王瑩 口述 王燕 整理
一群年輕人,走進(jìn)絕癥病房,選擇做“臨終關(guān)懷”的志愿者。他們希望,讓每個(gè)人,走的時(shí)候都平靜安詳、有尊嚴(yán)……
家屬看見我們嚇?biāo)懒?,好像我們是去宣判死亡一?/p>
第一次進(jìn)病房,在上海腫瘤醫(yī)院。我們進(jìn)去就說,我們是臨終關(guān)懷的志愿者。
家屬嚇?biāo)懒?,拼命擺手,你們不要過來!
太直白了,好像我們是去宣判死亡一樣。
2008年5月汶川地震時(shí),我在華師大進(jìn)修心理學(xué)專業(yè)。同學(xué)黃衛(wèi)平跑來問我,愿不愿意去汶川做志愿者?
在這之前,我從未接觸過公益。
9月,我們剛從汶川回來,想做點(diǎn)兒什么,以為懂一點(diǎn)心理學(xué)知識(shí)就可以做“臨終關(guān)懷”志愿者,來替病人解決心理問題了。
病人當(dāng)然不接受。
有些志愿者被拒絕,很受挫,一波一波地離開,只有我和搭檔黃衛(wèi)平一直堅(jiān)持下來。2008年底,我們一起組建了“手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心”。
我們上網(wǎng)把所有關(guān)于“臨終關(guān)懷”的詞條搜出來,看了兩天,看得都要崩潰了。
原來,“臨終關(guān)懷”涵蓋了醫(yī)療、心理、護(hù)理、營養(yǎng)、人文、社會(huì)關(guān)系等知識(shí),光靠心理學(xué)知識(shí)根本無法應(yīng)付。
臨終關(guān)懷的理念是:以病人為中心,把生命的選擇權(quán)和決定權(quán)交給病人自己。
我很喜歡熊,辦公室里放滿了我從各地買回來的熊。熊給人溫暖的感覺,一個(gè)熊抱可以化解很多東西,給人帶來安全感。
一個(gè)插畫志愿者幫“手牽手”設(shè)計(jì)了圖標(biāo),是一個(gè)名叫“陪伴”的小熊。
生和死是生命的兩頭,誰也避不開。
出生的時(shí)候,有人抱你、親你,睜開眼睛看到的都是笑臉;走的時(shí)候卻冷冰冰的一個(gè)人,身心俱痛,想想就覺得凄慘。
生命的本質(zhì)是沒差別的,和病人相處,是陪伴,而不是拽著他(她)跑。我們決定服務(wù)一個(gè)人,就要承諾必須服務(wù)到他(她)離世,陪伴到最后。
病人愿意跟我們接觸,心就會(huì)打開,強(qiáng)行介入沒有用
上海腫瘤醫(yī)院有一個(gè)姑息治療科,現(xiàn)在叫綜合治療科,是專門收治癌癥末期病人的。
姑息科主任成文武在國外學(xué)習(xí)過,他說,絕癥病人國內(nèi)目前只有早期診斷、治療,沒有末期的關(guān)懷,這是不完整的,違反人文精神的。
當(dāng)時(shí)上海只有閘北臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、上海浦東新區(qū)老年醫(yī)院收治末期病人。
2005年,成主任建議醫(yī)院開設(shè)這個(gè)科,有10張床。我說我們先合作3年吧,他非常支持。
“手牽手”志愿者進(jìn)病房前都要先培訓(xùn)、考核,只有一半的人能通過考試,進(jìn)入病房。
對(duì)于一個(gè)家庭來說,我們就是陌生人。我們的介入,要讓家屬和病人同時(shí)感覺到被支援,而不是被入侵。
病人愿意跟我們接觸,心就會(huì)打開,強(qiáng)行介入沒有用。
如果家庭關(guān)系和諧,經(jīng)常有人