王春立，吳心怡，霍靈偉，曲京霞，李慧君，李斯丹

（首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心，北京 100045）

※內(nèi)科護(hù)理

22例青春期白血病患者化療期間感受及應(yīng)對(duì)方式的質(zhì)性研究

王春立，吳心怡，霍靈偉，曲京霞，李慧君，李斯丹

（首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心，北京 100045）

目的了解青春期白血病患者化療期間感受及應(yīng)對(duì)方式，為制定相應(yīng)的護(hù)理措施提供依據(jù)。方法采用質(zhì)性研究，通過半結(jié)構(gòu)式深入訪談，收集22例青春期白血病患者的資料，使用內(nèi)容分析法分析資料。結(jié)果通過分析、整理和提煉，得出4個(gè)主題：胃腸道不良反應(yīng),主觀感受不良,心理負(fù)擔(dān)過重,應(yīng)對(duì)方式多樣。結(jié)論青春期白血病患者化療期間經(jīng)歷著巨大的身心痛苦，護(hù)理人員應(yīng)幫助患者減輕身體上的痛苦，給予心理上的支持，鼓勵(lì)和引導(dǎo)患者采取積極的應(yīng)對(duì)方式以順利度過化療期。

白血病；青春期；化療；感受；應(yīng)對(duì)方式；質(zhì)性研究

白血病是造血系統(tǒng)惡性疾病,發(fā)病率為5.17/10萬(wàn),是35歲以下人群惡性腫瘤發(fā)病和死亡的首位原因[1]，其中青春期白血病發(fā)病率為2.28/10萬(wàn)[2]。隨著臨床經(jīng)驗(yàn)的積累與化療方案的不斷改進(jìn)，臨床治療效果顯著提高，白血病患者長(zhǎng)期無事件生存率（eventfree survival,EFS）較前有了較大提高，但是仍然需要經(jīng)歷一個(gè)漫長(zhǎng)的治療時(shí)間[3-4]?；熕幬镌跉┘?xì)胞的同時(shí)，也對(duì)正常組織細(xì)胞無選擇性殺傷，再加上化療藥物本身的不良作用，可以使患者在化療階段出現(xiàn)一系列的不良反應(yīng)及嚴(yán)重的并發(fā)癥，如感染、出血、休克等，因此對(duì)白血病患者化療期間的護(hù)理尤為重要。青春期患者處于個(gè)性發(fā)展的關(guān)鍵階段，對(duì)自己所患疾病具有一定感知，面對(duì)一個(gè)威脅生命的疾病，承受著巨大的心理壓力，并且在治療期間隨時(shí)可能經(jīng)歷治療及藥物的不良反應(yīng)。因此，極易引發(fā)一系列的心理、行為和情感問題[5-6]。本研究采用質(zhì)性研究方法，旨在了解青春期白血病患者化療期間感受和應(yīng)對(duì)方式，為臨床制定護(hù)理措施提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法選擇2011年11月—2012年6月在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心就診的青春期白血病患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡10～18歲，被診斷為白血?。唬?）處于化療期間；（3）能聽懂普通話并用語(yǔ)言正常交流。樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，并且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)為準(zhǔn)。最終納入訪談患者22例，其中急性淋巴細(xì)胞白血病（acute lymphoblastic leukemia，ALL）患者16例，急性非淋巴細(xì)胞白血病（acute myelocytic leukemia，AML）患者 6 例。 根據(jù)臨床醫(yī)學(xué)白血病分型[7]，分為標(biāo)危、中危、高危，中危13例，高危9例。青春期白血病患者一般資料見表1。

表1 青春期白血病患者一般資料（n=22）

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中深入訪談法，通過半結(jié)構(gòu)式的訪談收集資料。首先制定訪談提綱：研究者根據(jù)研究目的和文獻(xiàn)檢索制定訪談提綱初稿，根據(jù)3名護(hù)理專家的意見修改后，對(duì)3例白血病患者進(jìn)行初步訪談，根據(jù)訪談結(jié)果再次修改訪談提綱。訪談提綱：（1）化療期間身體有什么不舒服？（2）化療時(shí)心理和情緒和平時(shí)有哪些不同？（3）如何面對(duì)化療期間的不適？（4）化療期間都做些什么事情？（5）需要醫(yī)護(hù)人員為你提供哪些幫助？訪談前，向受訪者及家屬介紹研究目的、方法和內(nèi)容，告知研究結(jié)果嚴(yán)格保密，取得受訪者及家屬同意并簽署知情同意書。訪談時(shí)間為30～40 min,全程錄音。訪談過程中鼓勵(lì)患者充分表達(dá)自己的想法，同時(shí)仔細(xì)觀察訪談?wù)叩纳駪B(tài)表情，客觀記錄。

1.2.2 資料分析方法 采用內(nèi)容分析法分析資料，包括文字轉(zhuǎn)錄、尋找分析單位、編碼、分類、提取主題及驗(yàn)證主題6個(gè)步驟[8]。每份錄音資料及現(xiàn)場(chǎng)記錄內(nèi)容轉(zhuǎn)錄均在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)完成，并反復(fù)聆聽錄音資料比照文字記錄，以保證資料準(zhǔn)確性。資料分析過程中，由2名研究者獨(dú)立閱讀，尋找分析單位、編碼、分析和提煉主題，編碼和分類評(píng)定之間的相似性和差異性被檢視，合并相同概念，不同意見通過討論和反思達(dá)成共識(shí)，通過收集新資料等方式對(duì)重要結(jié)論再次確認(rèn)。

1.2.3 質(zhì)量控制 充分考慮研究對(duì)象的代表性，在選擇訪談對(duì)象時(shí)，考慮患者的性別、籍貫、教育程度、是否獨(dú)生子女、年齡、疾病診斷、危險(xiǎn)度、上學(xué)情況及病程等選擇樣本。參與研究者均具有4年以上血液腫瘤專業(yè)臨床工作經(jīng)驗(yàn)，資料分析者接受過質(zhì)性研究的系統(tǒng)培訓(xùn)。資料收集過程中，運(yùn)用“三角檢測(cè)法”進(jìn)行驗(yàn)證，即采用不同方法，去觀察或聽取多重示例，使各個(gè)研究發(fā)現(xiàn)之間能夠取得一致[9]。將觀察法和訪談法相結(jié)合，訪談時(shí)認(rèn)真觀察受訪者的動(dòng)作、表情，將言語(yǔ)行為和非言語(yǔ)行為進(jìn)行對(duì)照。

2 結(jié)果

2.1 主題1：胃腸道不良反應(yīng)

2.1.1 饑餓 主要發(fā)生在門冬酰胺酶治療期間，門冬酰胺酶可以增加患者發(fā)生胰腺炎風(fēng)險(xiǎn)，為了避免該不良反應(yīng)發(fā)生，患者需要進(jìn)食低脂飲食，而在此期間同時(shí)聯(lián)合應(yīng)用潑尼松治療，因此患者容易出現(xiàn)饑餓感。18例患者在門冬酰胺酶治療期間感到饑餓。個(gè)案1：“上門冬（門冬酰胺酶，下同）的時(shí)候，好多東西不能吃，飯菜也特別清淡，感覺餓，總想吃東西，有時(shí)候晚上餓得睡不著覺?！眰€(gè)案11：“上門冬的時(shí)候吃的特別多，一頓吃3碗飯，我媽媽怕我吃得太多，不給我多吃，可是我非常餓?！?/p>

2.1.2 食欲減退 白血病患者治療需要經(jīng)歷多個(gè)化療階段，聯(lián)合應(yīng)用多種化療藥物，大多數(shù)化療藥物可引起患者進(jìn)食欲望降低。個(gè)案14：“我媽媽送的飯看都不看，只是喝點(diǎn)醫(yī)院的粥。”個(gè)案2：“吃不進(jìn)飯，一點(diǎn)東西都不想吃?！?/p>

2.1.3 惡心、嘔吐 惡心是一種可以引起嘔吐沖動(dòng)的胃內(nèi)不適感，常為嘔吐的前驅(qū)感覺，但也可單獨(dú)出現(xiàn)。嘔吐是胃內(nèi)容物返入食管，經(jīng)口吐出的一種反射動(dòng)作。所有患者均表示在化療期間曾經(jīng)感受過惡心和嘔吐。個(gè)案1：“特別惡心，每天吐了十幾次?！眰€(gè)案4：“我惡心嘔吐的非常厲害?！?/p>

2.2 主題2：主觀感受不良

2.2.1 疲乏 疲乏是一種無法抵御的、持續(xù)的精疲力竭感及在正常水平下體力和腦力的下降[10]。18例患者感到疲乏無力。個(gè)案2：“感覺渾身一點(diǎn)勁都沒有，不想動(dòng)?！眰€(gè)案3：“不想動(dòng)，就想躺著?！眰€(gè)案14：“就像累了好幾天似地，特別沒勁，軟?！眰€(gè)案17：“沒勁，不想下床，不想洗臉。”

2.2.2 疼痛 疼痛是一種復(fù)雜的主觀感覺，由實(shí)際或潛在的組織損傷或?qū)Υ祟悡p傷的描述所引起的一種不愉快的感覺和情感經(jīng)歷[11]。8例患者有不同程度和部位的疼痛感。個(gè)案3：“第1次上門冬的時(shí)候肚子特別疼?！眰€(gè)案9：“我感到全身疼痛，醫(yī)生說是‘長(zhǎng)血象’呢?！眰€(gè)案10：“上藥的時(shí)候嘴爛了，吃東西的時(shí)候疼，護(hù)士給我做口腔護(hù)理時(shí)也疼?！?/p>

2.2.3 窒息感、意識(shí)不清 窒息是因外界氧氣不足或呼吸系統(tǒng)發(fā)生障礙而致呼吸困難，甚至呼吸停止。2例患者在化療期間曾感到呼吸困難。個(gè)案4：“上藥的時(shí)候感覺喘不過氣來了，呼吸費(fèi)力，像要被憋死了?！?例患者在化療期間感覺意識(shí)不清楚。個(gè)案2：“上藥的時(shí)候就感覺暈暈乎乎的，像昏迷了?！眰€(gè)案19：“有時(shí)候不知道自己在哪里，在干什么?！?/p>

2.3 主題3：心理負(fù)擔(dān)過重

2.3.1 擔(dān)心、煩躁 16例患者化療期間憂心忡忡，有各種各樣的擔(dān)心和顧慮。個(gè)案3：“上大劑量化療藥物時(shí)就怕濃度太高，闖不過這一關(guān)?！眰€(gè)案4：“擔(dān)心上完藥，血常規(guī)降低發(fā)生感染。”個(gè)案13：“擔(dān)心發(fā)燒，不能按時(shí)出院?！眰€(gè)案16：“擔(dān)心媽媽的身體，怕她生病了?！被熎陂g的各種不適以及對(duì)疾病的恐懼感，使得患者心中煩悶不安，急躁易怒。9例患者曾經(jīng)感到煩躁。個(gè)案3：“有時(shí)媽媽打電話，有點(diǎn)煩，不想接電話?！眰€(gè)案17：“上大劑量的時(shí)候，心情不好，誰(shuí)給我打電話我都煩?！?/p>

2.3.2 恐懼、做噩夢(mèng) 化療具有一定的風(fēng)險(xiǎn)性，可能會(huì)發(fā)生多種并發(fā)癥甚至死亡，7例患者表現(xiàn)出害怕、恐懼的心理。個(gè)案8：“化療的時(shí)候特別難受，也不知道能不能挺過去，治得好治不好，特別害怕?！眰€(gè)案3：“上次化療特別難受，這次也不知道還能不能再見到爸爸媽媽?！?例患者化療期間在睡眠中做噩夢(mèng)。甚至從睡夢(mèng)中驚醒。個(gè)案1：“上大劑量（甲氨蝶呤）的時(shí)候，我怕濃度高，非常緊張，晚上睡覺總做噩夢(mèng)。”個(gè)案3：“有一次從夢(mèng)中驚醒，以為我不在了（不在這個(gè)世界上），嚇?biāo)牢伊恕！?/p>

2.3.3 郁悶、孤獨(dú) 是指?jìng)€(gè)體自我心理上確實(shí)有壓力，需要改變現(xiàn)狀，而行為上卻找不到積極有效的方法，所以感到壓抑和痛苦[12]。8例患兒表示曾經(jīng)感覺到郁悶。個(gè)案3：“上門冬的時(shí)候，沒什么原因就感覺特別郁悶,而且好朋友都在，也還是郁悶?！眰€(gè)案7：“就感覺一直高興不起來，不想說話?！睕]有家長(zhǎng)陪護(hù)的患者，獨(dú)自承受化療期間的痛苦。5例患者感到自身和外界隔絕，而產(chǎn)生孤伶苦悶感。個(gè)案13：“上化療藥時(shí)感覺難受，就想家，想家里面的所有人，感覺在這里沒有依靠，孤單?！?/p>

2.4 主題4：應(yīng)對(duì)方式多樣 應(yīng)對(duì)是個(gè)體對(duì)現(xiàn)實(shí)環(huán)境變化有意識(shí)、有目的和靈活的調(diào)節(jié)行為，是心理應(yīng)激過程的重要中介因素，其主要功能是調(diào)節(jié)應(yīng)激事件，包括改變個(gè)體對(duì)應(yīng)急事件的評(píng)估，調(diào)節(jié)與事件有關(guān)的軀體或情感反應(yīng)[13]。

2.4.1 傾訴 把內(nèi)心的秘密告訴他人以取得幫助和維持心理平衡的行為[14]。個(gè)案7：“難受的時(shí)候我比較愿意找病友說說話，大家都經(jīng)歷過能夠理解。”個(gè)案6：“給爸爸媽媽打電話說我現(xiàn)在如何難受。”

2.4.2 睡覺、吃零食 睡覺指進(jìn)入睡眠狀態(tài)，個(gè)案6：“上藥的時(shí)候特別困，就想自己呆著睡覺?！眰€(gè)案10：“難受的時(shí)候就想睡覺，不想給媽媽爸爸打電話，不想和別人玩，躺著慢慢就睡著了，有時(shí)不吃飯也要睡覺。部分患者心情不好時(shí)通過吃零食緩解不良情緒?！眰€(gè)案4：“心情不好的時(shí)候我就吃東西。”

2.4.3 尋求娛樂、轉(zhuǎn)移注意力 主動(dòng)從事自己喜愛的活動(dòng)，將自己的注意力轉(zhuǎn)移到其他事物上。個(gè)案1：“有精神的時(shí)候會(huì)和QQ上認(rèn)識(shí)的人聊天”。個(gè)案3：“有時(shí)候玩玩 Ipad，游戲，看笑話書，看電視?！眰€(gè)案6：“舒服一點(diǎn)的時(shí)候會(huì)寫寫東西，記日記，這樣感覺時(shí)間過得快點(diǎn)。”個(gè)案7：“精神好的時(shí)候和其他小朋友一起玩，就忘記難受了?！眰€(gè)案4：“我會(huì)自己想點(diǎn)開心的事情，比如在學(xué)校和同學(xué)的開心事。”個(gè)案13“有時(shí)候不開心我就吃東西?！眰€(gè)案17“有時(shí)候我會(huì)到樓道的窗戶前看看外邊發(fā)生的事?！?/p>

2.4.4 發(fā)泄、哭泣 一般指通過激烈的情緒表達(dá)而使情緒穩(wěn)定的一種方法。個(gè)案9：“跟爸媽發(fā)火，他們給我打電話我不接，不理他們，然后他們就會(huì)著急，給別的孩子打電話找我。這樣我心情就能好一點(diǎn)，我就是要找人發(fā)泄。”個(gè)案11：“煩，想發(fā)泄，給媽媽爸爸打電話找茬打架發(fā)泄，和他們說自己難受，找個(gè)理由就哭，比如說想回家，說做的飯不好吃，哭完能好點(diǎn)?！被純涸诨熎陂g感受到痛苦而哭泣。個(gè)案7：“痛苦的時(shí)候誰(shuí)都不想理，就是哭?！眰€(gè)案12：“和媽媽聊聊，哭一哭，哭完就好受多了?！眰€(gè)案18：“自己偷偷在被窩里面哭，哭完會(huì)好受點(diǎn)。”

3 討論

3.1 減輕患者化療期間胃腸道的不良反應(yīng) 本研究發(fā)現(xiàn)，所有患者在化療期間均出現(xiàn)了不同程度的胃腸道不良反應(yīng)，主要有惡心、嘔吐、食欲減退、饑餓。究其原因，化療藥物在殺傷腫瘤細(xì)胞的同時(shí)，對(duì)正常組織細(xì)胞也會(huì)產(chǎn)生毒性反應(yīng)。出現(xiàn)惡心嘔吐的主要原因是化療藥物刺激腸黏膜嗜鉻細(xì)胞釋放5-羥色胺，5-羥色胺與中樞神經(jīng)化學(xué)感受器和上消化道傳入迷走神經(jīng)5-羥色胺受體結(jié)合，激活延髓嘔吐中樞，引起嘔吐反射[15]；其次，化療使患者體內(nèi)蛋白質(zhì)大量分解，血中氨基酸過多，刺激催吐化學(xué)感受器引起嘔吐[16]。頻繁的惡心嘔吐影響患兒食欲，此外，恐懼、緊張、抑郁等不良情緒嚴(yán)重影響胃腸功能，也會(huì)導(dǎo)致食欲不振[17]。饑餓則僅發(fā)生在門冬酰胺酶治療期間，為了避免胰腺炎、高脂血癥等并發(fā)癥，此治療期間要求患者進(jìn)食低脂飲食且少量多餐[18]，而在此期間由于聯(lián)合應(yīng)用糖皮質(zhì)激素導(dǎo)致食欲增加[19]，因此患者出現(xiàn)饑餓感。盡量給患者創(chuàng)造一個(gè)溫馨、清潔、舒適的環(huán)境，按時(shí)給予止吐劑，食欲減退者鼓勵(lì)其進(jìn)食。同時(shí)指導(dǎo)患者掌握特殊化療藥物的飲食要求，門冬酰胺酶給藥期間為了避免胰腺炎發(fā)生，患者需要進(jìn)食低脂飲食，不宜過飽，但是也不要過分控制飲食，宜少量多餐，避免出現(xiàn)饑餓感。

3.2 減輕患者身心痛苦，改善主觀感受 聯(lián)合化療為白血病首選有效的治療方法，但是化療藥物的不良作用使患者經(jīng)歷著巨大的身心痛苦。18例患者化療期間感到疲乏，可能是由于惡心、嘔吐、食欲差導(dǎo)致食物攝入減少，同時(shí)惡性腫瘤患者能量及蛋白質(zhì)代謝改變，食物利用率下降，導(dǎo)致機(jī)體供需失衡，引起疲乏。有研究報(bào)道患者疲乏困倦和褪黑素的水平有關(guān)，而化療藥物可以干擾褪黑素分泌節(jié)律，從而導(dǎo)致睡眠節(jié)律的紊亂[20]。2例白血病高?；颊?，曾有窒息感，意識(shí)不清，高?；颊呤褂没熕幬锏膭┝看螅霈F(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)。8例患者有疼痛的體驗(yàn)和感受，疼痛是一種令人不快的感覺和情緒上的主觀感受，已經(jīng)成為繼體溫、脈搏、呼吸、血壓4大生命體征之后的第5生命體征而日益得到醫(yī)務(wù)人員的重視。研究發(fā)現(xiàn)70%以上腫瘤患者曾發(fā)生重度疼痛,疼痛可以分為癌癥性疼痛、治療性疼痛、操作性疼痛和其他原因?qū)е碌奶弁碵21]，了解引起疼痛的相關(guān)原因可為疼痛預(yù)防和干預(yù)提供依據(jù)。因此，護(hù)士做好飲食指導(dǎo)，同時(shí)創(chuàng)造安靜舒適的環(huán)境，統(tǒng)籌安排各項(xiàng)治療和護(hù)理操作，盡量減少對(duì)患者的干擾，保證良好的休息和睡眠。加強(qiáng)疼痛管理，分析疼痛的具體原因，遵醫(yī)囑根據(jù)WHO癌癥疼痛三階梯鎮(zhèn)痛方案給藥，減輕患者疼痛。

3.3 減輕患者的心理壓力 本研究發(fā)現(xiàn)青春期白血病患者化療期間承受著對(duì)疾病的恐懼和擔(dān)心，出現(xiàn)郁悶、煩躁、孤獨(dú)等情緒反應(yīng)。究其原因，青春期患者對(duì)所患疾病有所認(rèn)知，對(duì)疾病的預(yù)后具有不確定感，面對(duì)一個(gè)隨時(shí)威脅自己生命的疾病，他們感到恐懼害怕，特別是化療期間出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)的時(shí)候，身體的痛苦更讓他們對(duì)疾病的預(yù)后沒有把握，增加了心理壓力。此外，化療過程中頻繁惡心、嘔吐、疲乏、困倦等不適，青春期白血病患者出現(xiàn)煩躁、郁悶的情緒。因此，醫(yī)護(hù)人員要重視對(duì)患者的心理支持和引導(dǎo)，為他們講解疾病相關(guān)知識(shí)，使其正確認(rèn)識(shí)疾病的治療和預(yù)后，給他們講述疾病成功治愈的案例，增加戰(zhàn)勝疾病的信心[23]。青春期患者對(duì)所患疾病有所認(rèn)知，且具有一定的抽象推理能力，能夠推測(cè)一些可能性，能認(rèn)識(shí)到癌癥的嚴(yán)重性和對(duì)生命的威脅[22]。定期開設(shè)心理健康講堂和心理咨詢服務(wù),請(qǐng)心理醫(yī)生給予心理疏導(dǎo)和撫慰,以減輕心理壓力。

3.4 鼓勵(lì)患者采取積極的應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)方式分為積極與消極應(yīng)對(duì)，積極應(yīng)對(duì)以進(jìn)取、主動(dòng)、活躍為特征；消極應(yīng)對(duì)以回避、被動(dòng)、抑制為特征[24]。本研究發(fā)現(xiàn)，青春期白血病患者采取傾訴、尋求娛樂和轉(zhuǎn)移注意力等積極的應(yīng)對(duì)方式。一般化療反應(yīng)不是特別強(qiáng)烈的患者，希望通過溝通交流和其他的活動(dòng)轉(zhuǎn)移注意力，醫(yī)務(wù)人員要積極引導(dǎo)，為他們提供娛樂和活動(dòng)的空間，鼓勵(lì)患者之間的互動(dòng)。家庭的支持和親情的撫慰，是對(duì)青春期白血病患者心靈最好的慰藉[25]，因此，醫(yī)務(wù)人員需動(dòng)員和指導(dǎo)家屬給予患者支持和鼓勵(lì)。研究發(fā)現(xiàn)睡眠可減輕化療所致嘔吐[26]，需為其提供良好的睡眠環(huán)境。但也有患者采用哭泣、發(fā)泄的消極方式應(yīng)對(duì)化療期間的不適，可能是患者向父母發(fā)出尋求注意和幫助的信號(hào)，也可能是患者對(duì)創(chuàng)傷體驗(yàn)的宣泄，哭泣發(fā)泄之后患者能夠感到輕松和釋然。因此根據(jù)患者的性格特點(diǎn)給予個(gè)性化的指導(dǎo)，同時(shí)引導(dǎo)患者采取積極的應(yīng)對(duì)方式，積極應(yīng)對(duì)方式有助于維護(hù)患者身心健康[27]，從而順利度過化療期。

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R473.54

B

10.16460/j.issn1008-9969.2015.03.041

2014-08-17

國(guó)家自然科學(xué)基金資助項(xiàng)目（81300433）；北京市自然科學(xué)基金資助項(xiàng)目（7144211）

王春立（1976-），女，北京人，碩士研究生，主管護(hù)師。

方玉桂 謝文鴻]