龔伯雄綜述;付 偉審校
(杭州師范大學(xué) 醫(yī)學(xué)院,浙江 杭州310036)
國(guó)外慢性病患者賦權(quán)量表研究進(jìn)展
龔伯雄綜述;付 偉審校
(杭州師范大學(xué) 醫(yī)學(xué)院,浙江 杭州310036)
慢性??;賦權(quán);測(cè)量工具
隨著發(fā)病率的不斷上升,慢性病逐漸成為全球問(wèn)題。慢性病可對(duì)患者的身心健康和社會(huì)功能產(chǎn)生諸多影響[1]?;颊叱?huì)感到失賦權(quán)(powerlessness)。Freire將失賦權(quán)定義為個(gè)體在環(huán)境中所處的被動(dòng)、可致病狀態(tài)[2]。相反,賦權(quán)則是健康的促進(jìn)因素[3]。研究表明,患者賦權(quán)可增強(qiáng)其健康決策能力、疾病管理信心和健康責(zé)任感[4-5]。目前,國(guó)外患者賦權(quán)領(lǐng)域量表研制比較成熟,應(yīng)用廣泛,而國(guó)內(nèi)引進(jìn)的量表數(shù)目不多,且適用范圍局限。筆者重點(diǎn)對(duì)國(guó)外慢性病患者賦權(quán)量表研制現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,以期為我國(guó)患者賦權(quán)量表的研制和應(yīng)用提供參考。
1.1 賦權(quán)概念 賦權(quán)理念萌發(fā)于20世紀(jì)六七十年代的社會(huì)意識(shí)形態(tài)學(xué)和自助運(yùn)動(dòng),強(qiáng)調(diào)個(gè)人的權(quán)力和能力。賦權(quán)既是過(guò)程也是結(jié)果,作為過(guò)程,賦權(quán)是增強(qiáng)患者評(píng)判性思維和自主性行為的過(guò)程;作為結(jié)果,賦權(quán)可增強(qiáng)患者自我效能[6]。管理學(xué)中,賦權(quán)是激發(fā)被賦權(quán)者釋放全部潛能、承受較大責(zé)任,進(jìn)行決策制定的過(guò)程,賦權(quán)者應(yīng)向被賦權(quán)者提供支持,促進(jìn)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)[7]。賦權(quán)尚無(wú)統(tǒng)一定義,現(xiàn)有研究常使用賦權(quán)結(jié)果替代表達(dá)賦權(quán)含義[6]。
患者賦權(quán)是以患者為中心,幫助患者發(fā)展內(nèi)在潛能,從而對(duì)其自身健康負(fù)責(zé)的過(guò)程[8]。患者賦權(quán)包含2個(gè)維度:在人際互動(dòng)維度,護(hù)患雙方通過(guò)交流等方式達(dá)到權(quán)力的平衡;在患者自身維度,賦權(quán)是患者個(gè)人自主權(quán)利的增強(qiáng)[9-10]。有研究者綜合上述2種觀點(diǎn),提出患者賦權(quán)是醫(yī)護(hù)人員賦權(quán)患者并激發(fā)其內(nèi)在潛能產(chǎn)生的過(guò)程[11]。
1.2 患者賦權(quán)核心要素及影響因素 在護(hù)士賦權(quán)患者過(guò)程中,護(hù)士具備疾病護(hù)理的專(zhuān)業(yè)技能,而患者熟識(shí)其自身患病體驗(yàn)和生活方式,護(hù)士和患者均為賦權(quán)的參與者和受益者。國(guó)外研究者從患者、護(hù)士和護(hù)患關(guān)系角度,分別對(duì)患者賦權(quán)進(jìn)行研究,提出患者賦權(quán)核心要素包括:具備疾病相關(guān)知識(shí);對(duì)疾病的掌控力;健康決策能力;自我效能;幫助其他患者等[12-14]?;颊哔x權(quán)影響因素可分為外因和內(nèi)因,外因主要包括社會(huì)支持和家庭支持,如護(hù)患關(guān)系等;內(nèi)因包括患者自身社會(huì)心理狀況和健康決策參與度等[15-18]。
國(guó)外既有針對(duì)特定病種的患者賦權(quán)量表,也有適用于慢性病患者群體的賦權(quán)量表。量表內(nèi)容主要包括:疾病自我管理,患者權(quán)力維護(hù),控制疾病信心,健康決策能力,護(hù)患關(guān)系,對(duì)疾病和生命的態(tài)度等。根據(jù)量表對(duì)賦權(quán)的定義不同,可將量表分為3類(lèi)。其中,賦權(quán)過(guò)程量表將賦權(quán)定義為一個(gè)促進(jìn)患者實(shí)施自我管理和參與健康決策制定的過(guò)程。賦權(quán)結(jié)果量表定義賦權(quán)是患者心理賦權(quán)水平、自我效能的增強(qiáng)?;颊哔x權(quán)過(guò)程及結(jié)果量表則認(rèn)為賦權(quán)包含了上述2層含義。
2.1 賦權(quán)過(guò)程量表
2.1.1 糖尿病賦權(quán)量表 糖尿病賦權(quán)量表(Diabetes Empowerment Scale,DES)自問(wèn)世以來(lái),得到廣泛應(yīng)用。此量表將賦權(quán)定義為增強(qiáng)患者疾病相關(guān)社會(huì)心理自我效能的過(guò)程。1995年,DES-37[19]由美國(guó)研究者Anderson等研制而成,共37個(gè)條目,8個(gè)維度,用于評(píng)估賦權(quán)干預(yù)項(xiàng)目對(duì)患者社會(huì)心理自我效能的干預(yù)效果。2000年,Anderson等應(yīng)用因子分析法,將DES-37 修訂為含 28 個(gè)條目(DES-28)[20];包括疾病自我管理,對(duì)疾病控制現(xiàn)狀的自我認(rèn)知,疾病控制目標(biāo)的設(shè)定和實(shí)現(xiàn)3個(gè)維度,該量表信度、效度良好。DES-37和DES-28雖能詳細(xì)評(píng)估糖尿病患者社會(huì)心理方面賦權(quán)水平,但內(nèi)容稍顯冗長(zhǎng)。Anderson等于2001年將前述2個(gè)量表簡(jiǎn)化為8個(gè)條目的DES簡(jiǎn)表(DES-SF)[21]。 DES-SF 納入了 DES-28 的所有條目中與DES-37的8個(gè)維度相關(guān)性最高的8個(gè)條目,信效度良好。上述量表均采用Likert 5點(diǎn)評(píng)分法,分?jǐn)?shù)越高表示患者賦權(quán)水平越高。此外,DES被譯為多國(guó)語(yǔ)言,廣泛用于糖尿病患者賦權(quán)水平的測(cè)量。其中,瑞典版本[22]包含達(dá)成目標(biāo)、克服困難、自我意識(shí)、壓力管理4個(gè)維度,23個(gè)條目,信效度良好,被用于評(píng)價(jià)瑞典糖尿病患者賦權(quán)干預(yù)效果[23]。冰島版本[24]和土耳其版本[25]所含維度與DES-28的維度相同,但相關(guān)調(diào)查樣本量小,均未全面檢測(cè)量表信效度。
DES是迄今為止應(yīng)用最廣泛的患者賦權(quán)量表,多項(xiàng)研究結(jié)果證實(shí)其信效度良好。然而,賦權(quán)是一個(gè)廣義的概念,該量表主要測(cè)量患者疾病相關(guān)社會(huì)心理方面自我效能,今后的研究有必要將DES與其他量表進(jìn)行比較,分析該量表能否充分反映賦權(quán)的內(nèi)涵。
2.1.2 患者賦權(quán)量表1 患者賦權(quán)量表1(Patient Empowerment Scale,PES1)定義賦權(quán)為增強(qiáng)患者對(duì)生活的控制力和自我管理能力的過(guò)程。2001年,F(xiàn)aulkner[26]對(duì)英國(guó)3家醫(yī)院護(hù)理實(shí)踐情況進(jìn)行調(diào)查,羅列賦權(quán)和失賦權(quán)行為各100例,經(jīng)10例老年患者測(cè)評(píng),將最常見(jiàn)的賦權(quán)和失賦權(quán)行為各20例納入到PES1,PES1包含賦權(quán)和失賦權(quán)2個(gè)維度,40個(gè)條目。賦權(quán)和失賦權(quán)維度Cronbach’α信度系數(shù)分別為0.75~0.87和0.65~0.88。量表使用3點(diǎn)反應(yīng)量表法評(píng)分,0~2代表從不~經(jīng)常。各維度總分可反映賦權(quán)和失賦權(quán)照護(hù)的發(fā)生率。
PES1的優(yōu)點(diǎn)在于內(nèi)容貼近臨床實(shí)踐,易于患者理解,易得到客觀真實(shí)的數(shù)據(jù)。然而,量表存在諸多不足:量表僅測(cè)量賦權(quán)和失賦權(quán)發(fā)生頻率,無(wú)法直接衡量患者賦權(quán)水平;賦權(quán)是一個(gè)綜合性概念,3點(diǎn)反應(yīng)量表評(píng)分法降低了量表敏感性;量表研制過(guò)程中,未進(jìn)行結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn),且失賦權(quán)維度的內(nèi)部一致性較差。若要將PES1量表在我國(guó)進(jìn)行推廣使用,可考慮將3點(diǎn)量表評(píng)分法改為4點(diǎn)評(píng)分法,增強(qiáng)量表敏感性。此外,應(yīng)進(jìn)行文化調(diào)試,并通過(guò)大樣本調(diào)查,全面檢測(cè)量表信效度。
2.2 賦權(quán)結(jié)果量表
2.2.1 賦權(quán)量表 1997年,Rogers等研制了賦權(quán)量表[27](Empowerment Scale,ES),可評(píng)估精神疾病患者賦權(quán)水平,旨在增強(qiáng)患者權(quán)力和社區(qū)參與度。原量表含48個(gè)條目,主成分分析得出5個(gè)因子,保留了因子載荷較高的28個(gè)條目。Cronbach’α信度系數(shù)為0.86,包含自我效能、權(quán)力和失權(quán)、社區(qū)活動(dòng)和自治、對(duì)未來(lái)生活的樂(lè)觀和掌控感、情緒宣泄5個(gè)維度。量表采用Likert 4點(diǎn)評(píng)分法,信度、效度良好。1998年,Corrigan[28]對(duì)量表的理論特性進(jìn)行驗(yàn)證,結(jié)果表明該量表符合患者賦權(quán)理論,能有效區(qū)分個(gè)人層面和社區(qū)層面的患者賦權(quán),重測(cè)信度和結(jié)構(gòu)效度良好。1999年,Wowra[29]研究表明ES總量表和自我效能維度在不同人群中信度良好,而權(quán)力和情緒宣泄2個(gè)維度 Cronbach’α 信度系數(shù)≤0.6。 2004 年,Bj?rkman[30]將ES譯為瑞典語(yǔ),Cronbach’α信度系數(shù)為0.84,因子分析得到2個(gè)因子,可解釋總變異的60%,結(jié)構(gòu)效度良好,內(nèi)容效度較差。
ES不僅被多次用于其他量表的研制和賦權(quán)干預(yù)效果評(píng)估中,還被用于具體精神疾病癥狀研究中。2003年,Ritsher[31]在研制心理疾病內(nèi)化污名量表過(guò)程中,將ES量表中的自我效能和權(quán)力2個(gè)維度用于新量表效度的檢測(cè),Cronbach’α信度系數(shù)為0.85,與新量表中賦權(quán)維度相關(guān)性良好。2006年,Rogers等[32]成功使用ES對(duì)美國(guó)精神疾病“賦權(quán)相關(guān)的患者操縱服務(wù)項(xiàng)目”的有效性進(jìn)行評(píng)估。精神分裂癥患者內(nèi)心恥辱感相關(guān)研究表明,缺乏正確的內(nèi)心恥辱感應(yīng)對(duì)方式,會(huì)降低患者的賦權(quán)水平和自我效能,而較低的賦權(quán)水平會(huì)增加患者的抑郁癥狀,降低患者生存質(zhì)量。
雖然ES應(yīng)用廣泛,但量表最初是基于專(zhuān)家咨詢(xún)形成,未從患者角度和賦權(quán)概念出發(fā),缺乏對(duì)初始條目形成過(guò)程的詳細(xì)描述,造成條目納入偏倚。量表適用對(duì)象的病情輕重程度未知,研制過(guò)程中未檢測(cè)其可接受性,影響了其在不同病情輕重和不同文化程度患者中的適用性。然而,ES總量表信效度良好,條目數(shù)適宜,可考慮將此量表引入我國(guó),引入過(guò)程中應(yīng)通過(guò)大樣本量臨床試驗(yàn),注重量表可接受性的檢測(cè)。
2.2.2 患者賦權(quán)量表2 患者賦權(quán)量表2(Patient Empowerment Scale,PES2)[33]定義賦權(quán)為“患者接受自身疾病并積極應(yīng)對(duì)重獲控制感”。該量表可用于評(píng)估癌癥患者的應(yīng)對(duì)能力和自我效能。研究者首先基于文獻(xiàn)研究和質(zhì)性訪談形成初稿,經(jīng)專(zhuān)家論證和患者評(píng)價(jià)進(jìn)行修訂,后經(jīng)預(yù)調(diào)查,再次修訂后得到正式量表。PES2包含28個(gè)條目,內(nèi)部一致性良好,量表采用Likert 4點(diǎn)評(píng)分法。參與者能在10~15 min內(nèi)完成問(wèn)卷填寫(xiě)。然而,該研究采用了便利抽樣,樣本量較小,且該地區(qū)癌癥患者賦權(quán)支持項(xiàng)目較多,量表在其他人群中的適用性有待驗(yàn)證,此量表暫未得到推廣使用。
2.2.3 慢性病患者賦權(quán)量表 2012年,Small[15]應(yīng)用扎根理論對(duì)患者和護(hù)理人員進(jìn)行質(zhì)性訪談,基于兩者賦權(quán)及其影響因素的認(rèn)知,研制出針對(duì)社區(qū)慢性病患者賦權(quán)的量表,包含自我認(rèn)識(shí)、知識(shí)和理解、對(duì)疾病的掌控感、自我決策和賦權(quán)他人5個(gè)維度,共51個(gè)條目??偭勘硇判Ф攘己?,僅知識(shí)和理解維度Cronbach’α信度系數(shù)低于0.7,是國(guó)外現(xiàn)有唯一針對(duì)社區(qū)慢性病患者群體的患者賦權(quán)量表。此量表結(jié)構(gòu)嚴(yán)謹(jǐn)、內(nèi)容涵蓋面廣,但至今尚未得到推廣使用,可能與量表?xiàng)l目數(shù)過(guò)多等原因有關(guān)。
2.3 賦權(quán)過(guò)程及結(jié)果量表 2006年,Mikky[34]研制出患者賦權(quán)量表 (Client Empowerment Scale,CES),測(cè)量患有不同慢性疾病的住院患者在賦權(quán)干預(yù)前后的賦權(quán)水平。研究者最初基于文獻(xiàn)綜述形成131個(gè)條目,經(jīng)5名專(zhuān)家評(píng)審,形成含60個(gè)條目的量表,量表在318例慢性病患者中進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果表明量表Cronbach’α信度系數(shù)為0.97,因子分析后保留6個(gè)因子,44個(gè)條目,主要內(nèi)容為:控制疾病的信心、護(hù)患關(guān)系、社會(huì)支持、對(duì)患者自身權(quán)力的認(rèn)識(shí)、對(duì)疾病的控制感、同伴支持。量表采用Likert 5點(diǎn)評(píng)分法,得分≥220分代表患者被高度賦權(quán)。該量表可測(cè)量患者賦權(quán)水平,預(yù)測(cè)患者自我管理能力,評(píng)估賦權(quán)項(xiàng)目有效性。此量表涵蓋的賦權(quán)要素較為全面,且適用范圍廣泛,可用于多種慢性病患者賦權(quán)水平的測(cè)量,比較不同慢性病患者賦權(quán)水平的差異,然而該量表尚未得到應(yīng)用和推廣,可能與量表?xiàng)l目數(shù)過(guò)多有關(guān)。
3.1 患者賦權(quán)的概念有待統(tǒng)一 患者賦權(quán)尚無(wú)統(tǒng)一定義,導(dǎo)致現(xiàn)有量表測(cè)量的賦權(quán)內(nèi)容多側(cè)重于賦權(quán)的某一方面內(nèi)涵,如DES著重測(cè)量患者社會(huì)心理方面自我效能,缺乏對(duì)患者疾病認(rèn)知、患者權(quán)力、社會(huì)支持等方面的測(cè)量。賦權(quán)概念缺乏統(tǒng)一定義,不利于量表的研制。國(guó)外有研究者提出應(yīng)對(duì)賦權(quán)進(jìn)行統(tǒng)一定義,我國(guó)研究者也應(yīng)結(jié)合我國(guó)國(guó)情,積極開(kāi)展患者賦權(quán)概念和理論的相關(guān)研究。
3.2 測(cè)量工具應(yīng)進(jìn)行可接受性檢測(cè) 慢性病患者多為老年人,量表?xiàng)l目數(shù)不宜過(guò)多,量表研制過(guò)程中應(yīng)測(cè)評(píng)量表的可接受性,否則會(huì)影響患者的應(yīng)答率和應(yīng)答質(zhì)量?,F(xiàn)有患者賦權(quán)量表?xiàng)l目數(shù)8~51條,其中DES-SF在我國(guó)已得到廣泛應(yīng)用,它用較少的條目獲得與多條目量表本質(zhì)相同的信息,減輕了受試者的應(yīng)答負(fù)擔(dān),節(jié)省了時(shí)間和金錢(qián),便于調(diào)查工作開(kāi)展;慢性病賦權(quán)量表、CES等量表雖結(jié)構(gòu)嚴(yán)謹(jǐn),內(nèi)容全面,但條目數(shù)過(guò)多,未得到應(yīng)用推廣。本研究納入的量表中,僅PES2測(cè)量了患者完成量表所需時(shí)間,部分量表研制過(guò)程中甚至未進(jìn)行可操作性檢測(cè),導(dǎo)致了量表的低應(yīng)答率,限制了量表推廣應(yīng)用。今后量表研制過(guò)程中,可采用患者測(cè)評(píng)、迷霧指數(shù)(Fog Index)測(cè)量等方式檢測(cè)量表可接受性。
3.3 研制我國(guó)慢性病患者賦權(quán)量表 DES、ES和PES1可用于特定病種患者。慢性病患者賦權(quán)量表、PES2和CES可用于慢性病患者群體。我國(guó)研究者現(xiàn)已漢化DES,并研制出腦卒中賦權(quán)量表。然而,全球現(xiàn)患2種及2種以上慢性病患者人數(shù)已達(dá)40%~56%,有必要研制針對(duì)慢性病患者群體的賦權(quán)量表[35]。國(guó)外已經(jīng)研制出了慢性病患者賦權(quán)量表,此類(lèi)量表雖內(nèi)容全面,但由于條目數(shù)過(guò)多等原因,尚未得到廣泛應(yīng)用,可行性仍有待驗(yàn)證。建議當(dāng)前可對(duì)ES、CES和慢性病賦權(quán)量表進(jìn)行引入、文化調(diào)試和信度效度檢驗(yàn)等。也可積極開(kāi)發(fā)適合我國(guó)國(guó)情的慢性病患者賦權(quán)量表,促進(jìn)患者賦權(quán)理念在我國(guó)慢性病患者群體中的應(yīng)用和推廣。
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A
10.16460/j.issn1008-9969.2015.14.024
2015-02-12
龔伯雄(1990-),女,湖北十堰人,本科學(xué)歷,碩士研究生在讀,護(hù)士。
付 偉(1958-),女,浙江杭州人,碩士,教授,碩士研究生導(dǎo)師。
陳伶俐]