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        慢性病病人自我管理的研究現(xiàn)狀

        2015-12-04 03:48:48謝陳漪余旻蕾
        護(hù)理研究 2015年32期
        關(guān)鍵詞:研究

        謝陳漪,余旻蕾

        近年來(lái),慢性病的高患病率以及巨大的醫(yī)療資源消耗正受到更加廣泛的關(guān)注[1]。所謂慢性病主要指非傳染性疾病如高血壓、冠心病、糖尿病、關(guān)節(jié)炎、精神障礙、一些持續(xù)存在的傳染性疾?。ㄈ绨滩。┮约皺C(jī)體長(zhǎng)期存在生理?yè)p害等[2]。這類(lèi)疾病具有反復(fù)發(fā)作、存在殘留癥狀、預(yù)防復(fù)發(fā)重于治療及需要家屬參與管理等特點(diǎn)[1],故現(xiàn)有的醫(yī)院診療模式無(wú)法適應(yīng)病人的保健需求。在美國(guó),慢性病已經(jīng)成為發(fā)病和導(dǎo)致死亡的首位病因,由慢性病導(dǎo)致的醫(yī)療費(fèi)用消耗占所有醫(yī)療費(fèi)用消耗的3/4[3]。在我國(guó)2008年明確診斷的慢性病病人比2003年增加了 5000萬(wàn)人,為2.1 億人[4],給國(guó)家和社會(huì)帶來(lái)沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)[5]。慢性病已成為全球第一位的疾病和死亡原因[6],因此對(duì)慢性病管理模式的探討及實(shí)踐研究已成為全球公共衛(wèi)生領(lǐng)域的重要課題之一。自我管理技術(shù)(self-management techniques)正好是為解決慢性病管理模式而產(chǎn)生的一種新方法,是國(guó)外學(xué)者依據(jù)行為學(xué)的原理和方法發(fā)展起來(lái)的一種行為方法,是行為醫(yī)學(xué)的常用方法之一[7]。它在西方發(fā)達(dá)國(guó)家被廣泛應(yīng)用于臨床治療和護(hù)理中。該技術(shù)最早應(yīng)用于行為校正,如戒煙以及對(duì)糖尿病、高血壓的治療護(hù)理等,均獲得了令人滿意的效果[8-14]。本研究旨在對(duì)慢性病自我管理的概念、理論基礎(chǔ)、管理形式、研究現(xiàn)狀、存在的問(wèn)題及展望等方面進(jìn)行綜述,以期在臨床護(hù)理中獲得更好的利用價(jià)值。

        1 自我管理概念

        自我管理是指通過(guò)病人的行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康,監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆,減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響,并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[15]。杜世正等[16]認(rèn)為,自我管理模式是作為傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)的一種有益補(bǔ)充,主張“在醫(yī)生的保駕護(hù)航下,病人自己照顧自己”,主要是病人在掌握自我管理核心技能的基礎(chǔ)上,能夠?qū)崿F(xiàn)疾病管理、角色管理和情緒管理3項(xiàng)任務(wù),使病人的健康狀況、健康功能維持在滿意的狀態(tài),讓病人過(guò)上更為獨(dú)立、更為健康的生活。近年來(lái),由于病人自我管理的興起,國(guó)內(nèi)外對(duì)自我管理行為進(jìn)行了一些研究(包括理論基礎(chǔ)、評(píng)估方法、效果評(píng)價(jià)及影響因素等)[17,18],并取得了成果[19]。Lorig等[20]指出,自我管理實(shí)質(zhì)是強(qiáng)調(diào)以病人自己關(guān)注的問(wèn)題為導(dǎo)向的管理,醫(yī)患雙方首先需要識(shí)別病人最關(guān)心的健康問(wèn)題和關(guān)鍵信息,然后采用自我管理技能去解決這些問(wèn)題,這些技能包括問(wèn)題解決能力、決策能力、資源利用能力和與他人合作能力以及行動(dòng)技能。Bourbean等[21]研究顯示,良好的自我管理行為可有效地控制疾病癥狀,自我管理行為改變與疾病的癥狀控制直接相關(guān)。Cimprich等[22]發(fā)現(xiàn),良好的自我管理行為有助于病人的自我調(diào)節(jié)、建立樂(lè)觀的生活態(tài)度。Holroyd等[23]研究指出,改善自我管理行為可促進(jìn)病人的健康。傅東波等[24]研究指出,在病人的自我管理行為提高的同時(shí),健康狀況、自我效能和對(duì)衛(wèi)生資源的利用等方面都得到改善。良好的自我管理行為有助于改善病人的癥狀、減少并發(fā)癥的發(fā)生、降低醫(yī)療費(fèi)用、提高生活質(zhì)量[25,26]。為此,在世界各國(guó)開(kāi)展的慢性病自我管理方法因其可行性和對(duì)參與者的益處良多,已被世界各國(guó)廣泛接受[27-29]。

        2 自我管理的理論基礎(chǔ)

        社會(huì)認(rèn)知理論和自我效能理論是實(shí)現(xiàn)自我管理的重要理論依據(jù)。社會(huì)認(rèn)知理論認(rèn)為決定個(gè)體健康的社會(huì)環(huán)境、行為、個(gè)體心理、生理狀況處于相互影響、相互作用的狀態(tài)之中。而自我效能(個(gè)體的一個(gè)心理認(rèn)知因素)在決定一個(gè)人的健康功能方面最為重要,自我效能在影響健康行為、態(tài)度和情緒方面起決定性的作用[18]。正如Von Korff等指出,自我管理行為之所以對(duì)病人具有重要意義,是因?yàn)榧膊」芾砑寄苁强梢詫W(xué)習(xí)的,病人自己能夠明確其行為方向;一個(gè)人對(duì)健康的動(dòng)機(jī)和信心(即自我效能)能夠直接影響個(gè)人是否會(huì)取得成功;社會(huì)環(huán)境(包括家庭、工作場(chǎng)所、衛(wèi)生保健部門(mén)等)會(huì)影響病人的自我管理行為;病人應(yīng)當(dāng)監(jiān)控并對(duì)疾病癥狀、情感變化等做出反應(yīng)來(lái)提高自己對(duì)疾病狀態(tài)的適應(yīng)力[12,19]。

        3 自我管理的管理形式

        一般認(rèn)為,成功有效的自我管理策略應(yīng)具備以下特點(diǎn):著眼于病人感知到的需求;對(duì)新技術(shù),如知情決策和解決問(wèn)題技能的實(shí)踐和反饋:除醫(yī)療管理外.還應(yīng)注重對(duì)情緒和社會(huì)功能的管理;增加病人的自信度,即自我效能感,提高其管理疾病的能力;在醫(yī)患關(guān)系中,更強(qiáng)調(diào)病人的積極性和主動(dòng)性[16]。學(xué)術(shù)界認(rèn)可并推薦的自我管理策略主要包括以下形式[30-33]。①教育和信息(病人指導(dǎo)和健康手冊(cè)):為個(gè)體提供疾病信息;②動(dòng)機(jī)面談:病人同醫(yī)生探討行為改變的利弊并做出決定;③同輩支持和激勵(lì):社區(qū)內(nèi)有相同興趣的病人組成團(tuán)體共同開(kāi)展活動(dòng),如健身、營(yíng)養(yǎng)、生活技能訓(xùn)練等;④特定組織舉辦的活動(dòng)和項(xiàng)目:如由哮喘病基金會(huì)和關(guān)節(jié)炎基金會(huì)舉辦的活動(dòng);⑤由非專(zhuān)業(yè)人士指導(dǎo)的自我管理項(xiàng)目:主要指由有同樣患病經(jīng)歷的病人和照護(hù)者指導(dǎo)開(kāi)展的項(xiàng)目;⑥健康日記:幫助病人監(jiān)測(cè)其健康狀況,及時(shí)記錄有用的管理信息。

        4 自我管理的研究現(xiàn)狀及在慢性病中的應(yīng)用研究

        4.1 自我管理的研究現(xiàn)狀 美國(guó)斯坦福大學(xué)首創(chuàng)的適合各種慢性病病人的普適性慢性病自我管理項(xiàng)目(chronic disease self-management program,CDSMP)就是以自我效能理論為理論框架進(jìn)行設(shè)計(jì)的[18]。這一項(xiàng)目最初是針對(duì)關(guān)節(jié)炎病人設(shè)計(jì)的,之后逐步覆蓋各種疾病。目前,該項(xiàng)目已在許多國(guó)家,包括中國(guó)協(xié)作開(kāi)展,并被循證研究證實(shí)不僅能夠顯著改善參加者的健康行為和健康狀況,同時(shí)也能顯著減少其住院天數(shù)[1]。CDSMP主要是在社區(qū)內(nèi)通過(guò)團(tuán)體輔導(dǎo)的形式開(kāi)展,可以由專(zhuān)業(yè)人員作為指導(dǎo)者,也可以由經(jīng)過(guò)訓(xùn)練的病人自己組織開(kāi)展,在為期6次~8次的集體輔導(dǎo)中,參與者系統(tǒng)地學(xué)習(xí)如何明確自己的問(wèn)題、如何解決問(wèn)題以及制定和實(shí)施行為計(jì)劃等。目前,加拿大、澳大利亞以及歐洲許多國(guó)家都在社區(qū)普及該模式,英國(guó)開(kāi)展的“專(zhuān)家型病人計(jì)劃”(specialist patient program)也是基于自我管理模式的一種設(shè)計(jì)[20,21]。在我國(guó),鑒于發(fā)達(dá)國(guó)家的成功先例,使得我們開(kāi)始重視對(duì)自我管理模式的探索,值得一提的是,在中國(guó)上海也開(kāi)展了CDSMP隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)[24],其理論框架見(jiàn)圖1。

        圖1 上海CDSMP的理論框架示意圖

        研究結(jié)果表明:這種新型的教育干預(yù)模式是一種較好的社區(qū)保健服務(wù)模式,適合中國(guó)人群,參與者自我管理能力和健康狀態(tài)顯著提高[24]。同時(shí),6個(gè)月的隨訪研究初步顯示,這種干預(yù)降低了病人的醫(yī)院利用率,人均節(jié)省直接醫(yī)療費(fèi)用726.79元。雖然有了初步的結(jié)果,但多數(shù)研究的開(kāi)展形式主要是嘗試在健康教育中增加自我管理技能的培訓(xùn),總體而言,規(guī)模相對(duì)較小,缺乏嚴(yán)謹(jǐn)性和系統(tǒng)性[16]。

        4.2 在糖尿病自我管理干預(yù)研究方面 糖尿病自我管理干預(yù)研究在國(guó)外起步較早[34],具有以下特點(diǎn):①大部分以社區(qū)為基礎(chǔ)的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),使樣本更具有代表性,而以醫(yī)院為基礎(chǔ)的研究,使結(jié)果外推受到了限制;②大部分以科學(xué)的理論為基礎(chǔ),使自我管理教育內(nèi)容和形式更具有系統(tǒng)性;③效果評(píng)價(jià)有比較成熟的評(píng)價(jià)工具。在我國(guó)起步較晚,上海等地借鑒斯坦福大學(xué)的慢性病自我管理項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn),在國(guó)內(nèi)開(kāi)展了一些研究,但整體而言我國(guó)現(xiàn)有的自我管理表現(xiàn)為規(guī)模小、大部分只有專(zhuān)業(yè)人員授課、效果評(píng)價(jià)缺乏成熟的評(píng)價(jià)工具等局限性。

        4.3 癌癥病人自我管理研究現(xiàn)狀 癌癥病人自我管理研究在國(guó)外起步較晚[35],其開(kāi)展形式缺乏嚴(yán)謹(jǐn)性和系統(tǒng)性,且規(guī)模小,未達(dá)到普遍認(rèn)同和廣為傳播的程度。由于癌癥病人具有與慢性病病人相似的癥狀特征,如癌癥早期出現(xiàn)失眠、食欲缺乏、軀體疼痛、排便異常等軀體癥狀,焦慮、煩躁、記憶力和注意力下降、懼怕死亡等情感障礙.英國(guó)南安普頓大學(xué)Macmillan癌癥支持教育中心認(rèn)為,將自我管理引入癌癥的支持治療領(lǐng)域中是非常必要的,且率先在該領(lǐng)域進(jìn)行了系統(tǒng)的調(diào)查和研究工作[36]。在國(guó)內(nèi)癌癥領(lǐng)域該項(xiàng)目的研究尚處于起步階段,多數(shù)是醫(yī)療衛(wèi)生人員進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo),其干預(yù)方法和評(píng)價(jià)體系尚未統(tǒng)一。國(guó)內(nèi)雖然已開(kāi)展了針對(duì)晚期癌癥和腹膜透析病人自我管理教育的研究,但該領(lǐng)域的自我管理項(xiàng)目研究也是屈指可數(shù)的。加之中國(guó)國(guó)情,家屬為減輕病人的心理負(fù)擔(dān),部分病人不知實(shí)際病情,故實(shí)施范圍較小,形式較單一。開(kāi)展多病種癌癥病人的自我管理以及普及到社區(qū)是今后發(fā)展的方向。

        4.4 我國(guó)高血壓病人自我管理現(xiàn)狀 有學(xué)者指出:高血壓病人自我管理在吸收國(guó)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上探索適合我國(guó)的自我管理模式[37]。如“高血壓俱樂(lè)部”等,但大多數(shù)以失敗告終,究其原因,首先國(guó)外的自我管理模式有文化的適應(yīng)性,不一定適合我國(guó)病人;再者,人們普遍缺乏自我管理相關(guān)知識(shí)和技能。

        5 存在的問(wèn)題及展望

        自我管理模式在理論和實(shí)踐方面存在一些不足和缺陷,自我管理模式過(guò)分強(qiáng)調(diào)以病人的自我管理能力為中心,而忽視了個(gè)體之外的更具廣泛意義的社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和文化因素對(duì)病人健康狀況的影響[16]。主要存在以下問(wèn)題:①自我管理的有效性需要進(jìn)一步證實(shí),盡管Rogers等[38]證實(shí)了“專(zhuān)家病人項(xiàng)目 (expert patient program,EPP)”的有效性,但是 Barlow 等[39]以 EPP為模板,對(duì)192例參加過(guò)心臟康復(fù)項(xiàng)目的心肌梗死病人開(kāi)展為期4個(gè)月的隨機(jī)對(duì)照研究結(jié)果顯示,兩組的自我效能、生活質(zhì)量、焦慮、抑郁狀態(tài)等比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。因此,探討哪些病人能夠從中獲益,以及哪些部分對(duì)病人最有益處,這些問(wèn)題是項(xiàng)目進(jìn)一步推廣和提高效果的必要補(bǔ)充。此外,國(guó)內(nèi)外的研究多數(shù)是對(duì)病人進(jìn)行短期干預(yù)(3個(gè)月~12個(gè)月),評(píng)價(jià)也多是短期效果,對(duì)于自我管理模式長(zhǎng)期效果,還有待于進(jìn)一步研究和驗(yàn)證[16]。②國(guó)外大部分自我管理研究是以社區(qū)為基礎(chǔ)的隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn),樣本量大,樣本更具有代表性,而國(guó)內(nèi)則主要是以醫(yī)院為基礎(chǔ)的研究,樣本量較小,使項(xiàng)目的推廣受到了限制。③我國(guó)經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)、醫(yī)療保健服務(wù)資源相對(duì)不足,自我管理項(xiàng)目只在中國(guó)的城市社區(qū)開(kāi)展,而作為一種符合中國(guó)國(guó)情的醫(yī)療保健模式,自我管理在我國(guó)有著廣闊的發(fā)展前景,讓更多農(nóng)村地區(qū)的病人也能從自我管理項(xiàng)目中獲益顯得十分重要,因此有必要學(xué)習(xí)和借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家的經(jīng)驗(yàn)和發(fā)展模式,為我國(guó)的衛(wèi)生事業(yè)服務(wù)。

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