童韻 趙芳
對(duì)現(xiàn)有孤獨(dú)癥兒童干預(yù)模式的質(zhì)疑與再探討
童韻 趙芳
從早期密集單調(diào)的行為干預(yù),到提高社交功能的結(jié)構(gòu)式干預(yù),再到以孤獨(dú)癥兒童發(fā)展為目標(biāo)的發(fā)展式干預(yù),孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)模式不斷發(fā)展,雖有實(shí)證研究證明了這些干預(yù)方法的有效性,但也引發(fā)了諸多質(zhì)疑,形成了對(duì)孤獨(dú)癥兒童干預(yù)模式的再探討。再探討認(rèn)為,孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)應(yīng)在理解并尊重孤獨(dú)癥兒童差異化特質(zhì)的基礎(chǔ)上,根據(jù)其與環(huán)境互動(dòng)的獨(dú)特方式,注重環(huán)境的調(diào)適,設(shè)計(jì)結(jié)構(gòu)合理并易于把握的刺激呈現(xiàn)序列,營造適應(yīng)孤獨(dú)癥兒童特性發(fā)展的支持性情境。同時(shí),應(yīng)引導(dǎo)家長正確解讀和恰當(dāng)回應(yīng)孤獨(dú)癥兒童的需求,從多維視角積極介入,促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童優(yōu)勢(shì)發(fā)展,體現(xiàn)其自我價(jià)值。
孤獨(dú)癥兒童 干預(yù)模式
童韻,復(fù)旦大學(xué)社會(huì)工作系碩士研究生;趙芳,復(fù)旦大學(xué)社會(huì)工作系副教授,博士(上海 200433)。
1943年,美國心理學(xué)家Leo Kanner首次臨床報(bào)告了孤獨(dú)癥(autism)。孤獨(dú)癥在醫(yī)學(xué)上被認(rèn)定為廣泛性發(fā)育障礙,這種發(fā)育障礙因在社交障礙、語言障礙、行為障礙等維度上具有共性特征,而在程度上又有明顯的個(gè)體異質(zhì)性(如同光譜分布),又被稱為孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorders,,ASD)。目前,從世界范圍看,孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈現(xiàn)快速增長的趨勢(shì),兒童首當(dāng)其沖(張穎,2010)。1991年,中國正式將孤獨(dú)癥納入兒童精神疾患(肖福芳、申荷永,2010)。但對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的治療,在醫(yī)學(xué)上一直沒有找到合適的治療方法,目前主要依靠訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的干預(yù)。
孤獨(dú)癥兒童干預(yù)大多針對(duì)其具體癥狀,如語言障礙、人際交流障礙及行為障礙等進(jìn)行干預(yù)。由于價(jià)值理念、問題解決的視角不同,孤獨(dú)癥兒童臨床干預(yù)方式較為多樣,概括起來,目前主要有行為干預(yù)、結(jié)構(gòu)式干預(yù)和發(fā)展式干預(yù)三種方式。
(一)行為干預(yù)
孤獨(dú)癥研究初期,由于當(dāng)時(shí)盛行的精神分析干預(yù)法對(duì)孤獨(dú)癥的行為特征束手無策(SymonJB.,2001),行為干預(yù)持續(xù)得到研究者的關(guān)注。行為干預(yù)基于經(jīng)典操作條件反射原理,通過一對(duì)一地密集訓(xùn)練,旨在系統(tǒng)地促進(jìn)目標(biāo)行為(有助于社會(huì)交往的行為)的形成,減少問題行為。有關(guān)孤獨(dú)癥干預(yù)的文獻(xiàn)大多認(rèn)為行為干預(yù)至今仍是主要的干預(yù)方式。
20世紀(jì)60年代開始,孤獨(dú)癥干預(yù)中引入了應(yīng)用行為分析法(applied behavior analysis,ABA),ABA是目前最廣為人知的行為干預(yù)模式之一(張穎,2010)。ABA是將目標(biāo)任務(wù)按照一定的方式和順序分解成一系列的相對(duì)獨(dú)立的單元,采用適當(dāng)?shù)膹?qiáng)化方法,依次訓(xùn)練,直至兒童掌握所有技能,可以獨(dú)立完成目標(biāo)任務(wù),并將所學(xué)的知識(shí)、技能在不同情境中遷移。1987年,Lovaas報(bào)道對(duì)19個(gè)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行每周40小時(shí),持續(xù)2年的ABA干預(yù),結(jié)果有9例基本恢復(fù)正常,引起了轟動(dòng)。后來很多學(xué)者重復(fù)了Lovaas的干預(yù)方案,也都取得較好的效果(張穎,2010)。
在ABA干預(yù)法之后,自然環(huán)境行為干預(yù)法(naturalistic behavioral approaches)應(yīng)運(yùn)而生,彌補(bǔ)了ABA方法的不足,它是在沿用原有行為干預(yù)元素的基礎(chǔ)上,聚焦于居家環(huán)境中孤獨(dú)癥兒童的興趣所在,激發(fā)孤獨(dú)癥兒童在自然情境中行為學(xué)習(xí)的動(dòng)機(jī),借助精心設(shè)計(jì)的訓(xùn)練方案鼓勵(lì)其自發(fā)地訓(xùn)練。這種干預(yù)方法和日常情境融合,促進(jìn)訓(xùn)練技能不斷地鞏固和維持,被認(rèn)為能有效地提升孤獨(dú)癥兒童情境應(yīng)對(duì)技能(Brunner DL,Seung H,2009)。
(二)結(jié)構(gòu)式干預(yù)
20世紀(jì)70年代初,結(jié)構(gòu)式干預(yù)(treatment and education of autistic and related communications handicapped children,TEACCH)開始出現(xiàn),它是基于課堂的個(gè)性化教學(xué)訓(xùn)練項(xiàng)目,由Eric Schopler所創(chuàng)建,主要利用孤獨(dú)癥兒童的視覺偏好,運(yùn)用圖表,針對(duì)孤獨(dú)癥兒童在語言、社交、感知覺以及運(yùn)動(dòng)等方面的技能缺陷進(jìn)行訓(xùn)練(張穎,2010)。
結(jié)構(gòu)式干預(yù)強(qiáng)調(diào)訓(xùn)練場(chǎng)景中不同活動(dòng)空間界限的清晰設(shè)置,以孤獨(dú)癥兒童視覺空間的優(yōu)勢(shì)來提高孤獨(dú)癥兒童的社交功能。Panerai曾選取24例孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行了為期3年的TEACH訓(xùn)練,結(jié)果報(bào)道在生活技能、社交技能、認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)技能和適應(yīng)能力方面均有顯著提高,干預(yù)前后的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p<0.05)。Probst等的研究也證實(shí)TEACH可以改善孤獨(dú)癥兒童的生活技能,減少問題行為(重復(fù)刻板、自傷等)(張穎,2010)。
(三)發(fā)展式干預(yù)
發(fā)展式干預(yù)(developmental interventions)是根據(jù)兒童發(fā)展理論創(chuàng)建的。它是基于兒童獨(dú)特的功能發(fā)展階段來設(shè)計(jì)干預(yù)方案。干預(yù)著眼于兒童發(fā)展的視角,以孤獨(dú)癥兒童的興趣和需求為導(dǎo)向,注重利用情感的聯(lián)系改善人際互動(dòng)方式,使其符合孤獨(dú)癥兒童當(dāng)下意義表達(dá)的需要(尤娜,楊廣學(xué),2006)。
在發(fā)展式干預(yù)中,“地板時(shí)光”(floortime)療法是其中運(yùn)用最廣泛的一種方法,它以發(fā)展為導(dǎo)向、以家庭環(huán)境和人際互動(dòng)為主而設(shè)計(jì)的干預(yù)模式,由長期從事特殊教育的美國腦神經(jīng)科醫(yī)師Greenspan創(chuàng)建,因兒童的活動(dòng)通常在地板上進(jìn)行而得名(張穎,2010)。不同于應(yīng)用行為分析(ABA)的干預(yù)模式,“地板時(shí)光”干預(yù)法不是運(yùn)用權(quán)威式的訓(xùn)練手段強(qiáng)化外顯行為的改變,而是以孤獨(dú)癥兒童為主導(dǎo),根據(jù)孤獨(dú)癥兒童的獨(dú)特感知覺和興趣制定訓(xùn)練內(nèi)容。父母在與孤獨(dú)癥兒童共同參與創(chuàng)造性的活動(dòng)中,以孩子的興趣和樂趣作為親子互動(dòng)的基礎(chǔ),形成有效的交流“語言”,促進(jìn)親子情感體驗(yàn),提升孤獨(dú)癥兒童人際互動(dòng)的能力。目前,對(duì)“地板時(shí)光”等基于發(fā)展的干預(yù)方法的實(shí)證支持有限,應(yīng)用依據(jù)僅限于理論范疇(Brunner DL,Seung H,2009)。
從早期密集單調(diào)的行為干預(yù),到提高社交功能的結(jié)構(gòu)式干預(yù),再到以孤獨(dú)癥兒童發(fā)展為目標(biāo)的發(fā)展式干預(yù),孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)模式不斷發(fā)展,雖有實(shí)證研究證明了這些干預(yù)方法的有效性,但還是引發(fā)了諸多質(zhì)疑。
(一)對(duì)干預(yù)理念的質(zhì)疑
對(duì)孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)理念質(zhì)疑的核心問題是如何看待孤獨(dú)癥?孤獨(dú)癥是醫(yī)學(xué)癥狀,還是一種多元的生活方式?干預(yù)是讓孤獨(dú)癥兒童“回歸正?!?,還是為孤獨(dú)癥兒童的和諧生存提供保障?是以干預(yù)者的價(jià)值觀為本位,還是以孤獨(dú)癥兒童為本位?
在傳統(tǒng)觀念的影響下,干預(yù)一開始就處于對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行矯正的裹挾中。對(duì)孤獨(dú)癥的矯正或治療,看似出于現(xiàn)實(shí)的合理愿望,其實(shí)是迫于文化認(rèn)同的壓力。如把高功能孤獨(dú)癥兒童的一些特長(有些是常人無法企及的)一并視為癥狀(如“癡迷于狹窄的興趣”等)而歸于異常。本應(yīng)以孤獨(dú)癥兒童為本位的干預(yù)訓(xùn)練,卻無視孤獨(dú)癥兒童的個(gè)性殊異、個(gè)體特長,過度關(guān)注其不能做的,忽視其能做的,最終付出了失能化的代價(jià),降低了孤獨(dú)癥兒童的生存價(jià)值和意義。
相比于西方,中國對(duì)殘障的負(fù)性身份認(rèn)同更為明顯,認(rèn)為殘障孩子是家庭的不幸(Lin LY,Orsmond GI,Coster WJ,et al.,2010),并因殘障兒童某些功能的缺失或差異性特征,而對(duì)其發(fā)展出負(fù)性的身份認(rèn)同,諸如缺乏競爭力或自立能力,最終把他們從社會(huì)正常人群中區(qū)別出來(Ho KM,Keiley MK,2003)。為擺脫殘障的陰影,干預(yù)認(rèn)定惟有孩子“回歸正常”才能獲得社會(huì)接納。Mc-Cabe(2007)的研究也指出,要求矯正孤獨(dú)癥兒童所有異于常人的行為是孤獨(dú)癥兒童家長的干預(yù)期待,這些干預(yù)期待雖誘發(fā)了家長配合治療的強(qiáng)烈愿望,但“回歸正常”的傳統(tǒng)干預(yù)理念也給孤獨(dú)癥兒童家長帶來巨大的社會(huì)壓力。對(duì)治愈的期盼驅(qū)使家長高投入,為求得治愈,花費(fèi)大量時(shí)間和財(cái)力進(jìn)行密集的干預(yù)訓(xùn)練,但干預(yù)的效果卻往往不如預(yù)期,引發(fā)了家長對(duì)干預(yù)的質(zhì)疑,進(jìn)而對(duì)干預(yù)失去信心。
(二)對(duì)干預(yù)方法的質(zhì)疑
以孤獨(dú)癥兒童接受高強(qiáng)度的ABA干預(yù)為例,有研究者提出異議,認(rèn)為ABA方法的過度使用(如每周40個(gè)小時(shí))占用了其他干預(yù)方法的時(shí)間;也有研究者指出,經(jīng)ABA方法干預(yù)后的孤獨(dú)癥兒童大多“依賴他人的提示進(jìn)行互動(dòng)”,不能將習(xí)得的行為自主地應(yīng)用到自然情境中(Brunner DL,Seung H,2009)。同時(shí),每周40個(gè)小時(shí)強(qiáng)制性的干預(yù)訓(xùn)練,也引起高功能孤獨(dú)癥(High Function Autism)群體的反對(duì),他們認(rèn)為訓(xùn)練追求的過度矯正脫離理性軌道,無視孤獨(dú)癥者個(gè)體的差異。為此,一些孤獨(dú)癥群體成員提出:不要“回歸正?!钡母淖儯枰鹬夭町惖纳鐣?huì)認(rèn)同(Bagatell N,2010)。Darrou及其同事(2010)對(duì)208名孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行歷時(shí)4年的跟蹤研究也證明,孤獨(dú)癥兒童早期的臨床特征,如智商、語言及人際認(rèn)知的基線水平是重要預(yù)測(cè)因素,對(duì)發(fā)育軌跡起著重要作用,而一向備受關(guān)注的干預(yù)量(以小時(shí)計(jì))則是無關(guān)因素。
另外,一些干預(yù)方法設(shè)計(jì)之初是以“一對(duì)一”的訓(xùn)練方式回應(yīng)孤獨(dú)癥兒童的個(gè)性化需要,但受到師資等條件所限,實(shí)際訓(xùn)練內(nèi)容基本同質(zhì)化,靠機(jī)械性重復(fù)來強(qiáng)化訓(xùn)練效果,強(qiáng)制孩子服從訓(xùn)練,這顯然有悖孤獨(dú)癥兒童個(gè)體異質(zhì)性的內(nèi)在需求。
(三)對(duì)干預(yù)過程的質(zhì)疑
現(xiàn)有的干預(yù)將主體局限在孤獨(dú)癥兒童本身,忽視了對(duì)孤獨(dú)癥兒童家長照顧能力的訓(xùn)練與培養(yǎng),從而失去了家庭在干預(yù)過程中的有效支持。即使發(fā)展式干預(yù)(“地板時(shí)光”),雖然有家長的互動(dòng)參與,但干預(yù)主要是以孤獨(dú)癥兒童為主導(dǎo),缺少對(duì)家長的同步干預(yù),也勢(shì)必影響孤獨(dú)癥兒童的個(gè)性化干預(yù)效果。
孤獨(dú)癥兒童的生存質(zhì)量和父母的養(yǎng)育方式密切相關(guān)。一些孤獨(dú)癥兒童的家長沿襲傳統(tǒng)價(jià)值觀對(duì)“殘障”的誤讀,認(rèn)為孩子是“受傷的”、“不幸的”,需要家長的保護(hù)。家長以“愛”的名義,為孩子代勞一切,無意中剝奪了孩子發(fā)展自有優(yōu)勢(shì)、成就自我價(jià)值的機(jī)會(huì)。家長尚未意識(shí)到:不是殘障本身,而是自我價(jià)值意義上的殘障對(duì)孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展更為不利。家長的過度保護(hù)只能延續(xù)孩子毫無作為的生存狀態(tài)(薩爾瓦多·米紐慶等,2010)。
此外,孤獨(dú)癥兒童的成長在很大程度上依賴于家長的開放式交流。孤獨(dú)癥兒童不如家長所期待的那樣具有一般兒童的交流能力,有些個(gè)體缺乏確切表達(dá)內(nèi)心想法的能力,還有一些不用語言交流,而是表現(xiàn)出多動(dòng)、敵對(duì)或退縮的行為(Wilkins D,2010)。由于對(duì)孤獨(dú)癥兒童的交流能力有過高期待,一些家長無法領(lǐng)悟現(xiàn)實(shí)中孩子的交流意圖,將一些孤獨(dú)癥兒童特有的交流方式誤解為照料需求或拒絕,不但有礙于依戀關(guān)系的建立,也影響孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)效果。
孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)要在適應(yīng)孤獨(dú)癥兒童個(gè)性化發(fā)展需求的基礎(chǔ)上,構(gòu)建合理的干預(yù)理念及其模式,引導(dǎo)家長以多維視角,積極介入,重在促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的優(yōu)勢(shì)發(fā)展,體現(xiàn)自我生存價(jià)值。
(一)設(shè)定更合理的干預(yù)目標(biāo):從“回歸正?!钡健叭诤瞎采?/p>
孤獨(dú)癥兒童應(yīng)當(dāng)在多大程度上適應(yīng)并融入社會(huì),這始終是個(gè)有爭論的話題。
目前,大多數(shù)干預(yù)主張“同化”,通過一種簡單的“強(qiáng)制執(zhí)行”過程,來實(shí)現(xiàn)所謂的“回歸正?!?。“主流”文化往往凌駕于孤獨(dú)癥兒童的特性之上,強(qiáng)行作用于被動(dòng)無知的受體,卻不關(guān)心個(gè)體在多大程度上能夠自主地接受并有效地融入其中。一些所謂奇跡般的治愈未必是去除功能缺失的特征,而是以補(bǔ)償功能來替代某種缺失的功能(Gray C,2009)。
其實(shí),孤獨(dú)癥兒童干預(yù)應(yīng)重在使原先處于社會(huì)邊緣,視為異類的孤獨(dú)癥兒童,不因差異受歧視、被隔離。更為合理的目標(biāo)應(yīng)是尊重孤獨(dú)癥兒童個(gè)體的差異性,促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童與社會(huì)的融合共生,共同發(fā)展。
(二)轉(zhuǎn)變干預(yù)重點(diǎn):減少孤獨(dú)癥兒童的問題行為
孤獨(dú)癥兒童干預(yù)重點(diǎn)應(yīng)是在尊重差異的基礎(chǔ)上,依據(jù)社會(huì)公序良俗,減少孤獨(dú)癥兒童有悖社會(huì)規(guī)范的問題行為(challenge behavior),而對(duì)一些并未危害公共領(lǐng)域的行為,不妨降低要求,以接納差異的態(tài)度寬容以對(duì)。
“孤獨(dú)癥群體也像所有人一樣需要接受行為舉止的規(guī)范教育,即不觸犯他人邊界,不侵?jǐn)_他人領(lǐng)域。如果個(gè)體的行為對(duì)他人產(chǎn)生嚴(yán)重的干擾,就有必要對(duì)其進(jìn)行行為干預(yù),而與孤獨(dú)癥本身無關(guān)(Bagatell N.,2010)?!币?yàn)榫颓址腹姷男袨槎裕恢皇枪陋?dú)癥兒童,一些兒童也有類似的行為問題。有意義的干預(yù),是把不良行為作為干預(yù)的重點(diǎn),尤其是在早期的訓(xùn)練中建立基本行為規(guī)范,進(jìn)而在此基礎(chǔ)上發(fā)展孤獨(dú)癥兒童異于常人的獨(dú)特能力。
(三)拓展干預(yù)渠道:適應(yīng)孤獨(dú)癥兒童獨(dú)特發(fā)展的需要
有效的干預(yù)需要根據(jù)孤獨(dú)癥兒童與環(huán)境互動(dòng)的獨(dú)特方式,設(shè)計(jì)結(jié)構(gòu)合理并易于把握的刺激呈現(xiàn)序列(尤娜、楊廣學(xué),2006),如環(huán)境調(diào)適和計(jì)算機(jī)的引入拓展了干預(yù)的渠道,使干預(yù)不僅針對(duì)個(gè)體水平提高(如技能培訓(xùn)),而且注重環(huán)境層面的協(xié)調(diào)(如任務(wù)的相應(yīng)調(diào)整)來營造適應(yīng)孤獨(dú)癥兒童特性發(fā)展的支持性情境。
環(huán)境調(diào)適是通過環(huán)境的再設(shè)計(jì)使任務(wù)與個(gè)體的優(yōu)勢(shì)能力匹配,即協(xié)調(diào)情境來提高個(gè)體執(zhí)行任務(wù)的能力,并以適當(dāng)行為取代問題行為,促進(jìn)個(gè)體與環(huán)境和諧共處。干預(yù)前需要識(shí)別行為的動(dòng)機(jī)或意圖。個(gè)體問題行為產(chǎn)生之初可能是想逃避不能勝任的任務(wù),結(jié)果引發(fā)了同伴的注意力,進(jìn)而持續(xù)獲得同伴注意力可能成為自然情境中維系個(gè)體問題行為的動(dòng)機(jī)。為此,通過環(huán)境的再設(shè)計(jì)提高個(gè)體的勝任力,代之以任務(wù)的完成而獲得同伴關(guān)注,激發(fā)個(gè)體的積極參與(Blakeley-Smith A,Carr EG.,Cale SI,et al,2009)。
孤獨(dú)癥兒童干預(yù)中計(jì)算機(jī)的使用,則是針對(duì)孤獨(dú)癥兒童發(fā)展需求和興趣特點(diǎn),提供一種支持性的輔助手段,用于培養(yǎng)所需的技能。它的特點(diǎn)是通過程序設(shè)計(jì)來設(shè)置情境,從而滿足孤獨(dú)癥兒童特殊的個(gè)性化需求。并非所有孩子都能從常規(guī)教育中受益。對(duì)孤獨(dú)癥兒童來說,如果常規(guī)學(xué)習(xí)不是最有效的方式,不如創(chuàng)造適合他們的學(xué)習(xí)方式,效果可能更好(Mesmere BS,2007)。相比傳統(tǒng)學(xué)習(xí)方法,計(jì)算機(jī)利用孤獨(dú)癥兒童視覺偏好,可以提供更有效的學(xué)習(xí)情境,激發(fā)學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī),更快速地進(jìn)行學(xué)習(xí)(Whalen C,Moss D,Ilan A,et al,2010)。有研究者認(rèn)為,孤獨(dú)癥兒童也許不能自動(dòng)屏蔽無關(guān)刺激,無法形成完整而有意義的視覺效果,但可以通過計(jì)算機(jī)循序漸進(jìn)地增加視覺呈現(xiàn)的復(fù)雜程度。此外,計(jì)算機(jī)對(duì)回應(yīng)速度要求不高,表達(dá)不受時(shí)間限制,也緩解了個(gè)體面對(duì)面的交流壓力(Bolte S,Golan O,Goodwin MS,et al,2010),彌補(bǔ)了孤獨(dú)癥個(gè)體在語言和交流方面的不足,為其提供更多的參與機(jī)會(huì)。近期對(duì)孤獨(dú)癥群體運(yùn)用計(jì)算機(jī)情況的研究也證實(shí),“孤獨(dú)癥的計(jì)算機(jī)輔助干預(yù),具備很大的潛力,有助于挖掘個(gè)體尚未開發(fā)的潛能(Mesmere BS,2007)。”
(四)改善干預(yù)過程:對(duì)家長進(jìn)行同步干預(yù)
對(duì)家長的同步干預(yù),有利于形成家長與專業(yè)人士合作的干預(yù)模式。實(shí)踐也證明,家長直接參與干預(yù)的全過程,有助形成適度的干預(yù)方案,滿足孤獨(dú)癥兒童的特殊需求,達(dá)到更好的干預(yù)效果。
首先,協(xié)助家長形成適度的干預(yù)期待。系統(tǒng)行為干預(yù)是以某一特定時(shí)期的兒童能力水平為基礎(chǔ),構(gòu)建兒童的行為(技能),培養(yǎng)兒童的自理能力(Kimball JW,2002)。干預(yù)要根據(jù)個(gè)體年齡、言語能力、功能水平的特征,正視孤獨(dú)癥兒童發(fā)育的現(xiàn)實(shí),而脫離孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異,要求矯正孤獨(dú)癥兒童所有異于常人的行為是不切實(shí)際的。
其次,提高家長親子互動(dòng)的能力。對(duì)孤獨(dú)癥家長進(jìn)行干預(yù)不僅是家長自身的需要,也是對(duì)孤獨(dú)癥兒童干預(yù)前需要解決的問題?;谝缿倮碚摰难芯勘砻鳎汗陋?dú)癥兒童的譜系障礙總體表現(xiàn)為功能的缺失,需要家長相應(yīng)調(diào)整對(duì)孩子的照顧模式,否則就無法敏感回應(yīng)孩子的需求,其中敏感回應(yīng)是指家長對(duì)孩子需求的恰當(dāng)解讀和回應(yīng)(Oppenheim D,Goldsmith DF,2007)。孤獨(dú)癥兒童也許不像常人那樣表達(dá)感受,但并不意味著這些感受的缺失(Parish R.and Friends,2008)。一些貌似“情感冷漠”的孤獨(dú)癥兒童通過間接方式的表達(dá)(如繪畫作品),更需要家長敏銳覺察孩子的興趣,感受其中豐富的內(nèi)涵。同步干預(yù)家長的目的在于協(xié)助家長重構(gòu)適應(yīng)孤獨(dú)癥兒童交往的照顧模式,調(diào)適好情緒狀態(tài),努力理解孤獨(dú)癥兒童依戀關(guān)系中的意義表達(dá),洞悉孩子行為背后的潛在動(dòng)機(jī),促進(jìn)家長與孩子之間的有效互動(dòng)。研究者認(rèn)為家長調(diào)整方式滿足孩子的交流需求是改善孤獨(dú)癥兒童交流狀況的較為敏感的指標(biāo)。家長對(duì)孩子敏感回應(yīng)的重要性在于家長同步提高親子互動(dòng)能力,有助于取得更好的干預(yù)效果(Brunner DL,Seung H,2009)。
第三,以多維的視角促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的優(yōu)勢(shì)發(fā)展。以多維視角尊重孩子的差異,注重發(fā)掘孩子與眾不同的表現(xiàn)力,遠(yuǎn)比過度矯正孩子的行為更有意義。孤獨(dú)癥兒童的“異?!毙袨樘卣髯尲议L感到困惑,同時(shí)也為他們提供新的視角,感悟到人的多元化?!懊總€(gè)孤獨(dú)癥兒童都需要父母和專業(yè)人員成為他們‘信任的鏡子’,去體現(xiàn)他們的天賦、能力和優(yōu)勢(shì)(Parish R.and Friends,2008)?!备深A(yù)應(yīng)有助于孤獨(dú)癥兒童及其家長提升生存價(jià)值,成就社會(huì)角色,更好地融入社會(huì)生活(McCabe H,2007)。家長理應(yīng)具有敏銳的洞察力來發(fā)現(xiàn)孩子的特質(zhì),作為推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童優(yōu)勢(shì)發(fā)展的力量,使家庭再現(xiàn)活力。
總之,孤獨(dú)癥兒童從診斷初期到成長的不同發(fā)展階段,需要一系列特殊養(yǎng)育方式和干預(yù)模式,也挑戰(zhàn)傳統(tǒng)文化理念和家長的應(yīng)對(duì)能力。孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)應(yīng)在有效的公共政策、社會(huì)服務(wù)及社區(qū)支持下,協(xié)助更多家庭成功應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥所帶來的巨大挑戰(zhàn)(Combrinck-Graham L,1989),為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)與發(fā)展起到積極的作用。
[1]薩爾瓦多·米紐慶,李維榕,喬治·西蒙等,2010,《掌握家庭治療:家庭的成長與轉(zhuǎn)變之路》2版,高雋(譯),北京:世界圖書出版公司。
[2]肖福芳,申荷永,2010,《自閉癥譜系障礙的患病現(xiàn)狀與研究綜述》,《教育導(dǎo)刊》第7期。
[3]尤娜,楊廣學(xué),2006,《自閉癥診斷與干預(yù)研究綜述》,《中國特殊教育》第7期。
[4]張穎,2010,《孤獨(dú)癥的早期干預(yù)》,《臨床兒科雜志》第8期。
[5]Bagatell N.,2010,From cure to community:transforming notions of autism,ETHOS,Journal of the Society for Psychological Anthropology,38(1):33~55.
[6]Blakeley-Smith A,,Carr EG.,Cale SI.et al.,2009,Environmental fit:a model for assessing and treating problem behavior associated with curricular difficulties in children with autism spectrum disorders.Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,24(3):131~145.
[7]Bolte S.Golan O,Goodwin MS,et al.,2010,What can innovative technologies do for autism spectrum disorders?Autism,14(3):155~159.
[8]Brunner DL,Seung H.,2009,Evaluation of the efficacy of communication-based treatments for autism spectrum disorders:a literature review,Communication Disorders Quarterly,31(1):15~41.
[9]Combrinck-Graham L.(Ed.).,1989,Children in family contexts:perspectives on treatment,New York:The Guilford Press,213–230.
[10]Darrou C,Pry R,Pernon E,et al.,2010,Outcome of young children with autism:does the amount of intervention influence developmental trajectories?Autism,14(6):663~677.
[11]Gray C.,2009,Narratives of disability and the movement from deficiency to difference.Cultural Sociology, 2009,3(2):317~332.
[12]Ho KM,Keiley MK.,2003,Dealing with denial:a systems approach for family professionals working with parents of individuals with multiple disabilities.The Family Journal,11(3):239~247.
[13]Kimball JW.,2002,Behavior-analytic instruction for children with autism:philosophy matters.Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,17(2):66~75.
[14]Lin LY,Orsmond GI,Coster WJ,et al.,2010,Families of adolescents and adults with autism spectrum disorders in Taiwan:the role of social support and coping in family adaptation and maternal well-being.Research in AutismSpectrum Disorders,doi:10.1016/j.rasd.2010.03.004
[15]McCabe H,2007,Parent advocacy in the face of adversity:autism and families in the People's Republic of China.Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,22(1):39~50.
[16]Mesmere BS.(Ed.),2007,New autism research developments,New York:Nova Science Publishers,Inc, 159~174.
[17]Oppenheim D,Goldsmith DF.(Ed.).,2007,Attachment theory in clinical work with children:bridging the gap between research and practice.New York:The Guilford Press,109~136.
[18]Parish R.and Friends.(Ed.),2008,Embracing autism:connecting and communicating with children in the autism spectrum,San Francisco:Jossey-Bass AWiley Imprint,15~134.
[19]Symon JB.,2001,Parent education for autism:issues in providing services at a distance.Journal of Positive Behavior Interventions,3(3):160~174.
[20]Whalen C,Moss D,Ilan A,et al.,2010,Efficacy of teach town:basics computer-assisted intervention for the intensive comprehensive autism program in Los Angeles unified school district,Autism,14(3):179~197.
[21]Wilkins D.,2010,I’m not sure what I want(and I don’t know how to get it):how do social care workers perceive the parental relationships of children with autistic spectrum conditions?Journal of Social Work Practice,24(1):89~101.
編輯/楊恪鑒
C916
A
1672-4828(2014)04-0111-07
10.3969/j.issn.1672-4828.2014.04.014