姚志珍,徐 奇,吳留發(fā),盧 瑛,趙愛(ài)平
精神分裂癥屬重性精神障礙,WHO研究表明其是世界上導(dǎo)致殘疾的第四大原因[1]。精神分裂癥患者病程遷延,其受損的社會(huì)功能及精神殘疾嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量[2]。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于精神疾病患者生活質(zhì)量的研究方法不統(tǒng)一,調(diào)查指標(biāo)存在局限性,尚缺乏一致性結(jié)論;且目前多側(cè)重于住院精神分裂癥患者生存質(zhì)量的研究,而針對(duì)社區(qū)患者的報(bào)道較少,本研究通過(guò)調(diào)查社區(qū)精神分裂癥患者的生活質(zhì)量、自我效能、社會(huì)支持狀況及其相關(guān)影響因素,為社區(qū)開(kāi)展精神衛(wèi)生防治工作提供依據(jù)。
1.1 調(diào)查對(duì)象 2012年10—12月,采用方便抽樣法選擇浦東新區(qū)滬東社區(qū)在冊(cè)管理的所有明確診斷精神分裂癥的患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。病例入選標(biāo)準(zhǔn):年齡>15歲;在社區(qū)居住時(shí)間>1年;符合中國(guó)精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)(CCMD-3)精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn);病情穩(wěn)定,能配合問(wèn)卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):目前正在住院者;因聽(tīng)力和語(yǔ)言障礙無(wú)法交流者。
1.2 研究工具 既往研究顯示精神分裂癥患者的生活質(zhì)量受人口社會(huì)學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、社會(huì)支持等因素的影響[3-5],故本研究設(shè)計(jì)的問(wèn)卷基本涵蓋了這些因素,包括以下4部分:(1)一般情況調(diào)查表(自行設(shè)計(jì)):包括調(diào)查對(duì)象的人口學(xué)特征及疾病相關(guān)因素,如年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、病程、最近有無(wú)重大生活事件、服藥情況等。(2)精神分裂癥患者生活質(zhì)量量表(Schizophrenia Quality of Life Scale,SQLS):由英國(guó)精神病學(xué)家Gregwilkingsony于1999年研究開(kāi)發(fā),該量表于2002年由浙江大學(xué)駱宏引進(jìn)翻譯,經(jīng)驗(yàn)證其中文版重測(cè)信度為0.87,內(nèi)部一致性系數(shù)(Cronbach′s α)為0.70~0.92,與健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)、癥狀自評(píng)量表(SCL-90)顯著相關(guān),與大體評(píng)定量表(GAS)評(píng)價(jià)總體一致,具有較好的信度和效度。該表適宜對(duì)精神分裂癥患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)[6],其包含了心理社會(huì)、精力/動(dòng)機(jī)、癥狀/不良反應(yīng)3個(gè)分量表,共30個(gè)條目,其中心理社會(huì)分量表的項(xiàng)目共15條,由反映情感表達(dá)和人際交往的內(nèi)容組成;精力/動(dòng)機(jī)分量表的項(xiàng)目共7條,由反映精力和動(dòng)機(jī)的內(nèi)容組成;癥狀/不良反應(yīng)分量表的項(xiàng)目共8條,由反映癥狀和藥物不良反應(yīng)的內(nèi)容組成。評(píng)分標(biāo)準(zhǔn):0分為從來(lái)沒(méi)有、1分為偶爾、2分為有時(shí)、3分為經(jīng)常、4分為總是如此。各分量表項(xiàng)目得分合計(jì)為總粗分,各分量表分由粗分轉(zhuǎn)換而成:心理社會(huì)分量表=15個(gè)條目的粗分/(4×15)×100, 精力/動(dòng)機(jī)分量表=7個(gè)條目的粗分/(4×7)×100,癥狀/不良反應(yīng)分量表=8個(gè)條目的粗分/(4×8)×100。每個(gè)分量表的得分范圍為0~100分,0分代表最好的生活質(zhì)量,100分代表最差的生活質(zhì)量,得分越低表明主觀生活質(zhì)量越好。對(duì)于精神分裂癥患者而言,由于受疾病的影響,通常認(rèn)為此量表測(cè)試時(shí)間不宜超過(guò)50 min。(3)一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale,GSES),由王才康等于2001年翻譯修訂。GSES具有良好的信度,其內(nèi)部一致性系數(shù)Cronbach′s α=0.87,重測(cè)信度r=0.83,折半信度r=0.82。GSES只有一個(gè)維度。采用李克特4點(diǎn)量表形式,各項(xiàng)目評(píng)分范圍為1~4分。被調(diào)查者根據(jù)自己的實(shí)際情況回答,完全不正確為1分,有點(diǎn)正確為2分,多數(shù)正確為3分,完全正確為4分[7]。(4)社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS):由肖水源于1986年編制,包括客觀支持3項(xiàng)、主觀支持4項(xiàng)、社會(huì)支持利用度3項(xiàng),分值越高社會(huì)支持度越高。該量表具有較好的信度或效度,能較好地反映個(gè)體的社會(huì)支持水平[8]。
1.3 質(zhì)量控制 由于精神分裂患者的精神意識(shí)狀態(tài)不穩(wěn)定,使得對(duì)患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查的難度較正常人群高,為獲得較為真實(shí)的調(diào)查數(shù)據(jù)以及保證問(wèn)卷調(diào)查的數(shù)量進(jìn)行,需要有本中心精神衛(wèi)生??漆t(yī)生和調(diào)查人員共同參與調(diào)查。特別強(qiáng)調(diào)的是,必須保證每一例入組患者在調(diào)查前1周內(nèi)沒(méi)有精神疾病發(fā)作史,而且患者接受調(diào)查時(shí)意識(shí)清醒、病情穩(wěn)定,能配合問(wèn)卷調(diào)查的要求。經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員上門發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷由調(diào)查對(duì)象填寫。如調(diào)查對(duì)象不能獨(dú)立填寫,則由調(diào)查對(duì)象回答調(diào)查員代為填寫問(wèn)卷。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有資料雙人雙份輸入計(jì)算機(jī),應(yīng)用SPSS 15.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理,對(duì)資料進(jìn)行描述性分析,以頻數(shù)和百分比表示;對(duì)SQLS總分和各維度得分的影響因素進(jìn)行多元逐步回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 問(wèn)卷發(fā)放回收情況 社區(qū)在冊(cè)管理的精神分裂癥患者共365例,符合入選標(biāo)準(zhǔn)者350例,發(fā)放問(wèn)卷350份,回收問(wèn)卷350份,剔除無(wú)效問(wèn)卷15份(回答不全,所有問(wèn)題的答案非常有規(guī)律或全是單一選項(xiàng)),有效問(wèn)卷335份,有效率95.7%。
2.2 社區(qū)精神分裂癥患者基本狀況 335例精神分裂癥患者的平均年齡(52.9±14.1)歲,男160例(47.8%)、女175例(52.2%)。文化程度:小學(xué)及以下53例(15.8%),初中155例(占46.3%)、高中及中專100例(29.8%)、大專15例(4.5%)、本科及以上12例(3.6%)?;橐鰻顩r:未婚135例(40.3%)、已婚158例(47.1%)、離婚28例(8.4%)、喪偶14例(4.2%)。家庭人均月收入狀況:<1 500元113例(33.7%)、1 500~元194例(57.9%)、3 000~元收入25例(7.5%)、5 000~元3例(0.9%)。職業(yè)狀況:工人55例(16.4%)、農(nóng)民5例(1.5%)、行政工作2例(0.6%)、服務(wù)行業(yè)6例(1.8%)、待業(yè)36例(10.7%)、退休或離休138例(41.2%),其他93例(27.8%)。最近3個(gè)月有無(wú)重大生活事件:有13例(3.9%)、無(wú)322例(96.1%)。年齡組:15~歲21例(6.3%)、31~歲72例(21.5%)、45~歲139例(41.5%)、60歲103例(30.7%)。總病程為(18.7±12.8)年,住院次數(shù)(2.1±2.4)次。服藥狀況:基本不服藥33例(9.8%)、偶爾服藥17例(5.1%)、斷斷續(xù)續(xù)服藥23例(6.9%)、基本能堅(jiān)持121例(36.1%)、長(zhǎng)期堅(jiān)持服藥141例(42.1%)。醫(yī)保報(bào)銷比例:無(wú)報(bào)銷19例(5.7%),報(bào)銷比例30%~25例(7.5%)、60%~25例(7.5%)、80%~84例(25.1%)、90%~182例(54.3%)。醫(yī)療服務(wù)可及性:不容易獲得9例(2.7%)、很少獲得21例(6.3%)、一般237例(70.7%)、很容易獲得62例(18.5%)、極容易獲得6例(1.8%)。
2.3 各量表評(píng)分 335例社區(qū)精神分裂癥患者SQLS總分為(90.86±52.64)分,SSRS總分為(28.57±7.23)分,GSES總分為(18.97±6.27)分;SQLS各分量表、SSRS各維度得分見(jiàn)表1~2。
2.4 社區(qū)精神分裂癥患者SQLS總分影響因素的多元回歸分析 以SQLS總分為因變量,以患者人口學(xué)變量(性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入)、疾病相關(guān)變量(服藥情況、病程、住院次數(shù)、生活事件、醫(yī)保報(bào)銷比例、醫(yī)療服務(wù)的可及性)、自我效能變量、社會(huì)支持變量(SSRS總分及其3個(gè)維度)共17個(gè)變量為自變量,建立多元逐步回歸模型。各變量賦值見(jiàn)表3。結(jié)果顯示住院次數(shù)、生活事件、服藥狀況、GSES總分、主觀支持得分5個(gè)變量進(jìn)入模型;經(jīng)Wald χ2檢驗(yàn),模型不存在共線性(F=37.086,P<0.05),認(rèn)為所擬合的模型有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(見(jiàn)表4)。
表1 SQLS總分與分量表得分分〕
表2 SSRS總分與各維度得分分〕
表3 社區(qū)精神分裂患者變量賦值情況
2.5 社區(qū)精神分裂癥患者SQLS 3個(gè)分量表得分影響因素的多元回歸分析 分別以SQLS 3個(gè)分量表(心理社會(huì)、精力/動(dòng)機(jī)、癥狀/不良反應(yīng))得分為因變量,以患者人口學(xué)變量(年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入)、疾病相關(guān)變量(病程、住院次數(shù)、服藥情況、生活事件、醫(yī)保報(bào)銷比例、醫(yī)療服務(wù)可及性)、GSES總分、SSRS總分及其3個(gè)維度得分為自變量,建立多元逐步回歸模型。結(jié)果顯示,GSES總分、主觀支持維度得分、住院次數(shù)、生活事件、性別、支持利用度維度得分進(jìn)入心理社會(huì)模型,GSES總分、住院次數(shù)、SSRS總分、服藥情況進(jìn)入精力/動(dòng)機(jī)維度,GSES總分、住院次數(shù)、生活事件、支持利用得分進(jìn)入癥狀/不良反應(yīng)模型(見(jiàn)表5~7)。
表5 SQLS心理社會(huì)影響因素的多元逐步回歸分析
Table5 Multivariate stepwise regression analysis on influencing factors for psychosocial facet domain of SQLS
變量βt值P值GSES總分-12885-82060000主觀支持維度得分-1084-45430000住院次數(shù)448611760000生活事件-9400-20580040性別359820250044支持利用度得分108319840048
表6 SQLS精力/動(dòng)機(jī)影響因素的多元逐步回歸分析
Table6 Multivariate stepwise regression analysis on influencing factors for motivation and energy domain of SQLS
變量βt值P值GSES總分-16206-108320000住院次數(shù)444637530000SSRS總分-0429-32950001服藥情況192227430006
表7 SQLS癥狀/不良反應(yīng)影響因素的多元逐步回歸分析
Table7 Multivariate stepwise regression analysis on influencing factors for symptom and side-effect domain of SQLS
變量βt值P值GSES總分-11054-70220000住院次數(shù)468738810000生活事件-13957-29940003支持利用度維度得分136326840008
本研究多元逐步回歸分析結(jié)果顯示,對(duì)精神分裂癥患者的生活質(zhì)量(以SQLS總分表示)有影響的4方面因素(人口學(xué)變量、疾病相關(guān)變量、自我效能變量、社會(huì)支持變量)中有5個(gè)變量進(jìn)入模型,按照對(duì)生活質(zhì)量影響大小的順序分別是GSES總分、住院次數(shù)、主觀支持維度得分、生活事件、服藥狀況(R2=36.1%),說(shuō)明這5個(gè)變量能解釋生活質(zhì)量的36.1%,模型擬合度較好。另外,GSES總分和住院次數(shù)均進(jìn)入SQLS 3個(gè)維度的回歸模型,說(shuō)明其對(duì)患者總體生活質(zhì)量及其各個(gè)方面均有明顯影響。
3.1 人口學(xué)變量 人口學(xué)變量中僅性別變量進(jìn)入心理社會(huì)維度模型,性別與心理社會(huì)維度呈正相關(guān),提示本組男性患者生活質(zhì)量?jī)?yōu)于女性,分析原因可能與男性患者對(duì)生活和社會(huì)的態(tài)度更成熟有關(guān)。
3.2 疾病相關(guān)因素 本研究結(jié)果顯示,住院次數(shù)均進(jìn)入了SQLS總分及3個(gè)維度的回歸模型,是影響精神分裂患者主觀生活質(zhì)量的一個(gè)重要影響因素。住院次數(shù)與SQLS總分及各維度均呈正相關(guān),即住院次數(shù)越多,患者的生活質(zhì)量越差,分析其原因可能為患者受疾病困擾反復(fù)住院,在影響患者軀體功能的同時(shí)影響了患者的心理狀況,軀體疾病在影響患者生理功能的同時(shí)也會(huì)影響社會(huì)功能,從而影響患者的生活質(zhì)量。另外,反復(fù)住院增加了患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),這也對(duì)精神分裂癥患者的生存質(zhì)量造成了嚴(yán)重影響。有研究表明,住院治療雖在控制精神癥狀(主要是陽(yáng)性癥狀)方面有優(yōu)越性,但全封閉管理模式容易造成患者與社會(huì)隔離,最終導(dǎo)致患者社會(huì)功能衰退,生活質(zhì)量低下[9]。而精神分裂癥患者的陰性癥狀對(duì)患者有較大的不利影響,關(guān)注和改善患者的陰性癥狀對(duì)其生活質(zhì)量的提高有較大作用[10]。生活事件與SQLS總分呈負(fù)相關(guān),提示最近3個(gè)月有生活事件影響的患者生活質(zhì)量較低,分析原因?yàn)榇蠖鄶?shù)社區(qū)精神分裂癥患者在日常生活中較敏感和脆弱,對(duì)各種壓力的應(yīng)對(duì)缺乏有效措施,尤其在面對(duì)負(fù)性生活事件時(shí)承受能力下降,進(jìn)而選擇回避和退縮,導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。國(guó)外有文獻(xiàn)報(bào)道,精神分裂癥患者的應(yīng)對(duì)壓力策略缺乏與個(gè)性特點(diǎn)與可利用的資源有關(guān),而非精神分裂癥疾病特征[11]。醫(yī)療可及性與精力/動(dòng)機(jī)維度呈負(fù)相關(guān),提示容易獲得精神衛(wèi)生服務(wù)的患者生活質(zhì)量較高。本研究還顯示,服藥情況與SQLS總分呈正相關(guān),提示未按時(shí)服藥患者生活質(zhì)量反而優(yōu)于長(zhǎng)期服藥患者,考慮原因可能與長(zhǎng)期服藥患者藥物不良反應(yīng)對(duì)其生活質(zhì)量存著的反向作用有關(guān)。國(guó)外有文獻(xiàn)報(bào)道,對(duì)于社區(qū)護(hù)理和住院治療管理精神分裂癥患者來(lái)說(shuō),治療作用不是衡量生活質(zhì)量的主要因素[12-13]。
表4 SQLS總分影響因素的多元逐步回歸分析
3.3 自我效能 自我效能是反映患者對(duì)能否執(zhí)行某一自理行為的能力判斷[14]。通過(guò)自我效能感的測(cè)量可以預(yù)測(cè)個(gè)體的健康生活水平。本研究顯示,GSES總分與SQLS總分及精力/動(dòng)機(jī)、癥狀/不良反應(yīng)分量表得分呈負(fù)相關(guān),回歸系數(shù)絕對(duì)值最高(12.623),提示其對(duì)生活質(zhì)量影響最大。分析原因?yàn)椋壕穹至寻Y患者因疾病原因與社會(huì)接觸較少,自己獨(dú)立完成某項(xiàng)工作的機(jī)會(huì)少,對(duì)于正常人很容易做到的事缺乏信心,使得自我效能感下降,生活質(zhì)量下降。
3.4 社會(huì)支持 本研究顯示,主觀支持得分進(jìn)入心理社會(huì)回歸模型,支持利用度得分進(jìn)入精力/動(dòng)機(jī)模型,得分之間呈負(fù)相關(guān),提示精神分裂癥患者所獲得社會(huì)支持越高,患者生活質(zhì)量越高。這與國(guó)內(nèi)大多數(shù)研究一致[15-16],說(shuō)明良好的社會(huì)支持對(duì)減輕精神病殘留癥狀、預(yù)防疾病復(fù)發(fā)起到關(guān)鍵性的作用。有研究表明,社區(qū)支持干預(yù)或家庭治療能夠改善和提高社會(huì)功能和生活質(zhì)量,對(duì)精神分裂癥患者的康復(fù)有積極的作用[17-19]。
綜上所述,社區(qū)精神分裂癥患者的影響因素有自我效能、住院次數(shù)、主觀支持得分、生活事件、合理用藥等,社區(qū)醫(yī)務(wù)人員可從這些方面入手,采取針對(duì)性干預(yù)措施,從而提高精神分裂癥患者的生活質(zhì)量及預(yù)后。
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