李慧文，胡 雁，鮑美娟，張 林，潘承恩，施明鳳，李 巍

高效聯(lián)合抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療（HAART）延長(zhǎng)了艾滋病病人的生存期，艾滋病為一種慢性疾病，人們對(duì)其生存質(zhì)量的關(guān)注也越來越重視。社會(huì)支持是慢性疾病病人應(yīng)對(duì)疾病和治療過程中最有潛力的資源之一，對(duì)身心健康具有普遍正性的效果［1］?？共《局委煶跗冢ㄩ_始服藥到第1次隨訪）對(duì)人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者／艾滋病（AIDS）病人來講是一個(gè)重要且全新的時(shí)期，這個(gè)階段的病人社會(huì)支持情況對(duì)病人的生存質(zhì)量、治療效果起著至關(guān)重要的作用。本研究分析上海市HIV感染者／AIDS病人抗病毒治療初期社會(huì)支持、生存質(zhì)量狀況及其之間的關(guān)系。

1 對(duì)象與方法

1．1 對(duì)象 以2014年3月—7月在上海市公共衛(wèi)生臨床中心門診就診的HIV感染者／AIDS病人136例為研究對(duì)象。病人確診時(shí)間1個(gè)月至5年。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診HIV陽(yáng)性，符合國(guó)家免費(fèi)抗病毒治療標(biāo)準(zhǔn)；②初始治療；③資料收集階段為服藥當(dāng)天到兩周內(nèi)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①精神疾病；②認(rèn)知障礙；③孕婦。

1．2 方法

1．2．1 調(diào)查方法 采用方便抽樣方法，選擇經(jīng)由醫(yī)生轉(zhuǎn)介的初始抗病毒治療的HIV感染者／AIDS病人，由統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員采用一般資料調(diào)查表、醫(yī)療社會(huì)支持量表和HIV感染者醫(yī)療結(jié)局健康調(diào)查表（Medical outcomes study－HIV health survey， MOSHIV）進(jìn)行調(diào)查。①一般資料調(diào)查表：包括年齡、性別、婚姻、職業(yè)狀態(tài)、文化程度、感染途徑、最近1次CD4＋T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)等。②MOS－HIV：該量表是目前應(yīng)用最廣泛的HIV感染者特異性量表，它測(cè)定的是感染者最近4周的情況，共包括35個(gè)條目，11個(gè)維度，從普適性量表SF－20的6個(gè)領(lǐng)域提取了20個(gè)條目后加上5個(gè)與AIDS病人的健康狀況有特異聯(lián)系的領(lǐng)域［2］：認(rèn)知功能（4個(gè)條目）、精力（4個(gè)條目）、健康感受（5個(gè)條目）、生活質(zhì)量（1個(gè)條目）、健康轉(zhuǎn)換（1個(gè)條目）。量表總分0分～100分，分?jǐn)?shù)越高表明該病人的各項(xiàng)功能及情緒狀態(tài)越好。該量表有良好的效度和信度，Cronbach’sα范圍為0．69～0．87，有較好的內(nèi)部一致性［3］。③醫(yī)療社會(huì)支持量表包括實(shí)際性支持、訊息與情緒性支持、社會(huì)互動(dòng)性合作、情感性支持。4個(gè)維度，共19個(gè)條目。每個(gè)維度的評(píng)分經(jīng)公式轉(zhuǎn)化后分?jǐn)?shù)介于0分～100分。總分19分～95分，分值越高說明社會(huì)關(guān)系越好。黎歡［4］的“醫(yī)療社會(huì)支持量表簡(jiǎn)體中文版在艾滋病病人中的心理測(cè)量評(píng)定及應(yīng)用研究”一文中，該量表重測(cè)信度系數(shù)為0．77，總量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0．89，各維度的內(nèi)部一致性系數(shù)均達(dá)到0．7以上。

1．2．2 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將收集的有效問卷統(tǒng)一編碼，通過Epidata3．1雙人錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS17．0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行描述性分析、t檢驗(yàn)、單因素方差分析及相關(guān)關(guān)系分析。

2 結(jié)果

2．1 HIV感染者／AIDS病人基本情況 本次研究共調(diào)查136例HIV感染者／AIDS病人，年齡18歲～74歲（37．38歲±12．27歲），CD4＋T 淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)為（255．90±146．86）／μL，確診時(shí)長(zhǎng)1個(gè)月～70個(gè)月。見表1。

表1 HIV感染者／AIDS病人人口學(xué)資料（n＝136）

2．2 HIV感染者／AIDS病人的社會(huì)支持情況 本研究HIV感染者／AIDS病人醫(yī)療社會(huì)支持量表總分為（62．48±18．08）分。4個(gè)維度得分由高到低依次為情感性支持（60．36分± 25． 87分）、社會(huì)互動(dòng)性支持（58．40分±24．49分）、實(shí)際性支持（57．08分±25．78分）、訊息與情緒性支持（55．49分±24．98分）。

2．3 HIV感染者／AIDS病人的生存質(zhì)量 HIV感染者／AIDS病人 MOS－HIV量表總均分為（74．31±14．05）分，各維度得分依次為角色功能（99．26±8．57）分、軀體功能（88．11±14．54）分、疼痛（86．03±16．40）分、認(rèn)知功能（81．58±17．37）分、社會(huì)功能（77．41±25．52）分、健康痛苦（72．13±23．54）分、情緒功能（66．65±19．31）分、健康轉(zhuǎn)換（62．50±28．22）分、生活質(zhì)量（62．31±19．72）分、精力（60．70±19．35）分和健康感受（54．19±19．21）分。

2．4 HIV感染者／AIDS病人人口學(xué)資料對(duì)社會(huì)支持和生存質(zhì)量的影響 通過t檢驗(yàn)和方差分析發(fā)現(xiàn)，在抗病毒治療初始階段病人性別、婚姻狀態(tài)、年齡、職業(yè)狀態(tài)、文化程度、疾病傳播方式、確診時(shí)長(zhǎng)與社會(huì)支持程度和生存質(zhì)量得分無相關(guān)性（P＞0．05）。

2．5 HIV感染者／AIDS病人生存質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)分析（見表2）

表2 HIV感染者／AIDS病人生存質(zhì)量與醫(yī)療社會(huì)支持的相關(guān)性（r值）

3 討論

3．1 抗病毒治療初期病人生存質(zhì)量處于中等水平本結(jié)果發(fā)現(xiàn)，HIV感染者／AIDS病人角色功能、軀體功能、疼痛、認(rèn)知功能得分較高；社會(huì)功能、健康痛苦處于中等偏上水平；情緒功能、健康轉(zhuǎn)換、生活質(zhì)量、精力狀態(tài)處于中等水平；健康感受得分最差為（54．19±19．21）分，即病人對(duì)自身健康及身體有無不適的判斷不能確定，部分生理狀況很好的病人仍然覺得自己的身體有不適，不能確定是否與他人一樣健康，這與黎歡等［4，5］的研究結(jié)果一致。從調(diào)查結(jié)果來看，病人角色功能、軀體功能、疼痛、認(rèn)知功能、社會(huì)功能、健康痛苦得分較好，這可能與病人目前所處的疾病階段有關(guān)，門診病人總體情況較好，多數(shù)日常生活能自理，且有一部分工作狀態(tài)比較好，繼續(xù)承擔(dān)家中經(jīng)濟(jì)支柱的角色［6］；大多數(shù)病人未進(jìn)入艾滋病期或僅出現(xiàn)輕微的并發(fā)癥。

從影響因素方面看，抗病毒治療初始階段性別、年齡、婚姻狀態(tài)、文化程度等對(duì)生存質(zhì)量的改善無影響，這與金艷濤等［7，8］的研究結(jié)果不一致，這可能與其調(diào)查對(duì)象未開始抗病毒治療有關(guān)。抗病毒治療對(duì)病人可能是一種強(qiáng)大的心理支持，此階段應(yīng)指導(dǎo)病人正確看待抗病毒治療、管理自身負(fù)性情緒、努力汲取榜樣力量、積極面對(duì)生活、養(yǎng)成健康生活方式，通過積極鍛煉改善自身機(jī)能狀態(tài)。通過健康教育告知病人抗病毒治療的重要性，告知病人身體的不適或許大部分來自于心理作用——疑病癥，因此要及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)，以免心理問題導(dǎo)致軀體健康受損。

3．2 抗病毒治療初期病人獲得社會(huì)支持度不足 本研究發(fā)現(xiàn)，抗病毒治療初始階段病人社會(huì)支持處于中等水平，病人獲得的情感方面（表達(dá)摯愛與獲取撫慰）的支持稍高于其他方面，訊息與情緒性支持（獲取信息忠告、分擔(dān)最心底的恐懼等）方面得分最低。可能原因在于艾滋病的保密性和公眾的歧視，病人不敢或不愿意公開陽(yáng)性身份而獲得的支持對(duì)于艾滋病不具有特異性。另外，艾滋病的訊息無論是在家庭內(nèi)部或者公眾場(chǎng)合較少涉及。在影響因素方面，性別、年齡、文化程度、職業(yè)狀況、婚姻狀況等對(duì)HIV感染者／AIDS病人社會(huì)支持無明顯影響，這與黎歡［4］的研究結(jié)果不一致?？赡芘c“四免一關(guān)懷”政策的實(shí)施、地域差異、流動(dòng)人口數(shù)量多、經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較高、病人所處的疾病不同時(shí)期有關(guān)。Burgoyne等［9］對(duì)41例接受抗病毒治療病人為期4年縱向研究表明，在前兩年支持主要是精神方面的，后兩年則主要是生理機(jī)能方面的，提示在相應(yīng)的時(shí)期提供相適應(yīng)的社會(huì)支持是必要的。護(hù)理人員在抗病毒治療初始階段應(yīng)該為病人提供豐富的信息支持，如疾病相關(guān)知識(shí)、抗病毒治療的相關(guān)內(nèi)容、反歧視的要求等和心理情感支持，并鼓勵(lì)病人主動(dòng)向家人、社會(huì)爭(zhēng)取可能獲得的支持。抗病毒治療初始階段是終生服藥的過渡期，良好的社會(huì)支持可以保證治療的連續(xù)性和質(zhì)量。

3．3 艾滋病病人醫(yī)療社會(huì)支持與生存質(zhì)量的相關(guān)性在社會(huì)支持與生存質(zhì)量的相關(guān)性方面，病人角色功能（做家務(wù)、上學(xué)、正常工作等）、軀體功能（體力活動(dòng)、自我行走、自我照護(hù)等）與社會(huì)支持無相關(guān)性，因角色功能、軀體功能屬于生理功能范疇，是對(duì)主觀的實(shí)際能力的評(píng)價(jià)，不會(huì)因?yàn)楂@得的社會(huì)支持多少而發(fā)生改變。社會(huì)功能（健康限制了正常社交活動(dòng)的程度）與社會(huì)支持度不相關(guān)，通過詢問發(fā)現(xiàn)在被確診HIV陽(yáng)性后大多數(shù)病人會(huì)選擇逃避或者自我封閉減少社交活動(dòng)，主觀思想上的轉(zhuǎn)變及行為的執(zhí)行可能不以外界的干預(yù)而改變。

加拿大一項(xiàng)對(duì)41例HIV感染者／AIDS病人的縱向研究也發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持與生存質(zhì)量之間存在正相關(guān)［9］。社會(huì)支持度增加則生活質(zhì)量滿意度提高。在抗病毒治療初期，對(duì)病人生理和心理容易受到影響，如果不加以干預(yù)，隨著時(shí)間推移會(huì)逐步出現(xiàn)各種心理問題，繼而影響軀體功能和角色功能等。而社會(huì)支持與健康痛苦、情緒功能及健康感受有明顯相關(guān)性，這與鄭連雪等［10］的研究結(jié)果一致，與季玉花等［11］對(duì)疾病不確定感和社會(huì)支持的研究結(jié)果一致。醫(yī)療護(hù)理支持是感染者在疾病過程中最直觀的感受，因此在護(hù)理工作中要充分關(guān)注病人面對(duì)疾病的痛苦、情緒的波動(dòng)及惡化以及對(duì)于艾滋病和健康的錯(cuò)誤認(rèn)知，給予病人心理及社會(huì)支持，及時(shí)疏導(dǎo)并引導(dǎo)病人正確面對(duì)病情和治療，從主觀認(rèn)知方面促使病人獲取支持，積極面對(duì)治療，從而保障病人心理及生理狀態(tài)穩(wěn)定。

4 小結(jié)及啟示

在抗病毒治療初期HIV感染者／AIDS病人醫(yī)療社會(huì)支持度處于中等水平，而且支持內(nèi)容不具有特異性，此階段的訊息支持不足?？傮w生存質(zhì)量水平也處于中等水平，生理功能方面（角色功能、軀體功能、疼痛、認(rèn)知功能等）受損相對(duì)較輕，但心理功能有不同程度的損害（健康痛苦、情緒功能、健康感受）。提示，護(hù)理人員在工作中應(yīng)根據(jù)病人不同時(shí)期首優(yōu)問題提供不同的干預(yù)，既能夠高效地達(dá)到護(hù)理目標(biāo)又能夠減少時(shí)間和資源的浪費(fèi)。

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