本刊上期“妙手仁心”欄目刊登了“孩子，你的心臟還好嗎”的文章以后，引起了廣大讀者的關(guān)注。不少讀者來(lái)電來(lái)信對(duì)吳吳醫(yī)生千里尋訪先天性心臟病術(shù)后患兒的義舉表示由衷的贊揚(yáng)和欽佩，并對(duì)這名安徽省定遠(yuǎn)縣小患兒揚(yáng)揚(yáng)的病情表示關(guān)心。還有些讀者詢問(wèn)該如何預(yù)防兒童先天性心臟病。

吳昊醫(yī)師所在的杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)在媒體中獲得消息后，也被醫(yī)院有這樣高度責(zé)任感的醫(yī)生而感動(dòng)，他們同樣關(guān)注小揚(yáng)揚(yáng)的病情，并很快組成了由院長(zhǎng)帶隊(duì)，心臟外科、心血管內(nèi)科、兒科等高級(jí)職稱醫(yī)師組成的專家團(tuán)隊(duì)，前往安徽省定遠(yuǎn)縣給小揚(yáng)揚(yáng)進(jìn)行一次隨訪，同時(shí)為其他60余名和小揚(yáng)揚(yáng)一樣患有先天性心臟病的小患者進(jìn)行義診。

3年后再相見(jiàn)，小揚(yáng)揚(yáng)長(zhǎng)高長(zhǎng)胖了

1月20日，本刊記者隨同杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院的專家團(tuán)隊(duì)經(jīng)過(guò)8個(gè)多小時(shí)的奔波來(lái)到安徽定遠(yuǎn)，小揚(yáng)揚(yáng)已經(jīng)被安徽當(dāng)?shù)氐闹驹刚呓拥搅硕ㄟh(yuǎn)縣城。自從上次給小揚(yáng)揚(yáng)做過(guò)一期手術(shù)以后，時(shí)隔3年半，吳昊醫(yī)生第一眼看到小揚(yáng)揚(yáng)就覺(jué)得揚(yáng)揚(yáng)長(zhǎng)高了，長(zhǎng)胖了，膚色也比當(dāng)年好了許多，吳主任摸著小揚(yáng)揚(yáng)的頭，親切地稱他“小家伙”。吳醫(yī)生向小揚(yáng)揚(yáng)的父母了解揚(yáng)揚(yáng)這幾年的身體狀況，并仔細(xì)翻看了揚(yáng)揚(yáng)手術(shù)以后的檢查結(jié)果。揚(yáng)揚(yáng)的父母說(shuō)，自從3年多前吳醫(yī)生給小揚(yáng)揚(yáng)做過(guò)手術(shù)以后，揚(yáng)揚(yáng)的身體好多了，本來(lái)三天兩頭感冒咳嗽，手術(shù)后完全判若兩人，飯量增加了，也能運(yùn)動(dòng)了，運(yùn)動(dòng)以后不會(huì)像以前那樣動(dòng)不動(dòng)就氣喘吁吁了，但是體質(zhì)還不是很好，一年中也會(huì)出現(xiàn)幾次感冒，走一會(huì)就要大人背著。因?yàn)椴涣私庖黄谑中g(shù)后必須堅(jiān)持吃藥的重要性，他們?cè)趽P(yáng)揚(yáng)一次感冒后給揚(yáng)揚(yáng)停了藥，至今差不多停藥兩年半了，這讓吳醫(yī)生很擔(dān)憂。因?yàn)闆](méi)有設(shè)備，吳醫(yī)生對(duì)小揚(yáng)揚(yáng)身體的具體情況也無(wú)法判斷，叮囑揚(yáng)揚(yáng)父母第二天一早到安徽定遠(yuǎn)縣總醫(yī)院給揚(yáng)揚(yáng)做詳細(xì)檢查。

揚(yáng)揚(yáng)的身體狀況喜憂參半

21日上午8點(diǎn)，揚(yáng)揚(yáng)和許多小朋友已經(jīng)早早地等在定遠(yuǎn)縣總醫(yī)院兒科門(mén)診前，吳昊醫(yī)生第一個(gè)給小揚(yáng)揚(yáng)聽(tīng)診，初步判斷小揚(yáng)揚(yáng)的身體恢復(fù)的還不錯(cuò)。但是小揚(yáng)揚(yáng)的嘴唇、舌頭還是有些發(fā)紫，這是機(jī)體缺氧的表現(xiàn)。揚(yáng)揚(yáng)現(xiàn)在是否適合做二期手術(shù)呢？只有做過(guò)心肺B超才能確定。

直到吳醫(yī)生看到B超結(jié)果，懸著的心才稍微放松些。吳醫(yī)生說(shuō)，揚(yáng)揚(yáng)的復(fù)查結(jié)果喜憂參半。喜的是小揚(yáng)揚(yáng)第一期手術(shù)效果明顯，揚(yáng)揚(yáng)的體肺分流管道仍然是疏通的：憂的是因?yàn)樾P(yáng)揚(yáng)的肺動(dòng)脈發(fā)育還不夠理想，雖然是通的，但是直徑只有3毫米，而一個(gè)健康的人肺動(dòng)脈血管約有1厘米，因此目前他還不具備二期進(jìn)行根治性手術(shù)的條件?，F(xiàn)在小揚(yáng)揚(yáng)還必須堅(jiān)持服用阿司匹林腸溶片，以保證體肺分流管道的通暢，以免引起嚴(yán)重的缺氧后果。小揚(yáng)揚(yáng)父母表示以后如果出現(xiàn)感冒等不適癥狀，再也不敢盲目停藥了，有問(wèn)題就應(yīng)該及時(shí)跟手術(shù)醫(yī)師聯(lián)系。

其他先天性心臟病小患者的故事

患法樂(lè)式四聯(lián)癥的婷婷

9歲的小婷婷，一大早和父母從50多千米外的家中趕來(lái)，只見(jiàn)她渾身青紫，嘴唇、兩只手紫得像黑布林，甚至連耳朵、眼睛的眼底也都是紫的。婷婷爸爸說(shuō)婷婷長(zhǎng)這么大吃了不少苦頭，兩三歲的時(shí)候每年將近有10個(gè)月是在醫(yī)院度過(guò)的。長(zhǎng)大后感冒稍微好了點(diǎn)，但是仍然不能長(zhǎng)時(shí)間運(yùn)動(dòng)，有時(shí)走路多了上氣不接下氣，甚至渾身骨頭都疼。吳昊醫(yī)生說(shuō)小婷婷患得是典型的法樂(lè)氏四聯(lián)癥，如果進(jìn)行手術(shù)治療效果比較理想，幾乎可以達(dá)到健康人的標(biāo)準(zhǔn)。聽(tīng)了醫(yī)生的話，婷婷的爸爸媽媽終于松了口氣。

婷婷的媽媽說(shuō)她懷孕的時(shí)候自己都不知道，可能是因?yàn)闋I(yíng)養(yǎng)不良，婷婷在肚子里發(fā)育得很慢，懷孕7個(gè)多月的時(shí)候到醫(yī)院做B超，醫(yī)生說(shuō)當(dāng)時(shí)胎兒只有5個(gè)月大小，嚴(yán)重發(fā)育遲緩，但是婷婷媽媽沒(méi)有意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性。婷婷生下來(lái)以后渾身發(fā)紫，8個(gè)月時(shí)婷婷經(jīng)常感冒、咳嗽、拉肚子。有次拉肚子時(shí)間很長(zhǎng)治療不見(jiàn)效果，他們就帶婷婷到市里的大醫(yī)院檢查，做過(guò)B超以后發(fā)現(xiàn)婷婷患有先天性心臟病，但是家中不具備給她治療的經(jīng)濟(jì)條件，所以一直拖到現(xiàn)在。

2個(gè)多月小寶寶室間隔缺損可能不需要手術(shù)就能康復(fù)

在前來(lái)就診的隊(duì)伍中，有個(gè)用層層包被包裹著的小寶寶比較引人注目，看上去活潑可愛(ài)，一點(diǎn)都不像患病的孩子。小寶寶的媽媽繆女士說(shuō)寶寶3個(gè)月不到，是滿月體檢的時(shí)候發(fā)現(xiàn)孩子患有先天性心臟病的，當(dāng)時(shí)聽(tīng)了她們一家人都覺(jué)得天似乎要塌下來(lái)了。因?yàn)樗怯杏?jì)劃懷孕的，懷孕前一直補(bǔ)充葉酸，孕期一直堅(jiān)持做孕期保健和各項(xiàng)檢查，當(dāng)時(shí)各項(xiàng)檢查結(jié)果都是好的，孩子是足月生的，生下來(lái)3.8千克，白白胖胖的，看上去和其他健康的孩子沒(méi)有區(qū)別，他們無(wú)論如何也想不到為何孩子會(huì)患有先天性心臟病。

記者耐心詢問(wèn)繆女士懷孕初期是否生過(guò)病。繆女士突然想起來(lái)她剛懷孕2個(gè)多月的時(shí)候有天突然感冒發(fā)燒了，因?yàn)槁?tīng)說(shuō)懷孕了不能隨便打針吃藥，她就沒(méi)有去醫(yī)院，硬是撐了兩個(gè)多星期，感冒才稍微好了點(diǎn)。也許，這就是小寶寶患病的誘因。

聽(tīng)說(shuō)杭州的專家來(lái)義診，當(dāng)天他們一家四五口大人全陪著來(lái)了。杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院兒科副主任朱亞非主任醫(yī)師說(shuō)小寶寶患的是室間隔缺損，屬于比較簡(jiǎn)單的先天性心臟病，甚至可以不用手術(shù)不用治療她自己就能康復(fù)。一家人聽(tīng)后頓時(shí)露出了笑臉。朱醫(yī)生給他們分析說(shuō)，小寶寶現(xiàn)在3個(gè)月不到，隨著孩子慢慢長(zhǎng)大可能自己就會(huì)康復(fù)。但是家長(zhǎng)不能放松警惕，如果發(fā)現(xiàn)寶寶體重增長(zhǎng)緩慢、經(jīng)常咳嗽感冒之類(lèi)，說(shuō)明寶寶的病沒(méi)有自己康復(fù)，因此要定期隨診復(fù)查。條件成熟了可以做介入治療，不需要開(kāi)胸手術(shù)，孩子住院兩三天就可以出院。朱醫(yī)生說(shuō)并不是所有的先天性心臟病患者都要手術(shù)治療，即使手術(shù)治療也要看小患者的年齡大小，年齡越小，相對(duì)來(lái)說(shuō)麻醉之類(lèi)的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)越大。

朱亞非主任醫(yī)師同時(shí)叮囑小寶寶的家長(zhǎng)一定要加倍小心養(yǎng)護(hù)小寶寶，盡量不要讓小寶寶感冒發(fā)燒，盡量少去人多的公共場(chǎng)所，否則生了病患了肺炎會(huì)比一般人嚴(yán)重的多，那么對(duì)小寶寶來(lái)說(shuō)非常危險(xiǎn)。

病情嚴(yán)重的小琳

小琳的家離定遠(yuǎn)縣城有40多千米，為了早點(diǎn)讓杭州來(lái)的專家給她看病，她和父母提前一天就來(lái)到了縣城?；顫娍蓯?ài)的小琳看上去一點(diǎn)也不像一個(gè)生病的孩子，很快她就和記者熟絡(luò)了，還擺出漂亮的造型讓記者給她拍照片。

琳琳的媽媽說(shuō)，小琳看上去好好的，其實(shí)體質(zhì)很差，現(xiàn)在10多歲了，生活不能完全自理，冬天不能自己穿衣服，走不了幾步路就氣喘吁吁的。吳昊醫(yī)生說(shuō)小琳琳患的是肺動(dòng)脈閉鎖、室間隔缺損，病情太復(fù)雜，并且由于有重度肺動(dòng)脈高壓，錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)機(jī)會(huì)，即使是用目前最為先進(jìn)的肺動(dòng)脈匯聚重建術(shù)治療也不能成功，理論上需要心肺移植才能康復(fù)，由于供體的原因，不太現(xiàn)實(shí)。聽(tīng)到殘酷的消息后，小琳琳的媽媽頓時(shí)哭了起來(lái)，小琳琳的爸爸眼圈也紅了，哽咽地說(shuō)他們后悔沒(méi)有早期接受診斷和治療，但是他們決不放棄。聽(tīng)到這里，在場(chǎng)的記者和醫(yī)生唏噓不已。

事后記者得知，琳琳媽媽?xiě)言械某跗谠?jīng)出現(xiàn)過(guò)先兆流產(chǎn)的癥狀，沒(méi)有去正規(guī)的大醫(yī)院看，而是聽(tīng)信村里赤腳醫(yī)生的話，吃了艾草等草藥保胎。后來(lái)孩子保住了，但是她整個(gè)懷孕過(guò)程中自始自終沒(méi)有去醫(yī)院檢查過(guò)，孩子出生后他們也不知道患有這么嚴(yán)重的先天性心臟病。小琳琳小時(shí)候三天兩頭感冒咳嗽，后來(lái)檢查出患有先天性心臟病。為了琳琳的病，琳琳的媽媽頭發(fā)已經(jīng)花白了，但是看著活潑可愛(ài)的琳琳，他們說(shuō)什么也不愿意放棄，琳琳的媽媽說(shuō)，只要有機(jī)會(huì)，他們還將繼續(xù)求醫(yī)。

先天性心臟病致病因素很多

杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院心胸外科吳昊醫(yī)生說(shuō)，引起先天性心臟病的原因復(fù)雜，迄今尚未完全明確，但據(jù)目前研究認(rèn)為，遺傳性和環(huán)境因素及其相互作用影響到孕期胎兒的發(fā)育而產(chǎn)生先天性心臟病。比如某些子宮內(nèi)的病毒感染，可致先天畸形多伴先天性心臟病，如果準(zhǔn)媽媽在懷孕期間（主要是前3個(gè)月）患了病毒感染，尤其是風(fēng)疹、腮腺炎、流行性感冒等，就很可能造成胎兒心臟畸形；準(zhǔn)媽媽如果孕期酗酒，嬰兒可患酒精中毒綜合征，常伴發(fā)室間隔缺損、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、房間隔缺損、法樂(lè)氏四聯(lián)癥等；妊娠期服用某些藥物如苯丙胺、孕酮類(lèi)、雌激素類(lèi)、抗驚厥藥等，亦可導(dǎo)致心臟畸形：準(zhǔn)媽媽患有“糖尿病”、“甲狀腺機(jī)能亢進(jìn)”等也會(huì)使胎兒心臟發(fā)育不正常；高齡婦女的多產(chǎn)兒容易有先天性心臟病及其他畸形：懷孕期間接觸放射線，飲食中缺乏葉酸，孕婦的心情不佳等，也與嬰兒先天性心臟病有關(guān)系。

如何預(yù)防寶寶出現(xiàn)先天性心臟缺陷

先天性心臟病是新生兒最常見(jiàn)的心臟病，近幾年，先天性心臟病已成為5歲以下兒童死亡的主要原因之一，給家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大的不幸和深重的負(fù)擔(dān)。而胚胎在母體內(nèi)形成2周時(shí)，心臟發(fā)育開(kāi)始，約在第4周即有循環(huán)作用，到第8周胎兒的心房、心室形成。在胚胎發(fā)育的這個(gè)關(guān)鍵時(shí)期，任何影響心臟發(fā)育的內(nèi)在或外在因素都能使心臟某一部分發(fā)育障礙，從而形成各種類(lèi)型先天性心臟病。因此孕前孕中應(yīng)做好保健，積極預(yù)防。

適當(dāng)補(bǔ)充葉酸：葉酸能有效預(yù)防先天性心臟病，研究表明，懷孕之前和懷孕期間每天服用400微克的葉酸能夠避免高達(dá)50%的先天性心臟病的發(fā)生（同樣能夠避免先天性脊柱裂的發(fā)生）。

避免接觸流感人群，不要濫用藥物：遠(yuǎn)離流感人群以及那些容易引起發(fā)燒的其他疾病患者。孕媽媽不要隨意用藥，因?yàn)楹芏嗨幬飼?huì)通過(guò)胎盤(pán)對(duì)胎兒造成不良影響。所以孕媽媽用藥應(yīng)特別慎重，可用可不用的應(yīng)盡量不用。一旦生病，應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下合理用藥，早日康復(fù)。正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)生會(huì)避免給孕婦使用對(duì)胎兒健康有影響的藥物。

營(yíng)養(yǎng)保證：如果孕媽媽注意日常的飲食均衡，孕媽媽攝入的營(yíng)養(yǎng)可以滿足自己和寶寶身體的需要，不需再額外服用孕媽媽營(yíng)養(yǎng)品。但如果烹飪方法不合理、食欲不佳等，在飲食不能滿足需要的情況下，適當(dāng)服用一些孕媽媽營(yíng)養(yǎng)品，補(bǔ)充重要的、懷孕期間容易缺乏的礦物質(zhì)和維生素是有必要的。

不要盲目保胎：從胚胎形成的過(guò)程看，妊娠前3個(gè)月的胚胎期是胎兒成形的最關(guān)鍵時(shí)期，此時(shí)如果胎兒出現(xiàn)致命的缺陷，往往表現(xiàn)為早期流產(chǎn)，這時(shí)保胎是很危險(xiǎn)的，因?yàn)榇藭r(shí)胎兒自然流產(chǎn)多半起因于發(fā)育異常，縱然保住胎兒，也容易出現(xiàn)殘缺或致命的畸形。如曾經(jīng)在妊娠早期接觸過(guò)劇毒物品，如農(nóng)藥；被輻射污染過(guò)等也不宜輕言保胎，因?yàn)槠洚a(chǎn)生畸形胎兒的概率要遠(yuǎn)高于常人。

三維彩超篩查：杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院心胸外科主任王浩主任醫(yī)師說(shuō)預(yù)防先天性心臟病提倡在孕期早發(fā)現(xiàn)，早期發(fā)現(xiàn)小兒先天性心臟病對(duì)優(yōu)生優(yōu)育至關(guān)重要。

據(jù)介紹從孕17周開(kāi)始，超聲可探測(cè)到胎兒的心臟，但最佳探測(cè)時(shí)間在孕22～28周。此時(shí)期，羊水適中，胎兒心臟已發(fā)育近完全，胎兒肋骨未長(zhǎng)成，有利于胎兒心臟的探測(cè)。一般來(lái)說(shuō)，大部分先天性心臟病通過(guò)三維彩超都能篩查，復(fù)雜的比較嚴(yán)重的先天性心臟病基本都可以發(fā)現(xiàn)。

如果父母曾患先天性心臟病，或曾有患先天性心臟病的子女，再妊娠時(shí)提倡做胎兒超聲，以利于早期檢出患先天性心臟病的胎兒，若為復(fù)雜或難治性先天性心臟病可考慮早期引產(chǎn)。

截至發(fā)稿前，記者得知，元宵節(jié)以后杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院將分批為此次義診的符合手術(shù)條件的先天性心臟病小患者進(jìn)行手術(shù)，杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院除了資助手術(shù)費(fèi)用的30%（其余50%由定遠(yuǎn)縣新農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)、20%由定遠(yuǎn)縣民政局醫(yī)療救助）之外，還將為每位手術(shù)的小朋友家庭提供3000元現(xiàn)金，以供手術(shù)期間他們?cè)诤贾莸淖∷藓蜕睢?/p>

讓我們一起期待著這些患兒在杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院手術(shù)獲得成功！