■胡欣然何欣

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農(nóng)村殘障者家庭需求狀況研究*——基于河南省D村的調查

■胡欣然1何欣2

【摘要】殘障者的需求狀況一直是學界和實務界的關注議題，相比之下國內將殘障者家庭需求作為整體進行探討的實證研究并不多見。文章以農(nóng)村殘障者家庭為關注點，嘗試描述其基本狀況和主要需求，通過對河南省D村15戶殘障者家庭的質性研究，發(fā)現(xiàn)其需求主要表現(xiàn)在經(jīng)濟需求、照顧需求和家庭關系需求三個方面。具體而言，農(nóng)村殘障者家庭主要面臨著高額支出和更少收入來源造成的經(jīng)濟壓力；主要照顧者體力、精力不足而引起的照顧壓力；負面情緒導致的家庭關系困擾?；谏鲜鲅芯堪l(fā)現(xiàn)，筆者提出了發(fā)展以家庭為本的殘障社會政策和服務的相關建議。

【關鍵詞】農(nóng)村殘障者家庭；經(jīng)濟需求；照顧需求；家庭關系需求

作者單位：1 上海市金山區(qū)民政局 上海 200540

2 中國人民大學社會與人口學院社會工作系 北京 100872

A Study on the Needs of Rural Families with Disabled members --Based on a Survey in D Village, Henan Province

HU Xin-ran, HE Xin

【Abstract】Many studies have been conducted on the needs of the disable people, but there is little empirical study discussing the needs of the disabled in the perspective of family in China. The author focused on rural families with disabled members as a whole, and conducted a qualitative study by interviewing 15 families with disabled members in D Village, Henan Province. The author found that economic needs, care needs and needs of family ties are main aspects of the needs of rural families with disabled members. In particular, the rural families with disabled members faced with stresses such as economic pressure caused by high expense and low income, care pressure caused by insufficient strength and energy of the main caregiver, beset in family relationship caused by unhealthy emotions. Also, some suggestions on family-based social policy and service related to the disabled were argued in this paper.

【Key word】Rural families with disabled members; Economic needs; Care needs; Needs of family ties

1　問題的提出

據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調查數(shù)據(jù)顯示，2006年我國各類殘障者的總數(shù)為8296萬人，其中農(nóng)村殘障者數(shù)量為6225萬人，占總數(shù)的75.04％。大約3/4的殘障者集中在農(nóng)村。此外，有殘障者的家庭戶共有7050萬戶，占全國家庭總戶數(shù)的17.80％[1]，而在調查的14.21萬個殘障者家庭戶中，農(nóng)村殘障者家庭戶達10.24萬戶，占全國殘障者家庭戶的72.1％[2]，由此可見，農(nóng)村殘障者涉及到的家庭范圍十分廣泛?，F(xiàn)實中，殘障者多樣化的需求使得殘障者家庭面臨巨大的壓力。家庭是殘障者首要的支持來源，在滿足農(nóng)村殘障者需求上承擔了重要的角色，家庭也因此產(chǎn)生了各方面的壓力和需求?；诖耍狙芯恳詺堈险呒彝サ男枨鬄橹骶€，描述和分析殘障者家庭的需求及其表現(xiàn)，為殘障社會政策和服務的設計、執(zhí)行提供參考。

2　文獻綜述

2.1農(nóng)村家庭的結構變遷

改革開放以來，隨著經(jīng)濟的迅速發(fā)展，工業(yè)化和城市化的進程也不斷推進，吸引了一批又一批的農(nóng)村勞動力流動到城市務工。這種勞動力大量轉移的現(xiàn)象使得農(nóng)村家庭在家庭結構、家庭收入、家庭功能等方面發(fā)生了深刻的變遷。總結起來，我國農(nóng)村家庭呈現(xiàn)出以下特征：

首先，傳統(tǒng)家庭結構趨于瓦解，留守家庭不斷涌現(xiàn)。家里有勞動能力的丈夫外出務工，留下妻子在家操持家務，照顧老人和小孩，或者夫妻共同外出，留下老人和小孩在家，這樣就出現(xiàn)了“空巢”老人和留守兒童[3]以及留守婦女[4]。其次，家庭收入結構發(fā)生根本性的變化。青壯年勞動力外出打工為家庭增加了非農(nóng)業(yè)收入，非農(nóng)業(yè)收入成為了農(nóng)村家庭的主要收入來源[5]。最后，家庭功能受損、弱化。家庭結構的不完整使得家庭功能特別是教育功能在逐步地弱化，甚至喪失[6]。

不同于一般的農(nóng)村家庭，殘障者家庭中由于殘障成員存在身體上的障礙，其家庭勞動力的流動性必然受到了一定條件的制約，進而影響到殘障者家庭的結構變遷。

2.2農(nóng)村殘障者及其家庭的需求構成

康復、基本生活、就業(yè)等構成了殘障者的基本需求范疇，而殘障者個體的需求狀況又影響著家庭需求的構成。

對于殘障者個體而言，首先，康復是不同年齡、不同類別農(nóng)村殘障者的共同需求，是最為普遍的需求?？祻蛯μ幱谏眢w殘障和生活貧困狀況之下的農(nóng)村殘障者克服身體功能障礙、平等參與社會生活有極其重要的意義。但是當前農(nóng)村殘障者卻面臨著康復難的困境，這種困境的形成源于農(nóng)村的環(huán)境因素和殘障者的個體因素，除農(nóng)村康復資源較少外，殘障者家庭的經(jīng)濟條件以及對康復服務的認知程度等因素影響了其接受康復服務的行為[7]。這就表明，家庭的經(jīng)濟狀況在一定程度上決定了殘障者購買康復服務的能力，影響了殘障者康復需求的滿足。

其次，基本生活需求是殘障者最主要的需求。農(nóng)村殘障者家庭人均總收入、可支配收入無論是絕對數(shù)還是相對數(shù)均低于城鎮(zhèn)殘障者家庭和全省平均水平[8]。這一狀況一方面源自殘障造成的勞動能力缺乏而導致的收入不足，另一方面則是殘障帶來的康復、醫(yī)療等方面的更大支出。農(nóng)村殘障者的收入主要是轉移性收入，生活主要來自臨時救助和家庭鄰里的救濟，很少有財產(chǎn)性和工資性的收入[9]。而在支出方面，醫(yī)療費用的支出遠遠高于其他支出[10]?？梢姡^少的家庭可支配收入和巨大的康復醫(yī)療支出造成的貧困是農(nóng)村殘障者面臨的主要問題，而這種貧困狀況凸顯的基本生活需求也必然會給殘障者家庭帶來更多的經(jīng)濟壓力。

最后，就業(yè)是最重要的需求。就業(yè)狀況事關農(nóng)村殘障者的生存狀況、自我認知及其社會地位，但是當前農(nóng)村殘障者就業(yè)存在就業(yè)難、就業(yè)質量不高等問題。研究表明，殘障者在激烈的市場競爭中很難獲得就業(yè)機會[11]，而已就業(yè)的農(nóng)村殘障者則多集中于缺乏技能的簡單體力勞動等工作崗位[12]。殘障者就業(yè)難的狀況導致更多的照顧責任落在了其他家庭成員身上，勢必給殘障者家庭帶來一定的照顧壓力。

殘障者個體的需求狀況影響了家庭需求的構成，而殘障者個體需求的滿足又離不開殘障者家庭的支持。一方面殘障者受身體障礙的影響，具有個體的特殊需求（如康復需求）；另一方面殘障者也必然會對整個家庭造成一些影響，產(chǎn)生出一些家庭需求（如更大的家庭生活開支等）。殘障者個體需求的滿足和實現(xiàn)會受到家庭因素的制約（如家庭經(jīng)濟能力），若是對殘障者家庭整體需求給予充分的重視和支持，殘障者個體的需求也會隨之得到滿足。因此，在探討殘障者需求時，不應僅僅關注殘障者個體需求，更應考慮到殘障者家庭的整體需求狀況，而這一點正是本文的研究所在。

3　研究方法

本研究將定性研究作為研究方法?；诘湫托院捅憷缘脑瓌t，選取了河南省D村這一處在中部地區(qū)的農(nóng)村社區(qū)作為研究地點，并依據(jù)殘障類別、殘障等級、年齡、性別、家庭規(guī)模、收入水平等維度方面的差異性，通過目的性抽樣和滾雪球方法選取了15戶殘障者家庭作為研究對象。這里需要特別說明的是，在本研究中，殘障者家庭被界定為包括殘障者在內的所有家庭成員組成的整體，這些家庭成員具有婚姻、血緣關系并長期居住在一起。

筆者在2014年10月對D村進行了實地調研，通過對殘障者及其家庭主要照顧者，共22人，15戶的半結構訪談（存在一戶家庭只有一人受訪的情況，比如獨居殘障者家庭，家庭中有智力殘障者或語言能力不足的肢體殘障者等）。入戶直接觀察收集一手資料，所有的訪談資料都保存有錄音。隨后，筆者經(jīng)過錄入整理、審核、編碼和內容分析的方式對所有資料進行了整理、分類和分析。在整個研究過程中，筆者都嚴格遵守了知情同意、保護隱私等研究倫理。

筆者對所有的受訪對象編號進行了匿名化處理。大寫英文字母A、B分別指代受訪的殘障者和主要照顧者，數(shù)字1～15分別指代15個受訪家庭。因此，A1代表家庭1中的殘障者，B1代表家庭1中殘障者的照顧者，以此類推。

4　研究結果

4.1殘障者家庭的基本特征

參與研究的15戶殘障者家庭中有3戶家庭存在一戶多殘的情況，其中有2戶殘障者家庭各有兩位殘障者，還有1戶家庭有3位殘障者，總共19位殘障者。整體而言，這些殘障者主要呈現(xiàn)出以下幾點特征：首先，從年齡上看，以中老年為主，45歲以上有12位；其次，從性別上看，男性殘障者共有12位，較女性殘障者居多；再次，從殘障類型上看，以肢體殘障者為主，有12位，智力殘障者有5位，視力和精神殘障者各有1位；最后，從殘障等級上看，重度殘障者居多。除去4位無殘障者證的，其它殘障者中一級殘障1位，二級殘障8位，三級殘障5位，四級殘障1位。

同時，這15戶殘障者家庭還表現(xiàn)出如下特征：其一，殘障者家庭類型多為二代同住的核心家庭。有9戶家庭都是父母與未婚子女同住的狀況；其二，殘障者家庭人口規(guī)模平均為3.4人。殘障者多靠家庭供養(yǎng)，與父母或兄弟姐妹同住，15戶家庭中有8戶都是四口之家，人口規(guī)模最大的有五口人，最少的只有一口人；其三，殘障者的照顧者均為與自身有血緣或婚姻關系的親屬，充當照顧角色最多的分別是夫（妻）、兒（女）、父母；其四，政府的經(jīng)濟救助與家庭成員的非農(nóng)收入是殘障者家庭的主要收入來源。政府提供的低保金、養(yǎng)老金、五保供養(yǎng)等保障金在一定程度上增加了殘障者家庭的收入，而家庭成員通過種植、養(yǎng)殖、零碎的“技術活兒”特別是外出務工獲得的收入成為殘障者家庭最信任和最可靠的收入來源。

4.2殘障者家庭的需求狀況

4.2.1高額支出和更少收入來源造成的經(jīng)濟壓力。經(jīng)濟需求是殘障者家庭最基本的需求。這種經(jīng)濟壓力來源于高額的家庭支出和更少的收入來源。

一方面，高額而必要的醫(yī)療支出給家庭帶來巨大的經(jīng)濟壓力。A1、A4、B7等都在訪談中提到，家庭成員特別是殘障者的康復、醫(yī)療需求直接導致了家庭在醫(yī)療等方面的支出比較大，甚至造成家庭收入入不敷出。不少受訪者提到為控制病情不得不日日吃藥，嚴重的時候還要住院接受治療，這些都是必要支出。

“藥一直沒斷過，前幾年年輕點的時候多少吃點藥，后來吃點中藥，控制住病痛，不吃你也受不了，它疼得受不了，別說干活，不干活你也疼得受不了。”（A4）

“一年現(xiàn)在光犯病都得兩、三回，有時候得輸液，不輸液連命都沒了……在衛(wèi)生院，輸液一年三次，一次七天， 2000～2400元一回，平時吃藥一個月得100多塊錢，沒有斷過藥?！保˙7）

可見醫(yī)療支出構成了殘障家庭的主要支出之一。B14更是進一步描述了醫(yī)療開支對家庭造成的經(jīng)濟壓力。他在訪談中表示：“我在新疆打工呢……我做了一個月，一天120塊,一個月3000塊，回來給他（指家庭中的殘障者）買藥，……一個月下來都是1000多。”

另一方面，與其他農(nóng)村家庭相比，殘障者因為身體上的障礙使得家庭缺少富余的勞動力，殘障者家庭收入來源狹窄，容易將壓力付諸于個別成員身上。這種狀況遇到家庭沒有完整勞動力或只有單一勞動力、一戶多殘等狀況時，其經(jīng)濟壓力可想而知。如對于家庭10來說，兩個智力殘障者和一個肢體殘障者都沒有勞動能力，都依賴B10的退休金生活，本來綽綽有余的經(jīng)濟收入由于需要負擔四口人的生活花銷、藥物等支出陷入入不敷出的境地。

“哎呀，如果沒有他的話，我們老兩口子，我現(xiàn)在退休以后，現(xiàn)在退休金一月還有兩千來塊錢，生活蠻可以過去，這幾年他母親也有病了，我眼睛有白內障，渾身疼，不能走路，都是吃藥給這錢花了，再一個他們弟兄兩個的生活，這也緊張?！保˙10）

又如在家庭6中，B6需要拿出一部分經(jīng)濟收入來照顧老母親和智力殘障的弟弟，給自己的家庭帶來了額外的經(jīng)濟壓力。他提到：“我這退休，一個月就2000塊，我還得招呼我那邊，還得顧這邊，兩邊都得顧，還得養(yǎng)老，再一個農(nóng)村紅白喜事你也得應付?！?/p>

可見，對于一戶多殘及家庭勞動力不足的家庭來說，既要負責日常基本花銷，又要滿足殘障者及家庭生活所需，經(jīng)濟壓力造成的需求滿足刻不容緩。

4.2.2主要照顧者體力、精力不足而引起的照顧壓力。在殘障者家庭中，主要照顧者由于體力、精力的不足承受了一定的照顧壓力。一方面，照顧者的體力不足，長期照顧殘障者影響了自身的健康狀況。特別是對于上了年紀或有疾病的家庭成員來說，照顧殘障者成為自身的負擔。在問到照顧殘障者對自己和家庭的影響時，受訪對象這樣回答：

“有影響，我身體也不好……腦血管上，頸椎跟腦血管不好……”（B4）

“難的是我現(xiàn)在也有多種病，我眼睛是白內障，看不清楚，腦子也有毛病，腦血管硬化，沒有記憶力，腿有關節(jié)病，不能走路，站立幾分鐘都不行，另外還有腎結石。我也是一身毛病，也沒有能力照顧她了，越來越是負擔。這一年多，我以前白頭發(fā)很少，現(xiàn)在基本上都白了?！保˙10）

“我也是一身毛病，我是腰間盤做過手術，鋼板在身上沒有?。ǔ鰜恚?，發(fā)落他也是挺難的。也挺吃力，發(fā)落不動……”（B11）

另一方面，投入了較多的精力在照顧殘障者上，使得照顧者不得不退出就業(yè)市場，其自身的發(fā)展和整個家庭生活質量的提高都受到了極大地限制。在受訪中，家庭5、家庭11和家庭14的主要照顧者都表示自己的精力都放在了殘障者身上，想要做點自己的事兒或者找點工作都難以實現(xiàn)。

“我早年啥都不干了，就一直在這兒，天天在這兒，她就不叫你離開。你出去一會兒，她嗷嗷亂叫。她不叫你離開，她還得看見你。你去做點啥事兒，她得看見你……反正就是說你啥也干不成，只能說一天光是做做飯讓她吃吃……”（B5）

“……我也出不去，就是這樣子，出去多少找點活兒干干。要不是這樣，都能出去找點活兒干干?！保˙11）

“他要是病犯了，你在街上拉都拉不回來，推都推不動，你兩只手緊緊拉，他往后頭倒退，他睡到那兒，拉都拉不回來，他攆著打你，拾著石頭打……就是說說咱也沒錢，我出去打工走了，別人叫回來照顧他。你出去走了他有病了，你還得躥回來，不敢往遠處去，給我成天綁到屋?！保˙14）

也就是說，照顧家庭中的殘障者占據(jù)了照顧者大部分甚至全部的精力，這種狀況日復一日，不得喘息，不僅影響了照顧者的身心健康，也使得照顧者必須放棄其他的選擇，限制了照顧者自身的發(fā)展。

4.2.3負面情緒導致的家庭關系困擾

殘障者家庭關系的困擾源于殘障者及其照顧者之間負面情緒的存在。一方面，殘障者受身體傷痛的影響常常伴有焦慮、厭惡、委屈、傷心等負面情緒，一旦得不到照顧者的包容和安慰，就容易引發(fā)家庭矛盾，進而影響家庭關系的和諧。如殘障者A12因為視力障礙經(jīng)常碰撞受傷，獨自一人在家難以獲得良好的照顧，向丈夫訴說委屈和難過卻得不到認可和理解，這對家庭關系和睦有害無益。

“你看我的牙，都是碰掉了，我這說話跑風，這上面的牙都掉了，你看我鼻梁上這道印，碰得特別深，這都是碰的，摔哪兒，你看我這個腳，我跟他說，他都不管我這閑事，我這腳疼，你摸摸我這里頭的骨頭，走著說著疼，他還說我是騙人……非常難，他們都不在家，我一個人在家，我想著我吃不上喝不上，我想起來我都想哭?！保ˋ12）

另一方面，殘障者的照顧者因為長期的照顧壓力而存在情緒上的不穩(wěn)定，這種不確定因素容易為家庭關系蒙上陰影。如照顧者B5本就因為長期照顧肢體殘障的母親而存在負面情緒，再加上受母親言語苛責，使得B5更是覺得焦躁、委屈，這極大地影響了家庭關系的和諧。

“……光是照顧她，覺著有點煩躁，也覺得一天這么煩……最需要別人就是說能給你換換，能給這老年人，能叫她思想開放點，叫她別心焦。她要是心焦，咱也心焦，有時候老年人最容易心焦了，心煩，你說有時候咱伺候得也很煩，咱有時候想的跟她想的不一樣，她還容易批評?！保˙5）

由此可見，殘障者及其照顧者受非理性情緒的影響，如果雙方難以給予彼此有效的心理支持，容易給家庭關系帶來極大的困擾。

5　討論

5.1殘障者個體需求與家庭整體需求的關系

殘障并不單單引起了殘障者個體的特殊需求，同時也使殘障者家庭承受了異于普通家庭的額外壓力[13]。從家庭角度來看，殘障者家庭承擔了高額的生活支出，承受了一定的經(jīng)濟壓力；從家庭成員之間的關系來說，殘障者的照顧者付出了更多的精力和體力來提供家庭照顧，成員之間存在負面情緒給家庭關系帶來了困擾?？梢?，農(nóng)村殘障家庭整體性的需求主要表現(xiàn)在經(jīng)濟需求、照顧需求和家庭關系需求三個方面。作為殘障者個體的主要支持來源，如果殘障者家庭整體的需求沒有得到充分有效的回應，勢必會影響到包括殘障者個體在內的所有家庭成員的生活狀況[13]。同時也應該看到，殘障者家庭的需求不同于殘障者個體的需求，只有與家庭需求一致的殘障者個體需求才是真正有效的殘障需求[13]。

5.2殘障者家庭需求的隱蔽性

當進一步反思上述研究結果時，就會更加深刻地理解殘障絕不僅僅是殘障者個人要面臨的處境和挑戰(zhàn)，更意味著殘障家庭及其成員的整體需求。國內研究多關注殘障者自身需求而忽視整個家庭的需求狀況，使得殘障者家庭的需求存在一定的隱蔽性。包括主要照顧者在內的殘障者家庭需求得不到滿足時，殘障者個體需求也難以實現(xiàn)。因此，在討論殘障需求、制定相關社會政策、提供社會服務時不僅要關注殘障者個體，更要將殘障者的家庭整體納入到視野中，才是完整的需求呈現(xiàn)。

農(nóng)村殘障者家庭值得格外關注的另一原因在于，農(nóng)村殘障者家庭相比其他農(nóng)村家庭面臨了更大、更持續(xù)的各方面壓力，因而更容易陷于貧困。受自身教育程度、身體狀況和富余勞動力狀況等因素的影響，傳統(tǒng)的以提高收入為基礎的扶貧措施很難在殘障者家庭上明顯奏效，反而使其成為了農(nóng)村貧困中的“貧困核”。

6　結論與建議

本文主要結論如下：農(nóng)村殘障者家庭面臨的需求主要表現(xiàn)在經(jīng)濟需求、照顧需求和家庭關系需求三個方面。具體而言，農(nóng)村殘障者家庭主要面臨著：高額支出和更少收入來源造成的經(jīng)濟壓力；主要照顧者體力、精力不足而引起的照顧壓力；負面情緒導致的家庭關系困擾。

為了提高殘障者家庭的生活質量、滿足殘障者家庭的需求，建議從以下幾方面努力：

第一，以家庭為本，制定、健全面向殘障者家庭的社會保障政策，提高殘障者家庭的救助水平。綜合考慮家庭勞動力數(shù)量、殘障者數(shù)量、家庭收入與支出等因素，分層次、分標準地給予殘障者家庭救助；加大財政投入照顧一戶多殘、無勞動能力的獨居殘障者等類型的家庭，提高最低生活保障、五保供養(yǎng)、養(yǎng)老金的救助水平，讓殘障者家庭能夠共享社會經(jīng)濟發(fā)展的成果。

第二，發(fā)動社會力量，積極發(fā)展農(nóng)村殘障服務機構，推進社區(qū)照顧，為殘障者拓展家庭之外的多元支持主體，為殘障者家庭提供日?？杉暗姆罩С?。

第三，發(fā)展殘障社會工作，通過個案管理的方式識別殘障者家庭的獨特需求，調動資源，提供個別化服務，協(xié)助農(nóng)村殘障者家庭更好地滿足自身需要，發(fā)展整體的家庭能力，改善家庭生活質量。。

參考文獻

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通訊作者：何欣 講師 博士；研究方向：殘障社會福利與社會工作

作者簡介：胡欣然 碩士；研究方向：殘障社會工作

*基金項目：中國殘疾人聯(lián)合會殘疾人事業(yè)理論與實踐研究課題“我國農(nóng)村殘疾人生存狀況研究”（2014&YB005）

[中圖分類號]C913.69

[文獻標識碼]A

[文章編號]2095-0810(2015)20-0025-05