[美]艾米·舒曼　李向振　趙洪娟

“污名化”與殘疾人及殘疾人敘事研究
——美國(guó)民俗學(xué)家艾米·舒曼教授訪談錄

[美]艾米·舒曼李向振趙洪娟

編者按

艾米·舒曼(Amy Shuman)，現(xiàn)為美國(guó)俄亥俄州立大學(xué)(the Ohio State University)英語(yǔ)系教授、民俗研究中心杰出教授(Distinguished Professor)，早年曾就讀于賓夕法尼亞大學(xué)，師從社會(huì)學(xué)大師歐文·戈夫曼教授獲得博士學(xué)位。目前舒曼教授主要從事殘疾人敘事研究，并深受戈夫曼“污名化”理論影響，特別強(qiáng)調(diào)從文化與生活中解讀社會(huì)是如何通過(guò)“敘事”將殘疾人進(jìn)行“污名化”的。2015年1月28日和3月10日，山東大學(xué)儒學(xué)高等研究院民俗學(xué)研究所博士研究生李向振、青島科技大學(xué)英語(yǔ)學(xué)院講師趙洪娟，就殘疾人民俗學(xué)及殘疾人敘事研究問(wèn)題與舒曼教授進(jìn)行了兩次學(xué)術(shù)訪談。訪談?wù)邔?duì)該訪談稿進(jìn)行了技術(shù)性刪改，并獲得舒曼教授同意以中文形式公開發(fā)表。

李向振:我們很榮幸能夠與您進(jìn)行這樣的學(xué)術(shù)訪談。我們知道您近幾年在殘疾人敘事研究方面用力頗深，這次訪談我們想以殘疾人敘事研究為主題，您看如何?

舒曼:我也很高興與你們進(jìn)行這樣一個(gè)學(xué)術(shù)交流。

李向振:我們通過(guò)閱讀您的著作，發(fā)現(xiàn)您的研究面十分廣泛，您能否先簡(jiǎn)要介紹一下您的學(xué)術(shù)歷程呢?

舒曼:你們希望我對(duì)自己的個(gè)人研究做一個(gè)簡(jiǎn)要的梳理，對(duì)么?我最初的研究興趣是個(gè)人敘事，或稱為口頭敘事。我的第一項(xiàng)研究就是關(guān)于年輕人敘事的，我感興趣的是他們?nèi)绾卧谒麄冏约旱氖澜缰虚_展敘事。之后，我的研究興趣轉(zhuǎn)向了story ownership，我稱之為故事所有權(quán)(講故事的權(quán)利)，也就是說(shuō)這個(gè)故事談?wù)摰搅苏l(shuí)，誰(shuí)有權(quán)利講述這個(gè)故事，誰(shuí)沒(méi)有權(quán)利講述這個(gè)故事等等。我給你們看一本書①Amy Shuman.Storytelling Rights—Written Texts by Urban Adolescents.Cambridge University Press.1986.，這本書講的是在加拿大一個(gè)社區(qū)里，人們每天聚會(huì)唱歌，特定的歌屬于特定的人。我們一般認(rèn)為誰(shuí)寫了這首歌，這首歌就歸誰(shuí)，然而在這個(gè)社區(qū)里，如果某個(gè)人出現(xiàn)在酒吧里，并且演唱了這首歌，那么這首歌就歸他所有，即便這首歌不是他寫的，這很有趣。再比如，一些事發(fā)生在我身上，我有權(quán)利來(lái)講述這些事嗎?某事發(fā)生在我身上，但我沒(méi)看見，而你是目擊者，那你是否是更合適的講述者呢?你是否有權(quán)利講述這個(gè)事情呢?我們的關(guān)系是什么呢?所以“故事所有權(quán)”就成了一個(gè)可以討論的學(xué)術(shù)問(wèn)題。

之后，我的興趣點(diǎn)轉(zhuǎn)向了故事是如何產(chǎn)生意義的，尤其是在那些不可預(yù)知的、悲慘的、讓人驚訝的，或者瘋狂的事情發(fā)生時(shí)，故事是怎么在人們身上來(lái)產(chǎn)生意義的，比如洪水等自然災(zāi)害、戰(zhàn)爭(zhēng)等人為災(zāi)害發(fā)生了，巨大的影響了你的生活，事后你可能想知道到底發(fā)生了什么，而我應(yīng)該如何把發(fā)生的事情講述出來(lái)。這里需要提到一個(gè)概念—“移情”(empathy)。移情是個(gè)復(fù)雜的概念，它的意義是當(dāng)我把我的故事告訴給你時(shí)，你能不能更好的理解我及我的故事，你的情況是能或者不完全能，所以我稱之為有限移情(limited empathy)。如果我告訴你我的故事，可能你會(huì)理解的更好，也可能你完全沒(méi)有理解它(或理解錯(cuò)誤)，我認(rèn)為這都可能發(fā)生，于是我開始琢磨敘事是如何起作用的。

目前我的研究興趣點(diǎn)是民俗與人權(quán)的關(guān)系。目前為止做了兩個(gè)關(guān)于這個(gè)主題的項(xiàng)目，一個(gè)是研究政治避難所里的人們是如何敘述他們故事的，當(dāng)他們決定去美國(guó)或西方的避難所的時(shí)候，官方是如何來(lái)評(píng)價(jià)這些故事的;另一個(gè)就是殘疾人敘事研究。

李向振:我們今天想圍繞著殘疾人及其敘事來(lái)討論一些話題。作為一個(gè)群體，殘疾人的存在是一個(gè)社會(huì)事實(shí)，您能不能就殘疾人與政治權(quán)力之間的關(guān)系講一下?

舒曼:當(dāng)然可以。我的興趣點(diǎn)就是關(guān)于殘疾人是如何申請(qǐng)政治避難的?；跉埣捕ド暾?qǐng)政治避難的情況在美國(guó)不多見，對(duì)殘疾人來(lái)說(shuō)，申請(qǐng)政治避難并不是常見的事情，因?yàn)樵诿绹?guó)他們也不能享受更多特權(quán)。我感興趣的是，對(duì)于殘疾人歧視和其他種類的歧視，我們有哪些不同的思考?世界在不斷地變化，例如各種暴力，特別是性暴力和家庭暴力，以前并不被認(rèn)為是違法的，而現(xiàn)在被認(rèn)為是違法的甚至是犯罪，所以有人會(huì)過(guò)來(lái)說(shuō)，我在我的國(guó)家遭遇了家庭暴力，沒(méi)有人來(lái)保護(hù)我，所以我到這里申請(qǐng)避難。你可能聽說(shuō)過(guò)，在印度，婦女經(jīng)常遭遇丈夫的暴力，現(xiàn)在你可以以“家庭暴力”為理由到美國(guó)申請(qǐng)政治避難，因?yàn)楝F(xiàn)在美國(guó)有法律來(lái)對(duì)抗這種事情，但在以前沒(méi)有。如果女性聲稱被她們的丈夫傷害了，在過(guò)去，美國(guó)的警察不會(huì)幫助她們，但現(xiàn)在會(huì)，事情發(fā)生了變化，對(duì)吧?我認(rèn)為民俗學(xué)家非常有必要討論這類事情。

李向振:這的確是一個(gè)問(wèn)題。

舒曼:讓我來(lái)給你們看看我導(dǎo)師歐文·戈夫曼(Erving Goffman)的書。在殘疾人研究方面，Stigma①該書已經(jīng)被翻譯成中文，參見[美]歐文·戈夫曼:《污名——受損身份管理札記》，宋立宏譯，商務(wù)印書館，2009年。這本書給了我非常大的幫助。我認(rèn)為這本書對(duì)民俗研究也非常重要，我和戴安·E·戈?duì)査固?Diane E.Goldstein)②Diane E.Goldstein，美國(guó)印第安納大學(xué)民俗學(xué)與民族音樂(lè)學(xué)系系主任，教授，博士生導(dǎo)師，主要研究民間信仰、關(guān)于訴說(shuō)和敘事的民族志等。在《民俗研究雜志》(Journal of Folklore Studies)上發(fā)表了題為“方言污名化”的文章(stigmatized for vernacular)③Diane E.Goldstein，Amy Shuman.The Stigmatized Vernacular.Journal of Folklore Research.2012.Vol.49，No.2.pp.199－226.，也可以稱作為民俗污名化。我們的觀點(diǎn)是如何認(rèn)定誰(shuí)是不同的，誰(shuí)是被污名的?不同的文化所持觀點(diǎn)不同，我們?nèi)绾握務(wù)摗拔勖钡膯?wèn)題應(yīng)該是民俗研究的一部分。

李向振:剛才您提到了“污名化”問(wèn)題，這就好比社會(huì)給某一群體貼上了特定的“標(biāo)簽”，問(wèn)題就在于誰(shuí)給予了人們給他人“貼標(biāo)簽”的權(quán)力?法國(guó)哲學(xué)家?？?Michel Foucault)在研究中特別注重了知識(shí)和權(quán)力的關(guān)系，他試圖在研究精神病患者的過(guò)程中去揭示權(quán)力是怎么滲透到日常生活中并形成日常話語(yǔ)的，作為研究殘疾人的學(xué)者，您是不是也注意到了政治權(quán)力滲透問(wèn)題，您是怎么看待?？碌难芯康?

舒曼:?？聦?duì)我的研究起了非常重要的作用。他關(guān)于“治理術(shù)”(governmentalities)的概念對(duì)我具有特別的啟發(fā)。也就是說(shuō)我們?nèi)绾谓邮苤贫葘?shí)踐和其他情形中的權(quán)力關(guān)系。對(duì)殘疾人研究來(lái)說(shuō)，?？略诤芏喾矫孀龀隽素暙I(xiàn)，他的著作大多是關(guān)于醫(yī)學(xué)、性史，以及對(duì)身體的理解的。我們?nèi)绾握J(rèn)為身體是正常的，對(duì)于殘疾人研究也是非常重要的，?？聨椭覀兝斫饬艘恍┪覀兩鼩v程中的觀念，如什么是正常的，什么是不正常的。?？碌暮芏嘤^點(diǎn)都是“元理論”(metatheory)，我讀過(guò)很多相關(guān)的著述。戴安和我合寫的那篇關(guān)于方言“污名化”的文章，就是基于?？碌摹皺?quán)力結(jié)構(gòu)”觀點(diǎn)。對(duì)于權(quán)力結(jié)構(gòu)的觀點(diǎn)，吸引我的是，地方性的日常交際中權(quán)力結(jié)構(gòu)是如何發(fā)揮作用的?比如，Vernacular是一個(gè)非常復(fù)雜的詞匯，翻譯時(shí)必須謹(jǐn)慎，因?yàn)樽詈?jiǎn)單的定義往往來(lái)自于語(yǔ)言。說(shuō)你掌握了方言，同時(shí)你也掌握了標(biāo)準(zhǔn)語(yǔ)言，其實(shí)這其中就已經(jīng)蘊(yùn)含了歧視與偏見，也就是說(shuō)，在英語(yǔ)世界中，人們認(rèn)為方言(Vernacular)是“不標(biāo)準(zhǔn)”的語(yǔ)言。我們想讓大家注意，在民俗學(xué)研究中找到一條有效的路徑來(lái)關(guān)注暗含的歧視是可能的。充分利用好?？碌闹?，對(duì)這一研究是非常有幫助的。

李向振:剛才您提到?？乱仓匾暽眢w與權(quán)力的關(guān)系，在1990年代初，美國(guó)民俗學(xué)家凱瑟琳·揚(yáng)(Katharine Young)①凱瑟琳·揚(yáng)(Katharine Young)，現(xiàn)任教于美國(guó)圣弗朗西斯科州立大學(xué)，早年畢業(yè)于賓夕法尼亞大學(xué)，主要從事醫(yī)療人類學(xué)、文化人類學(xué)、身體民俗學(xué)研究。提出“身體民俗”(Bodylore)的概念②Katharine Young.Whose Body? An Introduction to Bodylore.The Journal of American Folklore.1994.Vol.107，No.423.pp.3－8.，通過(guò)20多年的發(fā)展，現(xiàn)在美國(guó)“身體民俗”研究現(xiàn)狀如何?您個(gè)人在對(duì)殘疾人敘事研究中，有沒(méi)有借鑒“身體民俗”的相關(guān)理論?

舒曼:“身體民俗學(xué)”來(lái)自于現(xiàn)象學(xué)視角，主要問(wèn)題是如何來(lái)思考“靈肉”二元論?，F(xiàn)象學(xué)為我們提供了一種方式，讓我們知道將“靈肉”二元對(duì)立起來(lái)是錯(cuò)誤的。因此，“身體民俗學(xué)”告訴我們要運(yùn)用我們的身體進(jìn)行思考。這里有一個(gè)經(jīng)典的例子，如果一個(gè)盲人有一個(gè)拐杖，那么拐杖就是他身體的一部分，你不能把拐杖從他的身體中分離出去，所以哪里是身體的終點(diǎn)呢?無(wú)論何時(shí)，如果你能聞到，說(shuō)明你有嗅覺(jué);如果你能聽到，說(shuō)明你有聽覺(jué);如果你能看到，說(shuō)明你有視覺(jué)，我們認(rèn)為身體不僅僅停留在肌膚上，即使你的肌膚已經(jīng)被用文化的方式加以修飾了。身體不僅僅是肌膚，列維－斯特勞斯在1950年的著述中提到，如果一個(gè)女性沒(méi)有描口紅就出門了，那被認(rèn)為是裸體的。③[法]克洛德·列維－斯特勞斯:《神話學(xué):裸人》，周昌中譯，中國(guó)人民大學(xué)出版社，2007年。

由此看來(lái)，凱瑟琳·楊的著述是非常重要的，她向我們展示了許多身體文化的例子，這些例子強(qiáng)調(diào)身體民俗并不僅僅限于肌膚，身體與靈魂并不分離，它們都是我們?cè)谏钍澜缰兴鶕碛械挠袡C(jī)部分?，F(xiàn)象學(xué)的方法對(duì)于殘疾人研究非常有用。殘疾人研究的主要觀點(diǎn)是殘疾并不僅僅是一種醫(yī)學(xué)事實(shí)，而且是一種社會(huì)現(xiàn)象，所以一個(gè)坐在輪椅上的人，與其他人一起都坐在桌子旁邊，坐輪椅的人與其他人并沒(méi)有區(qū)別，我們?cè)谝黄?，這里沒(méi)有殘疾人。如果坐輪椅的人不能爬樓梯，那么樓梯表現(xiàn)了這種社會(huì)情境，樓梯創(chuàng)造了殘疾，而不是坐輪椅的人。如果人們運(yùn)用不同的方式在社會(huì)上生活，不管是一個(gè)拐杖，還是一個(gè)口紅，腿部或其他身體的殘疾，它沒(méi)有不同，直到社會(huì)創(chuàng)造出不同來(lái)。所以說(shuō)現(xiàn)象學(xué)是非常有用的，因?yàn)樗o了我們一些模式來(lái)理解這個(gè)社會(huì)是如何起作用的，什么是理所當(dāng)然的，什么是正常的。有兩只胳膊是正常的或者說(shuō)是不正常的，可能無(wú)所謂。如果你有假腿，如果你的腿是木頭做的，你能夠用木頭做的腿行走，那你有殘疾嗎?人們甚至不知道這個(gè)人有一條木頭做的腿，那么有假腿的這個(gè)人，在別人看來(lái)可能就是正常的。有趣的是，社會(huì)是如何把這些人歸類為不正常的，到底誰(shuí)是不正常的人?在一般人看來(lái)，可能很老的老人不會(huì)說(shuō)話了或者耳朵聽不見了是正常的，但是如果他去參加賽跑或者坐過(guò)山車，就會(huì)被認(rèn)為是不正常的。

這就涉及到了另一個(gè)問(wèn)題，不但理解什么是殘疾人是有意思的，而且理解什么是“正常的”也是非常有趣的。對(duì)民俗學(xué)家來(lái)說(shuō)，在一個(gè)特殊群體中，研究什么是“正常的”是第一個(gè)要面對(duì)的問(wèn)題，比如，當(dāng)我們研究諺語(yǔ)時(shí)，你需要知道誰(shuí)能說(shuō)這些諺語(yǔ)，一個(gè)孩童可以對(duì)成年人說(shuō)諺語(yǔ)嗎?很多社會(huì)是不允許的，這通常會(huì)被認(rèn)為是非常不禮貌的，是不正常的，但是一個(gè)來(lái)自社會(huì)文化完全不同的地方的人如果做了這件事，可能會(huì)被當(dāng)?shù)厝死斫饣蛘呖闯墒钦５?，他們?huì)說(shuō)，這是個(gè)外地人，他不知道我們這里的規(guī)矩是正常的。很有趣吧?所以我們需要知道什么是正常，什么是不正常，標(biāo)準(zhǔn)是什么?現(xiàn)在很多人有孤獨(dú)癥，他們很聰明，但他們可能不能做某些事情，不能思考某些特定的事情，但是他們某種能力可能會(huì)非常強(qiáng)，他們生活上可能是不能自理的，但他們也可能是某一方面的天才或工程師，那你們說(shuō)，“孤獨(dú)癥”是正常的呢，還是不正常的呢?

李向振:嗯，您說(shuō)的我們很贊同，關(guān)于正常與不正常的判定，的確是個(gè)需要深入探討的問(wèn)題。在過(guò)去的學(xué)術(shù)生涯中，您在研究殘疾人過(guò)程中，是如何運(yùn)用“身體民俗學(xué)”視角的?

舒曼:我發(fā)現(xiàn)在民俗研究中，“身體民俗學(xué)”是一個(gè)非常重要的新范式。這個(gè)觀點(diǎn)讓我們從文化的角度來(lái)思考身體，把身體作為一種民俗，這是一個(gè)新視點(diǎn)。例如，有一篇文章寫的是結(jié)婚時(shí)，需要在新娘手上涂上各種顏色，也就是說(shuō)，在婚禮上你需要把你的手裝飾的很漂亮，這是摩洛哥人的做法。在過(guò)去，我們只比較婚禮或其他文化中關(guān)于手上的裝飾不同，但是自“身體民俗學(xué)”研究開始后，我們發(fā)現(xiàn)每一種文化都有對(duì)身體的不同觀念以及使用身體的方式。比如，關(guān)于身體上的疾病，像現(xiàn)在正在抗擊的埃博拉病毒，當(dāng)?shù)匚幕瘋鹘y(tǒng)要求死后要裸露身體掩埋，但是用這種方式可能會(huì)把疾病傳播給他人，所以需要人類學(xué)家和民俗學(xué)家來(lái)做一些事情，你不能僅僅告訴人們不要這樣做，你必須想出一種方法來(lái)，使他們可以做同樣的事情，既能對(duì)逝者表示尊敬，又不會(huì)被傳染疾病。如果你想幫助人們但僅僅說(shuō)別動(dòng)它，可能不會(huì)起到任何作用，這時(shí)你就需要找一個(gè)新的有說(shuō)服力的方式。以此為例，民俗學(xué)家需要理解什么是“身體民俗學(xué)”，如何處理尸體?我們是否對(duì)尸體表達(dá)了尊重?哪些東西人們被認(rèn)為是具有傳染性的?哪些東西是不具有傳染性的?疾病和殘疾是如何體現(xiàn)在民間故事中的?

李向振:您提到的“身體民俗”幾乎包括了所有與身體相關(guān)的社會(huì)文化知識(shí)，從這角度上看，敘事也應(yīng)屬于身體民俗的一部分，關(guān)于殘疾人的敘事您是如何看待的?

舒曼:敘事能夠促進(jìn)規(guī)范，它會(huì)讓一個(gè)奇怪的觀點(diǎn)變得正常。用一種特殊的方式來(lái)講述故事，許多年前我就對(duì)此很感興趣。我和我的學(xué)生共同發(fā)表了一篇討論青少年女生懷孕的文章，研究她們是如何來(lái)講述她們的故事，她們僅僅是青少年，但懷孕了。為什么青少年懷孕與成年人懷孕講述的方式會(huì)有不同呢?這是一種不同的故事敘事方式。即使許多青少年懷孕生孩子，但是大多數(shù)時(shí)候仍會(huì)被認(rèn)為是不正常的，被認(rèn)為是有“污名”的，所以我感興趣的是人們?nèi)绾蝸?lái)講述故事。如果人們有故事來(lái)講述的話，那他們是如何講述的，她們是如何通過(guò)講故事來(lái)實(shí)現(xiàn)反敘事(counter narrative)的，所謂反敘事是指聽者是如何看待講述者的。首要的問(wèn)題就是人們是如何談?wù)撊说臍埣驳?，被“污名化”了的身體經(jīng)歷，人們知道如何討論它或不知道如何討論它。癌癥就是一個(gè)很好的例子，在美國(guó)，1980年代以前，人們是不討論癌癥的，身患癌癥是一個(gè)秘密。你甚至都不能說(shuō)“癌癥”這兩個(gè)字，如果你說(shuō)“癌癥”這兩個(gè)字，你必須很小聲地說(shuō)，因?yàn)樗弧拔勖碧幚砹?，這個(gè)詞匯被認(rèn)為是惡的，是帶有詛咒性質(zhì)的，是容易讓人恐懼的，直到總統(tǒng)夫人貝蒂·福特(Betty Ford)①貝蒂·福特(Betty Ford)，美國(guó)前總統(tǒng)福特的夫人，1974年被診斷為患有乳腺癌，她將病情情況及治療情況公諸于眾，這一舉動(dòng)不僅提升了她的公眾形象，更重要的是她公布罹患癌癥這件事，一定程度上推動(dòng)了美國(guó)民眾對(duì)于“癌癥”的積極認(rèn)識(shí)。得了癌癥，她跟世人宣布了這個(gè)事情，總統(tǒng)夫人說(shuō):“我得了癌癥”。每個(gè)人都感覺(jué)到相當(dāng)震驚。如何來(lái)討論癌癥以及艾滋，艾滋是另外一種被“污名化了”的人們?cè)噲D保密的疾病。我對(duì)殘疾人敘事研究的主要興趣點(diǎn)在于我稱之為揭秘的敘事(narratives of disclosure)，也就是說(shuō)關(guān)于私密事情的敘事。比如有人告訴你一個(gè)秘密，我得了癌癥，或者我是一個(gè)殘疾人，他們是如何來(lái)講述這個(gè)事情的，在什么時(shí)候講述這個(gè)事情，這些都是民俗學(xué)中表演理論所涉及的內(nèi)容。很多場(chǎng)合下，我們表演了我們的身份。我們什么時(shí)候表現(xiàn)出隱藏的殘疾，我們是如何以敘事的方式揭秘的?我們?nèi)绾沃v述已被“污名化”的事情，這就是我所思考的問(wèn)題。我們是如何來(lái)敘述“污名化”的經(jīng)歷的，如果我們講述它們，它們就不再被“污名化”了嗎?我認(rèn)為這是個(gè)問(wèn)題，這是一個(gè)學(xué)術(shù)研究問(wèn)題，而不一定是社會(huì)事實(shí)，或者不僅僅是社會(huì)事實(shí)。

李向振:接下來(lái)您能介紹一下您進(jìn)行殘疾人敘事研究的思路嗎?或者說(shuō)進(jìn)行殘疾人敘事研究應(yīng)該從哪些方面著手?

舒曼:作為一名民俗學(xué)家，在殘疾人研究方面最先引起我興趣的是口頭傳統(tǒng)。下面我將談一談在不同的敘事體裁中涉及到的殘疾人的內(nèi)容。首先，在世界各國(guó)的民間故事中，均有對(duì)殘疾人的涉及。在民間故事中，“殘疾”一般是由詛咒造成的，例如某人，一般是公主、王子或其他有權(quán)力的人受到某種邪惡力量的詛咒變成了瞎子，然后又依靠魔力恢復(fù)了，而導(dǎo)致他們變瞎的并不是他們自身的原因，而是受到外在的超自然力量影響。再譬如說(shuō)，把人變成樹、變成花，人變成植物后將不再是可自行移動(dòng)的正常人，即成為了殘疾人。再或者說(shuō)一個(gè)人受到某種詛咒，突然不能動(dòng)了，變?nèi)沉?，這一切均是由超能力引起的而非藥物導(dǎo)致。

其次是民間傳說(shuō)，在傳說(shuō)中英雄一般有其弱點(diǎn)，而其這一弱點(diǎn)可被視為其身體上的某種殘疾，例如歐洲經(jīng)典傳說(shuō)中的阿喀琉斯，全身刀槍不入，唯有其腳后跟是他致命弱點(diǎn)，以至于當(dāng)提到某人弱點(diǎn)時(shí)，我們常常會(huì)說(shuō)那是阿喀琉斯的腳后跟。民間傳說(shuō)中所提及的英雄的“殘疾”不只是醫(yī)學(xué)上的殘疾，而更多的是一種道德上的情形。實(shí)際上，身體上的殘疾與道德、精神上的不足是完全不同的。

還有笑話，也是廣泛涉及到殘疾人的非常重要的敘事體裁。在美國(guó)生活中，有許多關(guān)于殘疾人的“笑話”或者比喻，我相信在中國(guó)也有諸多類似事例。在英語(yǔ)中，如果說(shuō)某人走神了或沒(méi)有注意到某個(gè)東西，我們會(huì)說(shuō):“你眼瞎啊?”其實(shí)那人并非眼瞎，而是沒(méi)看見，這是一種比喻。如果某人行動(dòng)遲緩，我們常常會(huì)說(shuō):“你腿瘸啊?”當(dāng)然，事實(shí)上這樣說(shuō)是非常不正確的。最后我想說(shuō)一下孩子語(yǔ)言中所包含的“殘疾”成分，現(xiàn)在小孩子們?cè)谙嗷ケ梢晻r(shí)常用到的一個(gè)詞是“retarded”，意思是智障、腦殘，“retarded”是一個(gè)衍生詞，由最初的“阻礙”“阻擋”之意衍生為現(xiàn)在的“智障”“腦殘”之意。我相信在漢語(yǔ)中也有類似的詞匯。

李向振:是的，現(xiàn)在中文中也有很多類似的表達(dá)方式，比如我們也經(jīng)常用“你聾了?”“你啞巴了?”“你傻啊?”這樣的話語(yǔ)來(lái)形容一類人。

舒曼:是的，你聾了嗎?你啞巴了嗎?我們也常常這樣說(shuō)。這些都是民俗學(xué)家感興趣的，我們可以從跨文化角度對(duì)不同文化中的殘疾人進(jìn)行研究。事實(shí)上，在每一種文化中，均有一類殘疾人會(huì)受到特別關(guān)注，例如特別智慧的盲人，或者老年人等。醫(yī)學(xué)人類學(xué)是一個(gè)相當(dāng)寬泛的研究領(lǐng)域，我想在中國(guó)也應(yīng)有許多學(xué)者對(duì)此進(jìn)行研究，而殘疾人民俗學(xué)研究在美國(guó)才剛剛起步，是一個(gè)相當(dāng)新的領(lǐng)域。正如我前面說(shuō)的，殘疾在各種體裁的文學(xué)作品中或口頭表達(dá)中均有體現(xiàn)，這其中更多的并不是醫(yī)學(xué)上的，而是社會(huì)文化上的。

李向振:的確，殘疾人敘事研究是一個(gè)非常前沿的課題，現(xiàn)在中國(guó)民俗學(xué)界對(duì)此關(guān)注的還不是很多。我們對(duì)殘疾人敘事研究也非常感興趣。您能說(shuō)一下現(xiàn)在美國(guó)民俗學(xué)界在殘疾人及其敘事研究方面的成就嗎?

舒曼:關(guān)于殘疾人研究的歷史主要有兩條主線，一條是在英國(guó)，緣起于英國(guó)的殘疾人權(quán)利運(yùn)動(dòng)。例如，坐輪椅的殘疾人抗議他們沒(méi)有合適的通道進(jìn)入議會(huì)大廳，因?yàn)榧葲](méi)有供輪椅通行的斜坡也沒(méi)有電梯進(jìn)入會(huì)議室。英國(guó)的殘疾人權(quán)利運(yùn)動(dòng)為殘疾人的權(quán)利進(jìn)行各種抗?fàn)?，這是我們研究的起點(diǎn)之一。另一條主線是美國(guó)關(guān)于什么是“normal”(正常)的批評(píng)，“正常”的來(lái)源是什么。在英語(yǔ)中，“normal”是19世紀(jì)時(shí)就有的一個(gè)詞匯，是一個(gè)度量標(biāo)準(zhǔn)，如果你想知道某物有多長(zhǎng)，那“normal”就是一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)。最初“normal”是用來(lái)描述物的長(zhǎng)短的，與描述人沒(méi)有任何關(guān)系，后來(lái)發(fā)展成為心理學(xué)上用來(lái)描述人的“normal”(正常的)與“abnormal”(不正常的)。在美國(guó)，研究人殘疾研究主要開始于探索“normal”詞義的發(fā)展歷史。

李向振:剛才說(shuō)到“污名”問(wèn)題，我們想到在當(dāng)代社會(huì)，很多人會(huì)對(duì)殘疾人及其生活會(huì)有各種評(píng)論、各種流言蜚語(yǔ)、及各種品頭論足，對(duì)此您有什么看法?

舒曼:嗯，這也是我關(guān)注的問(wèn)題。比如說(shuō)，有個(gè)人要結(jié)婚了，他有一個(gè)殘疾的兄弟，那別人會(huì)不會(huì)對(duì)他的殘疾兄弟有所說(shuō)道呢?別人的閑言碎語(yǔ)對(duì)這個(gè)人結(jié)婚會(huì)不會(huì)有什么影響呢?我所感興趣的并不是這個(gè)殘疾人本身，而是“殘疾”這個(gè)事情對(duì)整個(gè)家庭的影響，對(duì)其名譽(yù)是否有污損。我可以告訴你們一個(gè)故事，我很喜歡收集這種故事。我是猶太人，這是一個(gè)關(guān)于猶太文化的故事。一對(duì)年輕的男女要結(jié)婚了，他們?nèi)ヒ姙樗麄冎鞒只槎Y的牧師，新郎告訴牧師他有一個(gè)身體有殘疾的弟弟，他不太能控制自己的行為，他們擔(dān)心他對(duì)婚禮會(huì)有影響。這時(shí)牧師說(shuō)，你弟弟堅(jiān)決不能參加婚禮。幾天后，新娘的奶奶生病了，不能長(zhǎng)途跋涉，為了老人，準(zhǔn)新人決定在新娘奶奶的小鎮(zhèn)舉辦婚禮，于是他們又去見了新娘奶奶所住的小鎮(zhèn)上的牧師。當(dāng)牧師問(wèn)到新郎的家人時(shí)，新郎說(shuō)他有個(gè)殘疾人弟弟，但請(qǐng)牧師放心他弟弟絕對(duì)不會(huì)前來(lái)參加婚禮。但牧師卻說(shuō)，根據(jù)猶太人的宗教文化，只有具有純潔心靈的人才能參加婚禮，我們很難判斷大多數(shù)參加婚禮的人是否具有純潔的心靈，但唯一值得信任就是你弟弟，他是最有資格參加婚禮的人。

李向振:這真是個(gè)非常感人的故事。我也有一個(gè)相似的例子，在我出生的那個(gè)村子，有個(gè)精神失常的姑娘，她父母在養(yǎng)了她三十年后，因?yàn)槟赀~實(shí)在無(wú)力再對(duì)她進(jìn)行照顧，就把她弄死了，但這對(duì)老夫婦卻對(duì)外宣稱這個(gè)傻姑娘丟了，結(jié)果全村人出動(dòng)幫忙找了三天也沒(méi)找到，我也是參與尋找的人之一，最后認(rèn)定傻姑娘走丟了，老婦臨終前說(shuō)出了實(shí)話，是他們老夫婦倆自己淹死了那個(gè)生活不能自理的傻孩子，其實(shí)我們?cè)缇筒孪氲搅诉@個(gè)事實(shí)。

舒曼:哦，很讓人難過(guò)的一個(gè)故事。這類故事也是我想搜集的，你們可以更多的整理類似的故事。作為民俗學(xué)家應(yīng)該對(duì)這樣的故事進(jìn)行研究，因?yàn)檫@類故事非常有研究?jī)r(jià)值。

李向振:我們發(fā)現(xiàn)，對(duì)于“污名化”問(wèn)題，故事的講述非常重要，而且故事的意義有很多種，講述者和聽者都能從中找到自己所理解的意義。也許搜集這些故事并對(duì)這些故事背后的意義進(jìn)行分析，會(huì)有很大的學(xué)術(shù)空間。

舒曼:是的，關(guān)于“污名化”的問(wèn)題我們可以在民間故事中找到很多例證。許多“污名”在民間故事中是以非常有趣的方式展現(xiàn)出來(lái)的，有時(shí)“污名”在民間故事中也并非全是壞的。例如有一對(duì)夫婦想要有個(gè)孩子，可是好多年過(guò)去了，他們?nèi)詻](méi)有一個(gè)自己的孩子，但最終他們有了一個(gè)非常非常小的孩子，被稱為拇指姑娘。一開始這對(duì)夫婦很失望，但后來(lái)這對(duì)夫婦卻很高興因?yàn)檫@畢竟是個(gè)孩子。這種例子很多。

李向振:我們?cè)诤苄〉臅r(shí)候就聽到“拇指姑娘”的故事了，還有“睡美人”的故事，大概都能從這些角度去分析。另外，您能談一下殘疾人敘事研究的方法嗎?

舒曼:這是一個(gè)新的研究，具體的理論體系還沒(méi)有形成。我的做法是，首先讓他們(被采訪的殘疾人)講述他們的故事，如果他們能完整講述自己的故事的話。如果你只是問(wèn)問(wèn)他們的故事，你會(huì)發(fā)現(xiàn)很多人很高興告訴你，高興別人關(guān)心自己，愿意和別人分享自己的故事。我認(rèn)為這就是敘事研究的方法，讓別人告訴你他們的故事。在詢問(wèn)時(shí)，你不能僅僅問(wèn)他們身體殘疾的內(nèi)容，而是需要問(wèn)他們整個(gè)的生活，對(duì)吧?問(wèn)他們生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，關(guān)于教育，關(guān)于工作等，你也可以讓他們談?wù)剬?duì)于“污名”的看法等。你會(huì)發(fā)現(xiàn)他們很愿意告訴你他們的故事。

李向振:如果這些殘疾人沒(méi)有能力講述自己的故事，我們?cè)撛趺崔k呢?

舒曼:如果他們難以講述自己的故事，比如他們不能說(shuō)話、或者智力有問(wèn)題，我的經(jīng)驗(yàn)是，請(qǐng)他們的父母或其他監(jiān)護(hù)人講述這個(gè)人的故事。

李向振:但事實(shí)是，有些父母是不愿意告訴我們的。如果告訴他們不用真名他們?nèi)匀痪芙^的話，我們是否可以請(qǐng)他們的鄰居或其他人講述這個(gè)人的故事?

舒曼:我認(rèn)為是可以的。如果換作是我，我會(huì)問(wèn)他們鄰居或別人，這些人是怎么生活的，如何與人相處的。鄰居可能會(huì)說(shuō):哎呀，他的生活簡(jiǎn)直就是個(gè)悲劇，太悲慘了，可故事的主人公可能并不覺(jué)得自己的生活、自己的經(jīng)歷是個(gè)悲劇，這一點(diǎn)很有意思。

曾經(jīng)有個(gè)聾啞人，他的父母把他送到聾啞學(xué)校去學(xué)習(xí)，但他在聾校里待的非常不開心，在那里他不能學(xué)到任何東西。于是他回到了家，獨(dú)自住在農(nóng)場(chǎng)里，農(nóng)場(chǎng)遠(yuǎn)離城鎮(zhèn)，非常偏僻，他的家人也不會(huì)啞語(yǔ)，他就這樣一個(gè)人在農(nóng)場(chǎng)里獨(dú)居著，沒(méi)人與他交流。他就開始畫畫，十年后他上大學(xué)的侄女告訴她的教授她有一個(gè)會(huì)畫畫的叔叔，教授要求去見見她的叔叔。當(dāng)教授看到她叔叔的畫時(shí)驚呆了，教授為其辦了一個(gè)巨大的畫展，他由此變得非常出名。兩年前他的畫展在俄亥俄州立大學(xué)成功舉辦，并講述了他獨(dú)居，無(wú)人交流由此開始繪畫創(chuàng)作，以及因?yàn)樨毟F買不起畫紙?jiān)诩垰?、箱子及所有能繪畫的物體上畫畫的故事，現(xiàn)在他被公認(rèn)為藝術(shù)家。這個(gè)故事非常有趣。我認(rèn)為在美國(guó)殘疾人生活在巨大的“污名”之中，經(jīng)常被孤立出去。我認(rèn)為我們的工作可以給他們的生活帶來(lái)一定的變化，我們把他們的故事講述出去，越來(lái)越多的人理解了他們的生活方式，也許他們的生活就不會(huì)如此孤立、如此奇特，就不會(huì)與社會(huì)如此格格不入。

李向振:讓更多人知道殘疾人的故事，可能會(huì)獲得更大范圍的理解，從而也會(huì)改變殘疾人的生存處境。殘疾人敘事是不是也存在著一定的程式，就像民間故事或者史詩(shī)什么的?

舒曼:你們知道，我的研究興趣主要是日常生活、日常敘事。我認(rèn)為我們首先要確認(rèn)敘事模式和敘事方式。我之所以對(duì)剛才提到的那對(duì)老夫婦殺死智障女兒的故事如此感興趣，一方面是因?yàn)橛胁簧兕愃频墓适?，另一方面是因?yàn)檫@種故事的敘述必定會(huì)涉及到一定的模式，涉及到人們會(huì)用什么方式對(duì)其進(jìn)行敘述。殘疾孩子的父母在講述他們自己的故事時(shí)，因?yàn)楹⒆拥臍埣矌?lái)的“污名”，使得他們不知道如何講述，甚至由于羞恥而不去完整地陳述整個(gè)故事。有些人自己的孩子有某種殘疾，為了怕別人知道，極力隱藏孩子殘疾這個(gè)事情。但也可能有個(gè)殘疾孩子的媽媽說(shuō):我不想再將這個(gè)事情藏著掖著了，我要把這個(gè)事情說(shuō)出來(lái)。

試圖理解人們?nèi)绾斡懻撃切┚哂小拔勖钡氖虑槭俏覀冃枰芯康闹匾獌?nèi)容。在殘疾人敘事研究中，我們發(fā)現(xiàn)主要有兩類故事，這兩類故事都不是我所喜歡的。一類是同情故事(pity story)，譬如說(shuō)有人腿瘸了、癱瘓了，有個(gè)姑娘很漂亮卻非常不幸，有位男士打了一輩子光棍也沒(méi)娶上媳婦等等，我們對(duì)此感到很同情。另一類故事是克服故事(overcoming story)，比如說(shuō)有個(gè)姑娘雙目失明卻上了大學(xué)，在班級(jí)里名列前茅，拿到了獎(jiǎng)學(xué)金，表現(xiàn)非常的好，會(huì)用鍵盤，能讀寫，很出名很成功，這就是關(guān)于克服故事的敘事?？瓷先ネ閿⑹赂愀?，而克服故事卻是激人奮進(jìn)的好故事，對(duì)嗎?克服敘事說(shuō)，如果你不能和她一樣，那你就不是人，即便你有殘疾，但作為一個(gè)人，你就應(yīng)該和她做的一樣好?？朔适录と藠^進(jìn)，我們?cè)敢庵v述、愿意聆聽類似的故事。但問(wèn)題是從人的角度分析，我們并不是真正的想聽到克服故事敘事，而是聽這樣的故事讓我們自己覺(jué)得舒服而已。所以，當(dāng)你們?nèi)ニ鸭适碌臅r(shí)候，人們可能會(huì)跟你們講述同情故事，或者克服故事。

如果你去你聽你鄰居講述某個(gè)人的故事，我猜他們會(huì)告訴你一個(gè)同情故事，他們會(huì)說(shuō)他們自己多友好，多善良，他們會(huì)說(shuō):我很同情這個(gè)人，我試圖幫助他，我對(duì)他特別好，這人太可憐了，但他們沒(méi)有看到他們的這種同情敘事已經(jīng)把這個(gè)人說(shuō)得不像個(gè)人了。而克服敘事相對(duì)完整一些，我們對(duì)某個(gè)人友好，給予某個(gè)人幫助，同時(shí)也看到了這個(gè)人所表現(xiàn)出來(lái)的成功，獲得的成果。但我們沒(méi)有意識(shí)到，與此同時(shí)，我們對(duì)這個(gè)人設(shè)定了某種隱形標(biāo)準(zhǔn)，換句話說(shuō)，如果你是殘疾人，你背負(fù)“污名”，你就得表現(xiàn)得更好，不然你就僅僅是個(gè)殘疾人。俄亥俄州立大學(xué)的一位教授，我的一位同事，她是一位聾啞人，但她自小并沒(méi)有去聾啞學(xué)校，而是去的普通學(xué)校，她在學(xué)校表現(xiàn)優(yōu)異，一直努力成為班級(jí)成績(jī)最好、最聰明的學(xué)生，不然她將僅僅只是個(gè)聾啞姑娘而已。為了讓自己表現(xiàn)好，她一直想做到更好，她喜歡這樣，她一直在追求做到最好?，F(xiàn)在的她與過(guò)去的她的不同之處是現(xiàn)在她已經(jīng)能泰然自若的講述自己的故事，講述自己克服困難成功的故事。但實(shí)際上，在生活中搜集到這兩類故事并不是特別困難。一個(gè)故事既不是同情故事，也不是克服故事，僅僅是一個(gè)人的生活體驗(yàn)，才是最難處理的。

我已經(jīng)告訴你們了，我有一個(gè)兒子是殘疾人，也就是說(shuō)我是殘疾人媽媽。他是一個(gè)非?？鞓?lè)、友好的人，他智力上有些缺陷，交談能力不太行，但讀寫能力還不錯(cuò)。我發(fā)現(xiàn)我自己試圖講述的關(guān)于他的故事并不是一個(gè)克服故事。我有一篇文章就是專門講述我兒子的故事的①Amy Shuman.On the Verge:Phenomenology and Empathic Unsettlement.Journal of American Folklore.2011.Vol.124，No.49.pp.147－174.。與同情故事不同，克服故事讓人振奮、對(duì)人有激勵(lì)作用，所有人包括殘疾人本身更喜歡克服故事，更喜歡講述或聆聽克服故事，但我覺(jué)得與同情故事相比克服故事并不見得真正的好。我的學(xué)生就很難理解這一點(diǎn)，他們會(huì)問(wèn)“克服故事有什么問(wèn)題嗎，沒(méi)有啊，這樣的故事，這樣的事例簡(jiǎn)直太棒了!”你們是否也這么認(rèn)為?

李向振:之前，我可能很少?gòu)倪@些方面去思考，經(jīng)過(guò)您的提醒，現(xiàn)在已經(jīng)意識(shí)到問(wèn)題的所在了，也許現(xiàn)在再有人問(wèn)我殘疾人成功的故事有沒(méi)有問(wèn)題，我想我會(huì)從另一個(gè)方面考慮。

舒曼:我有一個(gè)學(xué)生患有孤獨(dú)癥，但她并不認(rèn)為自己是殘疾人，她只是覺(jué)得自己和你不同而已。當(dāng)你遇見她，她不會(huì)看你，更不會(huì)看你的眼睛，你會(huì)覺(jué)得她很奇怪，但她自己卻不這么認(rèn)為。我認(rèn)為很多聾啞人也是這么認(rèn)為自己的，他們并不認(rèn)為自己是殘疾人，只是用與別人不同的方式來(lái)看待這個(gè)世界而已。

趙洪娟:我想到另一個(gè)問(wèn)題，當(dāng)一個(gè)非殘疾人做了一件平常事時(shí)我們覺(jué)得一切正常、理所當(dāng)然，但是當(dāng)一個(gè)殘疾人做了這么同樣一件事我們卻覺(jué)得非常感動(dòng)呢?

舒曼:這是我們民俗學(xué)家需要研究的。通過(guò)民間故事我們了解到，每一種文化都有對(duì)不足、脆弱性的理解(understanding of vulnerability)。每一種文化都是不同的。所以民俗學(xué)家首先需要研究文化對(duì)待不足、脆弱性的不同方式，然后我們才能得出重要結(jié)論。研究的起點(diǎn)是討論不足、脆弱性在民間故事、笑話和傳說(shuō)中的表現(xiàn)。同樣在宗教中，這個(gè)問(wèn)題會(huì)變得很簡(jiǎn)單，宗教會(huì)教導(dǎo)你如何對(duì)待弱點(diǎn)與不足，會(huì)告訴你沒(méi)有必要過(guò)這樣的生活。但我認(rèn)為有時(shí)候人們并不這樣做。有個(gè)天主教作家，他稱自己是個(gè)地質(zhì)物理學(xué)家，他說(shuō)地球內(nèi)部有個(gè)讓地球運(yùn)動(dòng)的內(nèi)核，而這個(gè)內(nèi)核又是地球的脆弱點(diǎn)和不足，因?yàn)槠溥\(yùn)動(dòng)可引發(fā)地震;對(duì)人而言，他說(shuō)我們應(yīng)該時(shí)刻認(rèn)識(shí)到自己的缺點(diǎn)與不足，殘疾人讓我們意識(shí)到我們每個(gè)人都有缺陷只是表現(xiàn)方式不同而已。我想我們需要知道在一個(gè)社區(qū)，或一個(gè)村落中，人們是如何理解每個(gè)人都存在不足這個(gè)事實(shí)的，這種不足是否一定與身體上的不足有關(guān)呢?如果人們生活貧困，食不果腹，那他們會(huì)如何對(duì)待那些生活上更加不如他們的人呢?

李向振:為什么有時(shí)候我們會(huì)覺(jué)得自己似乎比殘疾人“高級(jí)”，自己比殘疾人“好”，想對(duì)殘疾人表現(xiàn)出我們的同情呢?

舒曼:我認(rèn)為這是對(duì)恐懼的一種回應(yīng)。出于某種原因，和殘疾人在一起時(shí)可能會(huì)讓某些人感到害怕，這就是為什么我讓你們研究老夫婦殺死他們殘疾女兒的故事，因?yàn)檫@并不是一個(gè)殺人的故事，而是一個(gè)人們都能理解的關(guān)于愛的故事，他們寧可殺死自己的女兒也不愿意看到自己的女兒受苦。在中國(guó)，如果你有一個(gè)殘疾人的孩子，你會(huì)擔(dān)心等你老了，沒(méi)能力了，去世了，誰(shuí)來(lái)照顧這個(gè)殘疾孩子，一想到這一點(diǎn)你內(nèi)心會(huì)有某種恐懼，而且是深刻的恐懼。我們現(xiàn)在可以做的就是描述這個(gè)故事，去探討這里面隱含的是愛還是恐懼，我相信每個(gè)中國(guó)人都能理解這個(gè)故事。在美國(guó)，我現(xiàn)在非常感興趣的一個(gè)故事是，有一對(duì)夫婦生了一個(gè)殘疾孩子，他們沒(méi)把孩子留在身邊撫養(yǎng)，而是把他送到了福利機(jī)構(gòu)里面去，過(guò)了幾年，等他們有了第二個(gè)孩子后，他們也沒(méi)有告訴這個(gè)孩子任何與那個(gè)殘疾孩子有關(guān)的事情，然后等這對(duì)夫婦年紀(jì)大了，臨終前告訴他們第二個(gè)孩子說(shuō)你還有個(gè)殘疾哥哥住在在福利機(jī)構(gòu)，我們一直沒(méi)有告訴你……這個(gè)孩子非常震驚，他居然還有個(gè)素未謀面的殘疾哥哥!在美國(guó)有很多這樣的故事。

李向振:我們?cè)谔镆爸?，還注意到，有些殘疾人父母有時(shí)會(huì)和其他非殘疾人一起笑話或者說(shuō)道其他殘疾人，這是為什么呢?

舒曼:我們來(lái)?yè)Q位思考一下，假如你是背負(fù)“污名”的人，你問(wèn)一下自己:我能接受我自己?jiǎn)?我能接受別人嗎?一方面，這是一個(gè)巨大的換位，這種轉(zhuǎn)變能內(nèi)化“污名”，讓你恨自己，恨別人。另一方面，殘疾人經(jīng)常說(shuō)至少我不像他那么糟糕，是吧?背負(fù)污名的人不會(huì)說(shuō)與比我弱的人感同身受，反而會(huì)說(shuō)我不想和這樣的人有什么關(guān)聯(lián)，因?yàn)槲冶人麄儚?qiáng)。很多時(shí)候，我們發(fā)現(xiàn)殘疾人之間的交流并不多。我認(rèn)為背負(fù)污名的人都試圖將自己與污名隔離開來(lái)，他們都不太合群，因?yàn)樗麄冇X(jué)得人與人之間的距離會(huì)讓他們感到舒服一點(diǎn)兒。

“污名”是非常強(qiáng)大的，身體上的“污名”也是非常強(qiáng)大的。一個(gè)家庭的“污名”，一個(gè)人身體上缺陷的“污名”都對(duì)這個(gè)人、對(duì)這個(gè)家庭具有很大的影響。如果一個(gè)家庭因?yàn)楹⒆託埣脖池?fù)了很大的“污名”，然后你去問(wèn)孩子的父母:我想知道你們孩子的事，我想了解如何讓你們的孩子能被別人、被社會(huì)接受。然后這對(duì)父母可能說(shuō):你說(shuō)什么?你說(shuō)我們的孩子不被接受?你什么意思啊?這簡(jiǎn)直是個(gè)巨大的悲劇。這時(shí)你可能慌忙地說(shuō):不，我不認(rèn)為這就是個(gè)悲劇。接下來(lái)這對(duì)父母可能會(huì)說(shuō):什么，你不認(rèn)為這是個(gè)悲劇?這簡(jiǎn)直就是個(gè)巨大的悲劇!而這時(shí)，也許你只能答:我只是想知道你的生活是什么樣的。由此可見，人們有時(shí)會(huì)深陷他們自身的“污名”之中，而你卻很難去融入他們，你不能對(duì)此做任何改變。所以你可以說(shuō):“和我說(shuō)說(shuō)你孩子的故事吧”，因?yàn)槟悴荒軐?duì)他們背負(fù)的“污名”做出任何改變。我的孩子是個(gè)殘疾人，一開始我也覺(jué)得這是非常不幸的，但現(xiàn)在我發(fā)現(xiàn)我的孩子非?？鞓?lè)，他是我見過(guò)的最快樂(lè)的人，他是個(gè)如此快樂(lè)的孩子，我為什么要難過(guò)呢?

李向振:的確是這樣的。您認(rèn)為未來(lái)殘疾人民俗學(xué)應(yīng)該著重關(guān)注哪些方面?

舒曼:我想說(shuō)的是，未來(lái)的殘疾人民俗學(xué)研究應(yīng)該主要是對(duì)不同社區(qū)和不同殘疾人的經(jīng)歷進(jìn)行民族志研究。例如，有個(gè)士兵在服役中腿瘸了或癱瘓了，退伍后回到家鄉(xiāng)，可能人們會(huì)視其為英雄，若一個(gè)人生來(lái)就腿有問(wèn)題，人們則會(huì)另眼相待，同樣是腿有問(wèn)題的殘疾人，受到的關(guān)注卻完全不同。我感興趣的是如果人們雇傭了一個(gè)殘疾人，這個(gè)殘疾人是否會(huì)被他的工作群體所接受，這個(gè)群體是否有恥辱感?不同的殘疾人在各自的家庭、社區(qū)中受到的待遇是什么呢?前面說(shuō)過(guò)，殘疾人民俗研究在美國(guó)剛剛起步，我們所關(guān)心的不是如何更好地對(duì)待殘疾人，而是將其視為文化的一部分，應(yīng)該如何從文化的角度理解他們。其中，“污名化”的概念是研究的核心與關(guān)鍵，我想戈夫曼的《污名》應(yīng)該已經(jīng)翻譯成中文了。這本書不是關(guān)于殘疾人研究的，但可能是理解“污名化”最有用的一本書，接下來(lái)你們可以用中文對(duì)“污名化”問(wèn)題進(jìn)行研究，那一定很有意義。

李向振:謝謝您!通過(guò)與您交流，我們學(xué)到了很多。從民俗學(xué)角度來(lái)說(shuō)，殘疾人及敘事研究應(yīng)該走的更深更遠(yuǎn)。再次感謝您!

舒曼:與你們談話，我也感到很快樂(lè)，并且我受到了啟發(fā)。希望你們回到中國(guó)以后，能夠廣泛地搜集關(guān)于殘疾人敘事的材料，然后我們可以做進(jìn)一步的交流。

[責(zé)任編輯李浩]

作者簡(jiǎn)介:艾米·舒曼(Amy Shuman)，美國(guó)俄亥俄州立大學(xué)(the Ohio State University)英語(yǔ)系教授、民俗研究中心杰出教授;李向振，山東大學(xué)儒學(xué)高等研究院民俗學(xué)研究所博士研究生(山東濟(jì)南250100);趙洪娟，山東大學(xué)儒學(xué)高等研究院博士生(山東濟(jì)南250100)、青島科技大學(xué)英語(yǔ)學(xué)院講師(山東青島266061)。