何 靜，徐麗娜，崔 明

（上海市楊浦區(qū)殷行社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海 200438）

社區(qū)腦卒中患者非家庭陪護人員情感體驗的質(zhì)性研究

何 靜，徐麗娜，崔 明

（上海市楊浦區(qū)殷行社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海 200438）

目的 通過訪談社區(qū)腦卒中患者非家庭照顧者，剖析其照護情感體驗，以期為更好地開展腦卒中患者護理提供參考。方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究法，于2014年10—12月，訪談上海市楊浦區(qū)3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心從事腦卒中患者照護的15名陪護人員，了解其照護期間的情感體驗，圍繞訪談內(nèi)容進(jìn)行資料分析。結(jié)果 根據(jù)訪談內(nèi)容歸納出4方面的主題：照護工作加重了自身身體負(fù)擔(dān)、對自身心理產(chǎn)生一定負(fù)面影響；照護信心不足以及社會支持相對缺乏。結(jié)論 社區(qū)腦卒中患者非家庭陪護人員的身心狀況有待更多關(guān)注和提高，可通過組織體能鍛煉、關(guān)注照顧者心理、提升專業(yè)知識以及增加社會支持來提升其照護能力、促進(jìn)其身心健康。

腦卒中；社區(qū)；非家庭陪護人員；情感體驗；質(zhì)性研究

腦卒中（stroke），指因各種誘因引起腦內(nèi)動脈狹窄、閉塞或破裂，導(dǎo)致急性腦血液循環(huán)障礙，臨床上分為缺血性和出血性［1］。許多患者在急性期治療后轉(zhuǎn)入社區(qū)進(jìn)行恢復(fù)期康復(fù)治療。恢復(fù)期是指卒中發(fā)病后3周至6個月的階段［2］。對于入住社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心病房的患者，其日常生活照護主要由非家庭照護人員（俗稱“護工”）提供。本研究旨在通過深入訪談住院腦卒中康復(fù)期患者的非家庭照顧人員，進(jìn)一步剖析其照護患者的情感體驗，了解其需求，為更好地開展腦卒中患者護理提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 于2014年10—12月采用目的抽樣法，選取在上海市楊浦區(qū)3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心從事腦卒中患者康復(fù)期照護工作的人員進(jìn)行訪談。入選標(biāo)準(zhǔn)：具有腦卒中康復(fù)期患者照護工作經(jīng)驗半年以上；無溝通障礙、意識清晰且能與他人溝通的；對此次研究知情同意。資料分析與資料收集同步進(jìn)行，以隨時得知資料是否飽和［3］。共訪談15名研究對象，具體資料詳見表1。

表1 受訪對象一般資料

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法對受訪對象作深度訪談。為控制每次訪問的量，確保訪談質(zhì)量，以深入訪談，研究分為3個階段進(jìn)行。在前一階段訪談中所發(fā)現(xiàn)的問題，在后一階段中可著重加以內(nèi)容升華。第一階段訪談對象8名，第二階段訪談4名，第三階段訪談3名；共計15名。

1.2.1 資料收集 采用面對面的單獨訪談形式進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，全部為開放性問題，通過錄音筆進(jìn)行全程錄音；訪談地點根據(jù)受訪對象的意愿，選擇其工作地點、研究者辦公室或者其他安靜的場所。訪談內(nèi)容包括：在照護腦卒中患者工作中的感受；所遇到的問題以及解決方法；出現(xiàn)問題后希望能得到哪些人的幫助或諒解；個人的生活狀況與態(tài)度。訪談時間20～40 min，平均30 min。同時，研究者在研究過程中的反思日記也作為資料的一部分。訪談過程中，研究者注意觀察相關(guān)情況，并做好記錄。

1.2.2 資料分析 資料收集與資料分析同步進(jìn)行，并在24 h內(nèi)整理當(dāng)日的訪談記錄。運用語意分析法從受訪者的情感體驗中確定真實意義。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料分析法［4］：①仔細(xì)閱讀訪談記錄；②提取有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點，提出主題概念；⑦返回受訪者處求證。訪談后的資料以被訪談?wù)呔幋a進(jìn)行整理，對受訪者的談話內(nèi)容及表達(dá)方式進(jìn)行細(xì)致的分析，深入理解資料的含義［5］。資料分析后，受訪者資料均交受訪者本人審查確認(rèn)，保證資料分析結(jié)果與真實情況一致。

2 結(jié)果

2.1 主題1：照護工作加重了自身身體負(fù)擔(dān) 在本次研究中許多受訪者表示均存在一定程度的身體體能的疲匱感。受訪者E：“我每天基本有7個患者要照顧，如果忙的時候一天可能有9個，這些患者絕大多數(shù)都是中風(fēng)的，多多少少都有后遺癥，情況最好的也需要攙扶，最差的就是全癱的。”受訪者M(jìn)：“一天要給患者擦

2次身?；颊叨嗟臅r候早上4點就要起來開始擦了，等所有患者都弄好，往往已經(jīng)7點多了，有時因為早上太早起來也不吃東西，都胃痛過好幾次?！笔茉L者A表示：“我們的工作確實很辛苦，往往是第一個起床，等患者全睡了才能瞇一會兒，有時晚上患者有突發(fā)病情，我們連眼都不敢閉，更別說睡上幾個小時了。而且我們這個工作是全年無休，每天上班24 h，真的感到很累！”

2.2 主題2：照護工作對自身心理產(chǎn)生一定負(fù)面影響訪談中發(fā)現(xiàn)，許多受訪者認(rèn)為，在護理腦卒中患者時，常會產(chǎn)生不同程度的煩躁抑郁情緒。受訪者D：“許多中風(fēng)患者二便失禁，有時剛給一個患者換好尿布，擦干凈，另一個患者又拉得一塌糊涂。”受訪者F：“患者很多都不能表達(dá)自己的感受，往往我們只能憑經(jīng)驗和感覺去猜測他們想干嘛?！笔茉L者O表示：“我在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心做護工已經(jīng)有12年了，我們護理的患者又臟又累，患者也無法和我們很好地溝通，我們整天生活工作在病房里，平時也只有偶爾出去買些生活用品，日子過得很無聊?！?/p>

2.3 主題3：照護信心不足

2.3.1 照護能力尚有不足 我國城市居民死因中腦卒中居首位，約75%存在不同程度的勞動能力喪失，其中重度致殘約40%［6］。腦卒中患者的護理需求量較大，3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心病房腦卒中患者的收治率占所有患者約92%，患者數(shù)量多，而護工往往供不應(yīng)求。相關(guān)照護工作存在工作時間長、工作負(fù)荷量大等特點。受訪者A：“有時逢年過節(jié)，有的阿姨請假回家，而很多患者仍然選擇在醫(yī)院過節(jié)，有時我們1個人要干2個人的活?！币灿惺茉L者H表示：“我們護工平時沒有休息日，工作一周7 d，每天24 h，晚上也無法好好睡覺，往往患者多的時候，凌晨四點就要起床給患者擦身，為晨間護理做準(zhǔn)備?！?/p>

2.3.2 照護知識相對缺乏 絕大多數(shù)受訪者在從事護理工作之前，并沒有接受過相關(guān)的專業(yè)培訓(xùn)，只是在工作時才有所接觸。受訪者B：“我以前是跟我姐姐一起干護工的，我是從農(nóng)村來上海打工的，也沒什么文化，對于患者的吃、喝、拉、撒我還能應(yīng)付。當(dāng)剛開始護理患者時，我根本分不清楚一些技巧性的工作，不會看患者的皮膚、不會翻身，也沒人教過我們怎么樣規(guī)范的操作，只是跟在別人后面，別人怎么做我也跟著學(xué)?！笔茉L者E：“當(dāng)患者碰到緊急情況時，我會很害怕，不知道怎么弄；有時自己還分不清楚什么是危險的情況，當(dāng)別人告訴我時，我會更加的害怕，不知如何是好?！?/p>

2.4 主題4：社會支持相對缺乏

2.4.1 缺乏來自社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或人力資源公司的支持 3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的護工都是依托第三方人力資源公司，由人力公司統(tǒng)一管理，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心僅起到監(jiān)督作用。受訪者J：“我們有時遇到一些家里有緊急情況，需要及時回老家，醫(yī)院都會讓我們和公司溝通，公司卻總是以沒人為理由不讓我們回家?！笔茉L者M(jìn)：“有時我們還會受到醫(yī)生和護士的責(zé)怪。比如說，早上查房，我們沒有把患者整理干凈，護士長會詢問當(dāng)班護士，而當(dāng)班護士往往會指責(zé)我們的工作沒有做好，有時感到心里特別委屈，感覺常常被她們看不起?！?/p>

2.4.2 缺乏來自患者家屬的諒解 受訪者E：“有的家屬很不講理，一旦碰到一些小事就會向護士長、醫(yī)生告狀，其實有的事情根本是很小的事情。”受訪者N：“家屬一有不滿意，就會說我們怎么怎么樣，說到后面就算不是我們的錯，他們也會用態(tài)度不好來投訴，有時（我們）還會被扣錢?！?/p>

2.4.3 得不到來自親人的關(guān)心與理解 本次研究中，只有一名上海籍受訪者，其余均來自其他地方。受訪者D：“我來上海20多年，做護工十幾年，當(dāng)初我是和我老婆一起來的，她在別的地方上班。由于我工作不能外出，也沒有休息的時間，所以經(jīng)常不能在老婆身邊，我老婆現(xiàn)在就想和我離婚。但是我堅決不同意，我一直認(rèn)為，不管她在外面怎么樣，我和她還有一個女兒，她始終會回到我的身邊?！笔茉L者E表示：“我是廣西的，后來嫁到了江蘇，因為我們廣西那里非常窮，所以丈夫和他的家人都看不起我，沒辦法我只能出來打工?，F(xiàn)在我一個人在上海打工，把每月的錢都寄回家里，而丈夫仍然還是看不起我，每逢農(nóng)忙的時候就讓我回家?guī)兔Γ溆嗟臅r間連電話都不知道給我打一個、關(guān)心一下。我自己是文盲，不想讓我的女兒也沒書讀，我這么辛苦地打工，就是想多攢點錢以后給她讀書，但是沒想到，她現(xiàn)在也看不起我?！?/p>

3 討論

訪談結(jié)果顯示，由于腦卒中非家庭照顧者背景、年齡、照顧患者時間以及患者差異性的不同，不同照顧者的負(fù)擔(dān)也有一定的差異。質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究作為一種研究方法是對一現(xiàn)象的嚴(yán)謹(jǐn)、精確、系統(tǒng)化的探究［7］。本研究通過對15名受訪者深入訪談，以及結(jié)合受訪者不同的背景，提出以下建議，以促進(jìn)腦卒中患者陪護人員的身心健康。

3.1 減輕身體負(fù)荷，組織健康鍛煉 趙雪萍等［8］通過對卒中患者家庭照護者負(fù)荷的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，隨著照顧時間的增加，家庭照顧者的身體負(fù)荷需重點關(guān)注。對于非家庭照護人員，面對著不止一位患者的照護工作，對身體的負(fù)擔(dān)更是極大的挑戰(zhàn)，身體負(fù)擔(dān)的加重往往會影響照顧者的工作效率及質(zhì)量，從而影響患者的護理及康復(fù)。社區(qū)護士可通過組織照護者開展一些工間操、太極拳來緩解相應(yīng)負(fù)荷，從而減輕其身體的壓力，起到舒緩的作用。

3.2 關(guān)注心理狀況，加強疏導(dǎo) 受訪者由于工作量大、工作單一、缺乏與他人的溝通，往往會有心理方面的問題且得不到有效舒緩?？山梃b國外政府、保健行業(yè)及機構(gòu)的成熟經(jīng)驗，為照顧者提供咨詢、教育、培訓(xùn)、財政和法律等方面的支持，定期對照護者的健康狀況、心理需求等進(jìn)行評估［9］。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或人力資源公司可安排志愿者或社區(qū)護士多與其溝通，提供心理支持，必要時協(xié)助其尋求相應(yīng)的社會幫助，來一同解決心理問題及困擾。同時，針對一些負(fù)性心理情緒給予相應(yīng)疏導(dǎo)。

3.2.1 焦慮感 非家庭照護人員在護理腦卒中患者的過程中，經(jīng)常會由于自身的身體狀況、工作環(huán)境狀況以及來自其他方面的因素而產(chǎn)生焦慮情緒。應(yīng)積極幫助照護者樹立正確的自我概念，引導(dǎo)促進(jìn)其心理健康的穩(wěn)步發(fā)展。

3.2.2 孤獨感 長期背井離鄉(xiāng)、遠(yuǎn)離親朋好友，照護者往往會產(chǎn)生孤獨感，從而影響心理狀態(tài)。作為社區(qū)護士，應(yīng)當(dāng)充分關(guān)注這一點，主動地與照護者交流，排除其由于孤獨而產(chǎn)生的心理問題，在特別的時候給予其一些額外的關(guān)心，如在照護者生日時主動為其送上祝福賀卡，照護者身體不適時，主動給予關(guān)心等。

3.2.3 恐懼感 由于照護者畢竟不是醫(yī)療專業(yè)人員，對于他們所接受的培訓(xùn)往往也較片面，有時往往不足以應(yīng)付日常護理工作中所遇到的問題。且對于長期腦卒中患者來說，臥床時間越長，相應(yīng)的并發(fā)癥就越多。照護者對于疾病的護理知識、技能掌握薄弱，往往會產(chǎn)生恐懼感而影響照護質(zhì)量。社區(qū)護士應(yīng)開展針對性指導(dǎo)及培訓(xùn)。

3.3 加強培訓(xùn)指導(dǎo)，提升照護能力 通過訪談發(fā)現(xiàn)，受訪者存在較嚴(yán)重的知識缺乏，對其開展管理教育顯得非常迫切及需要。社區(qū)護士應(yīng)對腦卒中照顧者進(jìn)行照護知識、技能指導(dǎo)，應(yīng)發(fā)揮協(xié)同護理作用［10］。社區(qū)護士應(yīng)針對非家庭照顧者的年齡、認(rèn)知水平、文化程度和能力等，運用不同的教育模式，采取個體教育與集體授課相結(jié)合的教育方式。開展針對腦卒中疾病的特點、轉(zhuǎn)歸、復(fù)發(fā)因素等，以及用藥安全知識管理、相應(yīng)的飲食指導(dǎo)、失禁護理、臥位擺放以及社區(qū)二級預(yù)防等相關(guān)知識的培訓(xùn)，培養(yǎng)其照護行為及能力。對于部分年齡偏大的非家庭照顧者，針對其文化程度較低、可塑造性較差等特點，可制作并發(fā)放相關(guān)宣傳手冊、光碟等媒體材料。實行定期培訓(xùn)，并設(shè)定相應(yīng)考核指標(biāo)，了解其掌握程度。調(diào)動照顧者的積極性，使其更好地料理患者的日常護理，形成協(xié)同護理模式。

3.4 調(diào)動多方社會支持，提升陪護者主觀幸福感

3.4.1 來自工作單位的支持 非家庭照顧者有著外來打工人群普遍的特質(zhì)特點，對于外來人員的來自不同方面的社會支持顯得尤為重要。首先，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心作為醫(yī)療基礎(chǔ)單位，是政府的形象工程，應(yīng)對照顧者在政策上予以傾向。對照顧者應(yīng)投入相應(yīng)的政策支持，如相關(guān)法律支持及專業(yè)培訓(xùn)方面的支持等。對于經(jīng)過培訓(xùn)的照顧者，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心可通過協(xié)同多家其他機構(gòu)一起為其頒發(fā)相應(yīng)證書，以為其就業(yè)提供保障支持。此外，政府也應(yīng)加大宣傳力度，呼吁更多的社會力量關(guān)注這一特殊人群。

3.4.2 來自患者及家屬的理解與尊重 患者作為接受護工服務(wù)的直接受益者，對護工的心理感受有著直接的影響。許多患者由于受到疾病的困擾，往往面對護工時會有內(nèi)心消極情緒的宣泄，而忽略了護工的感受，造成了矛盾或不良后果。建議社區(qū)護士應(yīng)充分關(guān)注患者的心理變化，對患者和護工產(chǎn)生的問題及時溝通、協(xié)調(diào)，使護工能充分感受到患者的理解與尊重，提高服務(wù)的可持續(xù)性及優(yōu)質(zhì)性。作為患者家屬，都會以患者的利益為出發(fā)點，當(dāng)遇到一些特殊事件時，往往會歸結(jié)于護工的責(zé)任，有時還會不依不饒。因此，護工與患者家屬的溝通非常重要。在入院初期，患者家屬應(yīng)當(dāng)根據(jù)自身不同的護理需求，明確自己的想法，并知無不言地告訴護工，從而建立起有效的溝通橋梁。對于明確不能滿足自己要求的，可要求更換照顧者，以免發(fā)生不必要的沖突。對于已經(jīng)發(fā)生的事件，應(yīng)給予照顧者充分的理解與信任，盡量將問題極小化，通過換位思考理解與支持照顧者。

3.4.3 來自親人的關(guān)心與支持 來自親人的關(guān)懷對于照顧者的意義重大?？梢杂晒镜墓芾韺訝款^，起到“中間人”作用，定期組織照顧者與親人保持電話溝通、見面，增加他們之間的感情，從而提升照護服務(wù)的支持性。對于特殊情況者，應(yīng)予以理解，并提供相應(yīng)政策，如請假回家與家人共處一段時間等。

4 結(jié)論

腦卒中患者非家庭照顧者作為照顧腦卒中患者的重要群體，其身心健康、心理需求以及社會需求亟待有效提升。建議構(gòu)建一套適合照顧者的評估體系，以評估其自身需求、專業(yè)需求以及其他各方面的發(fā)展需求，努力提高自身專業(yè)服務(wù)素質(zhì)，從而提升患者照護服務(wù)質(zhì)量，促進(jìn)患者健康，推動社區(qū)護理的發(fā)展。

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R473.5

A

1009 8399（2015）05 0025 04

2015 02-11

何 靜（1988 ），女，護師，碩士在讀，主要從事社區(qū)護理。

崔 明（1966 ），副主任醫(yī)師，本科，主要從事社區(qū)衛(wèi)生管理工作。

上海市楊浦區(qū)衛(wèi)生計生系統(tǒng)“百醫(yī)登高”人才計劃項目。