毛小丹，顏佩華，江黛琪

（溫嶺市第一人民醫(yī)院，浙江 溫嶺 317500）

照顧者反應(yīng)及其對(duì)頸髓損傷患者殘障接受度的影響

毛小丹，顏佩華，江黛琪

（溫嶺市第一人民醫(yī)院，浙江 溫嶺 317500）

目的了解頸髓損傷患者的照顧者反應(yīng)和殘障接受度現(xiàn)狀，并探討照顧者反應(yīng)對(duì)殘障接受度的影響，為改善患者殘障接受度提供參考。方法采用中文版照顧者反應(yīng)評(píng)估量表和殘障接受度量表，對(duì)253例頸髓損傷患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，了解其照顧者反應(yīng)和殘障接受度現(xiàn)狀，比較不同殘障接受度患者照顧者反應(yīng)的差別，采用Pearson相關(guān)分析和分層回歸分析法，探討照顧者反應(yīng)對(duì)頸髓損傷患者殘障接受度的影響。結(jié)果頸髓損傷患者殘障接受度總分為（145.83±27.15）分，其中低接受度者占55.3%，中接受度者占30.1%，高接受度者占14.6%。不同接受度組的健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏、自尊評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。照顧者反應(yīng)中的健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏與殘障接受度總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（均P＜0.05）；照顧者反應(yīng)中的自尊與殘障接受度總分及各維度得分均呈正相關(guān)（均P＜0.05）。多元回歸分析結(jié)果提示，照顧者反應(yīng)中的家庭支持缺乏、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題和自尊是頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。結(jié)論頸髓損傷患者殘障接受度較低，照顧者反應(yīng)為其殘障接受度的影響因素，可從照顧者反應(yīng)入手改善頸髓損傷患者殘障接受度。

頸髓損傷；殘障接受度；照顧者反應(yīng)；影響因素

頸髓損傷是一種非常嚴(yán)重的損傷，可引起損傷節(jié)段以下軀體運(yùn)動(dòng)和感覺(jué)功能障礙，導(dǎo)致殘疾或死亡[1-2]。頸髓損傷患者往往由于殘障表現(xiàn)出對(duì)自身價(jià)值的否定、貶低自身健康水平和能力，而引發(fā)很多心理問(wèn)題,不利于患者的康復(fù)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[3]。殘障接受度指的是個(gè)體價(jià)值觀、社會(huì)生活的適應(yīng)過(guò)程。良好的殘障接受度可使個(gè)體實(shí)際感知到的、因殘障而引起的個(gè)人價(jià)值和社會(huì)價(jià)值的喪失不會(huì)對(duì)現(xiàn)存正常的能力以及個(gè)體存在意義造成負(fù)面影響[4]。國(guó)外研究[5]提示頸髓損傷患者殘障接受度明顯下降，但這方面研究較少，國(guó)內(nèi)對(duì)頸髓損傷患者殘疾接受度研究更少。對(duì)永久性結(jié)腸造口患者的研究[4，6]發(fā)現(xiàn)，殘障接受度與社會(huì)關(guān)系質(zhì)量和社會(huì)支持密切相關(guān)，為改善患者殘障接受度提供了新的思路。家庭支持是社會(huì)支持的重要組成部分，主要照顧者在家庭支持中貢獻(xiàn)最大，故本研究旨在了解頸髓損傷患者殘障接受度和照顧者反應(yīng)現(xiàn)狀，分析兩者的關(guān)系，進(jìn)一步探討頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)對(duì)其殘障接受度的影響，為指導(dǎo)臨床提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 選取在溫嶺市第一人民醫(yī)院隨訪的253例頸髓損傷患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：頸髓損傷后病情穩(wěn)定，已出院；有固定的照顧者，且照顧者為患者的父母、配偶、子女；簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：精神或意識(shí)異常；文盲；在頸髓損傷前即為殘疾者；合并其他臟器損傷、腫瘤、心腦血管疾病等重大疾病者；無(wú)固定照顧者；不愿意配合調(diào)查者。共253例患者參與并完成本調(diào)查，其中男196例（77.5%），女 57 例（22.5%）；年齡（47.26±9.75）歲；婚姻狀況：有配偶 99 例（39.1%），無(wú)配偶 154 例（60.9%）；文化程度：小學(xué) 109 例（43.1%），中學(xué) 103 例（40.7%），大專及以上 41 例（16.2%）；家庭收入（8.93±3.22）萬(wàn)元/年；付款方式：自費(fèi)14例（5.5%），農(nóng)村醫(yī)保191例（75.5%），社保 48 例（19.0%）；損傷時(shí)間（2.43±0.91）年；日本骨科協(xié)會(huì)（Japanese Orthopaedic Association，JOA）評(píng)分[7]:輕度 85 例（33.6%），中度 123 例（48.6%），重度 45例（17.8%）。

主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲，具有獨(dú)立完成問(wèn)卷填寫(xiě)的能力；為患者配偶、子女或父母；簽署知情同意書(shū)。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：文盲及不能獨(dú)立填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷者；不同意簽署知情同意書(shū)。共253名照顧者納入本研究，其中男168例（33.6%），女85例（66.4%）；年齡 20～68（43.64±6.78）歲；婚姻狀況：無(wú)配偶 51 例（20.2%），有配偶 202 例（79.8%）；文化程度：小學(xué) 124例（49.0%），中學(xué) 97例（38.3%），大專及以上32例（12.7%）；與患者關(guān)系：父母157例（62.1%），配偶 70 例（27.7%），子女 26 例（10.2%）。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 包括4部分。（1）頸髓損傷患者一般情況調(diào)查表：包括患者姓名、年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、付款方式、損傷時(shí)間、JOA評(píng)分等；（2）主要照顧者一般情況調(diào)查表：內(nèi)容包括主要照顧者姓名、性別、年齡、婚姻狀況、文化程度，與患者關(guān)系；（3）殘障接受度量表：該量表于1971年由Linkowski[8]編制，2009年陳妮等[9]翻譯、修訂并引入國(guó)內(nèi)，該量表包括擴(kuò)大、服從、控制和轉(zhuǎn)變4個(gè)維度，共50個(gè)條目，每條均采取6級(jí)計(jì)分法，15個(gè)條目為正向評(píng)分，即從“非常同意”～“非常不同意”分別計(jì)為1～6分；其余35個(gè)條目計(jì)分方式相反，即從“非常不同意”～“非常同意”分別計(jì)為1～6分。擴(kuò)大維度得分范圍為 14～84 分，14～37 為低接受度，38～61 為中接受度，62～84分為高接受度。服從維度得分范圍為 5～30 分，5～12 為低接受度，13～22 為中接受度；23～30為高接受度?？刂凭S度總分為16～96分，16～42分為低接受度，43～79分為中接受度，80-96分為高接受度。轉(zhuǎn)變維度總分為15～90分，15～40分為低接受度；41～65分為中接受度，66～90分為中接受度。殘障接受度總分為各維度得分之和，分?jǐn)?shù)越高提示殘障接受度越好，量表總分的得分范圍為50～300分。 50～133 為低接受度，134～217 為中接受度，218～300為高接受度。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.91。（4）中文版照顧者反應(yīng)評(píng)估量表：該量表于2003年由Cousineau等[10]編制，2008年鄭亞萍等[11]翻譯、修訂并引入國(guó)內(nèi)，該量包括健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏和自尊5個(gè)維度，共24個(gè)條目，從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)為1～5分。除自尊維度外，其他維度得分越高，表明照顧者壓力越大。自尊得分越高，表明照顧者得到的積極效應(yīng)越大。該量表內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.612～0.732；內(nèi)容效度均值為0.900。

1.2.2 調(diào)查方法 經(jīng)有豐富流行病學(xué)調(diào)查經(jīng)驗(yàn)的老師對(duì)參與調(diào)查的工作人員進(jìn)行嚴(yán)格培訓(xùn)和考核，在患者及主要照顧者知情同意的情況下，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，向被調(diào)查者發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，由被調(diào)查者親自回答，本人或調(diào)查者幫助填寫(xiě)問(wèn)卷，當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問(wèn)卷260份問(wèn)卷，收回有效問(wèn)卷253份，有效回收率97.3%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 15.0進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。計(jì)量資料以±S表示，多組間比較采用方差分析；計(jì)數(shù)資料以構(gòu)成比表示。相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)分析；多元回歸分析采用分層回歸分析法。P＜0.05表示有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 頸髓損傷患者殘障接受度現(xiàn)狀 頸髓損傷患者殘障接受度總分為（145.83±27.15）分，其中低接受度者140例，占55.3%，中接受度者76例，占30.1%，高接受度者37例，占14.6%。見(jiàn)表1。

表1 頸髓損傷患者殘障接受程度分布（n=253）

2.2 不同殘障接受度的頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)比較 不同殘障接受度患者的健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均 P＜0.05），見(jiàn)表 2。

表2 不同殘障接受程度的頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)比較（±S，分）

表2 不同殘障接受程度的頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)比較（±S，分）

組別 n 健康問(wèn)題 時(shí)間安排受打擾 經(jīng)濟(jì)問(wèn)題 家庭支持缺乏 自尊低接受度 140 3.31±0.70 2.90±0.71 2.73±0.64 3.66±0.86 3.87±0.62中接受度 76 3.16±0.56 2.69±0.60 2.46±0.45 3.41±0.69 4.15±0.78高接受度 37 3.00±0.43 2.43±0.47 2.27±0.28 3.12±0.55 4.52±1.00 F 4.068 8.485 13.009 7.976 12.466 P 0.018 0.000 0.000 0.000 0.000

2.3 頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)與殘障接受度的相關(guān)性分析 頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)中的健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏與殘障接受度總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān) （均P＜0.05）；照顧者反應(yīng)中的自尊與殘障接受度總分及各維度得分均呈正相關(guān)（均P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)與殘障接受度的相關(guān)性分析（n=253）

2.4 頸髓損傷患者殘障接受度影響因素的分層回歸分析 以頸髓損傷患者殘障接受度評(píng)分為因變量，以頸髓損傷患者一般情況、主要照顧者一般情況和照顧者反應(yīng)各維度評(píng)分為自變量，進(jìn)行分層回歸分析，頸髓損傷患者一般情況和主要照顧者一般情況作為控制變量首先進(jìn)入（模型1），照顧者反應(yīng)各維度評(píng)分在此基礎(chǔ)上進(jìn)入（模型2）。結(jié)果在頸髓損傷患者一般情況和主要照顧者一般情況中，患者JOA評(píng)分、損傷時(shí)間、家庭收入為頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。在控制一般情況后，模型2的R2為 0.569，比模型 1 的 R2（0.331）明顯升高（P＜0.05），由此可知，照顧者反應(yīng)中的家庭支持缺乏、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題和自尊是頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。見(jiàn)表4—表5。

表4 自變量賦值表

表5 頸髓損傷患者殘障接受度影響因素的分層回歸分析

3 討論

3.1 頸髓損傷患者殘障接受度現(xiàn)狀 本研究發(fā)現(xiàn)，頸髓損傷患者殘障接受度總分為（145.83±27.15）分，顯著低于國(guó)外Nicholls等[5]對(duì)40例頸髓損傷患者的研究結(jié)果（均數(shù)為171.5）。究其原因，本研究入組患者頸髓損傷時(shí)間平均為（2.43±0.91）年，而Nicholls等[5]研究頸髓損傷時(shí)間12年左右，而隨著損傷時(shí)間的延長(zhǎng)，很多患者會(huì)慢慢適應(yīng)殘障后的生活，對(duì)個(gè)人價(jià)值會(huì)重新認(rèn)識(shí)，從而導(dǎo)致殘障接受度較高。殘障接受度包括4個(gè)維度，即擴(kuò)大維度：指患者能否看到在疾病以外自身有價(jià)值的方面；服從維度：體現(xiàn)患者能否弱化外表和體格能力的關(guān)注程度，更加重視自身內(nèi)在特質(zhì)；控制維度：體現(xiàn)的是除消化功能以外，患者能夠不去貶低自身其他功能水平；轉(zhuǎn)變維度：指患者不把自身的各個(gè)方面與社會(huì)參照標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行比較，而是選擇適宜自身情況的行為和思考方式。從各維度的評(píng)分來(lái)看，除了擴(kuò)大維度中接受度和高接受度比例相對(duì)較高外，其他維度均以低接受度為主，分析其原因：（1）可能由于患者遭受重大創(chuàng)傷后支撐其生存希望的往往是自身的價(jià)值；（2）擴(kuò)大維度本身主要強(qiáng)調(diào)患者自身價(jià)值，而其他維度均有提及患者身體方面不足的相關(guān)方面。可見(jiàn)，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該充分認(rèn)識(shí)到頸髓損傷患者殘障接受度較低的現(xiàn)狀，并從殘障接受度各維度入手進(jìn)行干預(yù)，以改善其殘障接受度。

3.2 照顧者反應(yīng)對(duì)頸髓損傷患者殘障接受度的影響 本研究發(fā)現(xiàn)，隨著殘障接受度水平由低到高，其照顧者反應(yīng)評(píng)分中的健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏評(píng)分卻有高到低，自尊評(píng)分由低到高。進(jìn)一步相關(guān)分析提示照顧者反應(yīng)中的健康問(wèn)題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、家庭支持缺乏評(píng)分與殘障接受度負(fù)相關(guān)，自尊與殘障接受度呈正相關(guān)?；貧w分析發(fā)現(xiàn)，照顧者反應(yīng)中的家庭支持缺乏、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題和自尊是頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。

3.2.1 從家庭支持缺乏角度來(lái)看，主要照顧者感受到家庭支持不足，患者也會(huì)有此感受，提示家庭支持不足，家庭支持為社會(huì)支持的重要組成部分，研究表明，社會(huì)支持越多，患者的殘障接受度水平越高[6]。因此，護(hù)士應(yīng)該引導(dǎo)患者家屬給予患者更多支持，讓患者切實(shí)感受到家庭溫暖，以改善其殘障接受度。

3.2.2 從時(shí)間安排受打擾來(lái)看，本來(lái)患者需要家人照顧就有很大的心理壓力，而主要照顧者又表現(xiàn)出時(shí)間安排受打擾，勢(shì)必增加患者這方面的壓力，從而產(chǎn)生自己成為家人負(fù)擔(dān)的感覺(jué)，甚至產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理。研究[12]表明，焦慮抑郁等負(fù)性情緒是患者殘障接受度的影響因素，負(fù)性情緒越多，殘障接受度水平越低。因此，護(hù)士應(yīng)該告知患者家屬，不應(yīng)該在患者面前表現(xiàn)出時(shí)間安排受打擾，這樣會(huì)增加患者負(fù)擔(dān)，從而影響其心態(tài)，不利于日后康復(fù)治療。

3.2.3 從經(jīng)濟(jì)問(wèn)題角度來(lái)看，頸髓損傷患者多為男性，多為家庭的主要經(jīng)濟(jì)支柱，患者自己倒下意味著整個(gè)家庭無(wú)經(jīng)濟(jì)保障，不僅自己醫(yī)療費(fèi)用無(wú)法負(fù)擔(dān)，連家人的基本生活都無(wú)法保證。這勢(shì)必導(dǎo)致患者產(chǎn)生較大的精神壓力，無(wú)法正視現(xiàn)實(shí)，更別提轉(zhuǎn)變思維、看到自身價(jià)值等問(wèn)題，導(dǎo)致殘障接受度水平較低。因此，護(hù)士應(yīng)該為這些患者講解醫(yī)保報(bào)銷政策，告知大部分費(fèi)用可由醫(yī)保支出；同時(shí)，也應(yīng)該盡力為患者尋求各種經(jīng)濟(jì)資助，以減少患者這方面的壓力。

3.2.4 從自尊角度來(lái)看，殘障后患者自尊水平下降，而主要照顧者自尊水平下降無(wú)疑對(duì)患者是雪上加霜，永久結(jié)腸造瘺患者的研究[13]發(fā)現(xiàn)，自尊與殘障接受度呈正相關(guān)，自尊水平越高，殘障接受度越高。因此，護(hù)士應(yīng)該告知患者家屬，頸髓損傷本來(lái)就是意外所致，不必因家人的遭遇而感到傷自尊，相反，積極照顧患者，讓患者更好的康復(fù)才是最有尊嚴(yán)的事情。

總之，本研究發(fā)現(xiàn)頸髓損傷患者殘障接受度處于較低水平，照顧者反應(yīng)為頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。為臨床護(hù)理工作提供了切入點(diǎn)，可以此為突破口改善患者殘障接受度。然而，本研究為單中心研究，病例數(shù)不多，尚需多中心、大樣本研究進(jìn)一步證實(shí)。

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R473.74

B

10.16460/j.issn1008-9969.2015.05.043

2014-06-26

毛小丹（1976-），女，浙江溫嶺人，本科學(xué)歷，主管護(hù)師。

吳艷妮]