黃昉苨

怎么讓人接受“得了艾滋病”

這一現(xiàn)實

北京佑安醫(yī)院感染一科教學(xué)護(hù)士長福燕圓圓臉，很愛笑，說話和緩淡定，透著股對誰都親切的勁兒。17年前，她被調(diào)進(jìn)了佑安醫(yī)院的感染科，那兒其實就是專收治艾滋病病人的病房。那時候領(lǐng)導(dǎo)說，不用幾年就能輪崗離開。可是，這么多年過去，福燕一直穩(wěn)穩(wěn)地待在這里。

她挺喜歡自己的這份工作：“至少我遇到的這些感染者，他們需要有人用這種方式去幫助他們?！?/p>

好多年里，她和一個志愿者團(tuán)隊都在琢磨怎么讓人接受“得了艾滋病”這一現(xiàn)實，并自己決定是否開始吃藥。

看上去，這忙并不好幫。

“我被告知的那天是星期五，接著就在家打了兩天兩夜的游戲，不知道餓，也不知道困，對周圍什么事都麻木，就覺得一切都完了?！辟M(fèi)杰40多歲，看起來身體健壯，有著古銅膚色的他愛好：戶外運(yùn)動?；貞浧鹜?，他不無辛酸地咧了下嘴：“游戲升級倒是挺快?！?/p>

比他略長幾歲，斯文白凈的感染者方禮，那時候看不得電視節(jié)目里某個劉翔代言的營養(yǎng)品廣告。每次不等“有健康，才有未來”的那句廣告語說出口，他一定抓過遙控器，狠狠地把電視畫面給掐滅。

事實上，在當(dāng)前的醫(yī)療條件下，艾滋病已經(jīng)是一種可通過藥物控制的慢性病，感染HIV并不一定致命。通過混合數(shù)種抗病毒藥物的“雞尾酒療法”，感染者們體內(nèi)病毒能夠長期被抑制在一種不可檢測的水平。如果不發(fā)病，感染者們完全可以照常過自己的日子。在感染科工作這么多年，福燕見多了“一直都生活得很好”的艾滋病病毒感染者：“他們可以結(jié)婚，通過醫(yī)學(xué)手段干預(yù)后，也可以擁有健康的后代?！?/p>

不過，與鄧儀一樣，大多數(shù)人在聽到感染的消息之后，首先想到了死亡。

“所有生的勇氣在那一剎那全部消亡，死的氣息壓得我無法呼吸?！彼髞碓谝黄恼吕飳懙?，

“那是用‘絕望都不足以形容的一種感覺?！?/p>

至于眼前的護(hù)士長還在說什么，他已經(jīng)聽不懂了。

就為著這一點，每次對感染者告知了病情之后，福燕都會再多問上一句：“我今天講了幾個問題，你能把最重要的問題跟我說說嗎？”

她最怕對方口上一味說著“嗯”“啊”，眼神卻不跟人接觸，表情都是凍住的。

不僅患者嚇成這樣，福燕剛來感染科的時候，很多護(hù)士都不愿來這兒工作。從專業(yè)知識上，她們很清楚日常接觸不會傳染艾滋病病毒，可是往往架不住家里的激烈反對。

“人都會受周圍環(huán)境的影響”，福燕心里明白，當(dāng)周圍人都在害怕的時候，太特立獨(dú)行也不容易。

但她還是在感染科待了下來?！拔矣X得我能決定自己的事兒?！彼龓еc倔強(qiáng)的表情微笑說。

常來感染科轉(zhuǎn)悠的感染者，都知道1990年國內(nèi)發(fā)現(xiàn)的第一例中國籍艾滋病病人的遭遇。

“他當(dāng)時就是被送到佑安醫(yī)院來的?！辟M(fèi)杰知道那個人當(dāng)時所住的病房：從感染一科的后門出去，遇上太平間后往右轉(zhuǎn)，有個醫(yī)療垃圾回收站，旁邊一個小門往里拐，路盡頭有個公共廁所——“就在這個角落里，收拾出了兩間房，外邊鎖上門。這就是最早的感染科了?！?/p>

“那時候國內(nèi)不了解這病，醫(yī)生都不知道怎么治，大家光是害怕。那人死了以后，醫(yī)院在這塊空地上架起一火堆，把那屋里的椅子床單什么放這兒聚起來，全燒了?！?/p>

正說著，他瞄了一眼太平間的大門：“就待在太平間旁邊，每天都聽著形形色色的家屬在這里嚎啕大哭，他最后的日子，心理壓力一定特別大?！闭媪w慕他們的患者有一個可以哭的地方

2007年冬天，鄧儀在福燕的辦公室里被告知感染艾滋病病毒的消息。雖然之前護(hù)士長“已經(jīng)鋪墊了很多話”，他還是覺得“眼前一片黑”。這時，有句話讓他振奮了精神：“你看，你雖然很不幸運(yùn)地感染了艾滋病，但幸運(yùn)的是你提前發(fā)現(xiàn)了。只要積極配合醫(yī)生、按時檢測治療，是不影響你正常生活的?！?/p>

隨后護(hù)士長問他：想不想見見和他有相同經(jīng)歷的人？有些人發(fā)現(xiàn)感染好幾年了，想不想看看他們是怎么生活的？

鄧儀幾乎是迫不及待地答應(yīng)了。

他就這樣被福燕帶到了剛剛創(chuàng)立的“恬園工作室”。

如今在“恬園”，鄧儀被其他志愿者們喚為“老火”。工作室里收集著3000多個感染者的檔案，他們中許多人都有相似的經(jīng)歷：接到要求復(fù)查的電話，在福燕護(hù)士長的辦公室中獲知陽性與否的結(jié)果，最終來到病區(qū)旁的這間小屋里度過被告知得病后最無助的階段。

那年頭，即便是沒有發(fā)病的感染者來到醫(yī)院，也往往帶著墨鏡和口罩，躲躲閃閃。

每天上午這里都很熱鬧。就算在那里時間不長，也很容易分辨出來：那些神色遲滯、說話瞌磕絆絆的，往往是剛知道消息的人。

“我真的就出去玩了一次，一次就中彩了?！庇腥嘶诓划?dāng)初。

也有人關(guān)心細(xì)節(jié)：“單位能從醫(yī)?？闯鑫业昧耸裁床?？”“如果答應(yīng)吃藥，是不是每個月都得來你們這兒？”

得到答案后，這人低下頭去，沉沉地嘆一口氣，又是沉默良久。

還有感染者剛得知結(jié)果，氣沖沖地殺到恬園，“你們干嗎要給我檢測出來？！”

2004年的“世界艾滋病日”之前，正在佑安醫(yī)院住院的艾滋病病人老紀(jì)與小衛(wèi)遇上了來視察的胡錦濤總書記，還跟他握了手。當(dāng)晚新聞播出的時候，他倆的臉沒有做遮蔽處理。兩人艾滋病病人的身份徹底暴露，生活瞬間就炸了鍋，全家人都被當(dāng)成傳染病源頭一樣，讓村里人人避之不及。

如今在恬園，這些感染者們依舊在能夠表露身份的空間中小心翼翼地保護(hù)著自己。很多人在這里聊得春風(fēng)滿面喜笑顏開，但閉口不談自己的過去或是在外界的職業(yè)。

就在方禮發(fā)表這番意見的時候，福燕在自己的辦公室里見到了前來復(fù)查的感染者秀娟。這天是秀娟老公的“頭七”，也是她開始雞尾酒療法的第15天。

秀娟從不知自己的丈夫是艾滋病患者。等他被送到感染科來的時候，已經(jīng)病得不省人事了。護(hù)士長告訴秀娟：你也得查查HIV。endprint

還沒從上一個打擊中緩過來，她又被告知，自己免疫力也低得快到發(fā)病的臨界值了。于是立刻開始吃藥。

這天到感染科，這位還在被藥物副作用折磨的婦女，專程來感謝福燕護(hù)士長的幫助?？烧f著說著，她又哭了：“他能在哪里得這個??？我倆當(dāng)初是一塊兒去廣東打工的——要不是夫妻感情真的好，也不會跟著他去打上呀?！?/p>

等知道是艾滋病，丈夫已經(jīng)回答不了她的疑問了。因為嚴(yán)重的藥物副作用，秀娟還曾在陪床時暈倒在丈丈的病床前?？墒?，恨他嗎？“他都已經(jīng)病成那樣了，家里還有婆婆和兒子要照顧，恨都沒有力氣。日子總還得過下去吧?！?/p>

“這對她來說，就完全是一個從天上砸下來的事兒。”說著這事，福燕看上去充滿了對人生際遇的困惑。

“每天我們和大家一樣去商場購物，去菜場買菜，去體育館游泳。這個群體就生活在人群中，過著很平常的生活。你們沒法假裝我們不存在，歧視只會讓我們把自己都藏起來?！闭f到激動處，方禮提高了嗓門。

他還記得2007年，恬園工作室剛剛建起來那會兒，他們這些志愿者走進(jìn)酒吧、浴場等公共場所，勸有過高危性行為的人來醫(yī)院篩查。

“最開始來的那批人，都寫假名，取什么名兒的都有，每天整理資料，都是一堆‘太陽、‘星星、月亮這樣的名字?！?/p>

常來恬園拿藥的患者還包括一個看上去傻乎乎的流浪漢。他左臂紋一青龍，右臂紋一白虎，身上的T恤印著一哆啦A夢。這是疾控中心在公園里發(fā)現(xiàn)的感染者，平時靠撿飲料瓶為生。不過，就連他也知道，要把藥瓶上的標(biāo)簽都撕了再帶回家，

“不然……就會……被……我家……老頭子……發(fā)現(xiàn)的！”

我們無法背著你走過沙漠，

但會一直扶著你，看你走下去

現(xiàn)在的恬園工作室，共有像鄧儀、費(fèi)杰這樣的業(yè)余或全職志愿者300多人，其中有學(xué)生，有慕名而來的善心人士，更多的，是像他們一樣希望把勇氣傳遞給后來人的艾滋病病毒感染者。

費(fèi)杰是在參與艾滋病病毒感染者聚會的時候第一次嘗試為新感染者提供咨詢的。

費(fèi)杰知道這份工作有多重要。他曾遇到過一個外地的感染者，在當(dāng)?shù)丶部刂行牡弥岁栃越Y(jié)果，但沒人跟他多解釋什么。這位商人看了化驗單，小心翼翼地問工作人員：“我還能活滿一年不？”

“不知道?！?/p>

“半年呢？”

“不知道?！?/p>

“3個月總能活滿吧？”

“……”

這人一想，壞了，3個月壽命都沒了。于是他放下生意，盡情吃喝，時不時出國旅游觀光。一年過去，眼看積蓄快花光了，他覺得不對頭：“怎么一點要死的跡象都沒有呀？”

后來費(fèi)杰就在恬園見到了他，這人還在那兒抱怨老家的疾控中心呢：“這不是坑人嘛！”

2007年，恬園創(chuàng)辦之初，他與方禮就來這里給護(hù)士長“幫忙”。幫著幫著，他從業(yè)余兼職做到了全職，成為這間工作室的負(fù)責(zé)人。

時間長了，志愿者們總結(jié)出一些規(guī)律，大多數(shù)走進(jìn)恬園的人，最關(guān)心兩件事兒：親人會不會有事？我還能活多久？

兩者的答案都還算樂觀：一般的日常生活接觸，不會傳染艾滋病病毒。而如果病毒得到有效控制，“根據(jù)醫(yī)學(xué)家做的模型，也就比一般人少活十幾年吧”。

費(fèi)杰記得有個感染者，是“富二代”，從前過著花天酒地的生活，得了病，反倒結(jié)了婚，安安穩(wěn)穩(wěn)地過起了小日子。

他的妻子是在初中就認(rèn)識的發(fā)小，在得知他感染的消息之后站了出來：“從前你是看不見我的，可是現(xiàn)在我不想離開你了?！?/p>

后來，恬園的志愿者們看到了他送回來的照片：老婆生了個胖乎乎的小子。

“自己的生活只能靠自己去爭取?！笨戳嗽S多感染者的遭遇之后，費(fèi)杰得出了這樣的結(jié)論，“前兩天講座上醫(yī)生的話說得是真好：我們無法背著你走過沙漠，但會一直扶著你，看你走下去?！眅ndprint