肖美玲，劉燕南，胡僭蘋，鄭淑萍，段功香

(1.南華大學(xué) 護理學(xué)院，湖南 衡陽 421000；2.中南大學(xué)湘雅醫(yī)院 呼吸內(nèi)科，湖南 長沙 410000；2.邵陽市中心醫(yī)院 腎內(nèi)科，湖南 邵陽 422000)

持續(xù)非臥床腹膜透析患者自我感受負擔(dān)的質(zhì)性研究

肖美玲1，劉燕南1，胡僭蘋2，鄭淑萍3，段功香1

(1.南華大學(xué) 護理學(xué)院，湖南 衡陽 421000；2.中南大學(xué)湘雅醫(yī)院 呼吸內(nèi)科，湖南 長沙 410000；2.邵陽市中心醫(yī)院 腎內(nèi)科，湖南 邵陽 422000)

目的描述持續(xù)非臥床腹膜透析患者自我感受負擔(dān)的真實情況，分析患者自我感受負擔(dān)的影響因素。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對邵陽市中心醫(yī)院15例持續(xù)非臥床腹膜透析患者進行深度訪談，并采用Colaizzi七步分析法對資料進行分析歸納。結(jié)果通過閱讀、分析、反思、分類和提煉，總結(jié)出5個主題：經(jīng)濟負擔(dān)沉重；情感沖擊；對照顧者健康狀況的擔(dān)憂；個人角色失衡；對未來感覺迷茫。結(jié)論持續(xù)非臥床腹膜透析患者自我感受負擔(dān)比較明顯，醫(yī)護人員應(yīng)主動為患者提供個性化整體護理，并呼吁家庭、社會為患者提供更多的支持。

持續(xù)非臥床腹膜透析；自我感受負擔(dān)；質(zhì)性研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(2)：36-38]

持續(xù)非臥床腹膜透析(continuous ambulatory peritoneal dialysis，CAPD)是目前終末期腎病患者替代療法的一種[1]。我國腹膜透析患者的年增長率為20%[2]，隨著透析技術(shù)的不斷成熟和完善，大多數(shù)透析患者的生命得以延長。但由于疾病和治療的特殊性，腹膜透析患者很容易產(chǎn)生自我價值感下降和“成為他人的負擔(dān)”等消極負面的心理感受。Cousineau等[3]對血液透析患者的負擔(dān)感受進行了研究，首次提出自我感受負擔(dān)(self-perceived burden,SPB)的概念，即患者存在拖累家庭、成為別人負擔(dān)的感覺。為了解邵陽地區(qū)CAPD患者自我感受負擔(dān)的真實情況，關(guān)注患者的身心體驗并給予針對性的護理干預(yù)，本研究對15例CAPD患者進行了質(zhì)性研究。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法，在邵陽市中心醫(yī)院腹膜透析治療中心選取CAPD 1年以上的患者共15例。其中男7例、女8例，年齡26～74歲，中位年齡51歲；腹膜透析時間1～5年，中位時間33個月；婚姻狀況：已婚12例，喪偶3例；文化程度：文盲2 例，小學(xué) 5例，初中5，高中(大專)及以上3 例；在職情況：離職1例，在職2例，退休5例，下崗2例，無工作5 例；醫(yī)療費用報銷情況：醫(yī)療保險 6例，農(nóng)村合作醫(yī)療9例。此外，6例患者生活完全自理，9例患者部分自理，生活需要他人協(xié)助。

1.2 研究方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法。

1.2.1 資料收集方法 采用面對面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法，即在自然情景中進行的、開放的、沒有暗示的訪談。首先擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱：請您描述一下患病后的情形與感受。患病以后，您感到最大的困難和壓力是什么?面對壓力您如何應(yīng)對？對于家人的照顧，您心里最大的感受是什么？對于自身疾病所造成的家人情感方面的影響您有何感受？……訪談開始前，與受訪者建立相互信任和保守秘密的承諾，向其說明本次研究的目的、意義和內(nèi)容，獲取受訪者的同意后簽署知情同意書。每次訪談45～60 min。訪談時，引導(dǎo)受訪者充分表達患病的體驗和感受，重點挖掘其積極和消極的心理反應(yīng)。在獲得受訪者同意的前提下全程錄音。為避免因錄音而造成患者緊張，錄音筆放置在受訪者不易覺察的地方。訪談過程中認真傾聽并仔細觀察受訪者的情感變化，及時記錄訪談中的想法、感受及疑惑。同時記錄受訪者的非語言性表達，以便進一步確認，作為分析資料時的參考和補充。本研究在訪談至15例患者時不再有新信息出現(xiàn)，即資料飽和，訪談結(jié)束。

1.2.2 資料分析方法 采取Colaizzi[4]的7步分析法：(1)仔細閱讀所有資料；(2)析取有重要意義的陳述；(3)對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼；(4)將編碼后的觀點匯集；(5)寫出詳細無遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點；(7)返回參與者處求證。在收集和分析資料時采用合眾法[5]，即將原始記錄資料及分類后所得的交由研究小組專家審核；資料分類后，請訪談對象核對是否與其原意相符，以提高可信度。

1.2.3 質(zhì)量控制 根據(jù)研究目的選取有代表性的CAPD患者，充分考慮患者的性別、年齡、透析時間、經(jīng)濟狀況等基本資料，盡量使其具有代表性，使不同特征的樣本均勻分布[6]。研究者作為患者專職護士的助手，在工作中與患者的接觸時間比較多，獲得患者的信賴，有助于資料的收集。對有疑問的資料，結(jié)合患者特征及訪談記錄進行整理，并將整理后的資料反饋給訪談對象，以核實資料的真實性。

2 結(jié)果

2.1 經(jīng)濟負擔(dān)沉重 對于大多數(shù)腹膜透析患者而言，腹膜透析治療是一種終身替代療法，治療過程漫長、治療費用高，對其個人和家庭都是沉重的負擔(dān)。本研究中，高額的醫(yī)療費用支出所帶來的經(jīng)濟負擔(dān)是患者最大的困擾。訪談對象中，只有2例患者繼續(xù)工作，其他都為退休或辭去工作在家休息。本組訪談對象多來自于農(nóng)村，他們表示最大的擔(dān)心就是經(jīng)濟方面的擔(dān)心，感覺壓力沉重。患者2：“我生病以后，工作辭了，現(xiàn)在所有的經(jīng)濟來源只有老公一個人了，小孩子在讀初中，家里還有父母要撫養(yǎng)，經(jīng)濟壓力大??！”?；颊?(聲音低沉)：“自從我生病后，把前兩年在外打工賺的幾萬元錢全花光了，現(xiàn)在還要借錢，我的病把整個家庭都拖垮了！”

2.2 情感沖擊 透析治療不僅增加了照護者的情感壓力，患者還擔(dān)心未來死亡會對家人造成情感沖擊，加重了腹膜透析患者的負擔(dān)感受?；颊?：“我并不怕死，這么大年紀了，也不擔(dān)心自己的病，只是擔(dān)心給我女兒造成精神壓力。”患者5：“現(xiàn)在家里全靠我老婆一個人支撐，自己又不能出去工作，連累了她，也連累了孩子。孩子還小，大的7歲，小的才3歲，不能像其他孩子一樣有一個良好的家庭條件……不知道我的病能不能趕快好一點。”患者2：“我家里爺爺、爸爸、媽媽身體都很健康，我擔(dān)心要是我死了，白發(fā)人送黑發(fā)人，他們怎么辦，鄉(xiāng)親們會怎么看我的那些長輩！”

2.3 對照顧者健康狀況的擔(dān)憂 大多數(shù)腹膜透析的老年患者生活不能完全自理，都是由家人照顧。定期復(fù)查陪診、買透析液、額外增加的家務(wù)勞動及患者日常生活照護等一系列問題影響著照護者的身心健康，而對照護者健康狀況的擔(dān)憂又加重了腹膜透析患者的自我感受負擔(dān)[3]。如患者8：“家里其他人都要掙錢養(yǎng)家，只有我老婆在照顧我，我又經(jīng)常要住院，她自己也身體不好，有頭痛、高血壓這些病，也是很心疼啊，沒辦法啊！”患者10：“我其實不擔(dān)心自己的病，只是擔(dān)心我老婆的身體，她跟著我，吃太多苦了。住院也是她陪著我，很多事情都是她一個人在處理?！?/p>

2.4 個人角色失衡 作為家庭成員的一分子，患者扮演著為人父母、子女、伴侶的角色，也承擔(dān)著相應(yīng)的角色責(zé)任。但是患病后，患者常常因自己無法正常履行家庭、社會責(zé)任而產(chǎn)生一定的心理負擔(dān)，特別是中青年患者對無法實現(xiàn)其對社會、家庭的責(zé)任有特殊的內(nèi)疚感?；颊?：“現(xiàn)在兒子還沒成家，作為父親，應(yīng)該為兒女結(jié)婚這個人生大事出一點力，可是我卻無能為力，一點也幫不到他，對不起他啊……”患者13：“女兒為了照顧我，把原來的工作也換了，現(xiàn)在工作又辛苦，還得抽出時間在家照顧我，太連累她了！”患者4：“自從我生了這個病以后，一直是妻子照顧我，因為糖尿病造成眼睛視物模糊，吃藥也是妻子分好送到我手上，走路出門都是妻子在前面帶著我。為了緩解經(jīng)濟壓力，妻子這么大年紀了還要出去找了一份工作，真是太連累她了！”

2.5 對未來感覺迷茫 雖然腹膜透析相對于血液透析來說,更經(jīng)濟、方便，甚至可以實現(xiàn)居家腹膜透析，但長期、持續(xù)的透析仍在很大程度上影響了患者的工作和學(xué)習(xí)，患者往往較難實現(xiàn)自我價值，加重了患者的自我感受負擔(dān)?；颊?2：“我現(xiàn)在雖然還在工作，但是感覺很迷茫，生活像失去了方向，工作起來也很沒勁，不知道什么時候是個頭?！被颊?4：“不知道我這樣的情況還需透析多久，時間拖得越久，對我的幾個子女都越是拖累啊，只能過一天算一天?！被颊?5：“現(xiàn)在雖然還工作，但是感覺身心疲憊，真不知道這個病什么時候才有更高的醫(yī)療技術(shù)水平來治療?！?/p>

3 討論

3.1 經(jīng)濟負擔(dān)沉重是大部分腹膜透析患者自我感受負擔(dān)沉重的主要原因 本研究所選醫(yī)院的CAPD患者大多來自農(nóng)村，約占60%，屬于低收入人群。由于腹膜透析治療過程漫長、治療費用高，對其個人和家庭都是沉重的負擔(dān)，是患者最大的困擾，感覺壓力沉重。目前國家對腹膜透析的投入和報銷比例沒有血液透析高，社會支持偏少；而患者從家庭、社會中獲得的支持越多，則壓力越小、生活質(zhì)量越高[7]。提示社會應(yīng)予以更多的支持，減輕腹膜透析患者的醫(yī)療經(jīng)濟負擔(dān)；同時，也呼吁上級衛(wèi)生事業(yè)部門完善醫(yī)療保險制度，更多地支持、關(guān)注腹膜透析患者。

3.2 對疾病的不確定感增加了患者的自我感受負擔(dān) 由于終末期腎病患者通過腹膜透析無法完全治愈疾病，故患者易出現(xiàn)疾病不確定感，表現(xiàn)為對未來的迷茫，擔(dān)心不良預(yù)后對家人造成情感沖擊等。尤其是家庭經(jīng)濟的困難和身體狀況的不佳，使患者掙扎在痛苦的邊緣，面臨著死亡的危險，對未來缺乏希望，不愿意去計劃未來。本研究中，大部分患者有壓力大、內(nèi)疚、擔(dān)心和自我感覺降低等心理。McPherson等[8]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者的健康狀況是患者的主要情感負擔(dān)，多數(shù)患者會對健康狀況較差的照顧者產(chǎn)生較高的自我感受負擔(dān)。姚璐等[9]對88例CAPD患者進行評估發(fā)現(xiàn)，患者普遍存在抑郁，而這些心理感受和負面情緒又容易被醫(yī)護人員所忽視。提示醫(yī)護人員要充分重視腹膜透析患者的健康教育工作，使其充分了解自身疾病的治療和轉(zhuǎn)歸。一方面，醫(yī)護人員要加強自身專業(yè)知識的學(xué)習(xí)；另一方面，必須加強對患者的長期健康教育和隨訪管理，針對患者出現(xiàn)的問題適時進行心理干預(yù)，創(chuàng)造和保持患者與家屬良好的心理狀態(tài)，減輕患者的疾病不確定感。

3.3 重視家庭支持對患者自我感受負擔(dān)的影響 CAPD患者的治療是長期且持續(xù)的，整個家庭的關(guān)注點及資源需大部分轉(zhuǎn)移至患者本人，維持家庭系統(tǒng)的穩(wěn)定和平衡對患者的治療尤為重要。Liang等[10]通過調(diào)查指出，選擇腹膜透析的患者比選擇血液透析的患者更在意家庭成員是否愿意對他們提供生活上的幫助和情感上的支持。李文靜[11]的研究結(jié)果也顯示，家庭支持狀況直接影響腹膜透析患者的生活質(zhì)量。因此，腹膜透析護士在對患者進行培訓(xùn)的時候，不應(yīng)忽視對患者家屬的專門教育。通過提高CAPD患者的家庭功能，增加家庭成員照顧患者的知識與技能，使患者正確對待病情，主動配合治療，減輕家屬照顧的身心疲憊。同時，也應(yīng)該讓患者正視他們的家庭角色責(zé)任，幫助患者樹立正確的人生觀和價值觀，以減輕其心理負擔(dān)。

4 小結(jié)

CAPD患者存在不同程度的心理問題，自我感受負擔(dān)比較明顯。因此，醫(yī)護人員應(yīng)重視和深入了解患者的自我感受負擔(dān)，為患者提供個性化整體護理措施，增加其長期治療的信心，改善患者的生活質(zhì)量。同時，呼吁全社會和相關(guān)部門為腹膜透析患者提供更多的理解、支持和幫助。

[1] 肖月,隋賓艷，趙琨.我國終末期腎病現(xiàn)狀及透析技術(shù)的應(yīng)用、費用及支付情況分析[J].中國衛(wèi)生政策研究，2011，4(5):29-33.

[2] Hall J A,Carswell C,Walsh E,et al.Iowa case management,innovative social case work[J].Social Work,2002,47(2):132-141.

[3] Cousineau N,McDowen I.Measuring chronic patients’feelings of being a burden to their earegivers：Development and preliminary validation of a scale[J].Med Care，2003，41(1)：110-118.

[4] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologist views[M].New York：Oxford University Press，1979：48-71.

[5] 胡雁.質(zhì)性研究[J].護士進修雜志,2006,21(7):579-581.

[6] 范建楨,周薇.維持性血液透析患者自我感受負擔(dān)的質(zhì)性研究[J].解放軍護理雜志，2011,28(9A):19-21.

[7] 王文，王漢民.應(yīng)對方式和社會支持對行血液透析治療的終末期腎病患者心理狀況的影響[J].中國臨床康復(fù),2002，9(6)：1297-1298．

[8] McPherson C J，Wilson K G，Murray M A.Feeling like a burden to others：A systematic review focusing on the end of life[J].Palliat Med，2007，21(10)：115-128.

[9] 姚璐，周宇彤，汪濤,等.腹膜透析患者的抑郁水平與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析[J].中華護理雜志，2005，40(6)：473-474.

[10]Liang C H，Yan g C Y，Lu K C．Factors afecting peritoneal dialysis selection in Taiwan ese patients with chronic kidney disease[J].Int Nurs Rev，2011，58(4)：463-469.

[11]李文靜.家庭支持對維持性腹膜透析病人生活質(zhì)量的影響[J].護理研究，2007，21(5)：1171-1174.

(本文編輯：仇瑤琴)

Self-perceivedBurdeninContinuousAmbulatoryPeritonealDialysisPatients:AQualitativeResearch

Xiao Meiling1, Liu Yannan1, Hu Jianping2,Zheng Shuping3,Duan Gongxiang1

(1.Nursing School, Nanhua University, Hengyang 421000, Hunan Province, China; 2. Respiratory Department, Xiangya Hospital of Zhongnan University, Changsha 410000, Hunan Province, China; 3. Nephrology Department, the Center Hospital of Shaoyang City, Shaoyang 422000, Hunan Province, China)

author：Duan Gongxiang, E-mai:dggxx@tom.com

ObjectiveTo describe the self-perceived burden (SPB) in continuous ambulatory peritoneal dialysis patients and analyze its influencing factors.MethodsFifteen continuous ambulatory peritoneal dialysis patients the center hospital of Shaoyang City were interviewed and analyzed by the Colaizzi qualitative phenomenological analysis.ResultsBy reading, analysis, reflection, separation and refining, five themes were identified, including heavy economic burden; emotional impact; caregiver’s mental and physical exhaustion; personal role imbalance; confused feeling about the future.ConclusionThe SPB of continuous ambulatory peritoneal dialysis patients were obvious. The medical staff should pay attention to the patients’ SPB and provide them with personalized holistic nursing measures. Furthermore, we also call on the society to provide more social supports for the patients.

continuous ambulatory peritoneal dialysis; self-perceived burden (SPB); qualitative research

2013-04-14 【

】 2013-10-21

肖美玲，護師，碩士在讀，研究方向為臨床護理

段功香，教授，E-mai:dggxx@tom.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.02.009

R459.5

A

1008-9993(2014)02-0036-03