金鳳,蔣維連,朱勁松,孫蘭英,樊淑華

(1.黑龍江佳木斯大學第一附屬醫(yī)院五官手術室,黑龍江佳木斯154002; 2.廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院手術室,廣西桂林541002)

食管癌患者配偶心理體驗的質性研究

金鳳1,蔣維連2,朱勁松1,孫蘭英1,樊淑華1

(1.黑龍江佳木斯大學第一附屬醫(yī)院五官手術室,黑龍江佳木斯154002; 2.廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院手術室,廣西桂林541002)

目的 了解食管癌患者配偶在患者治療期間的心理體驗,為制定針對性的干預措施提供依據(jù)。方法 2014年5－6月,運用質性研究方法,對黑龍江佳木斯大學第一附屬醫(yī)院心胸外科的10名食管癌患者配偶進行半結構式深入訪談,現(xiàn)場錄音及筆錄,運用Colaizzi的關于現(xiàn)象學資料的7步分析法對收集的資料進行整理分析、提煉主題。結果 食管癌患者配偶的心理體驗主要包括3個方面:疾病確診初期為懷疑、緊張、不知所措和自我譴責;治療中期為適應、接受、委屈并承受巨大的經(jīng)濟壓力;治療晚期為疾病不確定感、身心疲憊和社會適應能力改變。結論 醫(yī)護人員在關注食管癌患者身心健康的同時,應對其配偶也予以關注,并為其提供相應的支持。

食管癌;配偶;心理體驗;生活質量;質性研究

[Nurs J Chin PLA,2015,32(19):24-26,57]

食管癌是一種嚴重影響患者生活質量的疾病[1]。大量研究[2-3]表明,食管癌不僅傷害了患者的身心健康,而且給其配偶也造成了沉重打擊,嚴重影響了患者家庭的生活質量,也阻礙了患者的康復。為了了解并深入分析食管癌患者配偶在患者治療期間的心理體驗,2014年5－6月,筆者采用現(xiàn)象學研究方法對10名食管癌患者配偶進行了深度訪談,現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2014年5－6月,采用目的性抽樣法選擇黑龍江佳木斯大學第一附屬醫(yī)院心胸外科的10名食管癌患者配偶為研究對象。納入標準:為食管癌患者配偶,住院期間全程陪護;精神、思維正常,有正常的語言表達能力;所有患者配偶對本研究均知情同意。研究以受訪者的資料重復出現(xiàn)且不再有新的主題呈現(xiàn)為標準[4]。研究對象的一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料的收集 以現(xiàn)象學研究方法為指導,采用半結構式、個體深入訪談的形式收集資料,即研究者在自然情景中對研究對象進行開放的、沒有引導及暗示的訪談[5-6],以資料信息達到飽和,不再有新主題出現(xiàn)為止。邀請心胸外科的責任護士擔任本研究的研究助理,介紹患者情況,協(xié)助選擇患者,協(xié)商患者訪談的適宜時間,避免影響患者的正常治療和休息。訪談前與受訪者進行溝通,研究者先自我介紹,同時向受訪者介紹研究目的,說明本研究嚴格遵循保密原則,訪談結果完全匿名,采用編碼替代受訪者姓名,以保護隱私,取得受訪者的信任和配合,并讓其簽署知情同意書,整個質性研究過程都嚴格遵守倫理學要求[7]。根據(jù)受訪者的意愿和研究需要,選擇訪談地點,本研究中的訪談在自然場景中進行,如科室會客室、會議室等。整個訪談全程同步錄音,邊仔細傾聽邊仔細觀察受訪對象的情感和表情變化,做好筆錄。根據(jù)研究目的、既往文獻,結合臨床專家意見制訂訪談提綱,在訪談過程中,研究者根據(jù)訪談提綱指引和受訪者實際情況,對提問順序和方式做靈活調整,同時對有價值的問題適當追問,不對受訪對象施加任何誘導或干預,對受訪對象的任何語言予以尊重,不加評判。每次訪談持續(xù)30～40 min,訪談主要圍繞以下問題展開:(1)在護理患者的過程中您有哪些感受?(2)您目前最大的壓力是什么?(3)配偶生病對您的生活有哪些影響?

表1 研究對象一般資料

1.2.2 資料的分析 訪談結束后12 h內將訪談錄音轉化為書面文字并打印,在訪談資料分析過程中采用了Colaizzi關于現(xiàn)象學資料的7步分析法[8]: (1)仔細閱讀所有訪談記錄;(2)分析有重要意義的陳述;(3)對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼;(4)將編碼后的觀點匯集;(5)寫出詳細、無遺漏的描述;(6)找出相似的觀點,升華出主題概念;(7)返回受訪者處求證。研究者對資料分析的結果進行歸納和總結,并穿插自己的觀點,得到本次研究的主題。

2 結果

2.1 主題一:疾病確診初期配偶的心理反應

2.1.1 恐懼、懷疑 10名食管癌患者配偶在得知患者確診為食管癌時均表現(xiàn)出恐懼、懷疑的心理反應。N2:“聽到這個診斷后,我覺得天都快塌下來了,不知道以后應該怎么辦!”N4:“醫(yī)生告訴我說他得的是食管癌時,我整個人都快崩潰了,要是沒了他,以后的日子不知道該怎么辦?！盢5:“我一開始不相信,覺得是不是醫(yī)院弄錯了,為此我們到大醫(yī)院復查,我想他患的肯定不是食管癌,但檢查結果恰恰相反?！?/p>

2.1.2 緊張、害怕 所有受訪者表示,患者被確診為食管癌后,均表現(xiàn)出不同程度的緊張、害怕的心理。N1:“自從她被診斷為食管癌之后,我好害怕,晚上睡覺都睡不踏實?！盢6:“我母親就是食管癌去世的,我真的好害怕!”

2.1.3 不知所措感 訪談中發(fā)現(xiàn),大部分食管癌患者配偶在面對癌癥這樣的負性事件時均表現(xiàn)出不知所措感,與蔣文華等[9]對顱內腫瘤患者照顧者心理體驗的研究結果一致。N8:“我不知道該怎么面對這個現(xiàn)實,我也不知道家里沒他該怎么辦!”N6:“我真的不知道怎么辦,不敢告訴他疾病的情況,怕他難過?！?/p>

2.1.4 自我譴責 訪談中發(fā)現(xiàn),患者被診斷為食管癌時,有8名食管癌患者配偶曾自我譴責。N7:“聽醫(yī)生說這個病與平時飲食有關,長期進食含亞硝酸量較高的食物,長期飲酒、吸煙,食物過熱、過硬,食管癌的發(fā)病率就高。都怪自己整天忙工作,沒有時間為他做飯?！?/p>

2.2 主題二:中期食管癌患者治療時配偶的心理反應

2.2.1 適應和接受 訪談中發(fā)現(xiàn),經(jīng)過前期的治療后,有9名食管癌患者配偶能平靜、理性地面對疾病的現(xiàn)實,與羅玲等[10]對肝硬化失代償期患者照顧者心理體驗的研究結果一致。N7:“經(jīng)過3個月的治療,他的病目前得到了控制,我的心情也平靜了很多?！盢9:“他剛得病那段時間真的很難熬,后來我慢慢地也想通了,只能接受現(xiàn)實?！?/p>

2.2.2 委屈 訪談中發(fā)現(xiàn),有8名食管癌患者配偶在照顧患者時,感到既疲憊又委屈,與尹志勤等[13]的研究結果一致。N7:“她動不動就對我發(fā)脾氣,感覺好委屈,但一想到她現(xiàn)在有病,也只好忍著了?！盢10:“她總是對我發(fā)脾氣,想想這樣辛辛苦苦地照顧她,真是委屈!”

2.2.3 經(jīng)濟壓力 食管癌的治療時間長,大部分患者需要手術、放療、化療,治療費用高,食管癌患者配偶常承受著巨大的經(jīng)濟壓力。本研究中,10名受訪者均表示最大的壓力是經(jīng)濟壓力。蔣維連等[11]對乳腺癌患者在治療過程中的心理體驗及應對方式的研究中發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟方面的壓力是其目前承受的主要壓力。N1:“家里經(jīng)濟狀況很緊張,但是沒有辦法,不管怎么樣都要為她治?！盢5:“家里日子本來就緊張,手術后現(xiàn)在還得化療,一次就好多錢,孩子還得上學,日子更難了!”N6:“治療2年了,效果很好,就是覺得經(jīng)濟壓力太大了,治病的錢都是親戚朋友借的,我都不知道這些錢該怎么還。”

2.3 主題三:晚期食管癌患者治療時配偶的心理反應

2.3.1 身心疲憊 訪談中發(fā)現(xiàn),有8名食管癌患者配偶表示在照顧患者的過程中,感覺身心疲憊。N1:“照顧他2年了,現(xiàn)在他一步都離不開我,我出去一會,他就打電話過來了,感覺太疲憊了?！盢4:“我每天做的事情就是上班,接送小孩上學,為他治病,照顧他,感覺真的快撐不住了?！?/p>

2.3.2 對疾病的不確定感 手術切除后,患者的病情有了明顯好轉,但是患者配偶仍然存在對化療、放療不良反應的顧慮以及對患者疾病預后的不確定感等。N3:“他放療后什么都不能吃,水都咽不下,白細胞水平很低,不能吃不能喝,怎么活下去啊,好人都不行啊?！盢7:“治療的(化療藥)不良影響很大,真不知道化療以后有沒有效果。”N4:“到目前為止,他的治療效果還是很好的,但是還是怕腫瘤會轉移。”2.3.3 社會適應能力的改變 訪談中發(fā)現(xiàn),有9名食管癌患者配偶表示照顧患者期間,自己的社會適應能力受到極大的影響。N3:“自從他確診為食管癌后,我就辭職在家里陪他了。”N5:“他患病后,我就向單位提出提前退休了,全部精力都放在他身上了。”N4:“我以前在工作和生活等方面都特別好強,現(xiàn)在已經(jīng)不求上進了。”N6:“單位組織的活動我都不想?yún)⑴c,也沒有精力參與,等他(病情)好一點再說吧!”N8:“我不愿意見親戚、朋友,生怕他們提及此事,不想讓他們憐憫我。”

3 討論

3.1 應滿足食管癌患者配偶的合理需求 本研究通過與食管癌患者配偶深入訪談發(fā)現(xiàn),在患者剛診斷為食管癌時,配偶常常表現(xiàn)出恐懼、緊張、不知所措等負性情緒;在治療過程中,配偶的心情隨患者的病情和情緒的變化而波動。因此,在護理工作中,護理人員應重視食管癌患者配偶的情緒變化,盡可能為他們提供幫助,縮短他們的心理調適時間,盡快地采取積極的應對措施。此外,在食管癌患者的治療晚期,其配偶容易產(chǎn)生疾病不確定感。鄔青等[12]研究表明,疾病不確定感加重了患者配偶的身心壓力和負擔,有的配偶花費大量精力去查找資料,找相關人員咨詢,有的則表現(xiàn)為很迷茫、不知所措,這些都影響了患者及其配偶對治療方式的選擇、對患者的照顧和對家庭生活的安排。因此,在臨床護理工作中,護理人員應根據(jù)患者不同時期的治療狀況,給予其配偶相應的支持,以有效地減輕他們的壓力。本研究還發(fā)現(xiàn),絕大多數(shù)受訪者認為負擔最重的是經(jīng)濟壓力。因此,醫(yī)護人員應與患者及其配偶進行有效的溝通,一方面可以對其進行心理疏導,另一方面可以指導其尋找有效的社會經(jīng)濟支持,從而減輕因經(jīng)濟困難而造成的壓力。

3.2 幫助食管癌患者配偶提高社會適應能力 尹志勤等[13]的研究認為,社會適應能力包括一定的社交能力和利用社會支持系統(tǒng)應付緊張壓力的能力等,當個體到這些能力下降時,就會發(fā)生社會適應不良。本研究中,食管癌患者配偶承受著巨大的心理壓力,他們需要照顧患者、維持家庭生活的正常運作,常感到身心疲憊;在患者病情變化、難以應付醫(yī)療費用時,他們感到孤獨、無助、害怕與其他人交往、不相信他人、不主動尋求社會支持。欒琳琳等[14]的研究表明,社會支持與應激引起的身心反應呈負相關,處于支持性社會關系網(wǎng)中的人較缺乏社會支持的人能更好地照顧自己,適應壞境的變化。因此,臨床工作中,護士應重視與食管癌患者配偶的溝通,對其提供足夠的醫(yī)療性、信息性、情感性支持,幫助他們減輕困擾,有效地尋找社會支持和提高對社會支持的利用度,以提高其社會適應能力。

4 小結

食管癌是常見的消化道腫瘤,病死率較高。罹患食管癌對于患者及其配偶而言,都是強烈的應激源,嚴重影響患者及其配偶的生活質量。鑒于此,本研究采用質性研究的方法深入了解食管癌患者配偶在患者治療期間的內心體驗,得出3個主題:疾病確診初期為懷疑、緊張、不知所措和自我譴責;治療中期表現(xiàn)為適應、接受、委屈并承受巨大的經(jīng)濟壓力;治療晚期為疾病不確定感、身心疲憊和社會適應能力改變。建議在以后的工作中,護士在采取措施改善食管癌患者心理狀況的同時,也應采取相應的措施減輕食管癌患者配偶的壓力。

[1]任國琴,蘇純音,薛永生,等.食管癌患者生活質量的研究現(xiàn)狀[J].中華護理雜志,2008,43(2):161-163.

[2]龔艷,蔣維連,崔莉青.基于堅強概念的心理干預對食管癌手術患者焦慮與抑郁的影響[J].護理管理雜志,2015, 15(2):125-126,131.

[3]周圓圓,張菊芳,蔣美琴.食管癌術后患者的生活質量現(xiàn)況及其影響因素[J].解放軍護理雜志,2014,31(6):1-4.

[4]胡潔,蔣維連,李進娥.護生臨床實習中遭遇拒絕后對帶教教師期望的質性研究[J].解放軍護理雜志,2014,31 (5):28-30.

[5]韋雪,蔣維連.護士對優(yōu)質護理服務工作模式體驗的質性研究[J].解放軍護理雜志,2013,30(24):23-25,29.

[6]鐘勤,蔣維連,謝麗霞.護士對住院患者實施護理操作告知影響因素的質性研究[J].護理學雜志,2012,27(10): 23-25.

[7]蔣麗,蔣維連,趙子獻.影響無剖宮產(chǎn)指征初產(chǎn)婦選擇剖宮產(chǎn)的質性研究[J].解放軍護理雜志,2012,29(9A):20-22,38.

[8]陳靜,蔣維連.手術室護士對?？谱o士培訓課程設置需求的質性研究[J].解放軍護理雜志,2013,30(17):67-69.

[9]蔣文華,蔣維連.顱內腫瘤患者照顧者心理體驗的現(xiàn)象學研究[J].解放軍護理雜志,2014,31(9):24-26.

[10]羅玲,周如女,施丹.肝硬化失代償期患者配偶心理體驗的訪談及分析研究[J].中華護理雜志,2009,44(2):110-113.

[11]蔣維連,李月玲,文國英.乳腺癌患者診療過程心理體驗及應對方式的質性研究[J].解放軍護理雜志,2015,32 (3):18-20.

[12]鄔青,薛小玲,韓燕霞.癌癥患者疾病不確定感的影響因素與干預現(xiàn)狀[J].解放軍護理雜志,2012,29(4A):35-38.

[13]尹志勤,李秋艷,董亞杰,等.癌癥患者配偶的心理體驗[J].中華護理雜志,2006,42(6):553-555.

[14]欒琳琳,劉光英,李小娜,等.食管癌患者延遲就醫(yī)的現(xiàn)狀及其影響因素[J].解放軍護理雜志,2012,29(12A):1-4.

(本文編輯:沈園園)

Qualitative Study of Psychological Experience of the Spouses of Esophageal Cancer Patients

Jin Feng1,Jiang Weilian2,Zhu Jinsong1,Sun Lanying1,Fan Shuhua1(1.ENT Operating Room,First Affiliated Hospital of Jiamusi University,Jiamusi 154002,Heilongjiang Province,China;2.Operating Room, Guangxi South Stream Hill Hospital,Guilin 541002,Guangxi Zhuang Autonomous Region,China)

Zhu Jinsong,E-mail:275601433＠qq.com

Objective To investigate the psychological experience of the spouse of esophageal cancer patients,in order to provide evidence of targeted interventions for clinical nurses.Methods Totally 10 cases were selected and interviewed,the data were analyzed by using Colaizzi principle,and the themes were extracted.Results Three themes were extracted:doubt,tension,loss and self-condemnation during initial diagnosis;adaptation,acceptance,grievances and under tremendous economic pressure during medium-term treatment;uncertainty,mental and physical exhaustion and ability to adapt to changing society during the last stage of treatment.Conclusion In the treatment of patients with esophageal cancer,there is a need to pay attention to physical and mental health of spouses with appropriate support.

esophageal cancer;spouse;psychological experience;quality of life;qualitative research

10.3969/j.issn.1008-9993.2015.19.006

R735.1

A

1008-9993(2015)19-0024-04

2015-01-02

2015-07-03

金鳳,本科,副主任護師,從事臨床護理工作

朱勁松,E-mail:275601433＠qq.com