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        用眼“寫”下的生命日記

        2014-04-29 00:00:00應(yīng)金泉
        文化交流 2014年6期

        在病床上躺了8年的汪建華如今成了媒體追逐的新聞人物。今年3月14日,央視專題報道了這位用眼神“寫作”的“漸凍人”,引起了更多人的關(guān)注。

        汪建華患了和英國科學(xué)家斯蒂芬·霍金同樣的病癥:運(yùn)動神經(jīng)元病,又稱漸凍人癥。他全身癱瘓,肌肉萎縮,不能說話,就連日常呼吸、進(jìn)食都得靠呼吸機(jī)、鼻胃管維生,身上唯一可以活動的只有眼球。可他頑強(qiáng)地與病魔抗?fàn)?,在全身癱瘓的情況下,用常人難以想象的堅(jiān)強(qiáng)毅力,憑借拼音板、手機(jī)和妻子、女兒的幫助,靠一個個眼神,4年“寫”下了4萬字的生命日記,他人生中的首部新書《把心捂熱》已于2013年1月正式出版發(fā)行。

        在杭州武警醫(yī)院康復(fù)中心病房內(nèi),汪建華仰面躺在病床上,床邊的一臺錄音機(jī)正在播放汪建華新近創(chuàng)作的歌曲《融化吧!漸凍的心》,悠揚(yáng)的旋律在小小的病房內(nèi)回蕩,讓人亢奮,給人溫馨。妻子吳梅麗一邊熟練地為丈夫作護(hù)理,一邊給記者講述了8年中不同尋常的經(jīng)歷,展示出這位“漸凍人”堅(jiān)強(qiáng)又具溫情的內(nèi)心世界。

        與厄運(yùn)抗?fàn)?,燃起延續(xù)生命的希望之光

        汪建華步入社會一路走來,人生中有過一段充滿詩意和甜蜜的美好時光。他年輕時高大帥氣,多才多藝,在部隊(duì)曾兼任師文藝演出隊(duì)的隊(duì)長。他手風(fēng)琴拉得挺棒,常教別人唱歌,還能給歌詞譜曲。汪建華轉(zhuǎn)業(yè)回到杭州,進(jìn)入浙江省郵電工程建筑公司工作,妻子在杭州海關(guān)工作,一家人過得和美幸福。夫妻倆有一個約定:退休后一起牽手去看世界,去美國的夏威夷看冬日的太陽。正當(dāng)生活鼓起幸福的風(fēng)帆,展現(xiàn)出一片燦爛陽光的時候,厄運(yùn)卻悄悄降臨。

        2006年,汪建華的右手虎口肌肉萎縮,食指和拇指功能漸漸喪失,接著右腿發(fā)麻,爬幾層辦公樓會累得汗流浹背。吳梅麗陪丈夫到上海華山醫(yī)院做了全面檢查,汪建華被確診患上了運(yùn)動神經(jīng)元病。這種病人的全身肌肉將會萎縮,就像“被凍住了”一樣,發(fā)病時將直接影響上運(yùn)動神經(jīng)元(大腦、腦干、脊髓)和下運(yùn)動神經(jīng)元(顱神經(jīng)核、脊髓前角細(xì)胞),臨床表現(xiàn)為全身混合性癱瘓,屬于目前無法治愈的醫(yī)學(xué)難題。

        這猶如平地一聲驚雷!突如其來的厄運(yùn)讓家人驚愕不已。

        面對命運(yùn)給他帶來的不幸,汪建華沒有因此失去生活的勇氣:“我自以為已走到了生命的盡頭,反而異常平靜,因?yàn)楹ε率嵌嘤嗟?。你可能會在鮮花叢中散步,在綠湖中游泳,總之,你會得到平靜和美麗。”

        但病情在繼續(xù)蔓延。由于自主呼吸困難,2007年1月24日醫(yī)院為汪建華做了切開氣管手術(shù),用上了呼吸機(jī),他想說話發(fā)不出聲,接著原先稍微能動的左肢功能也喪失,全身癱瘓,只有眼珠能動。

        在身體被“凍結(jié)”的日子里,汪建華的精神世界卻異?;钴S。在《把心捂熱》這本書里,他用夢幻般的文字表達(dá)了自己對自由的渴望:“我駕駛著一架小飛機(jī),飛機(jī)飛得很低,也很慢,掠過長滿綠色灌木的丘陵。我任其自由飛翔?!?/p>

        而他新近創(chuàng)作并譜曲的歌《融化吧!漸凍的心》則更體現(xiàn)出一個“漸凍人”內(nèi)心的堅(jiān)毅和對抗病魔的勇氣:“我們熱愛這片土地,因?yàn)樗袩o盡的靈氣,/我們流連這里,它會告訴你許多的回憶,/我們被病魔無情地抽打,美麗的記憶也將永遠(yuǎn)逝去,/我們相擁相依,揮出雙手吶喊:融化吧!漸凍的心啊。/每當(dāng)暴風(fēng)雨來臨,我們總是手挽著手,在泥濘的路上前行。”

        今年1月25日,有十個“追夢”的小朋友來病房看汪建華,向他獻(xiàn)了花,寫了紙條,問他的夢想是什么。他通過拼音板“說”,假如能康復(fù),很想再當(dāng)一次兵,很想跟小朋友一起做對社會更有意義的事。

        是的,病床上的汪建華一直沒有放棄對生命價值的追求。正如《把心捂熱》一書序言中所說:“在人生征途上,困難是無可避免的,只有笑對人生,永不放棄,才活得有價值。”

        在與病魔頑強(qiáng)抗?fàn)幍娜兆永?,汪建華心中燃起延續(xù)生命的希望之火。

        靠一個個眼神,4年“寫”下4萬字生命日記

        身體被“凍結(jié)”的汪建華,眼珠會轉(zhuǎn)動,思維與記憶依然清晰,他最大的痛苦是有話說不出。他渴望與親人溝通,渴望與外界交流,進(jìn)而還萌生了“寫作”的意念。但對一個“漸凍人”來說,這是一件多難的事啊!寫《時間簡史》的英國科學(xué)家霍金就曾經(jīng)為此付出艱辛的努力。

        1985年患漸凍人癥的霍金喪失語言能力,表達(dá)思想的唯一工具是一臺電腦聲音合成器。他用僅能活動的幾個手指操縱一個特制的鼠標(biāo)器,在電腦屏幕上選擇字母、單詞來造句,然后通過電腦播放聲音,通常造一個句子要五六分鐘,為了合成一個小時的錄音演講要準(zhǔn)備10天。

        霍金尚能用僅剩的幾根能活動的手指操縱電腦鼠標(biāo),可汪建華一根手指都不能動,要與人溝通,要“寫作”,這談何容易!

        女兒汪璐靈機(jī)一動,何不利用拼音板來進(jìn)行溝通,父母都有拼音知識,通過拼音板交流,能讓爸爸“說話”與“寫作”。吳梅麗覺得女兒這個主意不錯,很快去買來拼音圖,然后分聲母、韻母和標(biāo)點(diǎn)三個部分,粘貼在一塊大紙板上。這塊簡陋的拼音板是她跟丈夫交流的唯一通道,更是丈夫“寫作”的唯一方式。

        困難的是,這種方法操作起來速度很慢。一塊拼音板上,寫著23個聲母,吳梅麗得挨個指一遍,每指一次,就看一眼丈夫;如果丈夫的眼球左右轉(zhuǎn)動,那就是錯了;如果丈夫的眼球上下轉(zhuǎn)動,就是這個聲母了。24個韻母,也要這樣挨個指一遍,直到丈夫第二次轉(zhuǎn)動眼球。吳梅麗說不清自己一天要在拼音板上點(diǎn)多少回,對別人來說是一個簡單的漢字,她和汪建華至少要在板上經(jīng)過三次確認(rèn)。有時遇到不熟的拼音,吳梅麗就用手機(jī)上的智能輸入法來幫忙。夫妻倆努力合作一天,最多也只能創(chuàng)作一百來個字,大多數(shù)情況下,一天能撐著寫完幾十個字就很吃力了。

        汪建華盡管時常累得雙眼酸澀,淚水直流,但“寫作”給他帶來了極大的樂趣。年輕時就曾有過“作家夢”的汪建華,突然萌生了寫書的欲望。他想對世人表達(dá),自己身患重病之后對于生命的全新感受,“希望自己的文字像雙手一樣,溫暖每一顆心”。

        整整4年,夫妻倆合作不停地“寫”。他們從紀(jì)實(shí)篇開始寫起,然后又寫了札記,還寫下了23首詩歌。由于每個字符都是吳梅麗捕捉丈夫的眼神,用拼音板和手機(jī)完成的,一年后,她的右手拇指就有些變形了,手機(jī)按鍵也按壞了好幾個。書中每一個字、每一個句子、每一個篇章,都“寫”得飽含艱辛。

        2013年1月,汪建華的4萬多字的自傳體作品《把心捂熱》終于出版了。1月25日,杭州武警醫(yī)院舉辦了一場特殊的新書發(fā)布會,“漸凍人”汪建華勵志作品《把心捂熱》數(shù)字版全媒體首發(fā)儀式在該院康復(fù)中心舉行。該書電子版由天翼閱讀面向超過一億的閱讀用戶首發(fā)。汪建華希望用自己的文字,展現(xiàn)一個自強(qiáng)不息的人生,激勵更多的人,當(dāng)生命中遇到困境時,依然可以堅(jiān)持夢想不放棄,直至找到那一縷屬于自己的“烏云背后的陽光”。

        詩情和親情,捂熱“漸凍人”的生命

        “桂花清香,揮筆孤山紅透,話錢塘情緣,南峰相擁,北岳私語。/清風(fēng)靚影,露浸長堤飛葉,聽小舟放歌,草堂古韻,鶯啼喚春?!?/p>

        2012年國慶節(jié),是女兒汪璐新婚大喜的日子,汪建華興奮得一夜未眠。無法親自挽著女兒步入婚禮殿堂,是他人生最大的遺憾。他為女兒寫下了這首詞,并把它譜成曲子,讓音樂人在女兒的婚禮上演奏。

        汪建華愛好作詩。在部隊(duì)想家時,他就用詩歌寫成情書,寄給在家鄉(xiāng)等候自己的妻子。他曾說,晚年要出一本詩集。身體被“凍結(jié)”后,他記憶清晰,詩意奔涌,每一首詩都寄托著對家人的濃濃依戀和對新生活的追求。

        忽聞壽翁喚酒香,三巡不勝語冗長。

        眾詢千百斟連理,何日彩舫搖新娘。

        這首詩是為追憶他和吳梅麗的新婚而作,那一天,他等待著在丈人家迎娶他美麗的妻子。

        2010年初,汪建華聞訊有治療“漸凍人”病的新藥正在研制,他即興創(chuàng)作詩歌《祈盼》,對新藥和新生命充滿期待:

        冬余百樹寒,春臨一聲驚。

        晨陽萬里暖,當(dāng)解苦寒心。

        但愿絕患去,揮手投足輕。

        神藥飄然至,抖擻一身輕。

        莫道此言虛,真切胸中定。

        詩情,激發(fā)了汪建華對美好生活的向往;親情,又增添了他與病魔頑強(qiáng)抗?fàn)幍牧α?。在汪建華被確診為“漸凍人”癥后,為了給他治病,吳梅麗提前辦了退休手續(xù),賣掉了市區(qū)的房子籌作醫(yī)療費(fèi),整整8年她睡在病房角落的小躺椅上,寸步不離地守護(hù)著丈夫。汪建華通過眼神和拼音板,向妻子深情表達(dá):“把生命托付給你,是我的幸運(yùn)。”

        正因?yàn)檫@樣,汪建華的意志力也比常人更為堅(jiān)毅。正如他妻子吳梅麗說的那樣,從知道得病的那一刻開始,汪建華就從來沒有想過放棄治療和輕視生命,他一直都是強(qiáng)烈地渴望活著,哪怕不能呼吸,無法進(jìn)食。

        在結(jié)束采訪前,吳梅麗給記者放了一段視頻錄像。這是女兒汪璐新近特意制作的。4月14日,是汪建華的生日。女兒想給爸爸一個驚喜,早就暗暗在精心準(zhǔn)備,她采擷了父親在人生各階段珍貴的鏡頭,以及眾多戰(zhàn)友、親人、同事、醫(yī)務(wù)人員給父親美好祝愿的視頻畫面,做了一個特別的視頻《送給爸爸的生日禮物》。生日這一天,當(dāng)病房的電視機(jī)上播放這段視頻時,汪建華激動地流下了熱淚。

        病床上的汪建華正在醞釀新的創(chuàng)作計劃。生命在生死博弈中延續(xù),汪建華和妻子吳梅麗將繼續(xù)用拼音板和手機(jī)每天進(jìn)行創(chuàng)作“對話”?!?/p>

        (本文照片除署名外,均由汪建華家人提供)

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