黃　瑩，楊巧玲，梁麗君，陳代禎，王　靜，梁　霞，黃　萍

Study on implement effect of “family centered” care

for children with intestinal stoma

Huang Ying,Yang Qiaoling,Liang Lijun,et al

(The Affiliated First Hospital of Guangxi Medical University,Guangxi 530021 China)

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腸造口患兒實施“以家庭為中心”護理模式的效果研究

黃瑩，楊巧玲，梁麗君，陳代禎，王靜，梁霞，黃萍

Study on implement effect of “family centered” care

for children with intestinal stoma

Huang Ying,Yang Qiaoling,Liang Lijun,et al

(The Affiliated First Hospital of Guangxi Medical University,Guangxi 530021 China)

摘要：[目的]探討“以家庭為中心”護理模式(FCC)在小兒腸造口護理中的應用效果，規(guī)范家庭護理指導，提升出院腸造口患兒的護理質(zhì)量。[方法]選擇2012年1月—2014年3月在我科住院的125例腸造口患兒及家長為研究對象，對照組患兒住院期間采取相應的造口護理指導，出院后不定期進行電話隨訪；觀察組采取“以家庭為中心”護理模式，在患兒出院后1周、2周、4周時通過電話隨訪了解患兒出院后的狀況，進行相關的腸造口知識的宣教指導，提醒患兒定期復診，幫助預約診療，采取造口護理知識和技能培訓、電話隨訪、網(wǎng)絡平臺護理指導、開設造口門診預約等方式，對其進行規(guī)范的家庭護理指導和追蹤隨訪比較兩組造口知識、技能掌握情況及并發(fā)癥發(fā)生情況。[結(jié)果]觀察組患兒及家長腸造口相關知識和護理技能的掌握程度、護理滿意度明顯高于對照組(P<0.05)，腸造口護理并發(fā)癥發(fā)生率明顯低于對照組(P<0.05)。[結(jié)論]“以家庭為中心”護理模式通過規(guī)范造口服務內(nèi)容和體系，為腸造口患兒出院后提供延續(xù)性護理服務，改善了患兒的健康結(jié)局，減少醫(yī)療費用支出，降低造口并發(fā)癥的發(fā)生率。

關鍵詞：小兒；腸造口；“以家庭為中心”護理；并發(fā)癥

小兒腸造口術是搶救嬰幼兒因消化道畸形引起的某些疾病，如先天性巨結(jié)腸危象、絞窄性腸梗阻腸壞死等危重急腹癥的常見手術方式。它與成人腸造口的最大區(qū)別是臨時性造口(非永久性)[1]。造口患兒由于住----------------------------

院時間短，家長掌握造口護理知識有限，對居家護理造口的難度更沒有預見性，造口并發(fā)癥更易發(fā)生在出院后[2]。因此，在兒科臨床護理中實施“以家庭為中心的護理”(family-centered care,FCC)是一種新的護理理念，是指在護理患兒的同時關注家庭的重要作用，既要滿足患兒的情感、社會和發(fā)展需要，還要讓家庭參與健康照顧的各個方面，讓患兒和家庭參與到醫(yī)療護理的計劃、實施和評價過程中[3]。我科將FCC模式運用到小兒腸造口患兒的護理中，通過家庭延伸的護理服務，提高了造口患兒的生活質(zhì)量，效果滿意?，F(xiàn)報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料選擇2012年1月—2014年3月在我科住院的129例腸造口患兒及家長為研究對象。將2012年1月—2013年1月63例作為對照組，患兒年齡3.48歲±3.43歲，原發(fā)疾病包括高位肛門閉鎖、腸套疊、全結(jié)腸型先天性巨結(jié)腸、腸閉鎖等；造口類型：回腸造口10 例，結(jié)腸造口53 例。將2013年2月—2014年3月66例作為觀察組，患兒年齡3.64歲±3.45歲，原發(fā)疾病包括高位肛門閉鎖、腸套疊、全結(jié)腸型先天性巨結(jié)腸、腸閉鎖等；造口類型：回腸造口12 例，結(jié)腸造口54 例。患兒納入標準：①腸造口患兒；②家長為小學以上文化程度；③自愿參加本研究。排除標準：①伴有其他系統(tǒng)嚴重疾病的患兒；②無父母或長期直接照顧者；③伴有嚴重并發(fā)癥者；④父母患有精神疾病或智力低下者。本研究均經(jīng)患兒家長知情同意。

1.2干預方法對照組患兒住院期間進行相應的造口護理指導，出院后不定期進行電話隨訪。觀察組在此基礎上，由專職護士負責對造口患兒及家長進行造口知識和技能培訓、電話追蹤、網(wǎng)絡平臺護理指導、造口門診預約等為期6個月的FCC模式管理。

1.2.1住院期間造口知識和技能培訓

1.2.1.1造口護理知識培訓建立腸造口患兒的資料檔案，向患兒家長發(fā)放造口護理手冊和造口健康教育單，其內(nèi)容包括腸造口的日常護理、飲食指導、常見并發(fā)癥等，用詞通俗易懂，圖文并茂，適合患兒及家長閱讀。鼓勵家長參加造口師每周舉辦的造口知識培訓，在住院期間開設造口護理知識講座，使患兒家長能與專業(yè)護理人員面對面交流。

1.2.1.2造口護理基本技能培訓從造口護理初期，護理人員與小兒及家長就應共同參與[4]。住院期間給予家長參與更換造口袋的培訓機會，首先讓家長觀看更換程序，之后根據(jù)家長意愿和對其學習技能的情況進行評估，教會家長觀察造口情況，介紹更換技巧，指導家長參與換袋；出院前由家長自己更換造口袋，評估其掌握情況，介紹造口產(chǎn)品的選擇、并發(fā)癥的預防和護理方法，介紹因護理不當引起嚴重后果的案例，引起其重視。

1.2.2出院后指導

1.2.2.1電話追蹤隨訪自行設計追蹤隨訪表格，內(nèi)容包括患兒一般資料、造口患兒家庭護理知識及技能掌握情況調(diào)查表，出院時對家長進行評估，在患兒出院后1周、2周、4周時通過電話隨訪，了解患兒出院后的狀況，進行造口相關知識的宣教和指導，根據(jù)家長掌握情況適當增加電話隨訪次數(shù)，隨訪過程中對患兒出現(xiàn)的問題及時給予指導并教會其處理方法，并由家長填寫造口患兒居家護理記錄單，以便動態(tài)了解患兒情況。

1.2.2.2基于網(wǎng)絡平臺的健康教育[5]隨著網(wǎng)絡和智能手機的普及，在出院前建立造口患兒QQ群或微信群，每周三、周六由專職護士通過群聊的方式幫助咨詢和解決病人個體遇到的具體造口護理問題，提供有效的造口護理指導，為二次手術奠定良好的基礎。

1.2.2.3造口門診預約服務對出院后出現(xiàn)護理并發(fā)癥的患兒及在外院手術病人進行造口護理指導和提供相關護理服務，為患兒預定好二次手術的病床，解決家長往返醫(yī)院的辛勞。

1.3評價方法采用問卷調(diào)查形式進行評價。調(diào)查內(nèi)容包括：①造口知識及技能掌握情況，包括更換造口袋時間、更換造口袋間隔、每月造口護理費用等；②并發(fā)癥(包括造口周圍皮炎、造口出血、造口水腫等)發(fā)生情況，由護士隨訪時記錄；③護理滿意度，于患兒回院復查和二次手術住院時發(fā)放造口患兒服務滿意度反饋單，滿意程度分為很滿意、滿意、一般、不滿意。本研究隨訪過程中，3例因失訪、1例因發(fā)生嚴重并發(fā)癥而排除，最后兩組共125例患兒資料合格，其中觀察組64例，對照組61例。共發(fā)放調(diào)查問卷125份，回收125份。

1.4統(tǒng)計學方法采用SPSS 16.0 統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)的錄入、統(tǒng)計與分析。

2結(jié)果

2.1兩組患兒造口知識及技能掌握情況比較(見表1)

表1　兩組患兒更換造口袋時間、更換造口袋

2.2　兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生情況比較(見表2)

2.3兩組患兒及家長對護理滿意度觀察組為92.19%，對照組為65.57%。

3討論

美國兒童健康護理委員會(ACCH)對FCC的定義為：一種認可與尊重家庭在有特殊健康需求的小兒中所起的關鍵作用，支持家庭各自承擔獨特的護理角色，對監(jiān)護者與護理專家在提供各層級護理中一視同仁的護理模式。我國的兒童造口護理尚處于起步階段，但小兒腸造口人數(shù)卻有增加趨勢，提高造口護理質(zhì)量特別是家庭護理服務是目前小兒外科護理有待拓展的領域。小兒腸造口開放3個月到1年。因小兒皮膚防御機制不完善以及不易配合等特點，決定了小兒腸造口的并發(fā)癥發(fā)生率較成人高[6]，使腸造口術后護理工作與成人相比有更多的困難，如預防和護理不當，容易出現(xiàn)造口并發(fā)癥，甚至危及生命。本研究正是基于對FCC概念的深刻理解，根據(jù)腸造口患兒的生理特點及護理難度，制訂了一套適合腸造口患兒的“以家庭為中心”的護理干預方法。本研究發(fā)現(xiàn)，護士在患兒住院期間，即與患兒及家庭建立相互信任的關系，評估其家庭護理能力，不僅為患兒提供全面的造口護理知識，而且鼓勵家長參與到患兒的日常護理中。通過這種家庭延伸服務，家長掌握更換造口袋的步驟和方法，熟練度得到提高，時間明顯縮短，一些家長還能根據(jù)患兒的自身情況制作簡易的造口袋，方便護理。由于小兒的生理特點，經(jīng)常會出現(xiàn)造口袋粘貼不牢、易脫落的情況，通過指導家長觀察評估皮膚情況及有效使用造口產(chǎn)品，患兒造口周圍皮膚護理得當，更換造口袋的時間間隔得到延長，每月的造口護理費用較原來降低，大大減輕了腸造口家庭的經(jīng)濟負擔。同時家長的參與既加強了對造口護理的認知，又增進了與患兒的感情交流，滿足了患兒的情感需要?；純撼鲈汉螅秒娫掚S訪和網(wǎng)絡資源，通過FCC模式使造口患兒之間能分享護理經(jīng)驗和資源共享，有效減輕家長的心理壓力，不僅能解決造口護理中的共性問題，而且能針對個體遇到的疑難復雜問題進行答疑，及時解決個體遇到的問題。通過為患兒家庭提供延續(xù)性護理，家長知曉腸造口的常見并發(fā)癥，有針對性地對造口進行護理，并發(fā)癥發(fā)生率明顯降低。由于腸造口患兒家庭得到了全面有效的護理，護理滿意度也得到了提高?？梢?，F(xiàn)CC模式延續(xù)了專業(yè)護理的連貫性，有效降低了并發(fā)癥發(fā)生，不僅提升了造口患兒生活質(zhì)量，而且拉近了護患之間的距離，提高了護理滿意度。

參考文獻：

[1]Shinazato T,Maeda K.Push/pull hemodiafiltration[J].Contrib Nephro,2007,158(1)：169．

[2]陳劼.小兒腸造口管理的現(xiàn)狀與進展[J].上海護理,2007,7(1)：43-44.

[3]戎艷鳴,樓建華.以家庭為中心的護理模式在兒科的應用[J].解放軍護理雜志,2006,23(11)：50-51.

[4]黃娟娟,李虹霖,李紅贊.護患共同參與模式在結(jié)腸造口患者護理中的應用研究[J].檢驗醫(yī)學與臨床,2009,6(8)：570-571.

[5]王曉鳳,魏蘇艷,侯銘.造口患者的院外延續(xù)護理[J].護理學雜志,2011,26(10)：87-89.

[6]徐偉立,李振東,李索林,等.小兒腸造瘺術的臨床應用體會[J].中華小兒外科雜志,2006,27(8)：439.

(本文編輯李亞琴)

收稿日期：(2015-01-28；修回日期：2015-12-18)

通訊作者

作者簡介黃瑩，主管護師，本科，單位：530021，廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院；楊巧玲()、梁麗君、陳代禎、王靜、梁霞、黃萍單位：530021，廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院。

基金項目廣西壯族自治區(qū)衛(wèi)生廳自籌經(jīng)費科研課題，編號：Z2013099。

中圖分類號：R473.72

文獻標識碼：B

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.01.032

文章編號：1009-6493(2016)01A-0100-03