王瑩 口述 王燕 整理

一群年輕人，走進絕癥病房，選擇做“臨終關(guān)懷”的志愿者。他們希望，讓每個人，走的時候都平靜安詳、有尊嚴……

家屬看見我們嚇死了，好像我們是去宣判死亡一樣

第一次進病房，在上海腫瘤醫(yī)院。我們進去就說，我們是臨終關(guān)懷的志愿者。

家屬嚇死了，拼命擺手，你們不要過來！

太直白了，好像我們是去宣判死亡一樣。

2008年5月汶川地震時，我在華師大進修心理學專業(yè)。同學黃衛(wèi)平跑來問我，愿不愿意去汶川做志愿者？

在這之前，我從未接觸過公益。

9月，我們剛從汶川回來，想做點兒什么，以為懂一點心理學知識就可以做“臨終關(guān)懷”志愿者，來替病人解決心理問題了。

病人當然不接受。

有些志愿者被拒絕，很受挫，一波一波地離開，只有我和搭檔黃衛(wèi)平一直堅持下來。2008年底，我們一起組建了“手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心”。

我們上網(wǎng)把所有關(guān)于“臨終關(guān)懷”的詞條搜出來，看了兩天，看得都要崩潰了。

原來，“臨終關(guān)懷”涵蓋了醫(yī)療、心理、護理、營養(yǎng)、人文、社會關(guān)系等知識，光靠心理學知識根本無法應付。

臨終關(guān)懷的理念是：以病人為中心，把生命的選擇權(quán)和決定權(quán)交給病人自己。

我很喜歡熊，辦公室里放滿了我從各地買回來的熊。熊給人溫暖的感覺，一個熊抱可以化解很多東西，給人帶來安全感。

一個插畫志愿者幫“手牽手”設計了圖標，是一個名叫“陪伴”的小熊。

生和死是生命的兩頭，誰也避不開。

出生的時候，有人抱你、親你，睜開眼睛看到的都是笑臉；走的時候卻冷冰冰的一個人，身心俱痛，想想就覺得凄慘。

生命的本質(zhì)是沒差別的，和病人相處，是陪伴，而不是拽著他（她）跑。我們決定服務一個人，就要承諾必須服務到他（她）離世，陪伴到最后。

病人愿意跟我們接觸，心就會打開，強行介入沒有用

上海腫瘤醫(yī)院有一個姑息治療科，現(xiàn)在叫綜合治療科，是專門收治癌癥末期病人的。

姑息科主任成文武在國外學習過，他說，絕癥病人國內(nèi)目前只有早期診斷、治療，沒有末期的關(guān)懷，這是不完整的，違反人文精神的。

當時上海只有閘北臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務中心、上海浦東新區(qū)老年醫(yī)院收治末期病人。

2005年，成主任建議醫(yī)院開設這個科，有10張床。我說我們先合作3年吧，他非常支持。

“手牽手”志愿者進病房前都要先培訓、考核，只有一半的人能通過考試，進入病房。

對于一個家庭來說，我們就是陌生人。我們的介入，要讓家屬和病人同時感覺到被支援，而不是被入侵。

病人愿意跟我們接觸，心就會打開，強行介入沒有用。

如果家庭關(guān)系和諧，經(jīng)常有人