陽曉麗,張彩虹,蔡小霞,郭洪花
COPD在世界范圍內(nèi)的發(fā)病率和病死率均較高,居全球死因的第三位[1]。COPD患者因疾病反復發(fā)作導致身體逐漸衰弱,生活質量明顯下降[2]。國內(nèi)外已有研究表明,自我管理能不同程度地改善COPD患者的生活質量,但不同自我管理方法對緩解呼吸困難、改善日?;顒幽芰Φ刃Ч灰籟3-5]。本研究編制自我管理手冊對COPD患者進行健康教育,協(xié)助患者制訂針對性的自我管理行動計劃,并加強隨訪督促,旨在探討以行動為主的COPD自我管理項目的實施對患者生活質量相關的癥狀、日常生活能力、抑郁及焦慮等的影響。
1.1 納入與排除標準 納入標準:(1)COPD診斷符合中華醫(yī)學呼吸病分會2011年制定的COPD診治指南;(2)病情為輕到中度,處于穩(wěn)定期;(3)無認知障礙,理解能力、表達和交流能力無異常;(4)自愿參加本研究。排除標準:(1)處于COPD急性加重期;(2)有嚴重呼吸系統(tǒng)疾病、合并其他嚴重的并發(fā)癥或疾??;(3)酗酒、吸毒、精神異常及智力障礙。
1.3 研究方法 對照組未實施自我管理項目,試驗組依據(jù)自我管理手冊接受自我管理項目培訓,計劃并實施自我管理行動,具體內(nèi)容如下。
1.3.1 自我管理手冊編制 在確定COPD患者自我管理內(nèi)容框架的基礎上編制自我管理手冊,根據(jù)呼吸內(nèi)科醫(yī)療與護理專家的審閱意見,幾經(jīng)修訂定稿,確定了COPD患者自我管理的一般生活管理、疾病相關管理、呼吸肌管理、肌肉放松與運動訓練、情緒管理等具體內(nèi)容,設計了自我管理行動計劃與記錄表,根據(jù)自我管理手冊開展項目培訓與指導患者的行動計劃與實施。
1.3.2 自我管理項目培訓 自我管理項目培訓共6周,1次/周,90 min/次。第1周為一般生活管理,包括戒煙、飲食營養(yǎng)、休息、防寒知識等;第2周為疾病相關管理,包括癥狀觀察、用藥管理、家庭氧療等;第3周為呼吸肌管理,包括腹式呼吸、縮唇呼吸及縮唇-腹式呼吸等練習與掌握;第4周為肌肉放松與運動訓練,包括肌肉放松的方法,合適的運動方法與時間等;第5周為情緒管理,包括對情緒的感知、控制等;第6周為小結分析階段,分享自我管理過程中存在的問題與解決方法。
1.3.3 自我管理行動的計劃與實施 自第1周自我管理項目培訓后,研究人員運用自我管理手冊指導與協(xié)助患者制定適合自身的個體化的以周為單位的行動計劃,患者每天堅持實施,研究人員每周上門隨訪1次,督促患者實施行動計劃并及時總結和修訂行動計劃;發(fā)現(xiàn)自我管理行動中的問題并及時解決。6周后,患者改為制訂以月為單位的行動計劃并堅持實施,研究人員每月電話隨訪1次。在自我管理過程中,患者每周或每月對自己行動計劃的實施情況進行自我評價,并在隨訪時向研究人員匯報,有助于發(fā)現(xiàn)問題并及時糾正。
1.4 評價方法 試驗組在自我管理項目干預前、干預后6周、3個月及12個月均采用圣-喬治呼吸問卷(St george ′s respiratory questionnaire,SGRQ)和COPD患者生活質量問卷(COPD quality of life,COPD-QOL)[6]進行測評。SGRQ包括癥狀、活動能力、疾病影響3個維度,共76個條目,主要測量呼吸對生活質量的影響,信度為0.91~0.92,效度及相關性良好[7]。各維度得分均為0~100分,計算方法采用加權平均法,權重越高表示對生活影響越嚴重,得分越高表示生活質量水平越低下。COPD-QOL量表包括日常生活能力、社會活動狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀4個維度,共35個條目,主要測量焦慮、抑郁的心理與社會活動狀態(tài)對生活質量的影響,總量表和分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.83和0.95,量表各領域與其所包含的條目相關系數(shù)絕對值為0.54~0.84[8]。各條目得分為1~4分,其中,日常生活能力13個條目,得分13~52分;社會活動狀況7個條目,得分7~28分;抑郁心理癥狀8個條目,得分8~40分;焦慮心理癥狀7個條目,得分7~28分。計算總分時需將分量表各條目反向記分。分數(shù)越高表示生活質量越差。對照組與試驗組同期進行測評。
2.1 兩組患者干預前后SGRQ評分比較 組間比較顯示:干預前,兩組癥狀、活動能力及疾病影響評分比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后6周、3個月及12個月時,試驗組癥狀、活動能力及疾病影響評分均低于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。組內(nèi)比較顯示:對照組癥狀、活動能力及疾病影響評分在干預后6周、3個月及12個月時與干預前比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05);試驗組癥狀、活動能力及疾病影響評分在干預后6周、3個月及12個月時均低于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05,見表1)。
2.2 兩組患者干預前后COPD-QOL評分比較 組間比較顯示:干預前,兩組日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后6周、3個月及12個月時,試驗組日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分均低于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。組內(nèi)比較顯示:對照組干預后6周、3個月及12個月時日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分與干預前比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05);試驗組干預后6周、3個月及12個月時日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分均低于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05,見表2)。
COPD病程較長,長期的疾病狀態(tài)與嚴重的經(jīng)濟負擔容易導致患者產(chǎn)生抑郁、焦慮等心理,嚴重損害其生活質量。本研究結果顯示,干預后試驗組SGQR和COPD-QOL評分均明顯低于對照組,說明自我管理具有改善COPD患者癥狀、疾病影響、日常生活能力、社會活動狀況、抑郁及焦慮心理等作用,從而有利于提高患者生活質量,自我管理方法行之有效,與國內(nèi)外研究結果相似[2-3,9]。吳曉冰等[10]研究結果顯示,對COPD患者的自我管理干預時間越長,生活質量提高越明顯。分析其原因,自我管理方法的有效主要與適宜的自我管理內(nèi)容和教育方式及針對性的自我管理計劃有關;干預作用隨時間延續(xù)而增強主要與加強隨訪、確保自我管理方案的長時間實施有關。
表1 兩組患者干預前后SGQR評分比較分)
注:與對照組比較,*P<0.05;與干預前比較,△P<0.05
表2 兩組患者干預前后COPD-QOL評分比較分)
注:與對照組比較,*P<0.05;與干預前比較,△P<0.05
3.1 適宜的自我管理內(nèi)容和教育方式 本研究中自我管理內(nèi)容主要包括一般生活管理(戒煙、營養(yǎng)與飲食、耐寒訓練與休息);癥狀與用藥管理(控制疾病發(fā)生的危險因素、用藥的一般原則及各種常用藥物的注意事項、癥狀觀察與就醫(yī)管理、家庭氧療的管理);呼吸肌管理(腹式呼吸、縮唇呼吸、縮唇-腹式呼吸與呼吸體操的訓練方法、咳嗽訓練);運動與肌肉放松訓練(肌肉放松練習、增加體能的方法、運動管理、休息與睡眠)以及情緒管理(情緒的感知與接納、情緒的調節(jié)與控制),既符合COPD全球倡議2011版提出的COPD患者穩(wěn)定期管理要求的戒煙、減少危險因素;評估癥狀與并發(fā)癥;堅持體育鍛煉,保持運動耐力;減輕呼吸困難和疲乏等[11]要求,又較全面地包含提高生活質量所需求的改善癥狀與疾病、提高日常生活能力與社會活動、減輕焦慮與抑郁情緒的生理、心理、社會功能3方面的內(nèi)容,有利于促進自我管理的實施效果。相關研究指出,COPD患者關于COPD及COPD自我管理的知識相對薄弱[4-5],規(guī)范的、系統(tǒng)的健康教育能夠改善COPD患者的知識、態(tài)度及行為水平,提高其自我管理能力以及生活質量。Kruis等[12]研究表明,提高自我管理水平的干預方法多樣,效果不一,但自我管理手冊對40%的患者有效。本研究應用COPD自我管理手冊作為健康管理的輔助材料,長期、簡便地為患者提供系統(tǒng)的、規(guī)范的疾病管理相關知識。再加上為期6周的規(guī)范化培訓,涵蓋了癥狀、呼吸肌、運動、情緒管理等各方面內(nèi)容,使患者具備較為全面、系統(tǒng)的COPD自我管理知識,為制訂與實施適宜的自我管理計劃奠定了良好的基礎。
3.2 針對性的自我管理行動 自我管理行動可以直接作用于患者的健康管理行為,在改善生活質量與軀體功能等方面有良好的效果[10]。本研究由研究成員針對每例COPD患者不同的生活方式“一對一”指導其制訂自我管理行動計劃,并根據(jù)患者定期反饋的情況不斷調整個人自我管理行動計劃。自我管理行動計劃內(nèi)容包括戒煙行動、飲食安排、耐寒訓練等一般生活管理計劃;開窗通風、避免有害煙霧刺激等危險因素防范,遵醫(yī)囑用藥、觀察藥物不良反應與癥狀、家庭氧療等疾病管理計劃;練習縮唇-腹式呼吸、全身呼吸體操與咳嗽訓練等呼吸肌管理計劃;練習肌肉放松、牽張訓練、力量訓練與其他體育運動等運動管理計劃;情緒感知、調節(jié)情緒等情緒管理計劃。通過系統(tǒng)的、明確的、針對性的自我管理行動計劃規(guī)范COPD患者自我管理行為。
3.3 加強隨訪,確保長時間實施 自我管理項目的實施需要長時間堅持,以達到重塑健康行為的效果,并需要加強隨訪促進實施。多項研究認為,COPD患者實行干預時,可以按照時間適當調整干預強度[10,13-15]。本研究的干預時間為1年,因此,在自我管理計劃實施的初期,考慮到患者尚未形成良好的健康行為,在前6周協(xié)助患者以周為單位制訂自我管理計劃并實施,同時加強隨訪,即每周上門隨訪1次。6周后,在患者基本建立較強自我管理理念與行為的基礎上,改為每個月制訂自我管理計劃并實施,每個月電話隨訪1次,督促患者長時間堅持實施自我管理計劃。
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本研究通過編制自我管理手冊、開展項目培訓和指導患者計劃與實施自我管理行動,形成COPD患者自我管理的綜合社區(qū)服務項目,有效改善了患者的癥狀、活動能力、疾病影響、日常生活能力、社會活動狀況、抑郁及焦慮心理癥狀,提高了其生活質量。然而,本研究的樣本只局限于??谑?個社區(qū),且樣本量較小,自我管理服務項目是否適用于國內(nèi)其他地區(qū)的COPD患者,需要大樣本的進一步臨床驗證;同時,本研究中制定針對性的COPD患者自我管理計劃,需要“一對一”的連續(xù)性社區(qū)專業(yè)服務指導,這對我國當前社區(qū)服務人力資源配置問題提出了挑戰(zhàn),如何在國內(nèi)社區(qū)衛(wèi)生服務政策和體系中開展自我管理項目,值得進一步探討。
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