張朋,李曉捷,孫奇峰,宋福祥
世界衛(wèi)生組織從1996年開始制定新的殘疾與健康分類體系——《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)。2001年5月第54屆世界衛(wèi)生大會上,各成員國通過有關(guān)ICF的決議,并鼓勵各成員國考慮其具體情況,在研究、監(jiān)測和報告中應(yīng)用[1-2]。
2007年世界衛(wèi)生組織正式公布《國際功能、健康和殘疾分類(兒童青少年版)》(International Classification of Functioning,Disability and Health-Children and Young,ICF-CY)。它是在ICF的基礎(chǔ)上修訂而成。2013年國際中文版的翻譯和標(biāo)準(zhǔn)化完成[3]。ICF-CY為兒童康復(fù)奠定了理論基礎(chǔ),并為兒童的功能診斷、功能干預(yù)和功能評估提供了方法和工具[4]。
腦癱是由于發(fā)育中胎兒和嬰兒腦的非進(jìn)行性損傷所致持續(xù)性運動和姿勢發(fā)育異常、活動受限的一組綜合征[5]。腦癱是以運動功能障礙為主的致殘性疾病,其發(fā)病率和致殘率都很高,臨床表現(xiàn)具有高度的多樣性和復(fù)雜性。我國腦癱患兒的患病率為1.8‰~4.0‰[6]。腦癱已成為脊髓灰質(zhì)炎消失后我國兒童最主要的致殘性疾病[7-8]。
腦癱的評定是腦癱患兒康復(fù)的重要環(huán)節(jié),腦癱評定量表在監(jiān)測病情變化、判斷療效、預(yù)測結(jié)局及臨床實驗研究中起著重要的作用。對腦癱的評定包括身體狀況、肌張力、肌力、關(guān)節(jié)活動度、反射發(fā)育、姿勢與運動發(fā)育、感知認(rèn)知、言語語言評定以及其他方面的評定。
腦癱的評定量表也是多種多樣的,無統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。目前國際上還沒有一個公認(rèn)的可用于全面反映和評定腦癱的量表,影響了臨床科研資料的可比性。此外,評價方法紛雜、不統(tǒng)一,也不利于學(xué)術(shù)交流和管理[9]。目前對腦癱兒童日常生活活動能力(activities of daily living,ADL)的評價中比較常用的、具有較高信度和效度的量表包括功能性獨立測量量表(Functional Independence Measure,WeeFIM)和兒童能力評估量表(Pediatric Evaluation of Disability Inventory,PEDI)等。每個量表各有特點[10-13],但都不能作為國際上共同交流的語言,需要建立一種在健康及健康相關(guān)領(lǐng)域能夠通用的標(biāo)準(zhǔn)。盡快在世界范圍內(nèi)實施一套可信有效、標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一的腦癱評定方法,具有十分重要的意義[14]。
目前,國內(nèi)已有文獻(xiàn)報道ICF在腦卒中和脊髓損傷等疾病中應(yīng)用的信度和效度研究[15-17],但運用ICF-CY在腦癱中應(yīng)用的信度和效度研究相對較少。本研究的目的是檢驗ICF-CY自理項量表在腦癱兒童中應(yīng)用的信度和效度。
2013年3~12月在佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院門診或住院治療的腦癱患兒50例,其中男性28例,女性22例;年齡3~6歲,其中3~4歲14例、4~5歲20例、5~6歲16例,平均年齡(4.61±0.78)歲;痙攣型43例,不隨意運動型5例,混合型2例。
診斷符合2006年全國小兒腦癱學(xué)術(shù)研討會制定的診斷及分型[5]。
納入標(biāo)準(zhǔn):①粗大運動功能分級系統(tǒng)(Gross Motor Function Classification System,GMFCS)評定為Ⅰ~Ⅱ級;②監(jiān)護(hù)人和患兒對實驗方法知情,配合評定。
排除標(biāo)準(zhǔn):①一過性運動發(fā)育滯后的正常兒童;②遺傳代謝性疾病等進(jìn)行性疾病所致的中樞性運動障礙;③并發(fā)其他嚴(yán)重的心、肝、腎等重要臟器的器質(zhì)性疾?。虎懿l(fā)精神發(fā)育遲滯及嚴(yán)重癲癇等,難以配合完成本課題。
1.2.1 ICF-CY自理項量表 日常生活活動指個體為了維持生存和適應(yīng)生存環(huán)境而每天必要反復(fù)進(jìn)行的、最基本的、最具有共性的活動,包括衣、食、住、行、個人衛(wèi)生等動作和技巧。
ICF-CY自理項量表的篩選原則是根據(jù)日常生活活動定義里的自理活動內(nèi)容為原則,將ICF-CY自理項量表內(nèi)容與ADL相關(guān)的量表進(jìn)行關(guān)聯(lián)匹配(其中包括WeeFIM和PEDI相對應(yīng)的項為標(biāo)準(zhǔn)),選取適合6歲以下或能力低于6歲腦癱兒童自理能力評定的類目。ICF-CY自理項量表涉及照顧自己、洗漱和擦干身體、護(hù)理身體和身體各部、穿衣、吃飯和喝水,以及照顧自己的健康,包括二級類目8項,每個二級類目又包括若干三級類目[18]。見表1。
ICF-CY編碼需要使用一個或多個有含義的限定值,例如,顯示健康水平的程度或出現(xiàn)問題的嚴(yán)重程度。限定值在小數(shù)點后使用一位或多位數(shù)進(jìn)行編碼。任何編碼都應(yīng)該伴有至少一個限定值。沒有限定值的編碼就沒有意義。每一類目通過ICF限定值(0~4,8,9)進(jìn)行量化。為了使評定者能更準(zhǔn)確地評估患者,需要對ICF的限定值進(jìn)行更易理解的測量規(guī)定。見表2。
當(dāng)信號具有聯(lián)合稀疏特性,即具有相同的稀疏結(jié)構(gòu)時,在重構(gòu)過程中如果能夠充分利用這一信息,可以基于分布式壓縮感知[12](Distributed Compressive Sense,DCS)理論得到低信噪比條件下的高精度重構(gòu)結(jié)果,并降低對量測個數(shù)的需求[10].基于上節(jié)分析,為充分利用CFS ISAR回波二維結(jié)構(gòu)稀疏信息,本節(jié)給出方位向基于分布式壓縮感知的稀疏重構(gòu)模型,距離向基于任意稀疏MMV模型的CFS ISAR高分辨成像方法.
1.2.2 WeeFIM 該量表適用于6個月~18歲的功能殘疾和發(fā)育落后者,包括三個區(qū)(自理區(qū)、移動區(qū)、認(rèn)知區(qū)),共18個項目,在兒童運動發(fā)育方面有較高的信度和效度[12]。評分最高為7分,最低為1分,表示功能由強到弱。見表3。
1.2.3 PEDI 該量表適用于6個月~7.5歲的兒童及能力低于7.5歲的兒童,評價其日?;顒印⒁苿幽芰徒涣髂芰θ齻€方面活動受限的程度和年齡間的關(guān)系,且具有很好的信度和內(nèi)部一致性[11]。本研究只采用此量表的日?;顒禹桝~O項。評分為0分和1分兩個標(biāo)準(zhǔn),表示功能由弱到強。此量表與ICF-CY的全部三級類目相對應(yīng)。評分標(biāo)準(zhǔn)見表4。
1.3.1 重測信度(test-retest reliability) 由同一評定者在72 h內(nèi)進(jìn)行ICF-CY自理項二級類目的重測。
1.3.2 評定者間信度(interrater reliability) 由評定者A和評定者B在48 h內(nèi)分別進(jìn)行ICF-CY自理項二級類目評定。
1.3.3 同步效度(concurrent criterion validity) 由同一評定者在評定ICF-CY自理項的同時,進(jìn)行PEDI和WeeFIM評定。
采用SPSS 13.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。ICF-CY活動項的評定者間信度采用kappa一致性檢驗進(jìn)行分析。kappa值:>0.75代表一致性優(yōu);0.40~0.75代表一致性中到好;<0.40代表一致性較差。同步效度采用Spearman秩相關(guān)分析。
表1 ICF-CY自理項類目
表2 ICF的限定值與實際使用的評分標(biāo)準(zhǔn)
表3 WeeFIM評分標(biāo)準(zhǔn)
表4 PEDI評分標(biāo)準(zhǔn)
由同一評定者在72 h內(nèi)進(jìn)行的ICF-CY自理項二級類目重測結(jié)果顯示,ICF-CY自理項中8個二級類目的kappa值為0.806~0.932,信度優(yōu)。見表5。
表5 ICF-CY自理項二級類目重測信度
由評定者A和評定者B在48 h內(nèi)分別進(jìn)行ICF-CY自理項二級類目評定的結(jié)果顯示,ICF-CY自理項中8個二級類目的評定者間信度kappa值為0.690~0.882,信度中到優(yōu)。見表6。
表6 ICF-CY自理項二級類目評定者間信度
ICF-CY自理項二級類目評分與WeeFIM自理能力評分有很好的相關(guān)性(P<0.01)。ICF-CY自理項三級類目評分與PEDI日?;顒釉u分有很好的相關(guān)性(P<0.01)。見表7。
表7 ICF-CY自理項二級、三級類目與WeeFIM和PEDI的相關(guān)性(r)
ICF-CY的總目標(biāo)是要提供一種統(tǒng)一和標(biāo)準(zhǔn)的語言和框架來描述健康狀況和健康有關(guān)的狀況。ICF是對健康進(jìn)行分類,是一種全球性和通用性工具,適用于跨地區(qū)、跨人群、跨文化通用的關(guān)于健康的分類。
ICF-CY作為一種有效的健康分類工具,在臨床領(lǐng)域的應(yīng)用可以集中為以下五個方面:①ICF-CY及其臨床評定量表可以用于了解和研究健康以及與健康有關(guān)的狀況、結(jié)果,并為認(rèn)識這些狀況提供科學(xué)的理論基礎(chǔ);②建立不同學(xué)科交流的共同語言;③為衛(wèi)生系統(tǒng)提供系統(tǒng)的編碼體系;④為不同國家和衛(wèi)生系統(tǒng)進(jìn)行數(shù)據(jù)比較提供可能;⑤促進(jìn)殘疾人社會參與水平項目的發(fā)展[19-22]。
ICF-CY自理項量表對腦癱兒童進(jìn)行評定,不僅能對兒童的自理能力進(jìn)行評估,對日常生活自理能力的臨床診斷和治療有指導(dǎo)作用,而且對家長也有指導(dǎo)和教育作用,使家長能夠了解到兒童自理能力哪些方面有所不足。在日常生活中,家長可以針對這些不足加強鍛煉;也可避免家長過度照顧,減少對兒童日常生活自理能力獲得的阻滯,促進(jìn)發(fā)育水平。對腦癱兒童能力進(jìn)行誘導(dǎo)和治療,主要目的是實現(xiàn)兒童完成日常生活自理,回歸社會。所以對腦癱兒童生活自理能力的評價和鍛煉是必要的[23]。
如何采用ICF-CY評估兒童健康狀況,對于腦癱兒童康復(fù)工作者而言是一個新的課題。自理項是ICF-CY的一部分。本研究通過測定ICF-CY自理項量表的評定者間重測信度以及分析其與PEDI、WeeFIM評定結(jié)果的效度,明確ICF-CY自理項量表在腦癱兒童評定中的應(yīng)用方法、價值及意義,為臨床應(yīng)用奠定初步基礎(chǔ)。
本研究結(jié)果顯示,評定者重測信度和評定者間信度為中到優(yōu)。表明在同一評定者或不同的評定者間可靠、有效。
評定者間重測信度低,其原因可能為不同評定者對量表的理解程度有所不同造成的。
本研究表明,ICF-CY自理項量表與PEDI和WeeFIM的Spearman相關(guān)系數(shù)分別為-0.767和-0.832,表明不同評定量表評定結(jié)果具有良好的同步效度。分析原因可能為:ICF-CY自理項量表作為世界衛(wèi)生組織制定的高標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范化的語言,幾乎涵蓋WeeFIM和PEDI的所有相近內(nèi)容。ICF二級類目幾乎包含WeeFIM,評分標(biāo)準(zhǔn)更簡明,更易推廣,適用于更廣大的人群,并且可以建立標(biāo)準(zhǔn)語言,有利于各學(xué)科的交流,對臨床、科研、公共衛(wèi)生和教育都有指導(dǎo)意義。ICF-CY三級類目也非常詳細(xì),與PEDI繁雜的項目相比,更簡單易行,量化程度要比PEDI高。
盡管ICF-CY自理項是ICF-CY眾多編碼中的一小部分,但在某種程度上可表明ICF-CY用于評定腦癱兒童的可靠性和有效性,為將來在中國本土化和制定ICF-CY腦癱兒童核心分類量表提供了一定的臨床依據(jù)。
ICF-CY是國際通用的在個體和人群水平上描述和測量健康的理論性框架結(jié)構(gòu)。腦癱的評估應(yīng)遵循ICF架構(gòu),實現(xiàn)全面標(biāo)準(zhǔn)化評估。在ICF-CY的框架下對腦癱患兒從身體、個體和社會水平進(jìn)行全面評定將是未來康復(fù)評定的發(fā)展方向[1]。
綜上所述,本研究結(jié)果顯示ICF-CY自理項二級編碼在腦癱兒童的評定中具有良好的信度;ICF-CY自理項的二級和三級編碼在腦癱兒童評定中具有良好的效度,能夠應(yīng)用于3~6歲腦癱兒童的臨床評定。
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