邾 萍，付菊芳，王 波，蔣萍萍，王 雁，房寧寧，王丹丹

乳腺癌是威脅女性健康的常見腫瘤之一，我國女性患乳腺癌的比例為（35～45）／10萬，占全身惡性腫瘤的7%～10%，同時(shí)發(fā)病率以每年3%的速度遞增，超過全球平均的2%［1］。這一疾病的診斷、治療、復(fù)發(fā)的威脅以及軀體形象改變等會給病人及其配偶造成極大的壓力，在一定程度上可能影響他們的身心健康和婚姻質(zhì)量。而配偶通常作為病人的主要照顧者，在病人疾病診治和康復(fù)過程中扮演著重要的角色，長期的照顧經(jīng)歷更會給他們帶來巨大的壓力，降低生活質(zhì)量［2］。WHO已將病人及其照顧者歸為一個(gè)需要保護(hù)的整體［3］，然而目前我國的醫(yī)院、社區(qū)和家庭成員往往著重關(guān)注病人的生理健康問題而忽略配偶照顧者的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1．1 對象 采用方便抽樣法選擇2012年3月—2012年6月西安市和蕪湖市4所三級甲等醫(yī)院乳腺癌住院病人243例及 其 配 偶 。病 人 年 齡2 4歲 ～7 8歲（47．38歲±8．98歲）；文化程度：文盲20例，小學(xué)41例，初中、高中及中專120例，大專及以上62例；在職82例，離職161例；初婚238例，再婚5例；婚齡1年～56年（24．51年±9．71年），≤10年19例，11年～20年65例，21年～30年104例，≥31年55例；腫瘤分期：Ⅰ期55例，Ⅱ期68例，Ⅲ期17例，Ⅳ期36例，不明確67例；目前治療：手術(shù)78例，化療／放療144例，癥狀治療／復(fù)查21例；手術(shù)方式：未做手術(shù)37例，保乳術(shù)16例，改良根治術(shù)190例。配偶年齡26歲～80歲（49．52歲±9．39歲）；文化程度：小學(xué)48人，初中、高中及中專125人，大專及以上70人；居住于城鎮(zhèn)166人，農(nóng)村77人；人均月收入＜500元44人 ，5 0 0元 ～9 9 9元3 2人 ，1 0 0 0元 ～1 499元35人，1 500元 ～1 999元34人，≥2 000元98人；每天照顧1h～23h 103人，全天照顧140人；每周照顧1d～6 d 40人，7d203人；持續(xù)照顧≤6個(gè)月186人，7個(gè)月～11個(gè)月14人，≥12個(gè)月43人；有協(xié)助照顧者174人，無協(xié)助者照顧69人；需要照顧其他人131人，沒有其他人需要照顧112人。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)病理學(xué)診斷確診為乳腺癌的住院病人；已婚女性；無精神病史，能正常溝通；能夠獨(dú)立或在研究者的指導(dǎo)下完成本問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：同時(shí)患有其他癌癥；因某些原因不能或不愿參加研究的病人。配偶照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：18歲以上男性配偶；記憶力正常，無精神失常病史，能正常溝通，對病人病情知情；由病人認(rèn)可為主要照顧者，連續(xù)照顧時(shí)間不少于72h；能夠獨(dú)立或在研究者的指導(dǎo)下完成本問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：中途退出或拒絕參加本研究者。

1．2 方法

1．2．1 研究工具 調(diào)查問卷包括：①一般資料調(diào)查表，自制問卷，內(nèi)容包括人口學(xué)特征（年齡、文化程度、工作狀態(tài)、居住地）；疾病信息（腫瘤分期、目前治療、手術(shù)類型）；照顧情況（包括每天照顧時(shí)間、每周照顧時(shí)間、持續(xù)照顧時(shí)間、有無協(xié)助照顧者、有無其他人需要照顧）；婚姻家庭情況（婚姻狀態(tài)、婚齡、家庭人均月收入）。②乳腺癌病人生活質(zhì)量量表（FACT－B）［4］，用于評估病人生活質(zhì)量。該量表由美國結(jié)局研究與教育中心研制，包括5個(gè)領(lǐng)域36個(gè)條目，即生理狀況（7條）、社會／家庭狀況（7條）、情感狀況（6條）、功能狀況（7條）和附加關(guān)注（9條）。將各個(gè)領(lǐng)域所包括的條目得分相加即可得到該領(lǐng)域的得分，各領(lǐng)域的得分相加得到總量表的得分。萬崇華等［5］對該量表進(jìn)行漢化，研究顯示中文版FACT－B具有較好信度、效度及反應(yīng)度，可用于中國乳腺癌病人的生命質(zhì)量測定。③簡明健康狀況調(diào)查表（SF－36）［6］，用于評估配偶生活質(zhì)量。該量表已在國際上廣泛使用，中文版SF－36被證實(shí)是具有較好的信度和效度的普適性生活質(zhì)量量表，并有多個(gè)地區(qū)制定了相應(yīng)的常模［7］。包括生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康共8個(gè)維度。其中，生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康屬于生理健康維度，活力、社會功能、情感職能、精神健康屬于心理健康維度。④Locke－Wallace婚姻調(diào)適測定量表（MAT）［8］，用于評估配偶的婚姻調(diào)適情況。該量表共包括15個(gè)條目，總分為2分～158分。分?jǐn)?shù)越高，婚姻調(diào)適越好。評分＜100分為婚姻失調(diào)，≥100分為婚姻調(diào)適良好。

1．2．2 資料收集 通過發(fā)放自評問卷的形式進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查，病人問卷包括一般資料調(diào)查表和FACT－B量表，其配偶填寫一般資料調(diào)查表、SF－36量表和MAT量表，病人疾病信息部分由調(diào)查者結(jié)合病人住院病歷填寫。在被調(diào)查者填寫問卷前，告知研究目的和意義，簽署知情同意書，在調(diào)查人員的指導(dǎo)下獨(dú)立填寫問卷，由于文化水平、書寫能力、視力等原因書寫困難者由調(diào)查人員進(jìn)行問詢式調(diào)查填寫，答卷結(jié)束檢查合格后現(xiàn)場收回。共發(fā)放249套問卷，回收有效問卷243套，應(yīng)答率97．6%。

1．2．3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用 Epidata 3．0建立數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 17．0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。應(yīng)用Pearson相關(guān)分析對病人和配偶照顧者生活質(zhì)量的關(guān)系進(jìn)行分析，并從疾病信息、照顧情況和婚姻情況3方面進(jìn)一步分析兩者總體生活質(zhì)量相關(guān)性的影響因素。以P＜0．05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2．1 乳腺癌病人及配偶照顧者生活質(zhì)量得分 病人生活質(zhì)量FACT－B總分為86．79分±19．79分，各維度得分分別為生理狀況17．10分±5．54分，社會／家庭狀況19．73分±5．07分，情感狀況14．42分±5．76分，功能狀況13．03分±5．99分，附加關(guān)注22．51分±4．92分。配偶照顧者生活質(zhì)量SF－36總分為65．74分±17．64分，生理健康領(lǐng)域和心理健康維度得分分別為71．52分±18．59分、59．96分±20．08分，均低于男性常模參考值［7］。

2．2 乳腺癌病人及配偶照顧者生活質(zhì)量相關(guān)性分析 病人與配偶生活質(zhì)量總體得分呈正相關(guān)（r＝0．163，P＜0．05），詳見表1。

表1 乳腺癌病人及配偶照顧者生活質(zhì)量相關(guān)性分析（r值）

2．3 乳腺癌病人及配偶照顧者生活質(zhì)量相關(guān)性的影響因素分析（見表2）

3 討論

3．1 乳腺癌病人配偶照顧者生活質(zhì)量狀況 重視癌癥病人照顧者的生活質(zhì)量，可以避免另一個(gè)病人的出現(xiàn)，同時(shí)也可以提高照顧質(zhì)量，減少對醫(yī)療的需求［9］。本研究結(jié)果表明，乳腺癌病人配偶照顧者生活質(zhì)量比正常男性生活質(zhì)量差，尤其是心理健康狀況堪憂，此類人群需要得到關(guān)注，與相關(guān)研究結(jié)果一致［10－12］。本研究配偶照顧者均為男性，平均持續(xù)照顧時(shí)間較長，他們在承擔(dān)復(fù)雜、瑣碎和耗時(shí)的照顧工作時(shí)，身體健康狀況受到影響，容易產(chǎn)生疲勞、高血壓、免疫力下降、失眠、疼痛、體力下降、食欲下降和體重減輕等健康問題［13，14］。同時(shí)他們不僅要照顧病人、向病人提供情感支持并“過濾”掉負(fù)面信息來保護(hù)病人，還要應(yīng)對家庭的調(diào)整，且男性通常不輕易表露自身情感，心理壓力較大，往往比病人更容易產(chǎn)生心理問題［10，15］。因此，提示臨床醫(yī)護(hù)人員在滿足病人身心健康需求的同時(shí)，更應(yīng)積極主動關(guān)心乳腺癌配偶照顧者的生活質(zhì)量。

表2 乳腺癌病人FACT－8及其配偶照顧者SF－36得分相關(guān)性分析

3．2 乳腺癌病人與配偶照顧者生活質(zhì)量相關(guān)性 本研究中病人與配偶的生活質(zhì)量密切相關(guān)，主要表現(xiàn)在病人生理狀況、功能狀況和情感狀況對其配偶照顧者的生活質(zhì)量的影響，而社會／家庭狀況和附加關(guān)注與配偶生活質(zhì)量任一維度都無相關(guān)性。病人情感狀況與配偶生活質(zhì)量的相關(guān)性已得到很多關(guān)于癌癥研究的證實(shí)［10，16］，本 研 究 結(jié) 果 顯 示，病 人 情 緒狀況對配偶生活質(zhì)量的影響主要體現(xiàn)在心理方面，提示臨床醫(yī)護(hù)人員可以通過干預(yù)病人情緒狀況來提高夫妻雙方的生活質(zhì)量。Kim等［17］對于乳腺癌和前列腺癌病人夫妻的研究結(jié)果也建議，通過減輕病人心理壓力，進(jìn)而提高配偶的生理和心理健康。病人生理狀況和功能狀況對配偶生活質(zhì)量有影響，這一結(jié)論不難理解。病人身體狀況越差，需要得到的照顧越多，對照顧者的照顧需求也越高，配偶照顧者通常將病人的需求放在首位［18］，很多人為了照顧病人而忽視自身的身體健康，當(dāng)沒有充足的精力和體力來照顧病人，又會因不能滿足病人需求、提供支持而帶來自責(zé)、內(nèi)疚等心理壓力，形成惡性循環(huán)。有研究證明，病人的身體癥狀越嚴(yán)重，不僅對自身生理和心理健康有直接影響，配偶的負(fù)擔(dān)也會越重，生活 質(zhì) 量 下 降［19，20］。與 Chen等［21］研究結(jié)論不同的是，病人社會／家庭狀況與配偶生活質(zhì)量無相關(guān)性，原因可能是本研究中配偶照顧者均為男性，他們通常隱藏壓力，很少向其他人訴說，獲得的支持較少，且醫(yī)院、社區(qū)和家庭成員往往對病人較關(guān)注，很少在意配偶的身心健康，因此配偶的社會支持情況的影響可能不能通過病人社會支持情況體現(xiàn)出來，這還需要進(jìn)一步的研究來驗(yàn)證。

3．3 乳腺癌病人與配偶照顧者生活質(zhì)量相關(guān)性影響因素

3．3．1 疾病信息 腫瘤分期為Ⅱ期、Ⅲ期的病人夫妻生活質(zhì)量顯著相關(guān)，可能的解釋是處于此期的病人大多數(shù)需要接受除手術(shù)外的其他治療，如化療、內(nèi)分泌治療等，這些治療會增加病人住院次數(shù)以及不適癥狀，在病人的身體癥狀重和心理狀態(tài)差的情況下，配偶的照顧任務(wù)重、心理壓力大。手術(shù)方式中除了改良根治術(shù)外，未做手術(shù)和保乳術(shù)病人的生活質(zhì)量均與配偶生活質(zhì)量顯著相關(guān)，可能是由于國內(nèi)保乳手術(shù)開展時(shí)間較短，改良根治術(shù)較成熟，大部分病人和家屬存在手術(shù)面積越大，治療效果越好的觀念，對保乳術(shù)的效果缺乏信心［22］，而未做手術(shù)的人群一部分是沒有機(jī)會手術(shù)，一部分是剛確診或者行新輔助化療，處于手術(shù)前期，此期病人及配偶的心理狀態(tài)較差［23］，因此手術(shù)方式給病人及配偶生活質(zhì)量帶來影響較大。目前進(jìn)行化療／放療的病人生活質(zhì)量對配偶的生活質(zhì)量影響較大，這一點(diǎn)似乎不難理解，化療及放療的費(fèi)用較高，都需要住院進(jìn)行治療，而且化療及放療的副反應(yīng)較多，給病人的心理創(chuàng)傷較多［24］，陪同在醫(yī)院進(jìn)行照顧的配偶照顧負(fù)擔(dān)也較重。

3．3．2 照顧情況 進(jìn)行全天照顧的配偶的生活質(zhì)量對病人生活質(zhì)量的影響非常顯著。楊小湜［9］研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)隨著每天護(hù)理時(shí)間的增加而加重，當(dāng)配偶不是全天照顧時(shí)，可以有更多的時(shí)間進(jìn)行常規(guī)的工作和休息，用來恢復(fù)精力和調(diào)整心情，可以更好的進(jìn)行照顧工作。同樣，每周照顧天數(shù)等于7d的配偶生活質(zhì)量與病人生活質(zhì)量相關(guān)性也較顯著，這說明照顧強(qiáng)度對于兩者生活質(zhì)量相關(guān)性具有影響。有協(xié)助照顧者的配偶的生活質(zhì)量對病人生活質(zhì)量的影響較顯著，當(dāng)協(xié)助照顧者人數(shù)增多，配偶的護(hù)理工作量隨之減少，得到的支持增多，生活質(zhì)量可能會得到改善，這尚需進(jìn)一步的研究驗(yàn)證。由于持續(xù)照顧時(shí)間為6個(gè)月內(nèi)的配偶大多數(shù)處于照顧初期，在此期間要參與病人的診療計(jì)劃，進(jìn)行各方面的調(diào)整如接受病人患病事實(shí)、適應(yīng)照顧者這一角色以及重新安排家庭任務(wù)等，而經(jīng)過這一調(diào)整期后配偶照顧者對照顧工作逐漸熟悉，能夠更加輕松的勝任照顧工作，所以照顧時(shí)間6個(gè)月以內(nèi)的配偶照顧者生活質(zhì)量受病人生活質(zhì)量影響較大，而照顧7個(gè)月～11個(gè)月以及更長時(shí)間的配偶的生活質(zhì)量沒有受到病人生活質(zhì)量的顯著影響。

3．3．3 婚姻調(diào)適 一般情況下，婚姻關(guān)系維持越久的夫妻，其婚姻調(diào)適也越好。婚姻調(diào)適得分與病人及配偶生活質(zhì)量成正相關(guān)，即婚姻調(diào)適越好，夫妻生活質(zhì)量越高?；橐鍪д{(diào)組的乳腺癌病人配偶的生活質(zhì)量與病人的生活質(zhì)量顯著相關(guān)，這也反映出婚姻調(diào)適對生活質(zhì)量的重要性。婚齡超過31年的病人與配偶生活質(zhì)量相關(guān)性顯著，處于這一婚齡段的病人與配偶已進(jìn)入老年階段，健康狀況較年輕人差，互相依賴更多。醫(yī)護(hù)人員對于老年照顧者應(yīng)給予更多的幫助，并鼓勵其子女及社會志愿者參與照顧工作。

4 小結(jié)

本研究通過對243例病人及其配偶照顧者進(jìn)行生活質(zhì)量的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，兩者的生活質(zhì)量具有相關(guān)性，但又并不是每個(gè)維度的生活質(zhì)量相關(guān)，只有病人的生理狀況和功能狀況與配偶的各維度和總體生活質(zhì)量相關(guān)。分析得出影響兩者生活質(zhì)量相關(guān)性的因素可為后期生活質(zhì)量的干預(yù)研究提供依據(jù)。

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