王慶妍，蔣 芬，陳三妹，唐四元

老年期癡呆是老年期常見的一組慢性進行性精神衰退性疾病，伴有多種記憶和行為障礙，需要長期監(jiān)護[1]。我國長期護理機構(gòu)及保險制度、政策的不完善使傳統(tǒng)的家庭照顧仍是目前癡呆患者長期護理的主要形式，這無疑給患者的照顧者帶來了巨大的負擔(dān)，嚴重影響了照顧者的身心健康[2]，也成為社區(qū)護理需要關(guān)注的重點。早在20世紀(jì)80年代就有文獻證明患者的記憶行為問題嚴重影響著照顧者的負擔(dān)水平、抑郁、壓力、焦慮[3-4]。同時，老年期癡呆患者的記憶行為問題也關(guān)系著老年人是否最終會被送入醫(yī)療養(yǎng)老機構(gòu)，故應(yīng)對老年期癡呆患者的記憶行為問題加以重視[5]。國內(nèi)外已有研究就患者行為對照顧者負擔(dān)的影響進行了分析[6-9]，但是國內(nèi)尚未見針對每一種行為的具體調(diào)查研究。本研究采用調(diào)查問卷的方法對153對老年期癡呆患者的記憶行為問題及其主要照顧者針對每一種記憶行為問題的態(tài)度進行了調(diào)查，旨在描述老年期癡呆患者主要的記憶行為問題，了解其給照顧者帶來的最大困擾，為今后針對患者的記憶行為問題及照顧者的態(tài)度進行護理干預(yù)提供有力的循證依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2011年4月—2012年3月在湖南省包括中南大學(xué)湘雅醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院、湖南省人民醫(yī)院、湖南省第四醫(yī)院、湖南省腦科醫(yī)院等9所醫(yī)院的門診就診或短期住院的153對老年期癡呆患者及其主要照顧者為研究對象。研究對象納入標(biāo)準(zhǔn)為：(1)經(jīng)三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診確診且符合世界衛(wèi)生組織的國際疾病分類第10版(international classification of disease 10 revision，ICD-10)診斷標(biāo)準(zhǔn)的老年期癡呆患者及照顧者；(2)照顧者年滿18歲，且照顧時間不少于3個月；(3)照顧者為照顧時間最長、承擔(dān)的照顧任務(wù)最多、在對患者的照顧過程中起主要作用的照顧者，每個患者只選1名照顧者，可為配偶、子女或其他親屬；(4)照顧者意識清晰，言語正常，能與研究人員正常溝通并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：領(lǐng)取報酬的照顧者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料問卷 由研究者自行設(shè)計，主要內(nèi)容包括照顧者的年齡、性別、經(jīng)濟狀況等20個條目以及老年期癡呆患者的年齡、性別、癡呆類型、生活自理情況等7個條目。

1.2.1.2 修訂記憶行為問題量表(RMBPC)[5]由美國學(xué)者在原版記憶行為問題量表的基礎(chǔ)上修訂而成，被廣泛用于測量老年期癡呆患者記憶行為問題及這些問題對照顧者產(chǎn)生的影響[9-11]。臺灣學(xué)者發(fā)展了中文版本，具有良好的信度[12]。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.800。RMBPC包括患者的記憶行為問題和照顧者對其的態(tài)度兩個分量表，各24個條目，包括記憶相關(guān)問題、破壞性行為和抑郁3個維度?；颊哂洃浶袨閱栴}分量表的滿分為24分，按患者最近1周內(nèi)是否發(fā)生相關(guān)問題分為1分或0分，發(fā)生為1分，不發(fā)生為0分，由照顧者填寫；照顧者態(tài)度分量表中，每個條目按照顧者的困擾強度分為0～4分，0分為不會困擾，1分為有一點困擾，2分為中度困擾，3分為非常困擾，4分為極度困擾，滿分為96分。量表的分值越高，代表患者的記憶行為問題越多，照顧者的困擾越強烈。

在反映照顧者態(tài)度的時候，通常應(yīng)用兩個指標(biāo)：(1)態(tài)度均分=該維度或分量表總得分/維度或分量表總的條目數(shù)(包括患者出現(xiàn)的和未出現(xiàn)的記憶行為條目)；(2)困擾強度=該維度或分量表總得分/患者出現(xiàn)的該維度或分量表的條目數(shù)[13]。本文使用照顧者困擾強度作為照顧者態(tài)度衡量指標(biāo)。

1.2.2 資料收集方法 本研究采取問卷調(diào)查的方法，對照顧者進行調(diào)查。對于年紀(jì)較大、視力較差、文化程度較低者，經(jīng)由研究者以中性、無暗示的方式逐項口述問卷內(nèi)容，照顧者理解后自行回答，然后由研究者按照照顧者的回答內(nèi)容填寫完成。填寫完成后，研究者當(dāng)場回收問卷。本研究共發(fā)放問卷170份，回收160份，剔除無效問卷7份，最后有效問卷為153份，有效問卷回收率為90.0%。

2 結(jié)果

2.1 老年期癡呆患者及其照顧者的基本資料

2.1.1 老年期癡呆患者的基本資料 153例老年期癡呆患者中，男93例(60.8%)，女60例(39.2%)；平均年齡為(77.7±12.8)歲。疾病類型主要為阿爾茨海默病性癡呆 103例(67.3%)，其次為血管性癡呆43例(28.1%)和混合型癡呆7例(4.6%)?；颊叩纳钭岳頎顩r：16例(10.5%)患者基本自理，82例(53.6%)患者部分自理，55例(35.9%)患者完全不能自理。

2.1.2 照顧者的基本資料 153例老年期癡呆患者照顧者中，男50例(32.7%)，女103例(67.3%)；平均年齡為(58.5±12.8)歲；142例(92.8%)有配偶。文化程度：13例(8.5%)為小學(xué)及以下，46例(30.1%)為初中，48例(31.4%)為高中及中專，25例(16.3%)為大專，21例(13.7%)為本科及以上。113例(73.9%)不在業(yè)，40例(26.1%)在業(yè)。95例(62.1%)與患者同住。86例(56.2%)與患者的關(guān)系為配偶，其次為子女(55例，35.9%)、兒媳或女婿(12例，7.9%)。13例(8.5%)自覺健康狀況很差，43例(28.1%)自覺健康狀況差，71例(46.4%)自覺健康狀況一般，22例(14.4%)自覺健康狀況好，4例(2.6%)自覺健康狀況很好。

2.2 患者記憶行為問題的發(fā)生情況及照顧者的態(tài)度 在RMBPC的3個維度中，152例(99.3%)患者出現(xiàn)記憶相關(guān)問題，其中每一條目平均涉及的例數(shù)為120例(78.4%)；136例(88.9%)出現(xiàn)破壞性行為，其中每一條目平均涉及的例數(shù)為62例(40.8%)；137例(89.5%)出現(xiàn)抑郁，其中每一條目平均涉及的例數(shù)為50例(32.5%)。老年期癡呆患者記憶相關(guān)問題、破壞性行為、抑郁發(fā)生率比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=15.311，P<0.01)；其中記憶相關(guān)問題發(fā)生率高于破壞性行為及抑郁，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。

每一條目的具體發(fā)生人數(shù)及照顧者的態(tài)度見表1，患者出現(xiàn)的記憶行為問題中，“有困難記住最近發(fā)生的事”“忘記今天的日期”“一再重復(fù)問過的問題”為發(fā)生例數(shù)最多的3項，“恐嚇要傷害自己”“恐嚇要傷害他人”“評論自己感覺挫敗或沒有什么顯著的成就”為發(fā)生例數(shù)最少的3項。而在照顧者的態(tài)度中，“做對自己或他人有潛在危險的行為”“ 破壞財物”“ 在晚上吵醒你或其他人”是最困擾照顧者的前3項，而“忘記今天的日期” “看上去好像悲哀或憂愁” “評論自己感覺挫敗或沒有什么顯著的成就”是困擾照顧者最輕的3項。

表1 153例老年期癡呆患者記憶行為問題發(fā)生情況及其照顧者的態(tài)度

Table 1 The prevalence of memory and behavior problems among 153 patients with dementia and attitudes of their caregivers

注：RMBPC=修訂記憶行為問題量表

2.3 患者不同記憶行為問題對應(yīng)的照顧者的態(tài)度比較 照顧者在面對患者不同類型記憶行為問題時的困擾強度比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；其中照顧者在面對患者破壞性行為時的困擾強度均高于記憶相關(guān)問題、抑郁時的困擾強度，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01，見表2)。

2.4 患者出現(xiàn)問題的例數(shù)和照顧者困擾強度相關(guān)分析 為進一步解釋照顧者困擾強度與患者記憶行為問題的關(guān)系，本研究應(yīng)用曲線擬合進行二者相關(guān)關(guān)系分析。在眾多的曲線中，Cubic三次方程曲線的R2值最大，為0.278，F(xiàn)=229.212，P<0.05；另外，直線回歸關(guān)系雖然也具有統(tǒng)計學(xué)意義，但其R2=0.185，非最優(yōu)擬合曲線(見圖1)。

Table 2 Attitudes of caregivers among 153 dementia patients with different memory and behavior problems

患者的記憶行為問題例數(shù)照顧者困擾強度記憶相關(guān)問題1520.91±0.76 破壞性行為1361.95±1.13*△抑郁1370.89±0.85 F值60.550P值<0.01

注：與記憶相關(guān)問題比較，*P<0.01；與抑郁比較，△P<0.01

圖1 照顧者困擾強度與患者例數(shù)相關(guān)關(guān)系擬合圖

Figure 1 Correlation diagram about the relationship between caregiver distress intensity and the number of patients with memory and behavior problems

3 討論

3.1 老年期癡呆患者中最常見的記憶行為問題和讓照顧者困擾的記憶行為問題 本研究采用的RMBPC包含記憶相關(guān)問題、破壞性行為和抑郁3個老年期癡呆患者最常見的記憶行為問題，與Cheng等[9]的研究結(jié)果相同——發(fā)生率最高的記憶行為問題前5項均為記憶相關(guān)問題維度。本研究發(fā)現(xiàn)：破壞性行為中，老年期癡呆患者最常見的問題為“在晚上吵醒你或其他人”；抑郁中，最常見的為“看上去好像悲哀或憂愁”；最少見的5項記憶行為問題分別屬于破壞性行為和抑郁，而記憶相關(guān)問題中最少見的問題為“有困難記得重要的往事”。在照顧者的態(tài)度中，困擾強度最大的問題為患者的破壞性行為，即“做對自己或他人有潛在危險的行為”“破壞財物”“在晚上吵醒你或其他人”等；另外，抑郁中，困擾照顧者強度最大的是“恐嚇要傷害自己”；記憶相關(guān)問題中，困擾照顧者強度最大的是“把東西丟失或放錯地方”；而困擾強度最低的5項分別屬于記憶相關(guān)問題和抑郁維度；破壞性行為中，困擾照顧者強度最小的是“大聲、急速地說話”。

從上述結(jié)果可以發(fā)現(xiàn)，患者出現(xiàn)最為頻繁的兩項問題——“有困難記住最近發(fā)生的事”和“忘記今天的日期”分別是照顧者態(tài)度中困擾強度最低的5項中的2項；同樣，照顧者態(tài)度中困擾強度最高的兩項——“做對自己或他人有潛在危險的行為”和“破壞財物”分別位于患者出現(xiàn)的記憶行為問題中的倒數(shù)第6位和倒數(shù)第4位。通常，發(fā)生率越高的事件越容易引起關(guān)注，而從本研究中結(jié)果可以看出，在患者記憶行為問題帶給照顧者的困擾和挑戰(zhàn)這一方面，發(fā)生率高(如記憶相關(guān)問題)的問題，其帶給照顧者的困擾是最小的，這與Teri等[5]、Roth等[13]研究結(jié)果相一致。反倒是那些發(fā)生率不高的記憶行為問題一旦存在，帶給照顧者的困擾和挑戰(zhàn)是最強烈的。

3.2 患者不同記憶行為問題對應(yīng)的照顧者的態(tài)度比較 目前，代表RMBPC中照顧者態(tài)度平均值的指標(biāo)包括態(tài)度均分和困擾強度。由2.1.2中反映照顧者態(tài)度的兩個指標(biāo)的公式可以看出困擾強度更能反映出每一項問題照顧者態(tài)度的真實水平，而態(tài)度均分會低估每一項記憶行為問題對患者的困擾強度，故本研究使用困擾強度作為衡量照顧者態(tài)度的指標(biāo)。研究結(jié)果顯示，老年期癡呆患者記憶相關(guān)問題發(fā)生率高于破壞性行為及抑郁，而照顧者在面對患者破壞性行為時的困擾強度均高于記憶相關(guān)問題、抑郁時的困擾強度。針對患者已出現(xiàn)的問題，記憶相關(guān)問題和抑郁問題雖發(fā)生率很高，但其傷害力不大且傷害范圍小，其行為僅可波及到患者自身及主要照顧者；與之相比較，破壞性行為雖然發(fā)生率較低，但其傷害力和傷害范圍較大，即便傷害行為未遂，也會對照顧者的心理造成很大的壓力，且由于其影響范圍較廣，如“做使您困窘或?qū)擂蔚氖隆薄白鰧ψ约夯蛩擞袧撛谖ｋU的行為”“在晚上吵醒你或其他人”均會對同病室的病友、醫(yī)護人員、來探訪的親友造成影響，照顧者在面對自身心理負擔(dān)的同時還要面對來自外界的壓力，故其困擾強度較大。

3.3 從患者出現(xiàn)問題的例數(shù)和照顧者困擾強度分析中可以看出，應(yīng)用曲線擬合解釋二者的相關(guān)關(guān)系，Cubic三次方程曲線的R2值最大，為0.278，F(xiàn)=229.212，P<0.05。兩者之間存在曲線關(guān)系的可能性較大，但相關(guān)程度卻不高，有待進一步的研究探討。另外，從曲線中可以看出患者最常出現(xiàn)的問題和最少出現(xiàn)的問題中，照顧者困擾強度與患者例數(shù)間的負相關(guān)性更強?？梢?，出現(xiàn)這兩部分問題的患者，其照顧者更值得被關(guān)注，降低患者的相應(yīng)記憶行為問題或?qū)υ摶颊呷后w實施短時間的替代性照顧，可能更易顯著降低照顧者的困擾強度。

3.4 展望 已有研究證明，照顧的負擔(dān)會影響照顧者的健康水平，導(dǎo)致照顧者的病死率高于普通人群，而患者的記憶行為問題正是照顧者負擔(dān)的最大根源[9，14]。所以對于社區(qū)工作者，了解患者正在發(fā)生的記憶行為問題有哪些，哪些問題給照顧者帶來困擾強度最大，可以更好地為需要的人提供幫助[13]。目前，國內(nèi)雖然對患者的記憶行為問題做了調(diào)查和干預(yù)[15-16]，但更多的是針對患者的問題發(fā)生方面，而忽略了照顧者相應(yīng)的態(tài)度[13]，使減輕照顧者負擔(dān)方面的干預(yù)措施的針對性被削弱，無法切入本質(zhì)。

有很多的工具可用于同時評價患者的精神行為問題和照顧者的態(tài)度，其中應(yīng)用最多的為神經(jīng)精神科問卷(neuropsychiatric inventory，NPI)[17-18]和本研究所用的RMBPC[5，12]，其形式已得到了醫(yī)療界和心理學(xué)界的廣泛認可，同時也被大量地應(yīng)用于心理學(xué)和社會學(xué)調(diào)查之中[14]。相比較而言，在NPI中，調(diào)查的是照顧者對患者的每一類問題做出概括性的反應(yīng)，其測量的重點在于患者的精神行為問題。與之相比較，RMBPC更有效地評價了針對患者出現(xiàn)的每一個記憶行為問題照顧者的態(tài)度和困擾強度，這種困擾強度是隨著患者的不同記憶行為問題而變化的[13]。但是否說明RMBPC比NPI更加適用，尚待進一步分析和討論。

筆者認為：針對患者的每一個記憶行為問題，照顧者的困擾強度與其行為的普遍性存在一個曲線關(guān)系，即越普遍存在的行為已經(jīng)被大家所習(xí)以為常，同時由于其出現(xiàn)的次數(shù)多，受到了更為廣泛的關(guān)注，對這些行為的認知也較為成熟，所以照顧者的困擾強度會減低，反之亦然。但也不排除其行為的破壞程度對照顧者態(tài)度的影響，所以有待進一步研究去探討和證實。

應(yīng)對過程理論中將照顧者對壓力的評價分為初級評價和次級評價[19]，照顧者的態(tài)度是當(dāng)患者出現(xiàn)某種行為時候的第一反應(yīng)，是在應(yīng)對過程理論中作為初級評價的結(jié)果，可能會影響其態(tài)度的因素包括：是否有陪護，與患者之間的感情；而其他一些經(jīng)濟因素等影響的是次級評價的結(jié)果。照顧者對壓力如何評價將會影響到其負擔(dān)的大小[19]，進一步發(fā)現(xiàn)哪些因素影響初級評價，能夠為盡早從根源上減輕照顧者的負擔(dān)提供依據(jù)，同時也能為深入了解照顧者負擔(dān)形成的過程提供幫助，是社區(qū)醫(yī)療照護未來研究的方向。

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