戈曉華,陳沁涵,章雅青,陳海燕
21世紀是人口老齡化的時代。根據(jù)2005年國家衛(wèi)生服務(wù)調(diào)查的結(jié)果顯示,我國60歲及以上的老年人慢性病發(fā)病率為53.9%,人均患有2種或3種疾病,并且慢性病因其病程遷延、易發(fā)生并發(fā)癥等特點,給病人和其照顧者都帶來了巨大的壓力[1]。研究顯示,提高照顧者的照顧質(zhì)量,可以改善病人的預(yù)后及提高他們的生活質(zhì)量[2],因此調(diào)查老年慢性病病人照顧者的負擔現(xiàn)狀并分析其影響因素,可為改善老年慢性病病人及其照顧者的生活質(zhì)量提供科學的依據(jù)。
1.1 調(diào)查對象 采用方便抽樣法,對2012年7月—2013年2月上海市老年慢性病病人的照顧者進行問卷調(diào)查。老年慢性病病人的納入標準為:①60歲及以上的老年人;②經(jīng)二級及以上的醫(yī)院確診為慢性病3個月及以上者;③患有1種及以上的慢性病;④知情同意參加本研究。照顧者的納入標準為:①慢性病病人的家庭照顧者;②照顧病人的時間為3個月及以上;③意識清楚,言語正常;④知情同意參加本次研究。老年慢性病病人排除標準為:①精神障礙的病人;②長期住院的病人。照顧者的排除標準為:①領(lǐng)取報酬的照顧者;②未成年的照顧者。212例照顧者中,男79人,女133人;已婚178人,未婚22人,離異12人;小學及以下18人,初中24人,高中或中專49人,???8人,本科及以上43人;照顧者為獨生子女58人,非獨生子女154人;照顧者與病人的關(guān)系中配偶關(guān)系42人,子女或其配偶126人,兄弟姐妹12人,朋友32人;家庭平均每人月收入1 000元及以下23人,1 001元~2 000元28人,2 001元~3 000元52人,3 001元~4 000元38人,4 001元~6 000元65人,6 000元及以上6人;醫(yī)療費全部報銷38人,部分報銷150人,全部自費24人。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 內(nèi)容包括老年慢性病病人的年齡、性別、婚姻狀況、醫(yī)療費支付方式、病程、慢性疾病的名稱,照顧者的性別、年齡、健康狀況、宗教信仰、與病人的關(guān)系、是否為獨生子女、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟狀況、文化程度、職業(yè)狀況、照顧類型等。
1.2.2 照顧者負擔量表 該量表分5個維度,包括時間依賴性負擔(5個條目)、發(fā)展受限性負擔(5個條目)、身體性負擔(4個條目)、社交性負擔(4個條目)及情感性負擔(6個條目);共24個條目,每個條目按照負擔的輕重評為0分~4分,總分為0分~96分,得分越高說明照顧者負擔越重[3]。該量表能從時間、生理、心理、發(fā)展、社交方面全面有效地評定照顧者的負擔。中文版照顧者負擔量表信度Cronbach’sα系數(shù)為0.92,重測信度為0.93[4,5]。對15例符合納入標準的老年慢性病病人的主要照顧者進行預(yù)實驗,測得其Cronbach’sα系數(shù)為0.95,具有可信性。
1.3 調(diào)查方法 問卷由調(diào)查者逐一發(fā)放,在征得病人及其照顧者同意后,填寫完成并當場收回。共發(fā)放問卷264例,收回有效問卷212例,有效回收率為80.3%。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析,統(tǒng)計學方法包括一般描述性分析和獨立樣本t檢驗、單因素方差分析等。
2.1 老年慢性病病人主要照顧者的負擔水平 主要照顧者的照顧者負擔量表得分為34.55分±17.78分,各維度條目均分見表1。
表1 老年慢性病病人主要照顧者的照顧者負擔量表各維度得分(n=212)
2.2 老年慢性病病人照顧者負擔的影響因素 單因素分析中有統(tǒng)計學意義的項目包括照顧者與病人的關(guān)系、照顧者是否為獨生子女、照顧者的性別、文化程度、家庭經(jīng)濟狀況、病人年齡及醫(yī)療費支付手段。病人的婚姻狀況和照顧者的婚姻狀況等方面對照顧者負擔的得分影響差異無統(tǒng)計學意義。詳見表2。
表2 老年慢性病病人主要照顧者負擔的影響因素(n=212)
3.1 老年慢性病病人照顧者的負擔現(xiàn)狀 本研究顯示,老年慢性病病人照顧者的負擔總分為34.55分±17.78分。分數(shù)明顯低于老年癡呆病人照顧者的負擔總分(59.16分±13.65分)[6],稍低于腦卒中病人的照顧者負擔(48.83分±8.05分)[7]。提示:不同的疾病給家庭及其照顧者帶來的負擔程度不同。研究顯示,老年慢性病病人照顧者的負擔中,社交性負擔水平最高,其次為情感性負擔,而發(fā)展受限性負擔水平最低,與其他學者的研究結(jié)果有所出入。鐘碧橙等[6]的研究顯示,照顧者的負擔以情感性負擔水平較高,發(fā)展受限性負擔較低。這一差異可能與以下因素有關(guān),老年癡呆病人認知功能異常,性格改變,照顧者和病人之間不能進行有效的溝通,照顧者不能了解到病人的內(nèi)心感受,也得不到病人的情感支持;老年癡呆病人自理能力更差,照顧者要承擔更大程度的日常護理工作,因此身體性負荷都處于較高水平。本研究顯示,照顧者的時間依賴性負擔居中,這結(jié)果與壓瘡病人照顧和血液透析病人照顧者的的時間依賴性負擔水平最重所不同[8,9]。另有研究結(jié)果表明,照顧不能自理的病人可能導致較重的照顧負擔,其中身體性負擔和發(fā)展受限性負擔比情感性負擔和社會性負擔影響更大[10]。
因此,家庭照顧者的負擔水平、生活質(zhì)量也應(yīng)受到社會的重視。可通過社會支持來減輕照顧者的負擔。而目前,我國照顧者的社會支持還主要來源于家庭,來自家庭以外的,如政府和社區(qū)服務(wù)機構(gòu)的支持較少。作為護理人員,應(yīng)該有意識地為其提供幫助、支持及醫(yī)療信息。同時社區(qū)服務(wù)機構(gòu)可組織照顧者自助小組,對家庭照顧者提供培訓、分享經(jīng)驗及調(diào)節(jié)家庭成員之間的關(guān)系等。
3.2 老年慢性病病人照顧者的負擔水平受多種因素的影響
3.2.1 病人與其照顧者的關(guān)系對照顧者負擔的影響 老年慢性病病人與其照顧者不同的關(guān)系對照顧者的負擔有著顯著的影響,其中非親屬關(guān)系照顧者的負擔分數(shù)最高,而配偶關(guān)系負擔分數(shù)最低。這可能與非親屬關(guān)系照顧者認為其在照顧病人時承受的情感性負擔較重有關(guān),即在照顧病人的過程中往往不能得到自身家庭的理解及支持有關(guān)。
3.2.2 照顧者是否為獨生子女對照顧者負擔的影響 本研究結(jié)果顯示,照顧者為獨生子女的負擔水平顯著高于非獨生子女的照顧者。由于我國的計劃生育政策,致使家庭照顧者缺少。同時一般獨生子女的年齡小于非獨生子女,多數(shù)的職業(yè)狀況為在職,導致獨生子女需在邊工作的情況下同時贍養(yǎng)多位老人,因此無論是在時間性、情感性還是身體性負擔上都明顯高于非獨生子女照顧者的負擔水平。
3.2.3 病人的年齡對于其照顧者負擔的影響 本研究結(jié)果顯示,病人的年齡對于照顧者的負擔水平有顯著影響,病人的年齡越高其照顧者的負擔水平越高。一般認為隨著年齡的增加,病人的身體素質(zhì)在不斷地下降,又因為慢性病病程遷延、易發(fā)生并發(fā)癥等特點,隨著年齡的增加,病情相對更為嚴重,再加上較多的并發(fā)癥,所以照顧者的負擔水平也相應(yīng)地增加。
3.2.4 經(jīng)濟狀況對照顧者負擔的影響 家庭經(jīng)濟狀況不同對于照顧者負擔水平的影響有顯著差異,統(tǒng)計分析顯示,家庭人均月收入水平越低,主要照顧者負擔水平越高。慢性病由于其病程長的特點,病人可能會反復住院,因此經(jīng)濟負擔也是影響照顧者負擔的重要因素之一。同時,醫(yī)療費用支付手段的不同對于主要照顧者經(jīng)濟負擔水平有顯著影響,其中全部自費支付方式,照顧者負擔水平最高,其次為部分報銷及全部報銷。與以往 的研究結(jié)果相 一 致[9,11,12]。 隨 著 醫(yī)療體制的改革及推進,社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)為基礎(chǔ)的衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)體系逐步完善,以基本醫(yī)療保障為主體,其他多種形式的醫(yī)療保險和商業(yè)健康保險為補充的多層次醫(yī)療保險體系逐步形成和完善,這為照顧者采取積極的應(yīng)對策略提供了政策和制度保障,有望逐步減輕照顧者的經(jīng)濟負擔。
3.2.5 照顧者性別對于其負擔的影響本研究結(jié)果顯示,女性照顧者負擔水平高于男性照顧者。這一研究結(jié)果與國內(nèi)外的研究結(jié)果相似[13,14]。Pinquat等[15]的研究分析顯示,女性照顧者有負擔重、抑郁、健康狀況差、主觀幸福感降低等表現(xiàn)??赡苡捎谠谖覈鴤鹘y(tǒng)文化中家庭以男性為中心,女性往往承擔較多的家務(wù)和照顧病人的責任。在唐詠[16]的研究中發(fā)現(xiàn),成年子女照顧者在老年人的居家照顧中,男性照顧者更偏重于經(jīng)濟方面的支持,而女性照顧者則偏重于日常生活的料理和照顧。因此在照顧過程中,女性往往需要付出更多的體力及時間。同時,女性天性情感較為豐富,在照顧過程中容易進入角色,在付出勞動的同時,較容易付出情感上的投入,因此可能相比較于男性會承受更多的身體和情感上的負擔。作為醫(yī)護人員,可以在護理隨訪中通過主動傾聽,給予情感支持及專業(yè)知識指導等方面來重點減少女性照顧者的負擔。同時經(jīng)濟情況良好的家庭可以尋求家政服務(wù),減少女性照顧者的照顧行為,以此來減輕女性照顧者的照顧負擔。
3.2.6 照顧者的文化程度對于其負擔的影響 本研究結(jié)果顯示,擁有較高文化程度的照顧者比文化程度較低的照顧者負擔水平低。與王春葉等[17]對血液透析病人照顧者負擔的研究和張錦玉等[18]對腦卒中病人居家照顧者負荷的研究結(jié)果相似??赡艿脑蚴歉呶幕潭鹊恼疹櫿吒朴谥鲃訉で蠹膊〉闹R及照顧的技巧,從而減輕其照顧負擔。
老年慢性病病人照顧者具有不同程度的負擔,其中時間依賴性負擔最高。因為在我國,老年人和慢性病病人仍是以居家照顧為主,家庭成員承擔主要照顧責任[19],長期的重負荷下會導致照顧者自身的健康狀況下降,甚至導致照顧者成為病人,增加了醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的負擔。作為醫(yī)護工作者,可以為照顧者提供專業(yè)的疾病知識及照顧方式,通過專業(yè)的知識指導減輕照顧者的負擔。
[1] 衛(wèi)生部統(tǒng)計信息中心.第三次國家衛(wèi)生服務(wù)調(diào)查分析報告[J].中國醫(yī)院,2005,9(1):3-11.
[2] 劉艷,伍碧嬌,陳茜.影響老年慢性疾病病人日常生活活動能力的相關(guān)因素研究[J].護理研究,2003,17(9A):1055-1057.
[3] 楊筱多,姜亞芳.腦卒中病人照顧者負擔的常用評估工具[J].中華護理雜志,2007,42(3):271-274.
[4] Bakas T,Champion V,Perkins SM,etal.Psychometric testing of the revised 15-item Bakas caregiving outcomes scale[J].Nurs Res,2006,55(5):346-355.
[5] 岳鵬,付藝,尚少梅,等.照顧者負擔問卷的信度和效度檢驗[J].中國心理衛(wèi)生雜志,2006,20(8):562-564.
[6] 鐘碧橙,鄒淑珍.老年癡呆患者照顧者負擔與需求的相關(guān)性分析[J].護理學雜志,2010,25(1):16-18.
[7] 龐冬,那利,路潛,等.社區(qū)腦卒中病人主要照顧者負擔的調(diào)查[J].中華護理雜志,2005,40(4):285-287.
[8] 周冬梅.壓瘡患者主要照顧者照顧行為及照顧負擔的干預(yù)研究[D].上海:復旦大學,2011:1.
[9] 張維娜,姜亞芳.維持性血液透析患者照顧者負荷及其影響因素的研究[J].中華護理雜志,2009,44(11):1016-1019.
[10] Muangpaisan W,Praditsuwan R,Assanasen J,etal.Caregiver burden and needs of dementia caregivers in Thailand:A cross-sectional study[J].Journal of the Medical Association,2010,93(5):601-607.
[11] 李紅,汪梅朵,黃華玲,等.對老年慢性病患者照顧者家庭負擔的調(diào)查分析[J].中華護理雜志,2009,44(6):561-564.
[12] 于榮輝,繩宇.癡呆照顧者負擔影響因素的研究進展[J].中華護理雜志,2006,41(10):934-936.
[13] WHO.Preventing chronic disease:A vital investment:WHO global report[R].Geneva:WHO,2005:13.
[14] Magliano L,F(xiàn)adden G.Family burden and coping strategic in schizophrenia:Are key relatives really different to other relatives[J].Acta Psyehiar Scand,1999(99):10-15.
[15] Pinquat M,Sorense S.Gender differences in caregiver stressors,social resources,and health:An updated meta-analysis[J].The Journal of Gerontolgy,2006,61:33-45.
[16] 唐詠.成年子女照顧者的性別差異研究[J].廣西師范學院學報,2007,28(3):73-78.
[17] 王春葉,林佑樺,李憶農(nóng),等.血液透析病患主要照顧者的負荷及相關(guān)因素之探討[J].臺灣腎臟護理學會雜志,2002,1(1):31-47.
[18] 張錦玉,呂探云,王君俏,等.腦卒中主要居家照顧者照顧負荷與照顧者需求研究[J].護理研究,2008,22(2B):401-403.
[19] 劉臘梅.上海老年家庭照顧者健康狀況及社區(qū)護理需要的研究[D].上海:第二軍醫(yī)大學,2008:38-40.