張玉榮

一個(gè)出租車(chē)行業(yè)的“互助工作群”，拉開(kāi)了羊城甚至全國(guó)的愛(ài)心接力活動(dòng)序幕，讓小美靜獲得了生的希望。但奇跡之外，讓人憂(yōu)愁的，還有很多很多……

幾年前，廣州一場(chǎng)為拯救白血病女童小碧心而展開(kāi)的全城義剪行動(dòng)受到社會(huì)廣泛關(guān)注。這種溫情也一直得到延續(xù)與弘揚(yáng)。

今年4月29日，廣州再一次掀起“全城的士義載”公益行動(dòng)，當(dāng)天有2000多輛出租車(chē)、400多輛公交車(chē)自發(fā)系上黃絲帶，一天籌集善款65萬(wàn)。

現(xiàn)在，一場(chǎng)為廣州麗新出租汽車(chē)有限公司的士師傅陳春景身患重病的女兒——陳美靜進(jìn)行的愛(ài)心接力活動(dòng)一直在持續(xù)與傳播。

主辦方碧心基金的負(fù)責(zé)人區(qū)建業(yè)認(rèn)為，全城義載是三年前全城義剪的延伸，技能救助已經(jīng)成為一種公益慈善事業(yè)的新常態(tài)。據(jù)了解，如果此次為小美靜募集的后續(xù)捐款超出預(yù)期，將會(huì)在碧心基金下設(shè)立“的哥的姐子女重癥救助基金”。陳春景此前也承諾，善款如有剩余將捐贈(zèng)給更多需要幫助的孩子。

起于“互助工作群”

“剛才在天河立交橋底，一寶馬女司機(jī)見(jiàn)我車(chē)上系著黃絲帶，停下來(lái)給我100元，讓我捐給小美靜。我馬上通過(guò)支付寶轉(zhuǎn)帳給陳春景。在此特向大家報(bào)告，也特別感謝這位女士?！?/p>

“剛才在中山六路等紅綠燈，有一個(gè)大叔騎著自行車(chē)，敲玻璃說(shuō)50元捐給小美靜，謝謝這位大叔，愿他一生平安！”

……

“廣州Taxi互助工作群”這樣的信息一直閃爍跳動(dòng)著，實(shí)時(shí)通報(bào)著4月29日“全城的士義載”活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)善款籌集的情況。

“群里第一次這么集中地去關(guān)注一個(gè)小女孩，而且大家都非常積極熱情?！比汗芾韱T石文康師傅不無(wú)感動(dòng)。

4月底的廣州異常悶熱，卻依然抵擋不住全城義載的熱情。線(xiàn)下，成群列隊(duì)的出租車(chē)與公交車(chē)紛紛掛起黃絲帶奔赴各個(gè)線(xiàn)路，將愛(ài)的暖流傳遍整座廣州城。他們把當(dāng)天載客的部分收入捐贈(zèng)出來(lái)，甚至全額捐出。

啟動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，陳春景和妻子羅金鳳帶著女兒美靜也來(lái)了。羅金鳳本不打算帶小美靜過(guò)來(lái)，擔(dān)心人多怕感染。“他爸爸說(shuō)再怎么樣都要在現(xiàn)場(chǎng)感謝下人家，哪怕帶口罩也行?！?/p>

看到市民們與同行們的熱心援助，陳春景百感交集，他沒(méi)有料到患重病的女兒能得到那么多好心人的幫助。他也沒(méi)有想到最無(wú)助時(shí)在“廣州Taxi互助工作群”發(fā)的一條求助信息就得到眾多陌生同行人的關(guān)注與支持。

今年1月31日，小美靜在韶關(guān)新豐縣老家突然上吐下瀉，經(jīng)當(dāng)?shù)匦l(wèi)生所檢查發(fā)現(xiàn)她血小板含量非常低。陳春景夫婦馬上把小美靜送到廣州醫(yī)院搶救，小美靜被確診為重型再生障礙性貧血。當(dāng)晚小美靜的血小板非常低，隨時(shí)有生命危險(xiǎn)，需要馬上輸血。

孤立無(wú)援的陳春景想到他曾加入的一個(gè)的士司機(jī)互助群。

“我就在群里發(fā)了一條求助信息，本人女兒患重病，急需血小板。O型血的”。意想不到的是陳春景的消息發(fā)出后，來(lái)自不同公司的十幾位的士師傅當(dāng)晚就趕到了血站為美靜獻(xiàn)血，幫他們解了燃眉之急。

為了保證每周孩子的治療用血，這些的哥們還自發(fā)地分批為美靜獻(xiàn)血。隨著社會(huì)人士的廣泛關(guān)注，愛(ài)的暖流就像鮮紅滾燙的熱血不斷匯入這個(gè)貧窮羸弱的家庭。

愛(ài)心接力滿(mǎn)羊城

就像一粒蒲公英的種子，發(fā)芽、成長(zhǎng)，愛(ài)和希望讓無(wú)力者變得有力起來(lái)。除了的士師傅們的熱心援助，小美靜的情況得到了社會(huì)各界的關(guān)心和幫助，這讓一直身心疲憊的陳春景感覺(jué)“肩上擔(dān)子輕松了許多，心里滿(mǎn)是溫暖與感動(dòng)”。

每周，都有好心人定期給小美靜捐獻(xiàn)O型血?！八F(xiàn)在身上流著許多人的血，都不知道多少人了。”周金鳳向《小康》記者這般感嘆。

4月27日下午，《小康》記者見(jiàn)到小美靜一家。為了籌款治病，小美靜正被爸爸媽媽帶到廣東電臺(tái)錄制節(jié)目。她身穿玫紅色針織衫，白色絨褲，花涼鞋，有些蒼白的臉上卻始終洋溢著燦爛的笑容。

錄音棚外，頭發(fā)蓬松，臉色頗為憔悴的周金鳳，主要負(fù)責(zé)看護(hù)活潑好動(dòng)、閑不下來(lái)的小美靜。個(gè)頭不高，不善言辭的陳春景，則被帶到錄影棚里。一起參與錄制節(jié)目的還有廣州市出租汽車(chē)協(xié)會(huì)、廣州市交通運(yùn)輸管理局、廣州市麗新出租汽車(chē)公司的一些人員。

“希望通過(guò)電波能讓更多的人了解小美靜這個(gè)情況，努力幫助到他們。目前聽(tīng)眾們的反映非常好，很多都主動(dòng)打電話(huà)過(guò)來(lái)詢(xún)問(wèn)參與捐助?！毖虺墙煌娕_(tái)總監(jiān)張軍告訴《小康》記者。

從住院開(kāi)始，小美靜不斷得到熱心的出租車(chē)司機(jī)及公司的幫助，市交通部門(mén)也派工作人員積極聯(lián)系血站提供必要幫助?！俺说氖繋煾祩兦捌诘木柚薪煌ú块T(mén)讓美靜在手術(shù)前每周定期在血站輸血也得到了保障?！敝芙瘌P說(shuō)。

在4月28日的“愛(ài)心接力，情滿(mǎn)的士”的愛(ài)心捐助現(xiàn)場(chǎng)，廣州市交通局介紹，2014年春節(jié)前廣州交通局科管處了解到事情原委后多次組織探訪(fǎng)和慰問(wèn)，發(fā)動(dòng)交通行業(yè)積極關(guān)注，呼吁全社會(huì)給予幫助和支持。

當(dāng)天，交通行業(yè)從主管單位到企業(yè)領(lǐng)導(dǎo)，有40多個(gè)代表參與現(xiàn)場(chǎng)捐款?！按蠹彝ㄟ^(guò)自己的行動(dòng)表示對(duì)小美靜的關(guān)愛(ài)，希望她早日渡過(guò)難關(guān)?！睆V州市出租汽車(chē)協(xié)會(huì)吳宏鋼說(shuō)。

“奇跡”之外的憂(yōu)愁

5月6日下午，《小康》記者來(lái)到小美靜在廣州臨時(shí)的家，白云區(qū)國(guó)泰小學(xué)附近的出租屋。

小美靜剛剛從醫(yī)院回來(lái)，主要是看牙齒，手術(shù)前需要進(jìn)行蛀牙清理。

穿著花裙子的小美靜正在床上愉快地玩耍，周邊滿(mǎn)是各式各樣的玩具。看到陌生人進(jìn)進(jìn)出出，小美靜沒(méi)有一絲怯意，隨性畫(huà)著她的畫(huà)，還會(huì)竄到《小康》記者身邊拿記者的筆玩。“以前她還會(huì)怕生，現(xiàn)在人見(jiàn)得多都無(wú)所謂了，倒會(huì)自顧自的玩。”羅金鳳說(shuō)。

原本，小美靜是與媽媽骨髓配對(duì)成功準(zhǔn)備做手術(shù)的，然而結(jié)果出人意料?！白蛱煳覀?nèi)メt(yī)院拿檢查結(jié)果，發(fā)現(xiàn)我有小三陽(yáng)，教授建議還是做她爸爸的?！绷_金鳳說(shuō)。

小美靜的爸爸陳春景正在做換晚班的準(zhǔn)備，碰巧廣汽二公司代表過(guò)來(lái)慰問(wèn)，巴士司機(jī)們也是“全城義載”的主力軍。廣汽二公司代表送來(lái)4萬(wàn)多元慰問(wèn)金，并叮囑陳春景要保重身體。

陳春景向《小康》記者展示了“大愛(ài)有聲，全城義載”救助小美靜捐款最新數(shù)字統(tǒng)計(jì)：933223.84元 （2015年4月25日-5月4日）。其中包括：廣州市青少年發(fā)展基金會(huì)“全城義載行業(yè)互助”項(xiàng)目捐款292320.79元；中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)“3歲小美靜等待手術(shù)” 捐款300723.05元；廣州市青少年發(fā)展基金會(huì)賬戶(hù)收到捐款：92245元；小美靜爸爸陳春景個(gè)人接收善款：247935元。

陳春景說(shuō)現(xiàn)在還是要為醫(yī)院外產(chǎn)生的各種醫(yī)藥費(fèi)發(fā)愁。這些費(fèi)用同樣高額，卻不在基金會(huì)報(bào)銷(xiāo)援助范圍?！懊看纬鲩T(mén)看病，加上其他檢查花銷(xiāo)不少。”陳春景說(shuō)，“一小瓶藥就要6000多塊錢(qián)?！?/p>

為了減少費(fèi)用，有網(wǎng)友給陳春景介紹了幾個(gè)渠道，去天貓，因?yàn)樘熵埳嫌写?gòu)，或者從國(guó)外購(gòu)買(mǎi)比如印度。

然而海外代購(gòu)藥物一直是一個(gè)雷區(qū)。據(jù)了解，中國(guó)已查處多起印度代購(gòu)藥案，對(duì)于那些只能通過(guò)跨國(guó)購(gòu)買(mǎi)低價(jià)藥來(lái)維持生命的患者來(lái)說(shuō)，他們必須在“保命”與“違法”之間做出艱難選擇。很慶幸，羅金鳳還是有些了解，她說(shuō)，“我們還是沒(méi)必要這樣做，前段時(shí)間聽(tīng)說(shuō)這是違法的?！?/p>

關(guān)于海外代購(gòu)藥物，《小康》記者對(duì)此請(qǐng)教長(zhǎng)期致力于公益的李振才，他說(shuō)，“對(duì)于國(guó)內(nèi)未有的某些罕見(jiàn)病用藥或新藥，在不得已情況下，有人通過(guò)海外代購(gòu)來(lái)解決。但是，在選擇時(shí)，要查詢(xún)?cè)撍幤肥欠裨诤Ｍ庖淹ㄟ^(guò)正規(guī)途徑審批并正式上市，這樣才能保證其安全性及臨床有效性?！?/p>

“當(dāng)然現(xiàn)在最重要的不是愁錢(qián)的問(wèn)題，愁藥物代購(gòu)的問(wèn)題，而是愁康復(fù)?！标惔壕罢f(shuō)希望能盡快在南方醫(yī)院安排手術(shù)和小美靜進(jìn)行骨髓移植。

小美靜是幸運(yùn)的，她已經(jīng)籌到了相應(yīng)的手術(shù)費(fèi)用，更多像她一樣患重病的孩子卻依然沒(méi)有找到籌款途徑或是沒(méi)有得到有效治療。

據(jù)了解，我國(guó)醫(yī)保及新農(nóng)合未將再生障礙性貧血列入重大疾病特別資助政策，僅享受30%左右的一般性報(bào)銷(xiāo)。再生障礙性貧血年發(fā)病率為0.74/10萬(wàn)人口，起病急的重型，假如得不到非常及時(shí)且有效的治療，一旦治療拖延就會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的感染、出血等并發(fā)癥，絕大多數(shù)在3至6個(gè)月內(nèi)會(huì)死亡。

編輯/韓 靜