 盧建娣 周傳恩

目的 探討以家庭為中心的健康教育在川崎病患兒中的應(yīng)用效果。方法 選擇珠海市某三甲醫(yī)院的68例川崎病患兒為研究對象，根據(jù)住院號進(jìn)行隨機(jī)分組。對照組采取常規(guī)健康宣教模式，觀察組采用以家庭為中心的健康教育模式。比較2組患者家庭疾病相關(guān)知識、護(hù)理技巧、照顧角色信心情況、對健康教育滿意度及患兒遵醫(yī)行為。結(jié)果 2組患兒家庭對疾病相關(guān)知識、護(hù)理技巧及落實(shí)照顧者角色信心方面的評分均逐步提高，且觀察組提升程度更為顯著。觀察組健康教育的形式、內(nèi)容、效果及滿意度總分均高于對照組，用藥依從性及復(fù)診依從性均明顯好于對照組。結(jié)論 以家庭為中心的健康宣教模式可有效提升患兒家庭川崎病相關(guān)知識的掌握程度、遵醫(yī)行為，提升患兒及其家庭對健康教育的滿意度。

川崎??；健康教育；隨訪管理；以家庭為中心

川崎病(Kawasaki disease, KD)是一種以全身血管炎為主要病理改變的急性出疹發(fā)熱性疾病，首次是由日本學(xué)者川崎富作提出的，其發(fā)病率逐年增加[1]。該病可并發(fā)心肌梗塞、 缺血性心肌病及猝死等嚴(yán)重心血管系統(tǒng)并發(fā)癥，是小兒后天繼發(fā)性心臟病的首要誘發(fā)因素[2-3]。川崎病的發(fā)病群體以嬰幼兒居多，其認(rèn)知能力及自理能力差[4]，患兒家屬承擔(dān)了照顧患兒的主要角色，因此完善對家屬的健康宣教尤為重要。以家庭為中心的護(hù)理模式是指通過家庭和專業(yè)人員的相互配合，共同促進(jìn)患兒的康復(fù)[5]，目前已廣泛運(yùn)用于造口、肺炎等疾病管理中[6-7]，并取得良好的效果。我們將以家庭為中心的健康宣教模式運(yùn)用于川崎病患兒的隨訪管理中，取得良好效果。報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取在我院確診為川崎病的68例患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合川崎病的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；②患兒的主要照顧者為其父母；③自愿參與本項(xiàng)研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他嚴(yán)重基礎(chǔ)疾病，包括先天性疾病、肝功能異常、腎功能異常等；②住院期間患兒出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥，預(yù)后不佳。將符合上述標(biāo)準(zhǔn)的68例患兒根據(jù)住院號按隨機(jī)數(shù)字表法分為對照組和觀察組各34例。對照組：男11例，女23例，年齡1～4歲，平均年齡(2.24±0.31)歲；病程3～12d；患兒父母人均月收入3 000元以下15例，3 000～5 000元7例，5 000元以上12例；居住地在城市11例，城鎮(zhèn)15例，農(nóng)村8例。觀察組：男12例，女22例；年齡1～4歲，平均年齡(2.13±0.67)歲；病程4～14d；患兒父母人均月收入3 000元以下12例，3 000～5 000元8例，5 000元以上14例；居住地在城市13例，城鎮(zhèn)11例，農(nóng)村10例。2組患兒一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 對照組

采取常規(guī)健康教育方案。①指導(dǎo)患兒家庭對患兒進(jìn)行皮膚及口腔黏膜的清潔，用溫開水對患兒進(jìn)行口腔護(hù)理，2次/d，如出現(xiàn)口腔皸裂，局部涂抹魚肝油；手、腳趾關(guān)節(jié)腫脹部位可通過熱敷減輕疼痛，搬動(dòng)時(shí)使用支托。②指導(dǎo)患兒家屬在患兒出院后合理使用抗凝藥物，密切觀察患兒有無出血傾向，避免碰撞。③指導(dǎo)患兒家屬定期返院復(fù)診，監(jiān)測患兒血常規(guī)及血沉指標(biāo)，對存在冠狀動(dòng)脈病變的患兒需行超聲心動(dòng)圖觀察，必要時(shí)行冠狀動(dòng)脈造影。④密切觀察患兒病情，當(dāng)患兒出現(xiàn)心悸、乏力、頭暈、胸悶、出汗及煩躁不安等癥狀時(shí)，警惕心血管類并發(fā)癥的發(fā)生，需及時(shí)就診。

1.2.2 觀察組

采取以家庭為中心的健康教育模式。①建立多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)。團(tuán)隊(duì)由2名兒科副主任醫(yī)生、2名兒科主管護(hù)師及1名心理治療師組成。②完善健康教育方案?；純喝朐旱?天，由醫(yī)生與護(hù)理人員共同對患兒及其家庭進(jìn)行評估，通過問答的形式及時(shí)發(fā)現(xiàn)并解決患兒家庭在應(yīng)對患兒的疾病發(fā)展中存在的問題，并發(fā)放疾病健康教育手冊。患兒入院后第2天，組織患兒家屬觀看健康教育視頻，通過視頻詳細(xì)向患兒家屬及(或)患兒講解川崎病的相關(guān)知識、各種治療及檢查的意義，指導(dǎo)患兒家屬正確地為患兒進(jìn)行皮膚護(hù)理和口腔護(hù)理等，合理控制患兒的活動(dòng)量，在視頻播放中由干預(yù)小組成員現(xiàn)場示范及解答家屬提出的問題。③院外隨訪?；純撼鲈呵?天，要求患兒家屬通過掃描二維碼的形式關(guān)注我院自主搭建的川崎病服務(wù)微信公眾平臺(tái)，該平臺(tái)圍繞川崎病患兒出院后延續(xù)護(hù)理中合理用藥、并發(fā)癥監(jiān)測、預(yù)約復(fù)診、應(yīng)對技巧等方面進(jìn)行宣教管理，干預(yù)小組通過微信平臺(tái)每周完成1次隨訪工作。

1.3 評價(jià)方法

①比較2組患兒家庭對疾病相關(guān)知識的掌握情況。在查閱文獻(xiàn)及參考專家意見的基礎(chǔ)上制定川崎病相關(guān)知識與技能調(diào)查問卷，問卷內(nèi)容包括疾病相關(guān)知識(10個(gè)條目)、自我護(hù)理技巧(10個(gè)條目)及完成照顧者角色的信心(10個(gè)條目)3個(gè)維度。疾病相關(guān)知識和自我護(hù)理技巧為選擇題，回答正確計(jì)5分；完成照顧者角色的信心分為沒有信心、部分有信心和完全有信心3個(gè)等級，分別計(jì)1、3、5分；各維度滿分為50分，分?jǐn)?shù)越高表明該維度的狀態(tài)越好。經(jīng)測試該問卷的內(nèi)容效度(CVI)=0.89，Cronbach′s α=0.90，具有良好的信效度。②遵醫(yī)行為。包括遵醫(yī)囑用藥和及時(shí)返院復(fù)診依從性。其中川崎病相關(guān)知識與技能調(diào)查問卷分別在干預(yù)前、出院時(shí)、出院后3個(gè)月進(jìn)行調(diào)查。護(hù)理服務(wù)滿意度及患者依從性調(diào)查在出院后3個(gè)月后返院復(fù)診時(shí)進(jìn)行調(diào)查。③護(hù)理服務(wù)滿意度。自制滿意度調(diào)查問卷，內(nèi)容包括健康教育內(nèi)容(6個(gè)條目)、健康教育形式(7個(gè)條目)、健康教育效果(7個(gè)條目)3個(gè)維度，每個(gè)條目分5個(gè)等級，分別計(jì)1～5分，總分20～100分，分?jǐn)?shù)越高表明滿意度越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組患兒家庭疾病相關(guān)知識掌握情況比較

2組患兒家庭疾病相關(guān)知識評分逐步提高，且觀察組提升程度更為顯著。見表1。

組別例數(shù)干預(yù)前出院時(shí)出院后3個(gè)月對照組3440.43±11.2764.39±15.4265.47±14.58觀察組3441.41±8.5874.52±14.5185.41±8.58

注：2組比較，F(xiàn)組間=23.747，P=0.000;F時(shí)間=134.816，P=0.000

2.2 2組患兒家庭護(hù)理技巧比較

2組患兒家庭護(hù)理技巧評分逐步提高，且觀察組提高程度更為顯著。見表2。

表2 2組患兒家庭護(hù)理技巧情況比較 (分

注：2組比較，F(xiàn)組間=16.345，P=0.000；F時(shí)間=131.121，P=0.000

2.3 2組患兒家庭落實(shí)照顧者角色信心比較

2組患兒家庭落實(shí)照顧者角色信心評分逐步提高，且觀察組提高程度更為顯著。見表3。

組別例數(shù)干預(yù)前出院時(shí)出院后3個(gè)月對照組3451.37±10.4362.52±12.4464.41±16.51觀察組3450.45±12.2174.52±13.5188.74±15.68

注：2組比較，F(xiàn)組間=17.009，P=0.000；F時(shí)間=127.470，P=0.000

2.4 2組患兒遵醫(yī)行為

觀察組在隨訪期內(nèi)用藥依從性及復(fù)診依從性均明顯好于對照組。見表4。

表4 2組患兒遵醫(yī)行為比較 例(%)

2.5 2組患兒家庭健康教育滿意度比較

觀察組對健康教育的形式、內(nèi)容、效果及滿意度總分均高于對照組。見表5。

3 討論

3.1 川崎病患兒建立以家庭為中心健康教育方案的必要性

川崎病又稱皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征,至今病因未知,發(fā)病與多種病原菌感染、免疫、血管內(nèi)皮損傷及遺傳等均有很大相關(guān)性,是一種主要累及全身血管病變的急性出疹性疾病[9]。川崎病臨床特點(diǎn)多為發(fā)熱、淋巴結(jié)腫大、指節(jié)處紅腫、皮疹、黏膜及結(jié)膜充血等[10],患兒如不及時(shí)診治,多會(huì)遺留冠狀動(dòng)脈相關(guān)后遺癥,嚴(yán)重影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量[11]。川畸病的發(fā)病人群主要集中在嬰幼兒，該年齡段的患兒認(rèn)知及自理能力差，且對醫(yī)護(hù)人員的各項(xiàng)治療普遍存在恐懼心理，家庭環(huán)境和父母對疾病的態(tài)度對患兒的影響也較顯著。另外，該疾病有復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)，患兒常并發(fā)高熱、局部皮膚破損等并發(fā)癥，部分患兒需應(yīng)用抗凝藥物繼續(xù)治療，是急性心血管疾病的高發(fā)人群[12]，父母是患兒的主要照顧者，因而建立以家庭為中心的健康教育尤為重要。

3.2 以家庭為中心的健康教育方案能夠明顯提升患兒家庭疾病相關(guān)知識、護(hù)理技能水平和遵醫(yī)行為

本研究以家庭為中心的健康教育分為住院期間健康教育和出院隨訪期間的健康教育兩個(gè)部分，研究結(jié)果顯示，通過院內(nèi)環(huán)節(jié)的干預(yù)可提升患兒家庭的疾病相關(guān)知識水平，改善患兒家庭護(hù)理能力，促進(jìn)患兒家庭能夠勝任在患兒治療與康復(fù)中的照顧者角色，與向鳳玲[13]的結(jié)果一致。然而在出院后患兒不能得到醫(yī)護(hù)人員的直接關(guān)注，患兒家庭承擔(dān)護(hù)理患兒的全部角色，因此加強(qiáng)對患兒家庭的健康宣教尤為重要。觀察組基于微信服務(wù)平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)了以聲音、文字、圖片、視頻于一體的健康宣教途徑，且患兒家庭能夠通過微信平臺(tái)及時(shí)將患兒在社區(qū)康復(fù)中存在的問題與醫(yī)護(hù)人員交流，由醫(yī)護(hù)人員直接提供遠(yuǎn)程支持，有利于進(jìn)一步提升患兒家庭的疾病知識水平和護(hù)理技能，適應(yīng)照顧者角色的提升；而對照組家庭在出院后難以繼續(xù)得到醫(yī)護(hù)人員的持續(xù)健康宣教，將不利于疾病知識及護(hù)理技能的提升。而疾病知識水平的提升，能夠讓患兒家庭意識到遵醫(yī)囑用藥及復(fù)診的重要性[14]，因此觀察組患者的用藥依從性及復(fù)診依從性均較對照組有明顯提升。

表5 2組患兒家庭健康教育滿意度比較 (分

3.3 落實(shí)以家庭為中心的健康教育方案能夠明顯提升患兒家庭對健康教育的滿意度

本研究結(jié)果顯示，通過建立以家庭為中心的健康教育方案，觀察組家庭在健康教育形式、內(nèi)容及健康教育效果方面均明顯好于對照組，分析原因如下：①圍繞家庭在患兒治療及康復(fù)中的需求制定個(gè)體化的健康教育方案，體現(xiàn)了在健康宣教中的尊重、合作與支持，能夠增加患兒家庭對健康教育形式的接受程度[6]；②在健康宣教中，不僅加強(qiáng)了對患兒家庭疾病知識傳輸，同時(shí)也幫助患兒家庭樹立了正確的健康行為并提升其護(hù)理技能，體現(xiàn)以家庭為中心教育模式中的信息支持與靈活性，豐富了健康教育的內(nèi)容[15]；③通過建立微信健康教育平臺(tái)，進(jìn)一步強(qiáng)化患兒家庭院內(nèi)所獲得的知識與技能，經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)能夠完成患兒院外的護(hù)理，體現(xiàn)了在以家庭為中心管理方案中的授權(quán)與力量[16]，保證了健康教育的效果。因此，以家庭為中心的健康教育方案能夠明顯提升患兒家庭對健康教育的滿意度。

總之，通過建立以家庭為中心的健康教育方案，在不同時(shí)機(jī)采用不同的健康教育方案，保證健康宣教貫穿于患兒的整個(gè)病程中，從而達(dá)到良好的健康宣教效果，能夠提升患兒家屬的疾病知識水平和護(hù)理技能，促進(jìn)其適應(yīng)照顧者角色，提升其遵醫(yī)行為，利于患兒的康復(fù)。

[1] 謝利劍,黃敏.川崎病診治的新觀念.臨床兒科雜志,2015,33(7):675-677.

[2] 阮瑜,趙曉東.川崎病并發(fā)癥臨床分析.中華實(shí)用兒科臨床雜志,2014,29(1):37-40.

[3] 魏亞娟,趙曉蘭,劉保民,等.川崎病合并冠狀動(dòng)脈瘤的超聲心動(dòng)圖研究.臨床超聲醫(yī)學(xué)雜志,2014,16(12):837-840.

[4] 曹備,徐宗秀.以川崎病為首發(fā)癥狀重癥藥疹的護(hù)理.護(hù)士進(jìn)修雜志,2014,29(16):1507-1508.

[5] Kan K, Choi H, Davis M.Immigrant Families, Children With Special Health Care Needs, and the Medical Home.Pediatrics，2016,137(1):1-8.

[6] 李天紅,劉曉文,胡敏,等.“以家庭為中心”兒童腸造口護(hù)理模式的實(shí)踐效果.中國護(hù)理管理,2015,15(3):357-360.

[7] 吳建萍.以家庭為中心的護(hù)理對小兒支氣管肺炎療效及肺功能的影響.中國實(shí)用護(hù)理雜志,2012,28(17):64-65.

[8] 李曉惠.川崎病診斷與治療新進(jìn)展.中華實(shí)用兒科臨床雜志,2013,28(1):9-13.

[9] 劉芳,趙璐,吳琳,等.基于嚴(yán)重程度臨床分級的川崎病冠狀動(dòng)脈病變的治療和管理評價(jià).中華兒科雜志,2015,53(9):690-695.

[10] 王倩,趙建美.川崎病病因與發(fā)病機(jī)制的研究進(jìn)展.實(shí)用醫(yī)學(xué)雜志,2015,31(16):2595-2597.

[11] 王從軍,雷中勁.川崎病患兒對靜脈注射免疫球蛋白治療反應(yīng)的病例對照研究.實(shí)用醫(yī)學(xué)雜志,2015,31(16):2651-2654.

[12] 張麗,于明華,謝小斐,等.單中心10年川崎病合并冠狀動(dòng)脈巨大瘤回顧與隨訪.中華兒科雜志,2015,53(1):40-44.

[13] 向鳳玲.兒科住院患兒家屬心理需求調(diào)查及護(hù)理對策.中國實(shí)用護(hù)理雜志,2011,27(26):60-61.

[14] 費(fèi)翔,游桂英,黃英,等.運(yùn)用護(hù)理程序?qū)嵤┙】到逃龑谛牟』颊咭缽男缘挠绊?現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2007,34(10):1949-1950.

[15] 李雙子,楊祖群,陳文勁,等.以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)對提高癲癇患兒治療依從性的影響.護(hù)理實(shí)踐與研究,2014,11(6):72-74.

[16] 徐玉梅,彭思萍,劉燕平,等.以家庭為中心的健康教育對糖尿病患者血糖、血脂的影響.國際護(hù)理學(xué)雜志,2013,32(7):1414-1415.

珠海市科技計(jì)劃項(xiàng)目(編號：2013132)

519000 廣東珠海,珠海市婦幼保健院小兒內(nèi)科

冼建姝，E-mail:xjianmei13@126.com

10.3969/j.issn.1674-3768.2016.05.025

2016-02-24)