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        22例青春期白血病患者化療期間感受及應(yīng)對方式的質(zhì)性研究

        2015-12-18 02:00:33王春立吳心怡霍靈偉曲京霞李慧君李斯丹
        護理學(xué)報 2015年3期
        關(guān)鍵詞:個案白血病化療

        王春立,吳心怡,霍靈偉,曲京霞,李慧君,李斯丹

        (首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心,北京 100045)

        ※內(nèi)科護理

        22例青春期白血病患者化療期間感受及應(yīng)對方式的質(zhì)性研究

        王春立,吳心怡,霍靈偉,曲京霞,李慧君,李斯丹

        (首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心,北京 100045)

        目的了解青春期白血病患者化療期間感受及應(yīng)對方式,為制定相應(yīng)的護理措施提供依據(jù)。方法采用質(zhì)性研究,通過半結(jié)構(gòu)式深入訪談,收集22例青春期白血病患者的資料,使用內(nèi)容分析法分析資料。結(jié)果通過分析、整理和提煉,得出4個主題:胃腸道不良反應(yīng),主觀感受不良,心理負擔(dān)過重,應(yīng)對方式多樣。結(jié)論青春期白血病患者化療期間經(jīng)歷著巨大的身心痛苦,護理人員應(yīng)幫助患者減輕身體上的痛苦,給予心理上的支持,鼓勵和引導(dǎo)患者采取積極的應(yīng)對方式以順利度過化療期。

        白血病;青春期;化療;感受;應(yīng)對方式;質(zhì)性研究

        白血病是造血系統(tǒng)惡性疾病,發(fā)病率為5.17/10萬,是35歲以下人群惡性腫瘤發(fā)病和死亡的首位原因[1],其中青春期白血病發(fā)病率為2.28/10萬[2]。隨著臨床經(jīng)驗的積累與化療方案的不斷改進,臨床治療效果顯著提高,白血病患者長期無事件生存率(eventfree survival,EFS)較前有了較大提高,但是仍然需要經(jīng)歷一個漫長的治療時間[3-4]?;熕幬镌跉┘毎耐瑫r,也對正常組織細胞無選擇性殺傷,再加上化療藥物本身的不良作用,可以使患者在化療階段出現(xiàn)一系列的不良反應(yīng)及嚴(yán)重的并發(fā)癥,如感染、出血、休克等,因此對白血病患者化療期間的護理尤為重要。青春期患者處于個性發(fā)展的關(guān)鍵階段,對自己所患疾病具有一定感知,面對一個威脅生命的疾病,承受著巨大的心理壓力,并且在治療期間隨時可能經(jīng)歷治療及藥物的不良反應(yīng)。因此,極易引發(fā)一系列的心理、行為和情感問題[5-6]。本研究采用質(zhì)性研究方法,旨在了解青春期白血病患者化療期間感受和應(yīng)對方式,為臨床制定護理措施提供參考依據(jù)。

        1 對象與方法

        1.1 研究對象 采用目的抽樣法選擇2011年11月—2012年6月在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心就診的青春期白血病患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡10~18歲,被診斷為白血??;(2)處于化療期間;(3)能聽懂普通話并用語言正常交流。樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn),并且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)為準(zhǔn)。最終納入訪談患者22例,其中急性淋巴細胞白血病(acute lymphoblastic leukemia,ALL)患者16例,急性非淋巴細胞白血?。╝cute myelocytic leukemia,AML)患者 6 例。 根據(jù)臨床醫(yī)學(xué)白血病分型[7],分為標(biāo)危、中危、高危,中危13例,高危9例。青春期白血病患者一般資料見表1。

        表1 青春期白血病患者一般資料(n=22)

        1.2 方法

        1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中深入訪談法,通過半結(jié)構(gòu)式的訪談收集資料。首先制定訪談提綱:研究者根據(jù)研究目的和文獻檢索制定訪談提綱初稿,根據(jù)3名護理專家的意見修改后,對3例白血病患者進行初步訪談,根據(jù)訪談結(jié)果再次修改訪談提綱。訪談提綱:(1)化療期間身體有什么不舒服?(2)化療時心理和情緒和平時有哪些不同?(3)如何面對化療期間的不適?(4)化療期間都做些什么事情?(5)需要醫(yī)護人員為你提供哪些幫助?訪談前,向受訪者及家屬介紹研究目的、方法和內(nèi)容,告知研究結(jié)果嚴(yán)格保密,取得受訪者及家屬同意并簽署知情同意書。訪談時間為30~40 min,全程錄音。訪談過程中鼓勵患者充分表達自己的想法,同時仔細觀察訪談?wù)叩纳駪B(tài)表情,客觀記錄。

        1.2.2 資料分析方法 采用內(nèi)容分析法分析資料,包括文字轉(zhuǎn)錄、尋找分析單位、編碼、分類、提取主題及驗證主題6個步驟[8]。每份錄音資料及現(xiàn)場記錄內(nèi)容轉(zhuǎn)錄均在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)完成,并反復(fù)聆聽錄音資料比照文字記錄,以保證資料準(zhǔn)確性。資料分析過程中,由2名研究者獨立閱讀,尋找分析單位、編碼、分析和提煉主題,編碼和分類評定之間的相似性和差異性被檢視,合并相同概念,不同意見通過討論和反思達成共識,通過收集新資料等方式對重要結(jié)論再次確認。

        1.2.3 質(zhì)量控制 充分考慮研究對象的代表性,在選擇訪談對象時,考慮患者的性別、籍貫、教育程度、是否獨生子女、年齡、疾病診斷、危險度、上學(xué)情況及病程等選擇樣本。參與研究者均具有4年以上血液腫瘤專業(yè)臨床工作經(jīng)驗,資料分析者接受過質(zhì)性研究的系統(tǒng)培訓(xùn)。資料收集過程中,運用“三角檢測法”進行驗證,即采用不同方法,去觀察或聽取多重示例,使各個研究發(fā)現(xiàn)之間能夠取得一致[9]。將觀察法和訪談法相結(jié)合,訪談時認真觀察受訪者的動作、表情,將言語行為和非言語行為進行對照。

        2 結(jié)果

        2.1 主題1:胃腸道不良反應(yīng)

        2.1.1 饑餓 主要發(fā)生在門冬酰胺酶治療期間,門冬酰胺酶可以增加患者發(fā)生胰腺炎風(fēng)險,為了避免該不良反應(yīng)發(fā)生,患者需要進食低脂飲食,而在此期間同時聯(lián)合應(yīng)用潑尼松治療,因此患者容易出現(xiàn)饑餓感。18例患者在門冬酰胺酶治療期間感到饑餓。個案1:“上門冬(門冬酰胺酶,下同)的時候,好多東西不能吃,飯菜也特別清淡,感覺餓,總想吃東西,有時候晚上餓得睡不著覺。”個案11:“上門冬的時候吃的特別多,一頓吃3碗飯,我媽媽怕我吃得太多,不給我多吃,可是我非常餓?!?/p>

        2.1.2 食欲減退 白血病患者治療需要經(jīng)歷多個化療階段,聯(lián)合應(yīng)用多種化療藥物,大多數(shù)化療藥物可引起患者進食欲望降低。個案14:“我媽媽送的飯看都不看,只是喝點醫(yī)院的粥?!眰€案2:“吃不進飯,一點東西都不想吃?!?/p>

        2.1.3 惡心、嘔吐 惡心是一種可以引起嘔吐沖動的胃內(nèi)不適感,常為嘔吐的前驅(qū)感覺,但也可單獨出現(xiàn)。嘔吐是胃內(nèi)容物返入食管,經(jīng)口吐出的一種反射動作。所有患者均表示在化療期間曾經(jīng)感受過惡心和嘔吐。個案1:“特別惡心,每天吐了十幾次?!眰€案4:“我惡心嘔吐的非常厲害?!?/p>

        2.2 主題2:主觀感受不良

        2.2.1 疲乏 疲乏是一種無法抵御的、持續(xù)的精疲力竭感及在正常水平下體力和腦力的下降[10]。18例患者感到疲乏無力。個案2:“感覺渾身一點勁都沒有,不想動?!眰€案3:“不想動,就想躺著?!眰€案14:“就像累了好幾天似地,特別沒勁,軟。”個案17:“沒勁,不想下床,不想洗臉?!?/p>

        2.2.2 疼痛 疼痛是一種復(fù)雜的主觀感覺,由實際或潛在的組織損傷或?qū)Υ祟悡p傷的描述所引起的一種不愉快的感覺和情感經(jīng)歷[11]。8例患者有不同程度和部位的疼痛感。個案3:“第1次上門冬的時候肚子特別疼?!眰€案9:“我感到全身疼痛,醫(yī)生說是‘長血象’呢。”個案10:“上藥的時候嘴爛了,吃東西的時候疼,護士給我做口腔護理時也疼?!?/p>

        2.2.3 窒息感、意識不清 窒息是因外界氧氣不足或呼吸系統(tǒng)發(fā)生障礙而致呼吸困難,甚至呼吸停止。2例患者在化療期間曾感到呼吸困難。個案4:“上藥的時候感覺喘不過氣來了,呼吸費力,像要被憋死了。”2例患者在化療期間感覺意識不清楚。個案2:“上藥的時候就感覺暈暈乎乎的,像昏迷了?!眰€案19:“有時候不知道自己在哪里,在干什么。”

        2.3 主題3:心理負擔(dān)過重

        2.3.1 擔(dān)心、煩躁 16例患者化療期間憂心忡忡,有各種各樣的擔(dān)心和顧慮。個案3:“上大劑量化療藥物時就怕濃度太高,闖不過這一關(guān)。”個案4:“擔(dān)心上完藥,血常規(guī)降低發(fā)生感染。”個案13:“擔(dān)心發(fā)燒,不能按時出院?!眰€案16:“擔(dān)心媽媽的身體,怕她生病了?!被熎陂g的各種不適以及對疾病的恐懼感,使得患者心中煩悶不安,急躁易怒。9例患者曾經(jīng)感到煩躁。個案3:“有時媽媽打電話,有點煩,不想接電話?!眰€案17:“上大劑量的時候,心情不好,誰給我打電話我都煩?!?/p>

        2.3.2 恐懼、做噩夢 化療具有一定的風(fēng)險性,可能會發(fā)生多種并發(fā)癥甚至死亡,7例患者表現(xiàn)出害怕、恐懼的心理。個案8:“化療的時候特別難受,也不知道能不能挺過去,治得好治不好,特別害怕?!眰€案3:“上次化療特別難受,這次也不知道還能不能再見到爸爸媽媽?!?例患者化療期間在睡眠中做噩夢。甚至從睡夢中驚醒。個案1:“上大劑量(甲氨蝶呤)的時候,我怕濃度高,非常緊張,晚上睡覺總做噩夢?!眰€案3:“有一次從夢中驚醒,以為我不在了(不在這個世界上),嚇?biāo)牢伊恕!?/p>

        2.3.3 郁悶、孤獨 是指個體自我心理上確實有壓力,需要改變現(xiàn)狀,而行為上卻找不到積極有效的方法,所以感到壓抑和痛苦[12]。8例患兒表示曾經(jīng)感覺到郁悶。個案3:“上門冬的時候,沒什么原因就感覺特別郁悶,而且好朋友都在,也還是郁悶?!眰€案7:“就感覺一直高興不起來,不想說話。”沒有家長陪護的患者,獨自承受化療期間的痛苦。5例患者感到自身和外界隔絕,而產(chǎn)生孤伶苦悶感。個案13:“上化療藥時感覺難受,就想家,想家里面的所有人,感覺在這里沒有依靠,孤單?!?/p>

        2.4 主題4:應(yīng)對方式多樣 應(yīng)對是個體對現(xiàn)實環(huán)境變化有意識、有目的和靈活的調(diào)節(jié)行為,是心理應(yīng)激過程的重要中介因素,其主要功能是調(diào)節(jié)應(yīng)激事件,包括改變個體對應(yīng)急事件的評估,調(diào)節(jié)與事件有關(guān)的軀體或情感反應(yīng)[13]。

        2.4.1 傾訴 把內(nèi)心的秘密告訴他人以取得幫助和維持心理平衡的行為[14]。個案7:“難受的時候我比較愿意找病友說說話,大家都經(jīng)歷過能夠理解?!眰€案6:“給爸爸媽媽打電話說我現(xiàn)在如何難受?!?/p>

        2.4.2 睡覺、吃零食 睡覺指進入睡眠狀態(tài),個案6:“上藥的時候特別困,就想自己呆著睡覺。”個案10:“難受的時候就想睡覺,不想給媽媽爸爸打電話,不想和別人玩,躺著慢慢就睡著了,有時不吃飯也要睡覺。部分患者心情不好時通過吃零食緩解不良情緒?!眰€案4:“心情不好的時候我就吃東西?!?/p>

        2.4.3 尋求娛樂、轉(zhuǎn)移注意力 主動從事自己喜愛的活動,將自己的注意力轉(zhuǎn)移到其他事物上。個案1:“有精神的時候會和QQ上認識的人聊天”。個案3:“有時候玩玩 Ipad,游戲,看笑話書,看電視?!眰€案6:“舒服一點的時候會寫寫東西,記日記,這樣感覺時間過得快點?!眰€案7:“精神好的時候和其他小朋友一起玩,就忘記難受了。”個案4:“我會自己想點開心的事情,比如在學(xué)校和同學(xué)的開心事?!眰€案13“有時候不開心我就吃東西?!眰€案17“有時候我會到樓道的窗戶前看看外邊發(fā)生的事。”

        2.4.4 發(fā)泄、哭泣 一般指通過激烈的情緒表達而使情緒穩(wěn)定的一種方法。個案9:“跟爸媽發(fā)火,他們給我打電話我不接,不理他們,然后他們就會著急,給別的孩子打電話找我。這樣我心情就能好一點,我就是要找人發(fā)泄?!眰€案11:“煩,想發(fā)泄,給媽媽爸爸打電話找茬打架發(fā)泄,和他們說自己難受,找個理由就哭,比如說想回家,說做的飯不好吃,哭完能好點?!被純涸诨熎陂g感受到痛苦而哭泣。個案7:“痛苦的時候誰都不想理,就是哭?!眰€案12:“和媽媽聊聊,哭一哭,哭完就好受多了。”個案18:“自己偷偷在被窩里面哭,哭完會好受點?!?/p>

        3 討論

        3.1 減輕患者化療期間胃腸道的不良反應(yīng) 本研究發(fā)現(xiàn),所有患者在化療期間均出現(xiàn)了不同程度的胃腸道不良反應(yīng),主要有惡心、嘔吐、食欲減退、饑餓。究其原因,化療藥物在殺傷腫瘤細胞的同時,對正常組織細胞也會產(chǎn)生毒性反應(yīng)。出現(xiàn)惡心嘔吐的主要原因是化療藥物刺激腸黏膜嗜鉻細胞釋放5-羥色胺,5-羥色胺與中樞神經(jīng)化學(xué)感受器和上消化道傳入迷走神經(jīng)5-羥色胺受體結(jié)合,激活延髓嘔吐中樞,引起嘔吐反射[15];其次,化療使患者體內(nèi)蛋白質(zhì)大量分解,血中氨基酸過多,刺激催吐化學(xué)感受器引起嘔吐[16]。頻繁的惡心嘔吐影響患兒食欲,此外,恐懼、緊張、抑郁等不良情緒嚴(yán)重影響胃腸功能,也會導(dǎo)致食欲不振[17]。饑餓則僅發(fā)生在門冬酰胺酶治療期間,為了避免胰腺炎、高脂血癥等并發(fā)癥,此治療期間要求患者進食低脂飲食且少量多餐[18],而在此期間由于聯(lián)合應(yīng)用糖皮質(zhì)激素導(dǎo)致食欲增加[19],因此患者出現(xiàn)饑餓感。盡量給患者創(chuàng)造一個溫馨、清潔、舒適的環(huán)境,按時給予止吐劑,食欲減退者鼓勵其進食。同時指導(dǎo)患者掌握特殊化療藥物的飲食要求,門冬酰胺酶給藥期間為了避免胰腺炎發(fā)生,患者需要進食低脂飲食,不宜過飽,但是也不要過分控制飲食,宜少量多餐,避免出現(xiàn)饑餓感。

        3.2 減輕患者身心痛苦,改善主觀感受 聯(lián)合化療為白血病首選有效的治療方法,但是化療藥物的不良作用使患者經(jīng)歷著巨大的身心痛苦。18例患者化療期間感到疲乏,可能是由于惡心、嘔吐、食欲差導(dǎo)致食物攝入減少,同時惡性腫瘤患者能量及蛋白質(zhì)代謝改變,食物利用率下降,導(dǎo)致機體供需失衡,引起疲乏。有研究報道患者疲乏困倦和褪黑素的水平有關(guān),而化療藥物可以干擾褪黑素分泌節(jié)律,從而導(dǎo)致睡眠節(jié)律的紊亂[20]。2例白血病高危患者,曾有窒息感,意識不清,高?;颊呤褂没熕幬锏膭┝看?,出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)。8例患者有疼痛的體驗和感受,疼痛是一種令人不快的感覺和情緒上的主觀感受,已經(jīng)成為繼體溫、脈搏、呼吸、血壓4大生命體征之后的第5生命體征而日益得到醫(yī)務(wù)人員的重視。研究發(fā)現(xiàn)70%以上腫瘤患者曾發(fā)生重度疼痛,疼痛可以分為癌癥性疼痛、治療性疼痛、操作性疼痛和其他原因?qū)е碌奶弁碵21],了解引起疼痛的相關(guān)原因可為疼痛預(yù)防和干預(yù)提供依據(jù)。因此,護士做好飲食指導(dǎo),同時創(chuàng)造安靜舒適的環(huán)境,統(tǒng)籌安排各項治療和護理操作,盡量減少對患者的干擾,保證良好的休息和睡眠。加強疼痛管理,分析疼痛的具體原因,遵醫(yī)囑根據(jù)WHO癌癥疼痛三階梯鎮(zhèn)痛方案給藥,減輕患者疼痛。

        3.3 減輕患者的心理壓力 本研究發(fā)現(xiàn)青春期白血病患者化療期間承受著對疾病的恐懼和擔(dān)心,出現(xiàn)郁悶、煩躁、孤獨等情緒反應(yīng)。究其原因,青春期患者對所患疾病有所認知,對疾病的預(yù)后具有不確定感,面對一個隨時威脅自己生命的疾病,他們感到恐懼害怕,特別是化療期間出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)的時候,身體的痛苦更讓他們對疾病的預(yù)后沒有把握,增加了心理壓力。此外,化療過程中頻繁惡心、嘔吐、疲乏、困倦等不適,青春期白血病患者出現(xiàn)煩躁、郁悶的情緒。因此,醫(yī)護人員要重視對患者的心理支持和引導(dǎo),為他們講解疾病相關(guān)知識,使其正確認識疾病的治療和預(yù)后,給他們講述疾病成功治愈的案例,增加戰(zhàn)勝疾病的信心[23]。青春期患者對所患疾病有所認知,且具有一定的抽象推理能力,能夠推測一些可能性,能認識到癌癥的嚴(yán)重性和對生命的威脅[22]。定期開設(shè)心理健康講堂和心理咨詢服務(wù),請心理醫(yī)生給予心理疏導(dǎo)和撫慰,以減輕心理壓力。

        3.4 鼓勵患者采取積極的應(yīng)對方式 應(yīng)對方式分為積極與消極應(yīng)對,積極應(yīng)對以進取、主動、活躍為特征;消極應(yīng)對以回避、被動、抑制為特征[24]。本研究發(fā)現(xiàn),青春期白血病患者采取傾訴、尋求娛樂和轉(zhuǎn)移注意力等積極的應(yīng)對方式。一般化療反應(yīng)不是特別強烈的患者,希望通過溝通交流和其他的活動轉(zhuǎn)移注意力,醫(yī)務(wù)人員要積極引導(dǎo),為他們提供娛樂和活動的空間,鼓勵患者之間的互動。家庭的支持和親情的撫慰,是對青春期白血病患者心靈最好的慰藉[25],因此,醫(yī)務(wù)人員需動員和指導(dǎo)家屬給予患者支持和鼓勵。研究發(fā)現(xiàn)睡眠可減輕化療所致嘔吐[26],需為其提供良好的睡眠環(huán)境。但也有患者采用哭泣、發(fā)泄的消極方式應(yīng)對化療期間的不適,可能是患者向父母發(fā)出尋求注意和幫助的信號,也可能是患者對創(chuàng)傷體驗的宣泄,哭泣發(fā)泄之后患者能夠感到輕松和釋然。因此根據(jù)患者的性格特點給予個性化的指導(dǎo),同時引導(dǎo)患者采取積極的應(yīng)對方式,積極應(yīng)對方式有助于維護患者身心健康[27],從而順利度過化療期。

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        R473.54

        B

        10.16460/j.issn1008-9969.2015.03.041

        2014-08-17

        國家自然科學(xué)基金資助項目(81300433);北京市自然科學(xué)基金資助項目(7144211)

        王春立(1976-),女,北京人,碩士研究生,主管護師。

        方玉桂 謝文鴻]

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