常聰

中國營(yíng)養(yǎng)學(xué)家、南京軍區(qū)南京總醫(yī)院外科的黎介壽院士曾經(jīng)說過，癌癥患者中1/3是嚇?biāo)赖模?/3是餓死的，另外1/3才是病死的。這生動(dòng)說明了癌癥患者群體對(duì)心理支持和營(yíng)養(yǎng)干預(yù)的特殊需求。

復(fù)旦大學(xué)海歸女博士于娟罹患癌癥后，寫下一篇文章名為《為啥是我得癌癥》。癌癥患者在獲悉自己的病情后，大多有像于娟一樣的困惑與痛苦，專業(yè)上把這個(gè)心理過程總結(jié)為否認(rèn)現(xiàn)實(shí)、憤怒、自欺欺人、抑郁和接受現(xiàn)實(shí)“五部曲”。

罹患癌癥不僅會(huì)給病人帶來生理上的傷害，在治療的過程中，他們還必須接受更多的來自精神上、心理上和生活上的考驗(yàn)，除了針對(duì)病情的治療，他們還有更多的需要。

近10年前，美國癌癥協(xié)會(huì)（ACS）啟動(dòng)了患者導(dǎo)航項(xiàng)目（patient navigator program），一開始該項(xiàng)目旨在幫助癌癥患者了解自己的病情以及可選的治療方式，在此基礎(chǔ)上幫助他們做出合理的治療選擇。

該項(xiàng)目在2008年時(shí)就已經(jīng)在全美有87個(gè)合作點(diǎn)，包括一些大型的腫瘤?？漆t(yī)院，比如MD Anderson癌癥中心在當(dāng)時(shí)就已經(jīng)在乳腺癌、前列腺癌、肺癌和其他癌癥的治療中越來越多地納入抗癌教練這個(gè)重要人物。

根據(jù)美國職業(yè)抗癌教練學(xué)會(huì)（NAPCC）的網(wǎng)頁介紹，護(hù)士、臨床營(yíng)養(yǎng)師、心理學(xué)家、生理學(xué)家以及腫瘤患者都可以通過正規(guī)的綜合性培訓(xùn)成為抗癌教練。

患者可以通過咨詢醫(yī)生或當(dāng)?shù)氐哪[瘤醫(yī)院以及癌癥協(xié)會(huì)來聯(lián)系抗癌教練。不論其是否醫(yī)學(xué)專業(yè)人士，抗癌教練都會(huì)提供以下幫助：支持，包括傾聽、可以依靠的肩膀和握住的手；資源，即當(dāng)病人需要時(shí)，可提供可靠的信息或提供幫助獲取信息；目標(biāo)，愿意幫助患者找到對(duì)他們來說的最佳療法，而不是重復(fù)驗(yàn)證抗癌教練自身的經(jīng)驗(yàn)和選擇。

患過較為嚴(yán)重疾病的人都有過類似的經(jīng)歷。被診斷了某種疾病后，會(huì)有一群善意的親友紛紛給出建議：“用某某藥，我一個(gè)朋友就是，一下子就好了”；“我以前也得過這個(gè)病，后來動(dòng)了手術(shù)就好了”……面對(duì)善意的建議轟炸，患者往往“懵”了。

抗癌教練強(qiáng)調(diào)，每個(gè)患者都是不同的。不要試圖以自己的經(jīng)歷左右他們，而是要幫助他們認(rèn)識(shí)到自己的需求，從公正客觀的角度提供信息，幫助患者找到自己的治療方向。這也是為何，其最重要的作用是“導(dǎo)航（navigator）”。

在10年不到的時(shí)間里，抗癌教練在美國、加拿大甚至歐洲都開始得到醫(yī)患的共同認(rèn)可，因?yàn)樵谒麄兩砩?，患者得到了他們所需的醫(yī)學(xué)治療之外的支持?？拱┙叹毜牧硪粋€(gè)重要功能是在患者與醫(yī)務(wù)人員之間增添了新的溝通，在醫(yī)學(xué)治療之外，補(bǔ)充性地給患者提供心理和其他方面（比如營(yíng)養(yǎng)）的專業(yè)指導(dǎo)。

患者的超治療需求

美國的抗癌教練恰恰能滿足患者這些切實(shí)需求。

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院姑息治療科的成文武主任曾經(jīng)在美國MD Anderson癌癥中心接觸過抗癌教練和他們的工作。他介紹說，這些教練往往都是志愿者，他們有自己的特長(zhǎng)，都經(jīng)過專業(yè)人士的培訓(xùn)，在醫(yī)院內(nèi)有一個(gè)固定的工作場(chǎng)所，向病人提供一些宣教和支持服務(wù)。這些服務(wù)可能包括就醫(yī)流程和醫(yī)院服務(wù)項(xiàng)目的介紹，印制一些相關(guān)知識(shí)的宣傳冊(cè)等。尤其對(duì)于一些提供心理支持服務(wù)的教練，他們還需要有一個(gè)專業(yè)的督導(dǎo)，定期來解答他們工作中遇到的疑惑以及疏解他們?cè)诠ぷ髦薪邮盏降摹柏?fù)能量”。

但是美國的情況是一種理想的狀態(tài)，在中國目前的條件下，作為臨床醫(yī)生，成主任深刻體會(huì)到腫瘤患者對(duì)生物學(xué)治療之外的心理和營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)等的迫切需求，然而也同樣理解臨床醫(yī)生的分身乏術(shù)。他建議，大型的綜合性或?qū)？漆t(yī)院可以與社區(qū)進(jìn)行聯(lián)合，在了解社區(qū)病人和家屬的需求基礎(chǔ)上定期開展宣教。同時(shí)，也可以依托企業(yè)等平臺(tái)，開一些“大課”傳授相關(guān)的知識(shí)。而廣大媒體也應(yīng)該注意方式方法配合科學(xué)的宣教，讓人們了解醫(yī)學(xué)發(fā)展的真實(shí)水平，傳播與腫瘤相關(guān)的科普知識(shí)，而不是一味的通過樹典型和喊口號(hào)。

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任劉天舒說，由于臨床專科醫(yī)生的工作繁忙，患者數(shù)量又比較多，在門診中每位患者能夠分到的時(shí)間十分有限。在這個(gè)有限的時(shí)間里，臨床專科醫(yī)生只能以講解生物學(xué)治療的相關(guān)信息為主，很難再去關(guān)心每個(gè)患者的心理和營(yíng)養(yǎng)狀況等其他可能影響病情的因素。 因此，對(duì)于腫瘤患者來說，有一個(gè)強(qiáng)大的支持體系很重要。從美國的經(jīng)驗(yàn)來說，營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)和心理支持可以交給抗癌教練去做。但對(duì)于腫瘤治療方面的專業(yè)知識(shí)，還是應(yīng)該以醫(yī)生為主導(dǎo)，對(duì)于抗癌教練是否可以傳達(dá)專業(yè)的治療信息，劉主任有些擔(dān)憂。“畢竟他們不是?？漆t(yī)生，而且腫瘤領(lǐng)域的更新很快，可能兩年前是標(biāo)準(zhǔn)方法而現(xiàn)在已經(jīng)被推翻。”因此，她認(rèn)為，抗癌教練對(duì)病人的幫助還是應(yīng)該以“支撐”為主——幫助患者建立強(qiáng)大的內(nèi)心，提供營(yíng)養(yǎng)學(xué)方面的指導(dǎo)?！澳[瘤專業(yè)知識(shí)的傳遞與講解，還是應(yīng)該交給臨床醫(yī)生來做?！?/p>

在生物學(xué)治療之外，在與癌細(xì)胞競(jìng)爭(zhēng)生命體的過程中，患者們需要一位經(jīng)驗(yàn)豐富的教練，指導(dǎo)他們有信心有章法地迎戰(zhàn)，在身、心雙方面做好準(zhǔn)備。目前在中國，暫時(shí)還缺乏專業(yè)的抗癌教練，但已經(jīng)有一些患者互助的團(tuán)體在民間誕生，讓患者們彼此進(jìn)行心理扶持。季教授還強(qiáng)調(diào)，病人家屬調(diào)節(jié)好自己的情緒對(duì)病人保持良好心態(tài)有積極意義，而癌癥患者與社會(huì)保持良好接觸，也有助于分散注意力，尋求社會(huì)支持。他也呼吁全社會(huì)各個(gè)階層和領(lǐng)域，對(duì)癌癥患者多一些理解和支持，能夠讓康復(fù)的患者重新回歸社會(huì)，從事力所能及的工作，這有助于他們保持良好心態(tài)，提高生活質(zhì)量。

別小看心理干預(yù)

近10年來，國內(nèi)也開展了一些有關(guān)腫瘤病人的心理狀況的調(diào)查，顯示腫瘤患者中有中等水平焦慮抑郁、需要接受心理干預(yù)的患者比例在10%～20%。但目前，心理干預(yù)尚未整合入臨床治療的常規(guī)中。復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院心理醫(yī)學(xué)科季教授強(qiáng)調(diào)，這個(gè)比例在不同種類和不同分期的腫瘤患者中差異很大，《柳葉刀》2012年發(fā)表的一篇文獻(xiàn)分析了不同國家和地區(qū)接受姑息治療的腫瘤患者，發(fā)現(xiàn)抑郁焦慮的平均比例在16%～18%，而整個(gè)范圍跨度非常大，在2%-80%。endprint

適當(dāng)?shù)男睦碇С?、科學(xué)的營(yíng)養(yǎng)干預(yù)等對(duì)于癌癥患者的整體康復(fù)和生活質(zhì)量提高非常重要。早在多年前，英國和澳大利亞分別有在乳腺癌和結(jié)腸癌患者中的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)在臨床治療的基礎(chǔ)上輔以心理干預(yù)，可以使患者的生存期延長(zhǎng)0.5-1.5年，且患者的生活質(zhì)量也會(huì)提高。

季建林教授說，在歐美國家，對(duì)癌癥患者強(qiáng)調(diào)綜合治療，包括生物學(xué)治療、心理支持與疏導(dǎo)、營(yíng)養(yǎng)干預(yù)等等。而在國內(nèi)，腫瘤的治療中心理干預(yù)的介入比較淺，而且范圍有限。大多數(shù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)還是更強(qiáng)調(diào)生物治療。

季教授說，癌癥患者在從診斷、治療到康復(fù)甚至面對(duì)死亡時(shí)，會(huì)有不同的心理狀態(tài)，進(jìn)而產(chǎn)生不一樣的心理問題。首先在接受自己罹患癌癥時(shí)就需要經(jīng)過否認(rèn)現(xiàn)實(shí)（denial）、憤怒（anger）、自欺欺人（bargaining）、抑郁（depression）和接受現(xiàn)實(shí)（acceptance）的“五部曲”。

而在治療過程中，需要面對(duì)對(duì)治療效果的擔(dān)憂和對(duì)治療本身的恐懼，手術(shù)會(huì)影響人體正常形態(tài)和面貌，例如接受了乳房切除術(shù)的年輕女性乳腺癌患者；而化療會(huì)帶來脫發(fā)、惡心、嘔吐等副作用。這些治療會(huì)對(duì)患者的心理產(chǎn)生影響，嚴(yán)重時(shí)將影響治療效果。在康復(fù)的過程中，癌癥患者會(huì)面對(duì)對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼和擔(dān)憂，以及癌痛（神經(jīng)、脊髓轉(zhuǎn)移的腫瘤）帶來的折磨，還有長(zhǎng)期治療會(huì)帶來經(jīng)濟(jì)壓力，都會(huì)對(duì)患者乃至家屬產(chǎn)生心理困擾。因此，在腫瘤的診治以及康復(fù)的全過程中，心理干預(yù)都是十分必要的。

病人需要科學(xué)的

營(yíng)養(yǎng)學(xué)知識(shí)

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院營(yíng)養(yǎng)科副主任高鍵教授指出，其門診中80%的患者都屬于腫瘤術(shù)后營(yíng)養(yǎng)不良的患者。而疾病本身的特點(diǎn)使得他們營(yíng)養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)更高，而民間流傳的“忌口”原則也加劇了這個(gè)情況的嚴(yán)重性。更有些極端的患者，寧愿花高價(jià)吃蟲草、靈芝孢子粉，也不愿正常吃飯。因此，絕大多數(shù)的腫瘤患者都亟需科學(xué)、正確的營(yíng)養(yǎng)學(xué)知識(shí)。

目前，沒有任何證據(jù)表明某些食物會(huì)致癌或增加復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn)。相反，已有充足證據(jù)表明，改善患者的營(yíng)養(yǎng)狀況有助于提升病人的生活質(zhì)量和促進(jìn)治療。然而，在臨床治療中，雖然營(yíng)養(yǎng)干預(yù)作為綜合治療的一部分日益受到臨床醫(yī)生的重視，但大多數(shù)患者并不理解營(yíng)養(yǎng)干預(yù)的意義，甚至存在誤解。從這個(gè)角度說，患者確實(shí)需要得到專業(yè)的營(yíng)養(yǎng)學(xué)的指導(dǎo)。

在美國，抗癌教練可以提供這種服務(wù)，既分擔(dān)了醫(yī)務(wù)人員的工作，也能幫助患者。但提供這類指導(dǎo)服務(wù)的人必須要經(jīng)過系統(tǒng)的專業(yè)的培訓(xùn)。雖然我國目前存在醫(yī)療模式等客觀因素限制了相關(guān)教育工作的開展，但在上海這樣生活水準(zhǔn)達(dá)到中等發(fā)達(dá)國家水平的地區(qū)，不妨率先試點(diǎn)推廣抗癌教練。而作為專業(yè)的臨床專家，高教授表示，“如果有機(jī)會(huì)，我也愿意參與對(duì)這個(gè)群體的培訓(xùn)，希望把科學(xué)的營(yíng)養(yǎng)學(xué)知識(shí)傳達(dá)給更多的患者?！?/p>

抗癌教練的工作方式

抗癌教練會(huì)通過一些集體的干預(yù)項(xiàng)目來服務(wù)社區(qū)內(nèi)癌癥患者，通常是一個(gè)6步法干預(yù)項(xiàng)目，包括：

1、花時(shí)間了解癌癥診斷。了解所有適用于你和你的診斷結(jié)果的治療選擇，包括傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)和整合醫(yī)學(xué)的信息。

2、自我危險(xiǎn)評(píng)估以及增強(qiáng)對(duì)癌癥的抵抗力，避免復(fù)發(fā)建立修復(fù)網(wǎng)絡(luò)，保持良好的、積極的心態(tài)。了解關(guān)于你所患癌癥的治療和其他方面的選擇以及能夠帶來健康和長(zhǎng)期緩解的最佳治療。

3、促進(jìn)早期緩解和全面恢復(fù)的食物與營(yíng)養(yǎng)。通過適當(dāng)?shù)臓I(yíng)養(yǎng)干預(yù)來加強(qiáng)免疫，對(duì)抗癌癥及其危險(xiǎn)因素，以及相關(guān)的治療帶來的副作用。當(dāng)機(jī)體有癌癥時(shí)，營(yíng)養(yǎng)處于耗損狀態(tài)，抗癌教練將對(duì)針對(duì)你的病情提供治療性的營(yíng)養(yǎng)攝入方案。

4、解決生理和環(huán)境對(duì)癌癥的影響。通過清潔、健康的環(huán)境加強(qiáng)免疫系統(tǒng)。生活習(xí)慣、從事職業(yè)、所吃的食物、處方藥和非處方藥、牙齒的健康狀況、身體排毒狀況、鍛煉習(xí)慣等各種因素互相作用，影響著患者的癌癥狀況和康復(fù)。

5、解決壓力、憤怒和情緒沖突：尋找內(nèi)心的平靜情緒在癌癥的發(fā)生和緩解中都扮演著不同的角色。

6、放松患癌癥后的生活。精神狀況在癌癥的發(fā)展和恢復(fù)中起著重要作用。患者將會(huì)熟悉一些自我放松的療法，在精神層面進(jìn)行必要的放松和治療。endprint