摘要：目的 深入了解孤獨癥兒童家庭護理者信息需求狀況，為精神科護士提供針對性的護理服務提供依據(jù)。方法 采用質性研究的現(xiàn)象學理論方法，以面對面、深入訪談的方式收集12例孤獨癥兒童家屬護理者的訪談資料，對獲取的資料進行分析、整理、歸納主題。結果 孤獨癥兒童家屬護理者的信息需求包括疾病知識、技能訓練、心理社會支持3個主題。結論 精神科護士應重視孤獨癥兒童家屬護理者的信息需求狀況，滿足患者家屬的需求，提供高質量有效的護理服務。

關鍵詞：孤獨癥兒童；家庭護理者；信息需求；質性研究

兒童孤獨癥是廣泛性發(fā)育障礙的一種類型，起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的人際交往障礙、語言發(fā)育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。據(jù)北美、歐洲和亞洲學者的流行病學研究顯示，孤獨癥的患病率為0.02%～0.12%。此病以男孩多見，男女患者比率約為2.3∶1～6.5∶1[1]。許多研究表明[2-3]：家庭是孤獨癥兒童進行康復訓練的重要場所，以家庭為基礎的結構化教育可較全面改善孤獨癥兒童的社交、語言、感知覺、行為等方面的缺陷。因此本文重點探討孤獨癥兒童家庭護理者信息需求狀況，為精神科護士提供專業(yè)化的護理服務提供依據(jù)。

1資料與方法

1.1一般資料 本研究采用立意采樣法[4]，于2013年8月～2014年3月選取天津市安定醫(yī)院兒童病房孤獨癥患者家屬12例（以A～L依次編號），男5例、女7例，年齡24～58歲，平均34.0歲。文化程度：小學l例，初中1例，高中2例，中專2例，大專3例，本科3例。研究樣本量的確定以受訪者的資料重復出現(xiàn)且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)（資料飽和）為標準。向受訪者承諾遵守對有關信息的保密要求，就能否對訪談過程錄音征得其同意，并簽署知情同意書。

1.2收集資料 本研究采用質性研究中的現(xiàn)象學研究法，使用深入訪談法收集資料。根據(jù)研究目的和文獻檢索資料制定初步的訪談提綱，并征求了2位精神科護理專家的修改意見，然后對4例孤獨癥兒童家屬進行初步訪談，根據(jù)初步訪談結果對訪談提綱進行再次修改。訪談內容為有重點的開放式問題，如：你對孤獨癥了解嗎？這段時間你想知道哪些疾病方面的知識呢？希望通過什么途徑獲得這些疾病知識？在訪談中進行現(xiàn)場錄音、記錄。每次訪談時間控制在45～60 min，在入院前、中、后3個階段各訪談1次。場所設在休息室、會議室等不受其他人干擾的安靜環(huán)境。

1.3數(shù)據(jù)分析 由經過專業(yè)培訓、有經驗的研究者進行[5]。訪談結束后，將所做的錄音整理成文字，然后按以下步驟分析資料：①仔細閱讀所有記錄；②析取有重要意義的陳述；③對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的備忘錄；⑥總結、歸納出共性的觀點；⑦返回參與者處求證[6]。

2結果

2.1疾病方面的信息需求 在住院的開始階段，孤獨癥兒童家屬希望了解孤獨癥的病因、診斷標準、臨床表現(xiàn)、預后等方面的知識，在住院的早期，有50%的家屬認為，隨著年齡的增長，孤獨癥是能被治愈的，\"我和孩子的媽媽相信會有奇跡發(fā)生，我們的孩子會好的\"。在住院的中期，家屬更想了解國內孤獨癥兒童的特殊教育機構的類型，有哪些藥物、食物和儀器設備有助于孤獨癥的治療，“我想知道國內最好的孤獨癥兒童的教育機構在哪里？”“聽說補充VB6對孤獨癥的治療有好處，還有哪些食物能夠治療孤獨癥”。在住院的末期，家屬希望掌握心理治療方法、各種技能的訓練方法以及溝通技巧。\"孩子出院后，還需要長時間的教育訓練，我希望能掌握各種訓練方法，我們家長在家就可以訓練孩子\"。

2.2技能訓練方面的信息需求

2.2.1生活自理能力訓練 由于患兒存在認知功能障礙、語言發(fā)育障礙，且患兒的發(fā)病年齡比較小，不可能將自身的不適及生活需求主動提出，因此所有家屬希望孩子學習并掌握生活技能，具備自我管理能力。80%的家屬提到對孩子的期望就是未來的生活能夠自理。\"我希望孩子以后的生活能夠自理，以后我們老了，照顧不了他了，他能自己照顧自己，我們就放心了。\"\"我希望孩子能夠自己進食、穿衣、正確使用工具、利用公共設施等。\"

2.2.2語言能力訓練 孤獨癥兒童的語言障礙不僅表現(xiàn)在語言表達、語言理解方面，更表現(xiàn)在語言作為一種交流工具，缺乏實際意義的交流。有8位家屬希望孩子能夠學會\"功能性\"的語言，即能用來與人溝通的那些必須要掌握的語言，而對于長期訓練仍無口語發(fā)展的患病兒童要學會用\"代償\"手段如手語、圖片、文字、溝通板、電腦來替代或補充以改善溝通。\"我希望孩子能夠聽懂簡單的指令，能夠準確傳遞信息。\"\"我對孩子現(xiàn)階段的要求就是能用手勢或其他形式表達自己的要求，而不是哭鬧。\"

2.2.3社交技能訓練 孤獨癥患兒不能與他人建立正常的人際交往方式。在嬰兒期表情貧乏，甚至拒絕父母的擁抱和愛撫，在得到別人的關愛時也沒有流露出愉快滿足感。另外患兒不能與同齡兒童建立正常的伙伴關系，喜歡自己單獨活動，不關注也不參與同伴的游戲和其他活動。所有家長都希望自己的孩子能與父母建立正常的依戀關系，遇到不愉快的事情或受到傷害時尋求父母的安慰，并且愿意與人交往，主動參加同齡人游戲。\"怎樣與孩子建立親密的關系？\"\"如何學會與人進行交往？\"

2.2.4行為矯正訓練 有些孤獨癥患兒固執(zhí)地要求保持日?；顒映绦虿蛔?，，如重復拍手，不停的轉圈、來回跑動等，若被改變，患兒會產生焦慮、發(fā)脾氣等。許多家長對孩子無原因地哭鬧等不良行為時感到束手無策。\"我想知道孩子出現(xiàn)刻板行為時是一味遷就，還是立即制止？\"\"孩子出現(xiàn)損壞物品或自傷行為時，我應該采取什么態(tài)度，如何制止？\"

2.3社會心理支持信息需求 絕大多數(shù)孤獨癥兒童生活不能自理，需要家長的長期照顧，不僅給孤獨癥兒童父母及整個家庭生活造成影響，并且可嚴重影響孤獨癥兒童父母的身心健康。許多家屬提到自從孩子患病后，為給孩子治病，東奔西跑，身心疲憊，經濟壓力也比較大，他們希望得到社會的支持。\"我想知道有哪些社會組織是專門幫助孤獨癥兒童的？\"\"有孤獨癥兒童的家庭法律是否許可生二胎？\"

3討論

3.1加強疾病信息的提供 所有的患者家屬在孩子患病的初始階段對孤獨癥不甚了解，因此精神科護士通過幫助家長認識到疾病的性質、病因及預后，減少家屬對疾病的恐懼心理和對孩子生病的自責和內疚感，正視現(xiàn)實，冷靜和理智地接納疾病，樹立信心，積極與專業(yè)人員配合，一起訓練和教育孩子。另外隨著科學的進步，精神科護士也要與時俱進，把最新的信息及時地告訴孤獨癥兒童家庭照顧者，讓患兒得到更好的治療手段。

3.2 加強技能訓練信息的提供 孤獨癥兒童均不同程度地存在感覺、交往、軀體運動、語言、生活自理方面的障礙。并且孤獨癥的訓練是長期的，伴隨終身的，在訓練過程中，家人的投入至關重要。因此精神科護士要教會家長掌握生活自理能力、語言、社交、行為矯正等方面的技能訓練，根據(jù)患兒的智力及現(xiàn)有的生活技能狀況，與家屬共同制定具體明確的訓練計劃，設定短期目標和長期目標。將每一個需要訓練的技能分解成若干個小單元的內容，由簡單到復雜，并將每個訓練計劃分解成具體訓練的步驟。另外在訓練過程中，要進行強化，對每一個小小的進步及時給予言語、行動、表情及物質上的獎勵。家屬將已學的概念和技能廣泛用于生活，全面改善、提高患兒的各項能力.為患兒更好地適應社會打好基礎。

3.3加強社會心理支持信息的提供 完善社會保障體系，提高對孤獨癥兒童父母的社會支持力度。由于我國關于孤獨癥的研究發(fā)展較晚及家庭社會支持系統(tǒng)還不完善，而且孤獨癥父母需要照顧孩子，社交活動明顯減少甚至放棄工作，朋友同事之間的聯(lián)系較少，使客觀上能夠得到的支持如經濟的支持、時間的支持和疾病相關知識及信息方面的支持等就相對較少，導致孤獨癥兒童父母的支持較低。因此，國家各部門要更加關注孤獨癥兒童父母的需要，盡快完善社會支持保障系統(tǒng)，提供更多的經濟資助和專業(yè)知識及技巧的培訓等各類支持，以緩解孤獨癥兒童父母面臨的各種壓力。

4結論

本研究采用質性研究的方法描述了孤獨癥兒童家庭護理者的信息需求。孤獨癥兒童具有很強的可塑性，對孤獨癥兒童進行系統(tǒng)化、個體化、專業(yè)化的訓練能使其逐步具備社會適應能力、生活自理能力、語言溝通能力和人際交往能力。本研究提示醫(yī)務人員應根據(jù)不同治療階段以及患者和家屬特點，通過多種形式為孤獨癥兒童家庭護理者提供所需信息，滿足患者家屬對疾病信息的需求，從而提高醫(yī)療護理質量。

參考文獻：

[1]劉哲寧.精神科護理學[M].3版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2012：207.

[2]王花敏.兒童孤獨癥早期家庭護理的療效觀察[J].中國實用神經疾病雜志，2012，15（10）：90-91.

[3]肖曙光，陳艷平，趙素芬，等.兒童孤獨癥51例家庭綜合護理效果觀察[J].齊魯護理雜志，2011，17（1）：66-67.

[4]Benjamin FC，William LM.最新質性方法與研究[M].黃惠雯，童婉芬，譯.臺北：韋博文化國際出版有限公司，2003：252-258.

[5]Pope C，Ziebland S，Mays N.Qualitative research in health care.Analyzing qualitative data[J].BMJ，2000，320（7227）：114-116.

[6]李曉鳳，佘雙好.質性研究方法[M].武漢：武漢大學出版社，2006：178-184.

編輯/肖慧