張?jiān)椿?，陽文彬，李愛?/p>

慢性阻塞性肺疾?。╟hronic obstructive pulmonary disease，COPD）是全球多發(fā)病、常見病，居呼吸系統(tǒng)疾病死亡率的第二位，已成為公共衛(wèi)生的一個重大問題。由于疾病反復(fù)發(fā)作、遷延不愈，病人病情逐漸加重，肺功能加速下降，最終將導(dǎo)致呼吸衰竭［1］，除了藥物治療外，慢性阻塞性肺疾病管理強(qiáng)調(diào)提供包括病人的教育、訓(xùn)練、心理支持和營養(yǎng)干預(yù)的全面肺康復(fù)，需要長期堅(jiān)持。病人出院后，建立個人電子健康檔案、自我管理手冊、出院計(jì)劃、電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)平臺等延續(xù)性護(hù)理能夠促使病人的行為改變和主動參與自我管理，減少負(fù)性情緒，提高病人生活質(zhì)量和自我效能感。隨著COPD病人對健康需求的改變，大眾群體認(rèn)為COPD病人應(yīng)充分地參與自我照護(hù)行為，參與對自我管理的決策［2］。作為一個群體，病人社區(qū)需求相同或相近，同時每一個個體在居家過程中，又有其個性化的服務(wù)需求。本研究以社會工作小組工作方法為主進(jìn)行健康教育，對社區(qū)老年COPD病人進(jìn)行自我管理干預(yù)，以期建立一個慢性病社區(qū)健康教育模型，更好地促進(jìn)社區(qū)病人行為改善和提高生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2013年1月─2013年10月在我院呼吸內(nèi)科出院的COPD病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2013年中華醫(yī)學(xué)會呼吸病學(xué)分會慢性阻塞性肺疾病學(xué)組制定的《慢性阻塞性肺疾病診治指南（2013年）》［1］中COPD診斷標(biāo)準(zhǔn)，并已確診為COPD一年以上，且無嚴(yán)重并發(fā)癥；②年齡≥60歲；③生活基本可自理，意識清楚，有一定的閱讀和溝通能力；④病人及家屬知情同意，自愿參與本次研究，并已簽署同意書；⑤能持續(xù)接受干預(yù)至少3個月。排除標(biāo)準(zhǔn)：①出院時伴有嚴(yán)重并發(fā)癥者；②認(rèn)知障礙、精神障礙、智力障礙等影響溝通者；③自動退出、搬離社區(qū)、病人／家屬拒絕持續(xù)參與者；④居住在養(yǎng)老院或者福利院的病人。經(jīng)篩查，最終納入研究的病人有84例，其中對照組病人44例，試驗(yàn)組病人40例（研究過程中有4例失訪），兩組病人在一般資料、病情分級和自我管理水平等方面比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般人口學(xué)資料調(diào)查表：主要調(diào)查病人人口學(xué)相關(guān)資料（性別、年齡、文化程度、職業(yè)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、婚姻情況等）和疾病相關(guān)資料（吸煙史、既往史、肺功能等）。②慢性阻塞性肺疾病病人自我管理量表：該量表由張彩虹等［3］編制并進(jìn)行了信度檢驗(yàn)，包括癥狀管理（8個條目）、日常生活管理（14個條目）、情緒管理（12個條目）、信息管理（8個條目）、自我效能（9個條目）共5個維度51個條目，應(yīng)用Likert 5級計(jì)分法，1分～5分分別表示“沒有”“很少”“有時”“經(jīng)?！薄翱偸恰保偡譃?1分～255分，分?jǐn)?shù)越高表示自我管理水平越高。量表重測信度為0.87，Cronbach’sα系數(shù)為0.92，分半信度系數(shù)為0.90。

1.2.2 干預(yù)方法 對照組采用常規(guī)的社區(qū)健康教育法，包括建立個人健康檔案和實(shí)施出院計(jì)劃（每2周1次電話隨訪、入戶訪談，每月1次門診復(fù)查等）。試驗(yàn)組在對照組常規(guī)社區(qū)健康教育法上實(shí)施小組工作法。①小組工作準(zhǔn)備階段：將社會工作方法引入社區(qū)COPD病人健康教育中，建立小組工作團(tuán)體，吸收樂觀向上的老人和生活閱歷豐富、經(jīng)過專業(yè)社工教育培訓(xùn)或通過社會工作職業(yè)資格考試的社會工作者加入到小組中［4］，老人和社會工作者以志愿者身份進(jìn)入小組。根據(jù)社區(qū)COPD病人行為或態(tài)度認(rèn)知改善和應(yīng)對疾病、社會、生活壓力等不同，組成治療小組、幫助小組、興趣小組、生活小組等不同形式的小組，小組成員共同進(jìn)行需求評估并制定工作計(jì)劃與實(shí)施。在醫(yī)護(hù)、社區(qū)工作者及家庭配合協(xié)作下為病人提供延續(xù)性康復(fù)治療和延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，給予病人必要的醫(yī)療、護(hù)理、心理和社會支持，如戒煙干預(yù)、用藥指導(dǎo)、營養(yǎng)飲食、疾病預(yù)防、家庭護(hù)理、康復(fù)鍛煉、家庭氧療、家庭用呼吸機(jī)治療、心理疏導(dǎo)等自我管理主題。主題的選擇和確定必須堅(jiān)持以問題解決為中心，以增加病人社會支持水平和自我管理水平為目的。每次活動前通過QQ平臺或者微信平臺發(fā)送活動主題和地點(diǎn)。②小組工作進(jìn)行階段：除了發(fā)放宣傳資料、專家咨詢、知識講座、觀看視頻、入戶隨訪、電話跟蹤等常規(guī)教育外，可舉辦病友聯(lián)誼會、社區(qū)小組活動、專題座談會、茶話會、情景喜劇、經(jīng)驗(yàn)分享等不同形式的活動。場地應(yīng)以方便、輕松、舒適、安靜為前提，如公園、廣場、咖啡廳等，盡量不選擇醫(yī)院、教室等封閉性場所，每次小組工作時間控制在90min左右。為避免有人缺席時引起人數(shù)過少的尷尬，小組人員在10人～13人為宜?；顒又?，社區(qū)工作者和醫(yī)務(wù)人員可與病人面對面地深入訪談，了解其全身鍛煉、服藥情況、情緒變化等情況，進(jìn)行個性化的指導(dǎo)和教育。小組工作初期，主要以專業(yè)人士為主導(dǎo)的講座、咨詢、座談為主；中期則過渡到以“同伴教育者”為主體，方式有植入希望、成功分享、經(jīng)驗(yàn)驗(yàn)證等，強(qiáng)調(diào)自助和互助，專業(yè)人士則扮演組織者、輔助者、關(guān)系與資源的協(xié)調(diào)者、激勵者和問題解決者［5］；以討論、總結(jié)形式結(jié)束。③小組工作評估階段：小組工作成員作為討論者和評估者，在工作結(jié)束后交付評估報(bào)告。針對病人健康檔案和訪談問卷逐項(xiàng)評估和記錄病人行為改變和自我管理情況，討論病人的具體行為依從性后制定相應(yīng)的干預(yù)策略，在接下來的電話跟蹤和入戶隨訪中，實(shí)施針對性策略，并始終隨著小組發(fā)展階段的不同而變化，及時采取行為修正模式恰當(dāng)?shù)匾龑?dǎo)并處理問題。

1.2.3 評價方法 于出院時和出院后3個月，由經(jīng)過培訓(xùn)的專職護(hù)士對病人發(fā)放問卷，問卷由病人自行完成并當(dāng)場收回。本次研究有效問卷回收率為100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 18.0統(tǒng)計(jì)軟件對所有數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和分析，病人的一般人口學(xué)資料采用描述性統(tǒng)計(jì)，慢性阻塞性肺疾病病人自我管理量表評分采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示。檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)α＝0.05。

2 結(jié)果

經(jīng)過3個月的社區(qū)健康教育，對照組病人和試驗(yàn)組病人自我管理水平都提高；試驗(yàn)組病人自我管理水平提高較對照組明顯，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組病人干預(yù)前后自我管理得分和各維度得分比較（±s） 分

表1 兩組病人干預(yù)前后自我管理得分和各維度得分比較（±s） 分

時間 組別 例數(shù) 癥狀管理 日常生活管理 情緒管理 信息管理 自我效能 總分出院時 對照組 44 25.23±5.48 35.42±6.81 36.30±6.71 25.39±6.87 27.04±8.01 148.43±29.30試驗(yàn)組 40 25.10±5.32 36.02±7.03 36.21±6.84 26.03±6.99 27.34±7.86 149.69±30.04 t值 0.87 －1.24 0.98 －1.46 －0.68 －1.32 P＞0.05 ＞0.05 ＞0.05 ＞0.05 ＞0.05 ＞0.05出院3個月 對照組 44 26.00±6.31 35.98±6.72 37.08±7.38 26.31±7.04 27.58±7.69 152.90±34.14試驗(yàn)組 40 28.08±4.76 38.34±6.64 38.12±7.01 27.97±6.86 29.07±7.97 160.58±33.99 t值 －2.64 －3.08 －2.06 －2.22 －2.98 －4.64 P＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

3 討論

COPD自我管理是指通過各方面專家與病人建立伙伴關(guān)系，以建立的合作系統(tǒng)對病人及其家屬實(shí)施教育、健康行為指導(dǎo)、情感支持及疾病特殊事件的應(yīng)對技巧，達(dá)到促進(jìn)病人健康、減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)的效果，進(jìn)而提高治療依從性［6］，個體必須承擔(dān)一個或一個以上的生活任務(wù)，以實(shí)現(xiàn)有信心地應(yīng)對醫(yī)療管理、角色管理和情感管理。鄒小芳等［7］構(gòu)建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，通過癥狀管理、日常生活管理、自我情緒管理和自我疾病正確認(rèn)識4方面的COPD自我管理教育，病人自我護(hù)理能力、自我護(hù)理技能、自護(hù)責(zé)任感、自我概念、健康知識水平和健康行為均顯著提高。Kathryn等［8］對47例45歲以上的COPD病人進(jìn)行深入訪談，認(rèn)為社區(qū)護(hù)理時應(yīng)聚焦解決病人克服或替代疾病不確定和進(jìn)展的恐懼、痛苦、失望的期望，提高健康知識的需求和改善護(hù)理方面的渴望，認(rèn)知行為干預(yù)重點(diǎn)應(yīng)放在提高病人自我效能感、自我管理行為的改變和動機(jī)，而且自我管理干預(yù)指導(dǎo)病人行為改變是可行的，可提高重度慢性阻塞性肺疾病病人自我管理的參與和承諾［9］。良好自我管理除了提高生活質(zhì)量和減少住院率外，也能提高其運(yùn)動水平，仍然有必要探索其他途徑使病人更主動地進(jìn)入自我管理教育。

受傳統(tǒng)觀念的影響，國內(nèi)老年人不愿離開熟悉的生活圈子和社會環(huán)境，也不愿意到養(yǎng)老機(jī)構(gòu)頤享天年，家庭是居家養(yǎng)老或養(yǎng)病的第一場所，但是目前的醫(yī)療機(jī)構(gòu)體系不合理配置和不平衡發(fā)展，居家服務(wù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足社區(qū)對醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的需求，病人往往被動等待微乎其微的社區(qū)幫助。同時，簡單的生物治療并不能完全恢復(fù)健康而成為一個健康的社會人，老年人特別是老年病人除了生活保障、家庭情感支持的需求外，更需要精神和生理的雙重供養(yǎng)。小組工作作為社會工作三大工作方法之一，也稱為團(tuán)體工作，是以小組為單位的助人工作方法，將有共同愛好、存在共同問題、彼此身體狀況和能力基本一致的人員凝聚起來［10］，強(qiáng)調(diào)每個人都有成為團(tuán)體一份子的需求和民主參與，并為其提供松弛身心的經(jīng)驗(yàn)與創(chuàng)造、分享、表現(xiàn)自我的機(jī)會，促使個體能理智參與所屬的團(tuán)體和社區(qū)，充分發(fā)展自我能力和發(fā)揮團(tuán)體動力，發(fā)現(xiàn)問題、解決問題，具有康復(fù)、能力建立、矯正、社會化、預(yù)防、問題解決和社會價值等功能。而且專業(yè)的社會工作者更能整合醫(yī)學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)的多學(xué)科資源，為COPD病人提供心理服務(wù)和社會服務(wù)。小組工作介入到社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)，可根據(jù)老年群體的不同需求，組織老年人參加各種活動，提高老年人的活動水平，在小組活動中建立老人間的互助網(wǎng)絡(luò)，而且利用朋輩的相互影響和相關(guān)幫助，最終能達(dá)到自主互助的目的，以適應(yīng)社會生活［11］。麥克吉爾大學(xué)健康中心的一個跨學(xué)科研究中，社會工作者介入為病人和家屬提供了為期8周的包括飲食、鍛煉和康復(fù)支持的癌癥營養(yǎng)康復(fù)程序教育，以小組工作形式為癌癥病人提供了實(shí)際性需求，一定程度上解決了他們對疾病的困擾［12］。許曉輝等［13］應(yīng)用互惠模式的小組工作介入自然災(zāi)害失去親人老年群體中，在社會工作者介入下多次進(jìn)行面對面的互動和交流，促使老年人個體社會性和良好自我觀念的形成，實(shí)現(xiàn)個人價值觀念、態(tài)度以及習(xí)慣的改變，使他們能夠扮演融入社會生活的積極角色，達(dá)到預(yù)期目標(biāo)。

從表1結(jié)果顯示可見，對照組病人和試驗(yàn)組病人經(jīng)過3個月的社區(qū)健康教育，其自我管理水平都能提高，但是試驗(yàn)組病人自我管理水平提高較對照組明顯，兩者比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）?；谛〗M工作的社區(qū)健康教育，將有相似經(jīng)歷的、更強(qiáng)同理心的慢性阻塞性肺疾病病人組織起來，通過小組提供的相互支持平臺，讓“榜樣”伙伴適當(dāng)?shù)淖晕冶砺?，分享自己在自我管理過程中的感受和經(jīng)驗(yàn)，病人參與小組工作的積極性大大增加，從信息的流通和經(jīng)驗(yàn)的展示中能獲得更多的自我管理心理支持和技能支持，從而糾正自己在疾病管理中的認(rèn)知、情感、行為偏差，頻繁的社會交往和樂觀豁達(dá)的精神狀態(tài)使病人被支持感和自信心不斷增強(qiáng)，癥狀、日常生活、情緒、信息等方面的管理經(jīng)驗(yàn)自然比“單打獨(dú)斗”來得廣泛和全面，其自我管理效能感也較對照組明顯提高（P＜0.05）。社會支持網(wǎng)絡(luò)包括了從社區(qū)、社會網(wǎng)絡(luò)或親戚朋友處獲得的物質(zhì)或精神幫助，可以為老年病人提供及時、便捷的生活照護(hù)和情感支持，是慢性疾病病人應(yīng)對疾病和治療過程中最有潛力的資源之一。研究發(fā)現(xiàn)，居家COPD病人社會支持水平明顯低于ICU住院病人和普通病房住院病人的社會支持水平，且與年齡、文化程度、家庭成員等因素有關(guān)［14］，但是COPD病人照護(hù)者缺乏照顧的知識和技能，社會價值也得不到應(yīng)有的承認(rèn)。小組工作以家庭為單位，氛圍力求輕松、安全，強(qiáng)調(diào)了疾病照護(hù)者的參與作用，在小組工作中經(jīng)過專注與傾聽疾病相關(guān)知識和經(jīng)驗(yàn)，強(qiáng)化照護(hù)者在社區(qū)和家庭中承擔(dān)的責(zé)任，促使其意識到家庭對于病人的重要性，于是在生活中能夠營造一個正向的家庭環(huán)境，給予病人更多的移情和更細(xì)的照料，更利于病人充分利用社會支持資源。與此同時，家庭照護(hù)者也承擔(dān)著督促者的角色，在日常生活中能強(qiáng)化病人自身的管理，并能架起醫(yī)務(wù)人員與病人、社會工作者與病人之間的溝通橋梁。社會工作者小組中扮演著減負(fù)者、協(xié)助者、政策影響者、教育培訓(xùn)者、資源整合者、調(diào)節(jié)者、心理治療者、呼吁者［15］、評估者、記錄者等多重角色，在與醫(yī)務(wù)人員協(xié)作過程中，能對小組工作進(jìn)行需求評估、過程評估和效果評估，利用其社會專業(yè)知識使得小組工作趨于合理化和科學(xué)化，而且社會工作者關(guān)注角度與醫(yī)療衛(wèi)生人員有一定區(qū)別，兩者相互交叉后能全面評估病人行為和小組工作，更能積極回應(yīng)病人的心理、社會方面的自我管理局限性，并且及時地幫助梳理和及時小結(jié)，使病人自我管理更具目的性、主體性、主動性，因此病人的自我管理管理能力提高明顯。

4 展望

小組工作針對社區(qū)內(nèi)或機(jī)構(gòu)內(nèi)老年病人的身心健康、社會適應(yīng)等相同特征的問題，以利他主義為指導(dǎo)，助人自助為宗旨，通過小組情感支持、照護(hù)培訓(xùn)、家庭參與等方式達(dá)到互助、互動，互持，能夠在家庭照護(hù)、精神慰藉、醫(yī)療保健服務(wù)、自我管理建設(shè)等提供服務(wù)，彌補(bǔ)醫(yī)務(wù)工作者對病人非生理因素的忽略，填補(bǔ)了社區(qū)醫(yī)療保健服務(wù)的空白，而面對面的深入訪談實(shí)現(xiàn)了健康教育的個體化。隨著學(xué)科發(fā)展，醫(yī)學(xué)與社會形成了一個互動交流的循環(huán)圈，小組工作作為醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的延伸，以社會工作者的視角對社區(qū)COPD病人進(jìn)行健康教育，利他、助人、自助，取得了一定的成效。但是，本研究僅對社區(qū)老年病人進(jìn)行研究，樣本量較小，缺少了社區(qū)中年病人和農(nóng)村、市郊病人的納入，同時只進(jìn)行了3個月的研究，對于社區(qū)COPD病人自我管理保持階段無法考量，存在一定的局限性。

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