肖美玲，劉燕南，胡僭蘋(píng)，鄭淑萍，段功香

(1.南華大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，湖南 衡陽(yáng) 421000；2.中南大學(xué)湘雅醫(yī)院 呼吸內(nèi)科，湖南 長(zhǎng)沙 410000；2.邵陽(yáng)市中心醫(yī)院 腎內(nèi)科，湖南 邵陽(yáng) 422000)

持續(xù)非臥床腹膜透析患者自我感受負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究

肖美玲1，劉燕南1，胡僭蘋(píng)2，鄭淑萍3，段功香1

(1.南華大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，湖南 衡陽(yáng) 421000；2.中南大學(xué)湘雅醫(yī)院 呼吸內(nèi)科，湖南 長(zhǎng)沙 410000；2.邵陽(yáng)市中心醫(yī)院 腎內(nèi)科，湖南 邵陽(yáng) 422000)

目的描述持續(xù)非臥床腹膜透析患者自我感受負(fù)擔(dān)的真實(shí)情況，分析患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)邵陽(yáng)市中心醫(yī)院15例持續(xù)非臥床腹膜透析患者進(jìn)行深度訪談，并采用Colaizzi七步分析法對(duì)資料進(jìn)行分析歸納。結(jié)果通過(guò)閱讀、分析、反思、分類(lèi)和提煉，總結(jié)出5個(gè)主題：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重；情感沖擊；對(duì)照顧者健康狀況的擔(dān)憂；個(gè)人角色失衡；對(duì)未來(lái)感覺(jué)迷茫。結(jié)論持續(xù)非臥床腹膜透析患者自我感受負(fù)擔(dān)比較明顯，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)為患者提供個(gè)性化整體護(hù)理，并呼吁家庭、社會(huì)為患者提供更多的支持。

持續(xù)非臥床腹膜透析；自我感受負(fù)擔(dān)；質(zhì)性研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(2)：36-38]

持續(xù)非臥床腹膜透析(continuous ambulatory peritoneal dialysis，CAPD)是目前終末期腎病患者替代療法的一種[1]。我國(guó)腹膜透析患者的年增長(zhǎng)率為20%[2]，隨著透析技術(shù)的不斷成熟和完善，大多數(shù)透析患者的生命得以延長(zhǎng)。但由于疾病和治療的特殊性，腹膜透析患者很容易產(chǎn)生自我價(jià)值感下降和“成為他人的負(fù)擔(dān)”等消極負(fù)面的心理感受。Cousineau等[3]對(duì)血液透析患者的負(fù)擔(dān)感受進(jìn)行了研究，首次提出自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden,SPB)的概念，即患者存在拖累家庭、成為別人負(fù)擔(dān)的感覺(jué)。為了解邵陽(yáng)地區(qū)CAPD患者自我感受負(fù)擔(dān)的真實(shí)情況，關(guān)注患者的身心體驗(yàn)并給予針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，本研究對(duì)15例CAPD患者進(jìn)行了質(zhì)性研究。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究采用目的抽樣法，在邵陽(yáng)市中心醫(yī)院腹膜透析治療中心選取CAPD 1年以上的患者共15例。其中男7例、女8例，年齡26～74歲，中位年齡51歲；腹膜透析時(shí)間1～5年，中位時(shí)間33個(gè)月；婚姻狀況：已婚12例，喪偶3例；文化程度：文盲2 例，小學(xué) 5例，初中5，高中(大專(zhuān))及以上3 例；在職情況：離職1例，在職2例，退休5例，下崗2例，無(wú)工作5 例；醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)情況：醫(yī)療保險(xiǎn) 6例，農(nóng)村合作醫(yī)療9例。此外，6例患者生活完全自理，9例患者部分自理，生活需要他人協(xié)助。

1.2 研究方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法。

1.2.1 資料收集方法 采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法，即在自然情景中進(jìn)行的、開(kāi)放的、沒(méi)有暗示的訪談。首先擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱：請(qǐng)您描述一下患病后的情形與感受?；疾∫院?，您感到最大的困難和壓力是什么?面對(duì)壓力您如何應(yīng)對(duì)？對(duì)于家人的照顧，您心里最大的感受是什么？對(duì)于自身疾病所造成的家人情感方面的影響您有何感受？……訪談開(kāi)始前，與受訪者建立相互信任和保守秘密的承諾，向其說(shuō)明本次研究的目的、意義和內(nèi)容，獲取受訪者的同意后簽署知情同意書(shū)。每次訪談45～60 min。訪談時(shí)，引導(dǎo)受訪者充分表達(dá)患病的體驗(yàn)和感受，重點(diǎn)挖掘其積極和消極的心理反應(yīng)。在獲得受訪者同意的前提下全程錄音。為避免因錄音而造成患者緊張，錄音筆放置在受訪者不易覺(jué)察的地方。訪談過(guò)程中認(rèn)真傾聽(tīng)并仔細(xì)觀察受訪者的情感變化，及時(shí)記錄訪談中的想法、感受及疑惑。同時(shí)記錄受訪者的非語(yǔ)言性表達(dá)，以便進(jìn)一步確認(rèn)，作為分析資料時(shí)的參考和補(bǔ)充。本研究在訪談至15例患者時(shí)不再有新信息出現(xiàn)，即資料飽和，訪談結(jié)束。

1.2.2 資料分析方法 采取Colaizzi[4]的7步分析法：(1)仔細(xì)閱讀所有資料；(2)析取有重要意義的陳述；(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集；(5)寫(xiě)出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點(diǎn)；(7)返回參與者處求證。在收集和分析資料時(shí)采用合眾法[5]，即將原始記錄資料及分類(lèi)后所得的交由研究小組專(zhuān)家審核；資料分類(lèi)后，請(qǐng)?jiān)L談對(duì)象核對(duì)是否與其原意相符，以提高可信度。

1.2.3 質(zhì)量控制 根據(jù)研究目的選取有代表性的CAPD患者，充分考慮患者的性別、年齡、透析時(shí)間、經(jīng)濟(jì)狀況等基本資料，盡量使其具有代表性，使不同特征的樣本均勻分布[6]。研究者作為患者專(zhuān)職護(hù)士的助手，在工作中與患者的接觸時(shí)間比較多，獲得患者的信賴(lài)，有助于資料的收集。對(duì)有疑問(wèn)的資料，結(jié)合患者特征及訪談?dòng)涗涍M(jìn)行整理，并將整理后的資料反饋給訪談對(duì)象，以核實(shí)資料的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重 對(duì)于大多數(shù)腹膜透析患者而言，腹膜透析治療是一種終身替代療法，治療過(guò)程漫長(zhǎng)、治療費(fèi)用高，對(duì)其個(gè)人和家庭都是沉重的負(fù)擔(dān)。本研究中，高額的醫(yī)療費(fèi)用支出所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是患者最大的困擾。訪談對(duì)象中，只有2例患者繼續(xù)工作，其他都為退休或辭去工作在家休息。本組訪談對(duì)象多來(lái)自于農(nóng)村，他們表示最大的擔(dān)心就是經(jīng)濟(jì)方面的擔(dān)心，感覺(jué)壓力沉重?；颊?：“我生病以后，工作辭了，現(xiàn)在所有的經(jīng)濟(jì)來(lái)源只有老公一個(gè)人了，小孩子在讀初中，家里還有父母要撫養(yǎng)，經(jīng)濟(jì)壓力大?。　??；颊?(聲音低沉)：“自從我生病后，把前兩年在外打工賺的幾萬(wàn)元錢(qián)全花光了，現(xiàn)在還要借錢(qián)，我的病把整個(gè)家庭都拖垮了！”

2.2 情感沖擊 透析治療不僅增加了照護(hù)者的情感壓力，患者還擔(dān)心未來(lái)死亡會(huì)對(duì)家人造成情感沖擊，加重了腹膜透析患者的負(fù)擔(dān)感受?；颊?：“我并不怕死，這么大年紀(jì)了，也不擔(dān)心自己的病，只是擔(dān)心給我女兒造成精神壓力?！被颊?：“現(xiàn)在家里全靠我老婆一個(gè)人支撐，自己又不能出去工作，連累了她，也連累了孩子。孩子還小，大的7歲，小的才3歲，不能像其他孩子一樣有一個(gè)良好的家庭條件……不知道我的病能不能趕快好一點(diǎn)?！被颊?：“我家里爺爺、爸爸、媽媽身體都很健康，我擔(dān)心要是我死了，白發(fā)人送黑發(fā)人，他們?cè)趺崔k，鄉(xiāng)親們會(huì)怎么看我的那些長(zhǎng)輩！”

2.3 對(duì)照顧者健康狀況的擔(dān)憂 大多數(shù)腹膜透析的老年患者生活不能完全自理，都是由家人照顧。定期復(fù)查陪診、買(mǎi)透析液、額外增加的家務(wù)勞動(dòng)及患者日常生活照護(hù)等一系列問(wèn)題影響著照護(hù)者的身心健康，而對(duì)照護(hù)者健康狀況的擔(dān)憂又加重了腹膜透析患者的自我感受負(fù)擔(dān)[3]。如患者8：“家里其他人都要掙錢(qián)養(yǎng)家，只有我老婆在照顧我，我又經(jīng)常要住院，她自己也身體不好，有頭痛、高血壓這些病，也是很心疼啊，沒(méi)辦法啊！”患者10：“我其實(shí)不擔(dān)心自己的病，只是擔(dān)心我老婆的身體，她跟著我，吃太多苦了。住院也是她陪著我，很多事情都是她一個(gè)人在處理。”

2.4 個(gè)人角色失衡 作為家庭成員的一分子，患者扮演著為人父母、子女、伴侶的角色，也承擔(dān)著相應(yīng)的角色責(zé)任。但是患病后，患者常常因自己無(wú)法正常履行家庭、社會(huì)責(zé)任而產(chǎn)生一定的心理負(fù)擔(dān)，特別是中青年患者對(duì)無(wú)法實(shí)現(xiàn)其對(duì)社會(huì)、家庭的責(zé)任有特殊的內(nèi)疚感。患者4：“現(xiàn)在兒子還沒(méi)成家，作為父親，應(yīng)該為兒女結(jié)婚這個(gè)人生大事出一點(diǎn)力，可是我卻無(wú)能為力，一點(diǎn)也幫不到他，對(duì)不起他啊……”患者13：“女兒為了照顧我，把原來(lái)的工作也換了，現(xiàn)在工作又辛苦，還得抽出時(shí)間在家照顧我，太連累她了！”患者4：“自從我生了這個(gè)病以后，一直是妻子照顧我，因?yàn)樘悄虿≡斐裳劬σ曃锬：?，吃藥也是妻子分好送到我手上，走路出門(mén)都是妻子在前面帶著我。為了緩解經(jīng)濟(jì)壓力，妻子這么大年紀(jì)了還要出去找了一份工作，真是太連累她了！”

2.5 對(duì)未來(lái)感覺(jué)迷茫 雖然腹膜透析相對(duì)于血液透析來(lái)說(shuō),更經(jīng)濟(jì)、方便，甚至可以實(shí)現(xiàn)居家腹膜透析，但長(zhǎng)期、持續(xù)的透析仍在很大程度上影響了患者的工作和學(xué)習(xí)，患者往往較難實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，加重了患者的自我感受負(fù)擔(dān)?；颊?2：“我現(xiàn)在雖然還在工作，但是感覺(jué)很迷茫，生活像失去了方向，工作起來(lái)也很沒(méi)勁，不知道什么時(shí)候是個(gè)頭?！被颊?4：“不知道我這樣的情況還需透析多久，時(shí)間拖得越久，對(duì)我的幾個(gè)子女都越是拖累啊，只能過(guò)一天算一天。”患者15：“現(xiàn)在雖然還工作，但是感覺(jué)身心疲憊，真不知道這個(gè)病什么時(shí)候才有更高的醫(yī)療技術(shù)水平來(lái)治療?！?/p>

3 討論

3.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重是大部分腹膜透析患者自我感受負(fù)擔(dān)沉重的主要原因 本研究所選醫(yī)院的CAPD患者大多來(lái)自農(nóng)村，約占60%，屬于低收入人群。由于腹膜透析治療過(guò)程漫長(zhǎng)、治療費(fèi)用高，對(duì)其個(gè)人和家庭都是沉重的負(fù)擔(dān)，是患者最大的困擾，感覺(jué)壓力沉重。目前國(guó)家對(duì)腹膜透析的投入和報(bào)銷(xiāo)比例沒(méi)有血液透析高，社會(huì)支持偏少；而患者從家庭、社會(huì)中獲得的支持越多，則壓力越小、生活質(zhì)量越高[7]。提示社會(huì)應(yīng)予以更多的支持，減輕腹膜透析患者的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；同時(shí)，也呼吁上級(jí)衛(wèi)生事業(yè)部門(mén)完善醫(yī)療保險(xiǎn)制度，更多地支持、關(guān)注腹膜透析患者。

3.2 對(duì)疾病的不確定感增加了患者的自我感受負(fù)擔(dān) 由于終末期腎病患者通過(guò)腹膜透析無(wú)法完全治愈疾病，故患者易出現(xiàn)疾病不確定感，表現(xiàn)為對(duì)未來(lái)的迷茫，擔(dān)心不良預(yù)后對(duì)家人造成情感沖擊等。尤其是家庭經(jīng)濟(jì)的困難和身體狀況的不佳，使患者掙扎在痛苦的邊緣，面臨著死亡的危險(xiǎn)，對(duì)未來(lái)缺乏希望，不愿意去計(jì)劃未來(lái)。本研究中，大部分患者有壓力大、內(nèi)疚、擔(dān)心和自我感覺(jué)降低等心理。McPherson等[8]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者的健康狀況是患者的主要情感負(fù)擔(dān)，多數(shù)患者會(huì)對(duì)健康狀況較差的照顧者產(chǎn)生較高的自我感受負(fù)擔(dān)。姚璐等[9]對(duì)88例CAPD患者進(jìn)行評(píng)估發(fā)現(xiàn)，患者普遍存在抑郁，而這些心理感受和負(fù)面情緒又容易被醫(yī)護(hù)人員所忽視。提示醫(yī)護(hù)人員要充分重視腹膜透析患者的健康教育工作，使其充分了解自身疾病的治療和轉(zhuǎn)歸。一方面，醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)自身專(zhuān)業(yè)知識(shí)的學(xué)習(xí)；另一方面，必須加強(qiáng)對(duì)患者的長(zhǎng)期健康教育和隨訪管理，針對(duì)患者出現(xiàn)的問(wèn)題適時(shí)進(jìn)行心理干預(yù)，創(chuàng)造和保持患者與家屬良好的心理狀態(tài)，減輕患者的疾病不確定感。

3.3 重視家庭支持對(duì)患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響 CAPD患者的治療是長(zhǎng)期且持續(xù)的，整個(gè)家庭的關(guān)注點(diǎn)及資源需大部分轉(zhuǎn)移至患者本人，維持家庭系統(tǒng)的穩(wěn)定和平衡對(duì)患者的治療尤為重要。Liang等[10]通過(guò)調(diào)查指出，選擇腹膜透析的患者比選擇血液透析的患者更在意家庭成員是否愿意對(duì)他們提供生活上的幫助和情感上的支持。李文靜[11]的研究結(jié)果也顯示，家庭支持狀況直接影響腹膜透析患者的生活質(zhì)量。因此，腹膜透析護(hù)士在對(duì)患者進(jìn)行培訓(xùn)的時(shí)候，不應(yīng)忽視對(duì)患者家屬的專(zhuān)門(mén)教育。通過(guò)提高CAPD患者的家庭功能，增加家庭成員照顧患者的知識(shí)與技能，使患者正確對(duì)待病情，主動(dòng)配合治療，減輕家屬照顧的身心疲憊。同時(shí)，也應(yīng)該讓患者正視他們的家庭角色責(zé)任，幫助患者樹(shù)立正確的人生觀和價(jià)值觀，以減輕其心理負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

CAPD患者存在不同程度的心理問(wèn)題，自我感受負(fù)擔(dān)比較明顯。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視和深入了解患者的自我感受負(fù)擔(dān)，為患者提供個(gè)性化整體護(hù)理措施，增加其長(zhǎng)期治療的信心，改善患者的生活質(zhì)量。同時(shí)，呼吁全社會(huì)和相關(guān)部門(mén)為腹膜透析患者提供更多的理解、支持和幫助。

[1] 肖月,隋賓艷，趙琨.我國(guó)終末期腎病現(xiàn)狀及透析技術(shù)的應(yīng)用、費(fèi)用及支付情況分析[J].中國(guó)衛(wèi)生政策研究，2011，4(5):29-33.

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(本文編輯：仇瑤琴)

Self-perceivedBurdeninContinuousAmbulatoryPeritonealDialysisPatients:AQualitativeResearch

Xiao Meiling1, Liu Yannan1, Hu Jianping2,Zheng Shuping3,Duan Gongxiang1

(1.Nursing School, Nanhua University, Hengyang 421000, Hunan Province, China; 2. Respiratory Department, Xiangya Hospital of Zhongnan University, Changsha 410000, Hunan Province, China; 3. Nephrology Department, the Center Hospital of Shaoyang City, Shaoyang 422000, Hunan Province, China)

author：Duan Gongxiang, E-mai:dggxx@tom.com

ObjectiveTo describe the self-perceived burden (SPB) in continuous ambulatory peritoneal dialysis patients and analyze its influencing factors.MethodsFifteen continuous ambulatory peritoneal dialysis patients the center hospital of Shaoyang City were interviewed and analyzed by the Colaizzi qualitative phenomenological analysis.ResultsBy reading, analysis, reflection, separation and refining, five themes were identified, including heavy economic burden; emotional impact; caregiver’s mental and physical exhaustion; personal role imbalance; confused feeling about the future.ConclusionThe SPB of continuous ambulatory peritoneal dialysis patients were obvious. The medical staff should pay attention to the patients’ SPB and provide them with personalized holistic nursing measures. Furthermore, we also call on the society to provide more social supports for the patients.

continuous ambulatory peritoneal dialysis; self-perceived burden (SPB); qualitative research

2013-04-14 【

】 2013-10-21

肖美玲，護(hù)師，碩士在讀，研究方向?yàn)榕R床護(hù)理

段功香，教授，E-mai:dggxx@tom.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.02.009

R459.5

A

1008-9993(2014)02-0036-03