王丹丹 喻思紅 朱開梅

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銀屑病病恥感的相關(guān)研究進展

王丹丹 喻思紅 朱開梅

近年來，國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)病恥感嚴重影響患者的生存質(zhì)量和社會心理健康，已經(jīng)成為一個不容忽視的社會問題。本文就患者病恥感的影響因素及其相關(guān)研究做一綜述。

銀屑病病恥感

銀屑病病因不明、病程長、復(fù)發(fā)率高。全球范圍內(nèi)約有2%的人群受到銀屑病的影響。11984年我國銀屑病發(fā)病率約0.123%，22008年發(fā)病率0.47%，3這表明我國銀屑病的發(fā)病率有逐漸升高的趨勢。銀屑病不會對患者的生命構(gòu)成威脅，但其病情反復(fù)發(fā)作、遷延不愈、病情逐漸加重以及瘙癢等給患者帶來痛苦的同時，可被他人觀察到的皮膚損害以及嚴重程度使患者有著強烈的病恥感。本文就銀屑病病恥感以及相關(guān)研究做一簡要綜述。

1 病恥感

病恥感(stigma)來源于古希臘。原意是“烙印”，現(xiàn)代社會心理學(xué)中，病恥感是指一個人因具有某種不同于他人的生物或社會特征，而使他感到羞恥及交往受到威脅的感受?！凹膊〔u感”簡稱“病恥感”，是因為患有某種疾病而使人們感到恥辱的內(nèi)心感受。“病恥感”和“歧視”屬于2個不同的概念。前者側(cè)重于患者的病感體驗和患病后的內(nèi)心感受，后者包括他人對患者的歧視即“社會歧視”和患者的“自我歧視”。4

皮膚問題僅僅是問題的最表面，5人們對銀屑病患者異樣的眼光、誤解、評論和排斥等，給患者帶來很大的社會心理傷害。研究發(fā)現(xiàn)與其他皮膚病相比，銀屑病因其皮膚損害嚴重破壞了自身形象，患者有著更加深刻的病恥感。

2 銀屑病病恥感的測量工具

2.1 銀屑病患者病恥感體驗問卷(feeling of stigma of psoriasis，F(xiàn)SQ) FSQ是由英國人Ginsburg和美國人Link以100例銀屑病患者為基礎(chǔ)研發(fā)的，用于檢測銀屑病患者病恥感的自評問卷，在研究中被證實具有良好地內(nèi)部一致性和折半信度。6該問卷有33個條目和6個維度，即對被拒絕的擔(dān)心、感到有缺陷、對他人態(tài)度的敏感、內(nèi)疚和害羞、積極的態(tài)度、隱匿病情等，另附加2個條目測量“銀屑病所致的絕望程度”。總分是33～198分，得分越低表明患者的病恥感越高。FSQ被廣泛應(yīng)用于西方病恥感和絕望的研究，具有良好的信效度；并證明了其在不同人群和不同文化背景下的可用性，目前是應(yīng)用最廣泛的銀屑病患者病恥感的測量工具。7

FSQ中文修訂量表是測量我國銀屑病患者病恥感的有效工具。量表包括27個條目和4個維度，即被拒絕、敏感和瑕疵、態(tài)度積極、隱藏?？偡?7～162分，分數(shù)越低，病恥感越重。各分量表和總量表Cronbach'sα系數(shù)在0.73～0.90之間，分量表與總量表的相關(guān)系數(shù)在0.385～0.853之間，表明FSQ中文修訂量表具有較好的內(nèi)部一致性和較好的信度。

2.2 皮膚病體驗問卷(questionnaire on experience with skin complaints，QES) QES是由德國人Schmid－Ott以FSQ為基礎(chǔ)編制的，用于測量皮膚病患者病恥感和生活質(zhì)量，評價慢性皮膚病對患者社會和心理方面所造成的壓力。該問卷共38個條目和6個維度，即皮膚癥狀的干擾和自尊、外觀及其所致的退卻、被排斥和貶低、鎮(zhèn)靜、隱匿及被拒絕的體會。研究證實，QES是檢測皮膚病病恥感的經(jīng)濟可靠的研究工具。8

3 銀屑病患者病恥感相關(guān)研究

3.1 銀屑病患者的病恥體驗及危害 Philip等9研究127例銀屑病患者，有超過半數(shù)的患者因為皮膚受損感到窘迫和害羞，另有很多患者在公共場所遭受過歧視或被拒絕。晏曉穎和何國平11采用隨機抽樣的方法，使用病恥感問卷對湖南3家醫(yī)院的144例銀屑病患者調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)銀屑病患者有著較高的病恥感(89.44±16.08)，其中有62.2%皮膚出血和60.4%皮膚受損在暴露部位的患者有過被拒絕的經(jīng)歷。

病恥感對銀屑病患者的危害極大?；颊咴诰蜆I(yè)、工作、日常生活中受到歧視、拒絕和排斥，使患者感到羞辱、自卑、自尊心下降，嚴重影響到患者的生活質(zhì)量、社會交往、疾病的治療和康復(fù)。

3.2 銀屑病患者病恥感的影響因素 研究證實，10，11影響銀屑病患者病恥感的因素有人口統(tǒng)計學(xué)因素、疾病本身的因素及患者的生活經(jīng)歷因素，例如性別、年齡及發(fā)病年齡、受教育程度、病程長短、皮損部位、癥狀(出血和瘙癢)、疾病的嚴重程度、被拒絕的經(jīng)歷、參與社交活動、住院治療的經(jīng)歷、應(yīng)對方式等，可能是影響銀屑病患者病恥感差異的原因。

3.3 銀屑病患者病恥感的相關(guān)研究 有研究報道病恥感對銀屑病患者的生活質(zhì)量、社會交往及治療依從性有影響。Vardy等12研究提示，病恥感在疾病嚴重程度對生存質(zhì)量的影響中起著中介作用；病恥感增加導(dǎo)致疾病嚴重度增加，而病恥感增加與患者生存質(zhì)量的下降有關(guān)；另有研究9經(jīng)過回歸分析發(fā)現(xiàn)病恥感能夠解釋生存質(zhì)量變化的39%。宴曉穎等13在研究銀屑病患者生活質(zhì)量影響的路徑時，發(fā)現(xiàn)疾病嚴重程度可以直接影響患者的生存質(zhì)量，也可通過病恥感間接作用于生存質(zhì)量；應(yīng)對方式通過影響患者的病恥感，間接影響生存質(zhì)量?！扒痹黾踊颊叩牟u感，“回避”降低患者的病恥感。由于暴露部位皮膚的損害，多數(shù)銀屑病患者在出入公共場所時感到羞恥和尷尬。這種病恥體驗直接影響到患者的社會行為，工作就業(yè)及尋求幫助的能力，使患者人際關(guān)系緊張、社交敏感，易生自卑心理。14邵娟4在研究病恥感對患者的治療影響時，指出患者的病恥感與失落感之間存在明顯的相關(guān)(相關(guān)系數(shù)0.5～0.68)，而失落感會導(dǎo)致患者治療依從性的降低。如拒絕皮膚換藥、不接受陽光、UVB等物理治療，導(dǎo)致皮損面積擴大，出血加重，患者的病恥感進一步加重，形成惡性循環(huán)嚴重影響整個患病過程。

以上關(guān)于銀屑病病恥感的研究，雖然在研究方法、研究對象的選擇上不完全相同，研究結(jié)果也存在諸多差異，但都證實了銀屑病病恥感的普遍存在，并受到多種因素的影響。病恥感嚴重影響到患者的生活質(zhì)量、工作、社會心理、治療依從性，必須研究和探討有效的措施降低患者的病恥感。

4 降低銀屑病患者病恥感的措施

4.1 認知－行為療法 銀屑病患者既要面對他人的歧視、排斥和誤解，又要與疾病帶來的羞辱體驗做斗爭。Richards等15提出對銀屑病患者除了藥物治療外，還應(yīng)進行心理治療特別是認知－行為治療。其內(nèi)容包括指導(dǎo)患者對病情自我評價、糾正患者對疾病的錯誤認識、改變患者不能接受自己患病的觀念等。其研究證實認知－行為療法可以有效降低銀屑病患者的病恥感和社會心理壓力、緩解患者的病情、提高患者的生存質(zhì)量。

4.2 認知教育和健康促進 其內(nèi)容主要包括個別指導(dǎo)、文字教育和集體交流，例如科普讀物和宣傳冊、板報、健康教育網(wǎng)站、學(xué)習(xí)班、病友座談會等。有研究16發(fā)現(xiàn)，接觸可以減少患者的病恥感和公眾的歧視態(tài)度。

5 銀屑病病恥感相關(guān)研究存在的問題及展望

病恥感是一個涉及心理、社會、醫(yī)學(xué)等眾多學(xué)科的復(fù)雜問題，目前國內(nèi)外對病恥感的研究主要在精神疾病、結(jié)核病、癌癥、弱視、癱瘓、肥胖癥、傳染病(乙型肝炎)、性病(艾滋病)、麻風(fēng)等方面，對銀屑病患者病恥感的研究極其有限；目前我國約有650萬銀屑病患者，關(guān)于患者的治療方法和發(fā)病機制的研究較多，但是有關(guān)病恥感、影響因素及后果的研究甚少，并缺乏有效的干預(yù)措施。因此關(guān)注我國銀屑病患者的病恥感，探索并制定行之有效的干預(yù)措施，對于廣大醫(yī)務(wù)工作者任重而道遠。

1 Traczewski P，Rudnicka L.Briakinumab for the treatment of p laque psoriasis.BioDrugs，2012，26(1):9－20.

2全國銀屑病流行調(diào)查組.全國1984年銀屑病流行調(diào)查報告.皮膚性病，1989，11(1):60－71.

3 Ding X，Wang T，Shen Y，et al.Prevalence of psoriasis in Chin:A population－based study in six cities.Eur JDermatol，2012，22(5):663－667.

4邵娟，陳樹民.銀屑病與疾病恥辱感.中國麻風(fēng)皮膚病雜志，2007，23(5):419－422.

5 Gupta MA，Gupta AK，Watteel GN.Perceived deprivation of social touch in psoriasis is associated with greater psychological morbidity:index of the stigma experience in dermatologic disorders.Cutis，1998，61(6):339－342.

6 Ginsburg IH，Link BG.Feelings of stigmatization in patients with psoriasis.JAmerican Academy Dermatol，1989，20:53－63.

7Brown SA.Factor and measilrement ofmental illness stigma:a psychomertic examination of the Attribution Questionnaire.Psychiatr Rehabil J，2008，32(2):89－94.

8 Schmid－Ott G，Jaeger′B.Dimensions of stigmatization in patientswith psoriasis in a questionnaire Oil experience with skin complaints'.Dermatology，1996，193(4):304－310.

9 Philip J，Mease M，Alan Menter.Quality－of－life issues in psoriasis and psoriatic arthritis:outcome measures therapies from dermatological perspective.JAm Acad Dermatol，2006，54(4): 685－704.

10宴曉穎，何國平.銀屑病病恥感及其影響因素研究.中國現(xiàn)代醫(yī)學(xué)志，2011，21(2):295－298.

11宴曉穎，何國平.銀屑病患者恥辱感研究進展.中國實用護理雜志，2010，26(11):50－52.

12 Vardy D.Besser A.Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients.Br JDermatol，2002，147(4):736－742.

13晏曉穎，曹碧云，錢耀榮，等.生理心理和社會因素對銀屑病患者生活質(zhì)量影響的路徑分析.廣東醫(yī)學(xué)，2010，31(20): 2656－2658.

14孫振曉，孫波，于相芬.銀屑病與心理社會因素和社會功能損害.中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2007，16(10):959－960.

15 Richards HL，F(xiàn)ortune DG，Main CJ，et al.Stigmatization and psoriasis.Br JDermatol，2003，149(1):209－210.

16 Picardi A，Mazzotti E，Gaetano P，et al.emotional regulation，and exacerbation of diffuse plaque psoriasis.Psychosmatics，2005，46(6):556－564.

(收稿:2013－12－01)

Stigma of psoriasis

WANGDan-dan，YU Si-hong，ZHU Kai-mei.Nursing School ofWuhan University，Wuhan，430000

In recent years，stigma has become a social problem because it seriously affects the quality of life and mental health of psoriasis patients.this paper summarizes the influencing factors and researches on the stigma of psoriasis.

stigma of psoriasis

武漢大學(xué)HOPE護理學(xué)院，430000