周潔，吳圣佳

（上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院 灼傷整形科，上海 200025）

小兒燒傷十分常見，約占同期燒傷的25%［1］。由于小兒特殊的解剖生理特點，其皮膚菲薄，在相同熱力下燒傷程度較深，深Ⅱ度燒傷即可產(chǎn)生瘢痕，而瘢痕增生所致的肢體關節(jié)攣縮或牽拉對患兒及患兒家庭會產(chǎn)生極大的經(jīng)濟和精神負擔。瘢痕增生期為1～1.5年，為抑制瘢痕增生，患兒需每天穿戴彈力衣20～24h，維持至少4～6個月，有時甚至長達2年，直到瘢痕停止生長［2］。該過程較長，家長需要付出極大的耐心和精力堅持督促患兒配合治療。因此，在此期間，患兒與家長的溝通是否有效、家長能否提供積極正確的家庭護理至關重要。筆者認為，患兒家長只有正確認識患兒在此階段的心理狀態(tài)，才能在日常護理中做到有效溝通，才能保障患兒治療的連貫性和積極性。為此，筆者進行了學齡期燒傷瘢痕增生兒童、少年生活質量自評及其家長代評差異性的研究，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 便利抽樣法選擇2013年1－12月在瑞金醫(yī)院進行瘢痕治療的7～12歲兒童、13～18歲少年及其家長各40例（共計160例）為研究對象。納入標準：（1）燒傷后所致瘢痕增生患兒及其家長，治療瘢痕增生3個月以上，了解瘢痕治療的基本方法和目的；（2）患兒及其家長都具有正常的認知能力和語言表達能力，自愿參加本次調查研究。排除標準：首次咨詢和參加瘢痕治療，不完全了解瘢痕治療的過程和方法，無法理解調查人員和問卷的內容和意義，不愿參加本次研究的患兒及其家長。燒傷瘢痕增生期兒童，男18例（45%）、女22例（55%）；年齡7～12歲，平均（10±0.8）歲；兒童家長40名，其中母親32名、父親8名；年齡40～45歲，平均（41±1.5）歲。燒傷瘢痕增生期少年，男27例（67.5%）、女13例（23.5%）；年齡13～18歲，平均（13±0.75）歲；少年家長40名，其中母親35名、父親5名；年齡（44±4.6）歲。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 采用兒童少年生活質量量表［3］。該量表由華中科技大學于2000年編制。量表針對7～18歲的兒童及少年，以學習生活為核心，涵蓋生理、心理、社會功能及生活環(huán)境4個方面，有社會心理功能、生理心理健康、生活環(huán)境、生活質量滿意度4個維度，共計13個因子49個條目。該表于2002年全國第五次人口普查時，在全國多個省市進行調查，Cronbachα系數(shù)為0.885，說明同質性較好，內容效度0.43～1.00，說明此量表能良好地測評兒童和少年的生活質量［4］。

1.2.2 問卷調查方法 向患兒及其家長解釋本次研究的目的、意義和過程，基于自愿參加的原則，研究對象均簽署知情同意書。由研究者進行一對二的調查，每名患兒約15min、家長約10min，盡量獨立完成。如遇參加研究者不能理解條目的情況，研究人員當場解釋，但語調保持中立，避免引導，以保證資料真實性［5］。問卷填寫完畢后當場回收并檢查問卷，以保證問卷的有效性。共發(fā)放問卷160份，回收有效問卷160份，問卷的有效回收率為100%。

1.3 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 16.0統(tǒng)計軟件，計量資料以表示，采用t檢驗；計數(shù)資料以百分比表示，采用χ2檢驗。以P＜0.05或P＜0.01表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 處于燒傷瘢痕增生期的兒童與其家長評價結果的比較 處于燒傷瘢痕增生期的兒童“軀體感覺”和“運動能力”因子的評分高于其家長，差異均有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05）；其他維度的差異均無統(tǒng)計學意義（均P＞0.05），見表1。

表1 處于燒傷瘢痕增生期的兒童與其家長評價結果的比較（n＝40，，分）

表1 處于燒傷瘢痕增生期的兒童與其家長評價結果的比較（n＝40，，分）

2.2 處于燒傷瘢痕增生期的少年與其家長評價結果的比較 處于燒傷瘢痕增生期的少年在“社會心理功能”和“生理心理健康”兩個維度中多個因子的評分低于其家長，而在“軀體感受”和“負性情緒”因子的評分則高于其家長，差異均有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05）。但在生活滿意度維度上等其他因子的評分上，青少年及其家長的差異均無統(tǒng)計學意義（均P＞0.05），見表2。

3 討論

在7～12歲兒童自評與家長代評結果差異比較中，兒童與家長在社會心理維度的5個因子評分的差異均無統(tǒng)計學意義 （均P＞0.05），而在生理心理維度的“軀干感覺”，兒童評分高于家長評分，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；在生活環(huán)境維度運動能力因子的評分上，兒童亦高于家長，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），其余各維度因子評分差異均無統(tǒng)計學意義（均P＞0.05）。這與相關報道［6］一致。說明家長在生理與心理方面，更易低估兒童的生理功能，兒童任何生理的改變，都可能引起家長巨大關注。也有報道［7］指出，兒童由于對疾病的認知不足，對生活感知較成人膚淺，考慮問題簡單樂觀，所以評分高于家長。因此，家長在心理和生活環(huán)境評分中與患兒評分差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；但在軀體上，家長更為關注。

表2 處于燒傷瘢痕增生期的少年與其家長評價結果的比較（n＝40，，分）

表2 處于燒傷瘢痕增生期的少年與其家長評價結果的比較（n＝40，，分）

在13～18歲少年患者自評與家長代評差異的比較中得知，患兒在社會心理功能維度中的師生關系、親子關系及同伴關系3個因子評分低于家長，差異均有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05）；但在生理心理維度中的軀干感覺、負性情緒因子評分均高于家長，差異有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05）；在運動能力因子評分中，患兒低于家長（P＜0.05），而其他各維度因子評分的差異均無統(tǒng)計學意義（均P＞0.05）。本研究顯示，由于進入青春期，患兒更注意他人對自己的看法，尤其是外表的改變，所以瘢痕所致的外貌丑陋，可能使患兒在人際交往中產(chǎn)生自卑和自閉的情緒，然而家長往往更關注患兒的生理行為狀態(tài)［8］。也有研究［9］表明，由于疾病的關系，家長往往忽視了患兒在其他方面的期待。

在今后的門診瘢痕患者護理中，護理人員應加強對于青少年患者家長的心理指導，使其勿忽視對少年患者的社會功能的指導。有研究［10］報道，患兒父母由于全身心投入對患兒疾病的治療，而對于孩子在社交、智力和文化活動等關注大大減弱，容易使得家庭內部的社會心理失調，從而對患兒產(chǎn)生負性影響。護理人員應提醒家長勿因疾病的關系而放松對少年心理和學習變化的觀察，同時告知瘢痕患兒家長無需過度放大患兒在軀體上的痛苦，從而低估患兒的運動能力。

［1］楊雄，閆志文，田寶祥.289例小兒燒燙傷的流行病學調查與分析［J］.吉林醫(yī)學，2010，31（16）：2446－2447.

［2］莫軍，葉爾明，周韶.彈力壓迫治療燒傷瘢痕療效評價［J］.實用醫(yī)學雜志，2000，16（8）：647－648.

［3］戴曉陽.常用心理評估量表手冊［M］.北京：人民軍醫(yī)出版社，2010：205－257.

［4］吳榮漢，劉普林，蒙衡.兒少生活質量量表信效度分析及全國常模的制定［J］.中國學校衛(wèi)生，2006，27（1）：18－21.

［5］周嫣，樓建華，馮芳茗.兒科生活質量量表患兒自評與家長代評差異的比較［J］.上海護理，2013，13（1）：18－21.

［6］Russell K M，Hudson M，Long A，et al.Assessment of health－related quality of life in children with cancer consistency and agreement between children and parents report［J］.Cancer，2006，106（10）：2267－2274.

［7］劉穎，陳麗霞.血友病兒童生活質量及其影響因素分析［J］.中國康復，2012，27（6）：116－118.

［8］Meeske K，Katz E R，Palmer S N，et al.Parent proxy－reported health－related quality of life and fatigue in pediatric patients diagnosed with brain tumors and acute lymphoblastic leukemia［J］.Cancer，2004，101（9）：2116－2125.

［9］紀宗正.惡性腫瘤患兒的心理行為表現(xiàn)［J］.中國兒童保健雜志，2002，10（2）：123－125.

［10］Harris C V，Bradlyn A S，Ritchey A K，et al.Individual differences in pediatric cancer patients’reactions to invasive medical procedures：A repeated measures analysis［J］.Pediatr Hematol Oncol，1994，11（3）：293－239.