本刊編輯部

近段時(shí)間，名人間風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”，使許多人開始關(guān)注到ALS（俗稱漸凍人癥）患者群體。ALS是一種罕見病，當(dāng)代著名理論物理學(xué)家霍金，就是一位ALS患者。

然而，當(dāng)人們把關(guān)注的目光投向ALS病人，并呼吁各國(guó)政府和社會(huì)把更多地資金和關(guān)愛向ALS傾斜時(shí)，有識(shí)之士提醒大家，不要忘了還有許許多多的其他罕見病患者，他們同樣需要人們的關(guān)愛和幫助。

罕見病，又稱“孤兒病”，顧名思義，主要是指較為少見或人群發(fā)病率極低的疾病。但由于人口基數(shù)的龐大，這類患者并不在少數(shù)。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，僅我國(guó)的各種罕見病患者總?cè)藬?shù)已超過1 000萬人，受此牽連的家屬、親友更多。對(duì)他們來說，龐大的醫(yī)療費(fèi)用和耗費(fèi)的精力，是難以承受的負(fù)擔(dān)。盡管我國(guó)政府和一些社會(huì)組織已將部分罕見病納入醫(yī)療報(bào)銷體系，或出臺(tái)地方性的罕見病報(bào)銷和基金互助政策。但是總體而言，能被醫(yī)?！熬祛櫋钡暮币姴?，仍是極少數(shù)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)、藥企及社會(huì)各界對(duì)罕見病的重視還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

我們真誠(chéng)的希望，“冰桶挑戰(zhàn)賽”不要只是名人或企業(yè)的一種“作秀”，更希望公眾對(duì)罕見病有所了解，能奉獻(xiàn)一點(diǎn)愛心，為罕見病患者和家庭提供一些實(shí)際的幫助。