楊 芷，姜 喆，王文慧，高鳳娟

（1.大連醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，遼寧大連 116044；2.大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院寧養(yǎng)院，遼寧大連 116023）

患者主要照顧者是指花最多時(shí)間照顧患者且不拿酬勞者，包括父母、配偶、子女及兄弟姊妹［1］。照顧者反應(yīng)指照顧者提供照顧時(shí)產(chǎn)生的各種體驗(yàn)，包括照顧負(fù)擔(dān)和積極感受［2］。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的不斷提高，癌癥患者的生存率已達(dá)到68%［3］，癌癥患者的治療與休養(yǎng)從醫(yī)院轉(zhuǎn)到家庭，家庭照顧已成為癌癥患者的主要照顧模式，家庭成員承擔(dān)著照顧患者的主要角色。研究表明，長(zhǎng)期的照顧工作會(huì)給照顧者帶來(lái)生理、心理、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量［4－5］。本研究旨在探討癌癥患者照顧者反應(yīng)水平狀況及其影響因素，力求為減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)、提高其積極感受提供理論依據(jù)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用方便抽樣法，選取2014年3月至7月在大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院寧養(yǎng)院及腫瘤科患者的主要照顧者為研究對(duì)象。癌癥患者納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)臨床、病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)診斷確診為癌癥，臨床確診為癌癥晚期；意識(shí)清晰，能夠理解并獨(dú)立完成問(wèn)卷；有1 名固定照顧者。照顧者的入選標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 周歲；持續(xù)照顧時(shí)間≥1 個(gè)月；患者的親屬，且承擔(dān)患者的主要照顧責(zé)任，即24h內(nèi)照顧時(shí)間最長(zhǎng)、承擔(dān)的照顧任務(wù)最多；意識(shí)清晰，無(wú)重大疾病，能與調(diào)查者正常溝通，自愿參加本研究，并獨(dú)立完成問(wèn)卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者及照顧者既往有精神病或嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙者；伴有嚴(yán)重的心肝腎肺等功能障礙者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 照顧者人口學(xué)一般資料：性別，年齡，文化程度，身體狀況，與患者關(guān)系，照顧時(shí)間，協(xié)助照顧人數(shù)，是否和患者同住，家庭平均月收入；患者一般資料調(diào)查表：性別，年齡，病情，生活自理能力。

1.2.1.2 照顧者與患者反應(yīng)水平影響因素自變量賦值 見(jiàn)表1。

表1 照顧者與患者反應(yīng)水平的影響因素自變量賦值

1.2.1.3 照顧者反應(yīng)評(píng)估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA） 由美國(guó)學(xué)者Given等［6］于1992年編制，該量表包括5個(gè)維度，其中4個(gè)維度為消極感受，即經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、健康狀況、時(shí)間安排受打擾和家庭支持缺乏，1個(gè)維度為積極感受即自尊維度，量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值1～5分，各維度分別計(jì)算得分，消極維度得分越高，說(shuō)明照顧者負(fù)擔(dān)越重，積極維度得分越高，表示照顧過(guò)程中積極感受越高，照顧負(fù)擔(dān)越輕。2008年鄭亞萍等［2］翻譯修訂中文版CRA，并對(duì)其進(jìn)行信效度檢測(cè)，量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.612～0.732，折半信度為0.736，內(nèi)容效度均值為0.9，說(shuō)明中文版CRA 具有良好的信效度。

1.2.2 調(diào)查方法 由調(diào)查者一對(duì)一地對(duì)照顧者和患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，并告知其調(diào)查目的、研究?jī)?nèi)容、填寫(xiě)要求等，當(dāng)場(chǎng)回收問(wèn)卷。共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷200份，回收有效問(wèn)卷192份，問(wèn)卷有效率為96%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)資料進(jìn)行錄入與分析，采用一般描述性統(tǒng)計(jì)、t檢驗(yàn)、單因素分析、多元線性回歸分析等方法進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 一般資料 照顧者一般情況見(jiàn)表2，癌癥患者一般情況見(jiàn)表3。

表2 照顧者一般情況（n＝192）

表3 癌癥患者一般情況（n＝192）

2.2 中文版CRA 各維度得分情況 自尊維度均分最高（4.15±0.48）分，4個(gè)消極維度均分由高至低依次為時(shí)間安排受打擾（3.61±0.69）分、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題（3.21±1.04）分、健康狀況（3.08±0.81）分、家庭支持缺乏（2.44±0.72）分。

2.3 照顧者反應(yīng)的影響因素 通過(guò)將照顧者反應(yīng)的各個(gè)維度與照顧者和患者的一般資料做單因素分析，然后將有意義的變量（P＜0.05）納入逐步多元回歸方程中，將照顧者反應(yīng)的各維度得分作為因變量，得出影響照顧者反應(yīng)各維度的因素，見(jiàn)表4。影響照顧者自尊維度的因素包括：照顧者年齡、是否與患者同住，該維度得分變異的6.9%可由以上2個(gè)因素來(lái)解釋。影響照顧者健康狀況的因素包括：照顧者身體狀況、協(xié)助照顧人數(shù)、家庭平均月收入、患者自理能力，該維度得分變異的32.2%可由以上4個(gè)因素來(lái)解釋。時(shí)間安排受打擾的影響因素為患者自理能力、是否與患者同住、文化程度、照顧者年齡，該維度得分變異的21.7%由以上4個(gè)因素來(lái)解釋。影響經(jīng)濟(jì)問(wèn)題的因素有家庭平均月收入，該維度得分變異的51.6%可由此因素來(lái)解釋。影響家庭支持缺乏維度的因素有協(xié)助照顧人數(shù)、文化程度、家庭平均月收入、與患者的關(guān)系，該維度得分變異的36.7%可由以上4個(gè)因素來(lái)解釋。

表4 照顧者反應(yīng)影響因素多元線性回歸分析

3 討 論

3.1 照顧者反應(yīng)水平狀況 研究結(jié)果顯示，自尊維度平均得分最高，說(shuō)明癌癥患者照顧者在照顧過(guò)程中有較高的積極感受。照顧者因?yàn)樽约旱呐κ够颊吒邮孢m，同時(shí)得到親人的尊重和感激，從中獲得極大的滿足感，體驗(yàn)到自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)［7］。而時(shí)間安排受打擾維度在照顧壓力維度中得分最高，此結(jié)果與劉香艷等［8］研究結(jié)果一致，說(shuō)明時(shí)間安排受打擾是癌癥患者照顧者在照顧患者過(guò)程中的首要壓力。許多照顧者表示自從開(kāi)始照顧患者，閑暇活動(dòng)及社交活動(dòng)比以前少了，照顧者有時(shí)不得不改變自己的工作時(shí)間，甚至放棄工作來(lái)照顧患者，因此時(shí)間安排受到打擾的程度嚴(yán)重。

3.2 照顧者反應(yīng)的影響因素

3.2.1 自尊維度的影響因素 本研究結(jié)果顯示，青年人較中年人及老年人更易體驗(yàn)到積極感受，此結(jié)論與Given等［9］人的研究結(jié)果一致。缺乏疾病相關(guān)知識(shí)和照護(hù)技巧已成為照顧者心理負(fù)擔(dān)的重要壓力源［10］。青年人有較多獲取疾病相關(guān)信息的渠道（如查閱書(shū)籍、上網(wǎng)等），通過(guò)自我學(xué)習(xí)，積累照顧經(jīng)驗(yàn)，較快適應(yīng)患者病情的進(jìn)展、家庭角色、溝通模式等各種變化。同時(shí)，與患者同住的照顧者感受到較高自尊，因?yàn)楣餐幼∈够颊吆驼疹櫿哂懈嗟臅r(shí)間在一起，增加了溝通的機(jī)會(huì)，能使彼此感受到對(duì)方的關(guān)懷，從而促進(jìn)照顧者的積極感受。

3.2.2 健康狀況的影響因素 身體狀況差的照顧者，其可支配的體力、精力少，更易感受到疲憊。若無(wú)人幫忙分擔(dān)照顧任務(wù)，需照顧者承擔(dān)的照顧內(nèi)容多，對(duì)其健康問(wèn)題的影響越嚴(yán)重，這一研究結(jié)果同鍾玉珠［11］的研究結(jié)果一致。家庭平均月收入不足1 000元的照顧者，其健康問(wèn)題明顯高于家庭經(jīng)濟(jì)狀況好的照顧者。同時(shí)，患者日常生活依賴程度越高、問(wèn)題行為越嚴(yán)重，照顧工作就越困難，照顧者越易感受到身體負(fù)荷及疲勞。

3.2.3 時(shí)間安排受打擾的影響因素 當(dāng)患者生活完全需要依賴時(shí)，照顧者需花費(fèi)更多的時(shí)間來(lái)協(xié)助其完成最基本的生理需要，如進(jìn)食、穿衣、翻身、沐浴、處理大小便；同時(shí)，當(dāng)照顧者與患者同住時(shí)，照顧者協(xié)助患者日常生活、居家事務(wù)及醫(yī)療事務(wù)的機(jī)會(huì)越多，屬于自己的時(shí)間越少，時(shí)間安排越易受到打擾。文化程度低的照顧者，對(duì)疾病的相關(guān)知識(shí)了解較少，不懂得如何獲得照顧患者的技巧，耗費(fèi)不必要的時(shí)間和精力，時(shí)間受打擾較明顯。中年照顧者常面臨照顧家庭、子女、父母、工作等多重角色的需求，故時(shí)間安排受打擾嚴(yán)重，而年紀(jì)較大者多半已退休，生活模式較簡(jiǎn)單［12］，故時(shí)間安排受打擾程度較輕。

3.2.4 經(jīng)濟(jì)問(wèn)題的影響因素 研究結(jié)果顯示，家庭平均月收入是預(yù)測(cè)照顧者經(jīng)濟(jì)問(wèn)題的主要因素，即照顧者家庭平均月收入越低，其經(jīng)濟(jì)問(wèn)題越顯著，與王春潔等［13］研究結(jié)果一致。經(jīng)濟(jì)收入決定著患者治療方式的選擇及對(duì)醫(yī)療費(fèi)用的承受能力［14］，由于癌癥治療過(guò)程的復(fù)雜性和持久性，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍然是大多家庭所面臨的問(wèn)題。

3.2.5 家庭支持的影響因素 本研究中該維度得分最低，說(shuō)明家庭支持缺乏方面的壓力不明顯。中國(guó)的傳統(tǒng)家庭文化中，認(rèn)為照顧家人是自己應(yīng)盡的義務(wù)，家人之間會(huì)相互支持陪伴照顧患者。多元回歸分析顯示，有2人及以上協(xié)助照顧的照顧者，其家庭支持缺乏程度顯著小于1人或無(wú)人協(xié)助者，與劉香艷等［8］研究結(jié)果一致；照顧者文化程度低者一般伴隨著較低的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位，且溝通、交流的技巧相對(duì)欠缺，阻礙了家庭成員間情感的表達(dá)和親情的溝通，家庭支持就相對(duì)較少［15－16］；與患者是配偶關(guān)系的照顧者其家庭支持相對(duì)缺乏，可能配偶照顧者認(rèn)為照顧另一半是自己應(yīng)盡的義務(wù)，不愿向其他人表達(dá)自己內(nèi)心的情感。

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