（哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 第三手術(shù)室，黑龍江 哈爾濱150086）

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤（retinoblastoma，RB）是由染色體缺失或基因突變引起的先天性遺傳性疾病，發(fā)病率約為（15～20）／10萬(wàn)活產(chǎn)兒，是嬰幼兒時(shí)期最常見的眼內(nèi)惡性腫瘤［1］。視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤治療難度大、周期長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高，給患兒照顧者的身心帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)［2］。已有研究［3－4］表明，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家長(zhǎng)普遍存在焦慮、緊張、恐懼等一系列負(fù)性情緒。如何改善患兒家長(zhǎng)的心理狀態(tài)，已經(jīng)成為視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤護(hù)理領(lǐng)域內(nèi)不可回避的問題。認(rèn)知行為干預(yù)是當(dāng)前臨床上較為常用的一種心理干預(yù)方法，主要通過認(rèn)知重建和行為矯正，達(dá)到幫助患者改變不合理的認(rèn)知和不良行為的短期心理治療方法［5］。本研究旨在通過對(duì)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒父母進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù)，使父母獲得疾病相關(guān)知識(shí)，學(xué)會(huì)一定的行為訓(xùn)練方法，從而改善其心理狀態(tài)。

1 對(duì)象與方法

1．1 研究對(duì)象 于2012年3月1日至2012年12月30日，采用便利抽樣方法在哈爾濱市某三級(jí)甲等醫(yī)院選取接受視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤手術(shù)患兒家長(zhǎng)100名作為本研究的研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒的直接監(jiān)護(hù)人，住院期間長(zhǎng)期陪伴患兒；自愿參與本研究；意識(shí)清晰，能夠回答問卷相關(guān)內(nèi)容。排除標(biāo)準(zhǔn)：有認(rèn)知障礙者；患兒合并其他重大疾病。由研究者本人向研究對(duì)象介紹研究目的和意義，說明匿名及保密原則，簽署知情同意書。

1．2 研究方法

1．2．1 干預(yù)方法

1．2．1．1 優(yōu)勢(shì)內(nèi)容遞增教育法 該方法的理念是從家長(zhǎng)最渴望獲取的知識(shí)開始教育，并不斷激發(fā)家長(zhǎng)學(xué)習(xí)的內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力，被家長(zhǎng)忽視而在治療中必須掌握的知識(shí)逐步成為家長(zhǎng)主動(dòng)要求學(xué)習(xí)的內(nèi)容，從而提高教育效果［6］。研究者根據(jù)對(duì)疾病知識(shí)的調(diào)查結(jié)果，舉辦視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤疾病專題知識(shí)講座，并讓患兒家長(zhǎng)針對(duì)不了解的問題進(jìn)行自由提問，由研究者進(jìn)行一對(duì)一的專題解答。每隔一天下午1次，每次1h，共3次。

1．1．2 發(fā)放宣教手冊(cè) 針對(duì)患兒家長(zhǎng)的問題，結(jié)合視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤疾病特點(diǎn)，邀請(qǐng)臨床醫(yī)學(xué)專家和護(hù)理專家制作視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤疾病知識(shí)宣教手冊(cè)，包括視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤發(fā)病原因、治療方法、護(hù)理措施、患兒父母及照顧者常出現(xiàn)的心理問題及應(yīng)對(duì)方法等內(nèi)容。

1．1．3 認(rèn)知干預(yù) 通過糾正患兒父母的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)開始，進(jìn)行“一對(duì)一”的干預(yù)。針對(duì)其存在的心理問題進(jìn)行疏導(dǎo)，幫助家長(zhǎng)宣泄不良情緒，減輕精神壓力，保持心理平衡；指導(dǎo)家長(zhǎng)正確對(duì)待和處理目前的各種問題，以減輕不良情緒。教會(huì)家長(zhǎng)放松的方法，比如情緒低落的時(shí)候，可以多做幾個(gè)深呼吸；指導(dǎo)家長(zhǎng)聽一些輕松愉快的音樂，家長(zhǎng)可以根據(jù)自己的喜好選擇輕松愉悅的音樂；指導(dǎo)家長(zhǎng)進(jìn)行放松訓(xùn)練，依次對(duì)雙手、前臂、上臂、肩部、胸部、腹部、臀部、大腿、小腿、雙腳等部位肌群進(jìn)行先緊張后放松的練習(xí)［7］，以達(dá)到放松身心的目的。每天下午1次，每次30min，共1周。

1．2．2 評(píng)價(jià)工具 （1）患兒家長(zhǎng)一般情況問卷，由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，包括：性別、年齡、文化程度、婚姻等。（2）視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒父母認(rèn)知問卷，由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，共2個(gè)維度（疾病認(rèn)知、情緒認(rèn)知），20個(gè)條目，對(duì)各項(xiàng)問題回答為“十分了解”、“了解一點(diǎn)”、“不了解”，分別計(jì)3、2、1分，滿分60分。通過對(duì)25例患兒家長(zhǎng)預(yù)調(diào)查得出該問卷Cronbachα內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0．752，請(qǐng)5名臨床醫(yī)學(xué)專家和護(hù)理專家對(duì)疾病認(rèn)知問卷的內(nèi)容進(jìn)行評(píng)價(jià)并修改，得出該問卷內(nèi)容效度為0．92，表明該問卷具有良好的信度和效度。（3）焦慮自評(píng)量 表（self－rating anxiety scale，SAS），該 量 表 由Zung于1971年編制，能夠較為準(zhǔn)確地反映有焦慮傾向的精神病患者和普通人的主觀感受。該量表共20個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分，將20個(gè)條目得分相加即為焦慮實(shí)際得分，得分愈高，表明焦慮程度愈重。SAS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分，其中50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分以上為重度焦慮［8］。（4）抑 郁 自 評(píng) 量 表（self－rating depression scale，SDS），該量表由Zung于1965年編制，能反映患者抑郁的主觀感受和在治療中的變化。量表共20個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分，將20個(gè)條目得分相加即為實(shí)際得分。SDS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分，53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，72分以上為重度抑郁［8］。

1．2．3 調(diào)查方法調(diào)查前詳細(xì)向患兒父母介紹此項(xiàng)調(diào)查的目的及意義，取得知情同意之后，由調(diào)查者一對(duì)一的詢問患者之后填寫并當(dāng)場(chǎng)收回，干預(yù)前共發(fā)放問卷100份，回收94份，有效回收率為94%，干預(yù)后發(fā)放問卷94份，有效回收94份，有效回收率為100%。

1．3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 應(yīng)用SPSS 18．0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料用頻數(shù)和百分比表示，計(jì)量資料以ˉx±s表示，采用配對(duì)t檢驗(yàn)，以P＜0．05或P＜0．01表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2．1 一般資料 回收的94份問卷中，男34例（36．2%），女60例（63．8%）；年齡28～42歲，平均（33．23±7．38）歲；文化程度：小學(xué)及以 下3人（3．2%），初 中5人（5．3%），高 中 及 以 上86人（91．5%）；婚姻狀況：已婚92人（97．9%），離異或喪偶2人（2．1%）。

2．2 干預(yù)前后患兒父母認(rèn)知得分比較 見表1。結(jié)果表明，干預(yù)前后患兒父母的疾病認(rèn)知、情緒認(rèn)知和總分的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0．05）。

表1 干預(yù)前后患兒父母認(rèn)知得分比較（ˉx±s，分）

2．3 干預(yù)前后患兒父母SAS、SDS得分比較 見表2。結(jié)果表明，干預(yù)前后患兒父母SAS、SDS得分的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0．05）。

表2 干預(yù)前后患兒父母SAS、SDS得分比較（ˉx±s，分）

3 討論

3．1 認(rèn)知行為干預(yù)能改善視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒父母的認(rèn)知狀態(tài) 本研究結(jié)果表明，在認(rèn)知行為干預(yù)后，患兒父母對(duì)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的疾病認(rèn)知和情緒認(rèn)知均有提高，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0．05，見表1）。鄧美娜［9］通過對(duì)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒親屬照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究表明，健康信息需求是患兒父母入院后最為迫切的問題。因此，應(yīng)該首先滿足患兒父母對(duì)疾病的相關(guān)信息需求，消除對(duì)患兒病情的錯(cuò)誤認(rèn)知，從而使其對(duì)可能發(fā)生的情況有客觀的認(rèn)識(shí)，幫助減輕由于缺乏信息而導(dǎo)致的恐懼、焦慮和悲觀情緒。本研究采用了優(yōu)勢(shì)內(nèi)容遞增教育法，其優(yōu)點(diǎn)在于從患者最希望了解的知識(shí)開始教育，不斷激發(fā)患者學(xué)習(xí)的內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力，使患者主動(dòng)要求學(xué)習(xí)，從而提高教育效果［6］。干預(yù)前的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒家長(zhǎng)普遍關(guān)注的問題有，手術(shù)是否危及生命、能否保住眼球、是否會(huì)復(fù)發(fā)、化療期間注意事項(xiàng)等，同時(shí)情緒認(rèn)知方面，家長(zhǎng)對(duì)戰(zhàn)勝疾病的信心普遍偏低。針對(duì)上述問題，舉辦視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤認(rèn)知專題講座，并進(jìn)行一對(duì)一的講解，講座內(nèi)容針對(duì)性強(qiáng)，豐富多樣，滿足了患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病及手術(shù)有關(guān)信息的心理需求，使他們對(duì)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤疾病本身、所要進(jìn)行的手術(shù)及預(yù)后，甚至是可能發(fā)生的意外，都有正確的認(rèn)知及相應(yīng)的心理應(yīng)對(duì)準(zhǔn)備，可以從意識(shí)和行為上主動(dòng)參與心理應(yīng)激調(diào)節(jié)，從而增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心［10］。

3．2 認(rèn)知行為干預(yù)能改善視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒父母的心理狀態(tài) 視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤不僅從生理上對(duì)患兒造成創(chuàng)傷，對(duì)兒童未來(lái)的健康發(fā)展也有深遠(yuǎn)的影響，因此患兒的家長(zhǎng)會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的危機(jī)感和對(duì)疾病預(yù)后的不確定性威脅，導(dǎo)致患兒家長(zhǎng)出現(xiàn)憂郁不安、恐懼、焦慮、緊張等負(fù)性情緒反應(yīng)［11］。尹芳等［12］的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，住院患兒母親在患兒住院期間存在著多種不同程度的心理障礙，尤以焦慮、抑郁、敵對(duì)、強(qiáng)迫表現(xiàn)突出。本研究的調(diào)查結(jié)果顯示，患兒父母的焦慮水平得分為（61．21±11．35）分，處于中度焦慮水平；患兒父母的抑郁水平得分為（58．74±11．95）分，處于輕度水平（表2）。已有研究［13］表明，父母的焦慮、恐懼等情緒常影響患兒，導(dǎo)致患兒產(chǎn)生逃避行為，對(duì)外界更敏感多疑、恐懼、易激惹，甚至拒絕進(jìn)入手術(shù)室。這提示我們醫(yī)護(hù)人員，父母負(fù)性情緒的存在，不但不利于疾病治療，甚至導(dǎo)致疾病惡化。因此，護(hù)理人員應(yīng)采取有效的干預(yù)措施幫助患兒父母解決心理問題，提高應(yīng)對(duì)技巧，改善其心理狀態(tài)。本研究通過為期1周的認(rèn)知行為干預(yù)后，患兒家長(zhǎng)的焦慮情緒和抑郁情緒得到顯著改善，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0．05，表2）。漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練是通過有序的松弛肌肉配合深呼吸，使整個(gè)機(jī)體活動(dòng)水平降低，達(dá)到心理上的松弛，從而使機(jī)體保持內(nèi)環(huán)境平衡與穩(wěn)定。放松訓(xùn)練通過神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)調(diào)節(jié)，使副交感神經(jīng)系統(tǒng)功能占優(yōu)勢(shì)，患者較易獲得放松后愉快感覺的體驗(yàn)，使機(jī)體保持心情平靜、緩解緊張、焦慮等負(fù)性情緒［7］。本研究結(jié)果表明，在糾正患兒家長(zhǎng)不合理認(rèn)知的基礎(chǔ)上，通過音樂療法和放松訓(xùn)練可以使患者達(dá)到消除緊張、不安、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒狀態(tài)的目的。但個(gè)體的心理狀態(tài)處在不斷的變化之中，這提醒醫(yī)護(hù)工作人員應(yīng)時(shí)刻關(guān)注患兒家長(zhǎng)的心理變化，并提供長(zhǎng)期有效的護(hù)理措施以防止焦慮、抑郁情緒的惡化，繼而穩(wěn)定其身心狀態(tài)。此外，在與患兒家長(zhǎng)接觸過程中應(yīng)充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)家長(zhǎng)與周圍的親屬、朋友、其他患兒的家屬多溝通，同時(shí)應(yīng)該意識(shí)到自己可以成為患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持的源泉，并為患兒家長(zhǎng)提供有效的情感支持，從而幫助其改善心理狀態(tài)。

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