王楊洋 信燕華 馬堅(jiān)等

[摘要] 目的 對(duì)唇腭裂患兒父母的心身健康狀況進(jìn)行評(píng)估并進(jìn)行早期心理干預(yù)，探討早期心理干預(yù)對(duì)唇腭裂患兒父母的影響。方法 采用癥狀自評(píng)量表（SCL-90）對(duì)102名唇腭裂患兒的父親或母親在入院當(dāng)天進(jìn)行調(diào)查，在住院期間及出院后3個(gè)月內(nèi)定期地進(jìn)行心理干預(yù)，并于出院當(dāng)天及3個(gè)月后再進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。以126名正常兒童的父親或母親作為對(duì)照組。結(jié)果 病例組患兒父母在軀體化、強(qiáng)迫癥狀、抑郁、焦慮等9個(gè)維度上分值均顯著高于對(duì)照組（P<

0.05）；病例組3個(gè)亞組（唇裂組、腭裂組、唇腭裂組）間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；病例組出院當(dāng)天與入院時(shí)的統(tǒng)計(jì)結(jié)果差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），出院后3個(gè)月與入院時(shí)的統(tǒng)計(jì)結(jié)果有顯著差異（P<0.05）。結(jié)論 唇腭裂患兒父母的心身健康狀況較差，早期心理干預(yù)對(duì)唇腭裂患兒家長(zhǎng)具有重大影響，而且對(duì)患兒的心身健康也具有積極的意義。

[關(guān)鍵詞] 唇腭裂； 父母； 調(diào)查； 早期心理干預(yù)

[中圖分類號(hào)] R 395 [文獻(xiàn)標(biāo)志碼] A [doi] 10.7518/hxkq.2013.04.011

先天性唇腭裂是口腔頜面部最常見(jiàn)的先天畸形之一，在世界范圍內(nèi)的發(fā)病率約為1‰～2‰，在我國(guó)先天性唇腭裂的發(fā)病率約為1.82‰[1]。在過(guò)去10年來(lái)，唇腭裂患兒的出生和照料對(duì)于整個(gè)家庭的影響已經(jīng)成為了研究焦點(diǎn)。盡管一些家庭能夠很好的適應(yīng)這一狀況，但是對(duì)于大多數(shù)家庭而言，這顯然超過(guò)了他們的接受能力，而且從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)說(shuō)，這種狀況對(duì)于父母、夫妻、孩子乃至整個(gè)家庭而言可能會(huì)引起各種負(fù)面的結(jié)果[2]。故許多干預(yù)途徑被提出來(lái)以幫助這些家庭。但這些措施很少關(guān)注唇腭裂患兒父母以及

其他家庭成員的特殊需求。本研究著重討論唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心理評(píng)估及其心理治療前后心理健康狀況的改變，探討唇腭裂患兒及其家長(zhǎng)的心理治療模式，以提高唇腭裂臨床心理治療水平。

1 材料和方法

1.1 研究對(duì)象

1.1.1 病例組 對(duì)2011年1—11月就診于寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院口腔科的唇腭裂患兒的父親或母親進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，患兒年齡為3個(gè)月～4歲，平均年齡為1.6歲。共對(duì)110位患兒的父親或母親發(fā)出問(wèn)卷，收回有效問(wèn)卷102份。被調(diào)查父母年齡在20～39歲，平均年齡為27.9歲。將病例組分為3個(gè)亞組，分別為唇裂組（n=33）、腭裂組（n=40）、唇腭裂組（n=29）。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）患兒未伴有其他系統(tǒng)器官的先天性畸形或者疾??；2）患兒家庭無(wú)其他遺傳病家族史；3）受調(diào)

查者必須是患兒的生物學(xué)父母，并且與患兒一起生活。

1.1.2 對(duì)照組 在與病例組匹配地區(qū)選取正常兒童的父母131人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，收回有效卷126份，兒童平均年齡為1.9歲，父母平均年齡為28.2歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）與病例組盡量為同期、相同地區(qū)出生的兒童，且性別、年齡比例一致；2）兒童無(wú)全身系統(tǒng)器官的先天性畸形或疾?。?）兒童家庭中無(wú)家族遺傳

病史；4）受調(diào)查者必須是兒童的生物學(xué)父母，并與兒童一起生活。2組父母情況見(jiàn)表1。

1.2 研究方法

采用癥狀自評(píng)量表（SCL-90）對(duì)病例組與對(duì)照組進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，分別記錄2組的評(píng)分。SCL-90[3]含有90條包括軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)性、恐怖、偏執(zhí)和精神病性9方面的問(wèn)題。每個(gè)問(wèn)題對(duì)受試者的影響程度分為沒(méi)有、較輕、中等、較重、嚴(yán)重5級(jí)，分別記為1、2、3、4、5分。它具有較好的信度和效度[4]。

根據(jù)心理評(píng)估結(jié)果，對(duì)有心身問(wèn)題的唇腭裂患兒家長(zhǎng)在入院期間及出院后3個(gè)月，通過(guò)個(gè)體治療與團(tuán)體治療相結(jié)合的方式進(jìn)行治療，治療方式包括人文關(guān)懷、支持性心理治療、認(rèn)知治療、行為治療等。對(duì)照組不做任何處理。唇腭裂患兒家長(zhǎng)心理治療結(jié)束1周后及3個(gè)月后，再對(duì)其進(jìn)行SCL-90自評(píng)量表測(cè)評(píng)分析，分別記錄2組的評(píng)分。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 11.5統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)所有資料進(jìn)行處理，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，病例組與對(duì)照組間分析采用t檢驗(yàn)，病例組各亞組間分析采用方差分析。全部檢驗(yàn)均為雙側(cè)檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

病例組和對(duì)照組SCL-90評(píng)分比較結(jié)果見(jiàn)表2。3個(gè)亞組與對(duì)照組比較，9個(gè)維度上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；3個(gè)亞組間相比，患者家長(zhǎng)的心理健康狀況無(wú)明顯差異（P>0.05）。心理干預(yù)后的統(tǒng)計(jì)結(jié)果

見(jiàn)表3。病例組在入院時(shí)、心理干預(yù)后的出院當(dāng)天及3個(gè)月后與對(duì)照組作對(duì)比，9個(gè)維度上差異均存在統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；干預(yù)后出院當(dāng)天與入院時(shí)作

對(duì)比，9個(gè)維度上差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)3個(gè)月后與入院時(shí)作對(duì)比，僅在強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮4個(gè)維度上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。

3 討論

3.1 唇腭裂患兒及父母的心理健康狀況

唇腭裂是口腔頜面部最常見(jiàn)的先天性畸形之一，由于它的高發(fā)病性、影響面廣及復(fù)雜的治療，不但影響了患兒及其父母的心身健康，也影響了他們及整個(gè)家庭的幸福生活。孩子診斷為唇腭裂給家庭帶來(lái)巨大的變化，尤其初診階段父母的情緒反應(yīng)和心理危機(jī)是最強(qiáng)烈的，處于一種負(fù)性心理狀態(tài)[5-6]。這和筆者的研究結(jié)果一致，通過(guò)SCL-90結(jié)果分析發(fā)現(xiàn)，唇腭裂患兒家長(zhǎng)同正常兒童父母相比，心身健康狀況較差，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。而3個(gè)亞組家長(zhǎng)之間的心理狀況無(wú)明顯差異（P>0.05）。Maris等[7]

研究發(fā)現(xiàn)單純腭裂患兒家長(zhǎng)心理狀態(tài)最差，認(rèn)為在早期家長(zhǎng)的心理狀態(tài)受容貌的影響不大，但與喂養(yǎng)困難有關(guān)。也有學(xué)者[8]研究認(rèn)為家長(zhǎng)的心理狀態(tài)與患兒疾病的類型及嚴(yán)重程度無(wú)明顯關(guān)系，而與社會(huì)和家庭的支持與否有關(guān)。這和筆者前期的研究結(jié)果基本一致，筆者采用家庭功能量表（family assessment

device，F(xiàn)AD）及社會(huì)支持量表（social support rating scale，SSRS）調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭與社會(huì)支持系統(tǒng)在唇腭裂患兒父母心身疾病的發(fā)生、發(fā)展過(guò)程中起到了預(yù)防和阻斷功能，家庭與社會(huì)支持系統(tǒng)可促進(jìn)疾病的康復(fù)。此外國(guó)內(nèi)外研究[9-10]表明，父母作為唇腭裂患兒的主要照護(hù)者及心理和經(jīng)濟(jì)支持者，他們的情緒體驗(yàn)及心理健康程度都能直接影響患兒的行為和態(tài)度。

3.2 早期心理干預(yù)對(duì)唇腭裂患兒父母的意義

從社會(huì)角度講，唇腭裂患兒父母經(jīng)常遭到社會(huì)的隔離和邊緣化，而且他們所獲得的社會(huì)支持也很少。因此許多干預(yù)途徑被提出來(lái)以幫助這些家庭。雖然這些干預(yù)措施到目前為止得到了發(fā)展，但是它們?nèi)杂幸欢ǖ木窒扌?，還需要更多的改進(jìn)。其中一個(gè)局限性就是應(yīng)用的時(shí)間框架問(wèn)題。許多研究者[11-13]

告知，干預(yù)應(yīng)在患兒出生的早期有效地進(jìn)行。因?yàn)樵缙诘男睦砀深A(yù)為家庭提供了幫助，此時(shí)他們的需求意義尤其重大。此外，早期的干預(yù)也可以將孩子的能力預(yù)知給父母，這種預(yù)知對(duì)于父母來(lái)說(shuō)是一個(gè)關(guān)鍵，他們的經(jīng)歷對(duì)于他們的適應(yīng)力和整個(gè)家庭而言將會(huì)產(chǎn)生重要的影響。本研究對(duì)唇腭裂患兒家長(zhǎng)在患兒入院期間及出院后3個(gè)月內(nèi)進(jìn)行定期的心理干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，心理干預(yù)后唇腭裂患兒家長(zhǎng)的精神狀況明顯好轉(zhuǎn)，尤其是患兒出院3個(gè)月后同入院時(shí)對(duì)比，部分維度的因子分值與入院時(shí)相比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），如在強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系

敏感、抑郁及焦慮方面患兒父母經(jīng)過(guò)干預(yù)后狀況明顯好轉(zhuǎn)；但出院時(shí)的結(jié)果同入院時(shí)對(duì)比，其統(tǒng)計(jì)學(xué)差異不明顯（P>0.05），這并不矛盾，因?yàn)榛純鹤≡?/p>

周期一般為7～10 d，這么短的時(shí)間內(nèi)期望通過(guò)心理治療改善唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心理狀況根本不可能，而治療3個(gè)月后同對(duì)照組對(duì)比發(fā)現(xiàn)，其統(tǒng)計(jì)學(xué)差異仍然很明顯（P<0.05），這說(shuō)明絕大多數(shù)的唇腭裂患兒

家長(zhǎng)通過(guò)一般性心理關(guān)懷及干預(yù)治療即能達(dá)到良好的干預(yù)效果，父母較未干預(yù)前表現(xiàn)出了較好的適應(yīng)力，他們?cè)讷@取別人幫助的時(shí)候更加自信，不懼經(jīng)歷痛苦，抑郁及焦慮癥狀也明顯減輕。但是與正常兒童的父母相比，仍然有一定的差距。究其原因，可能是：1）懂得有關(guān)唇腭裂心理方面的醫(yī)務(wù)工作者數(shù)量較少，無(wú)法實(shí)現(xiàn)“一對(duì)一”長(zhǎng)期心理干預(yù)；2）缺乏唇腭裂的有關(guān)心理干預(yù)經(jīng)驗(yàn)，仍處于摸索階段，其心理干預(yù)的療效受到一定的影響；3）患者出院后，因?yàn)闀r(shí)間、經(jīng)濟(jì)等狀況的影響，唇腭裂家長(zhǎng)配合心理治療的積極性不如住院期間高，這也在一定程度上影響了治療的效果。由此可見(jiàn)唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心理治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，不可能一蹴而就。需要建立一個(gè)長(zhǎng)效的、系統(tǒng)的心理干預(yù)計(jì)劃和組織，這樣才能使唇腭裂患者及父母共同成長(zhǎng)，共同受益。

3.3 干預(yù)方式

唇腭裂患兒家長(zhǎng)的心身健康狀況及生活質(zhì)量引起了國(guó)內(nèi)外許多唇腭裂診治中心的重視，紛紛開(kāi)展了對(duì)唇腭裂患兒家長(zhǎng)的關(guān)懷及干預(yù)。所謂心理干預(yù)是指在心理學(xué)原理和有關(guān)理論指導(dǎo)下有計(jì)劃、按步驟地對(duì)特定對(duì)象的心理活動(dòng)、個(gè)性特征或行為問(wèn)題施加影響，使之發(fā)生指向預(yù)期目標(biāo)變化的過(guò)程[12]。除提供社會(huì)支持、一般性的人文關(guān)懷外，個(gè)體心理治療、小組集體治療和家庭系統(tǒng)治療等手段也逐漸應(yīng)用到唇腭裂領(lǐng)域。

治療中采用的人文關(guān)懷支持療法更為恰當(dāng)。因?yàn)榕R床醫(yī)護(hù)人員本身是唇腭裂患兒家長(zhǎng)十分重要的社會(huì)支持來(lái)源，患兒父母對(duì)疾病的不確定感及對(duì)子女前途的失控感是造成精神壓力的主要原因，家長(zhǎng)對(duì)唇腭裂的治療及護(hù)理的資訊有著極大需求。醫(yī)務(wù)人員可以向患兒父母提供唇腭裂的相關(guān)信息支持，如在診斷初期，提供有關(guān)疾病診斷、預(yù)后、治療方法等知識(shí)；住院期間更需要獲得如入院教育、相關(guān)檢查、營(yíng)養(yǎng)、康復(fù)等知識(shí)的支持，讓父母及時(shí)了解患兒的病情和治療方面的動(dòng)態(tài)信息，指導(dǎo)家長(zhǎng)掌握照護(hù)患兒的知識(shí)和技能，提高患兒父母的認(rèn)知水平，強(qiáng)化父母的角色意識(shí)，增強(qiáng)他們對(duì)生活的安全感和控制力。醫(yī)務(wù)工作者在日常工作中與患兒父母接觸時(shí)，可使用支持、勸導(dǎo)、啟發(fā)、鼓勵(lì)、解釋、積極暗示、提供保證等方式幫助家長(zhǎng)保持健康心態(tài)，鼓勵(lì)患兒父母正確面對(duì)現(xiàn)實(shí)，應(yīng)用積極應(yīng)對(duì)的行為方式，引導(dǎo)他們表達(dá)、發(fā)泄消極情緒。

個(gè)體心理治療是由專業(yè)心理醫(yī)師對(duì)唇腭裂患兒父母進(jìn)行觀察、傾聽(tīng)以及交談，讓他們情緒釋放或疏泄，建立良好的醫(yī)患關(guān)系，幫助他們正性面對(duì)唇腭裂，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。每次1人，干預(yù)1 h，每1～2周實(shí)施1次。

小組集體治療采用普及性團(tuán)體治療技術(shù)對(duì)唇腭裂患兒父母進(jìn)行干預(yù)，利用團(tuán)體的情感支持、相互學(xué)習(xí)和正性體驗(yàn)，解決共性的繼發(fā)心理問(wèn)題。干預(yù)期間共安排2次活動(dòng)，每1～2周開(kāi)展1次，每次活動(dòng)1～1.5 h，每次3～4人。由專業(yè)心理醫(yī)師帶領(lǐng)活動(dòng)，每次活動(dòng)以融洽氣氛、減輕身心疲勞的游戲和放松訓(xùn)練開(kāi)始。第一次活動(dòng)以發(fā)言為主，收集信息，促進(jìn)患兒父母的參與意識(shí)，并及時(shí)肯定和鼓勵(lì)其正性發(fā)言，建立團(tuán)體的信任和凝聚力。第二次安排個(gè)人經(jīng)驗(yàn)介紹，相互獲取在唇腭裂診治期間的認(rèn)識(shí)和支持力量。

參與上述任何一項(xiàng)心理干預(yù)3次以上的父母才予納入干預(yù)組分析。出院后3個(gè)月內(nèi)，通過(guò)讓患兒家長(zhǎng)定期復(fù)查及電話聯(lián)系的方式，對(duì)其進(jìn)行心理干預(yù)，干預(yù)方法同上所述。

綜上所述，了解唇腭裂患兒父母的心理變化并給予人文關(guān)懷和心理干預(yù)，不僅能有效緩解家長(zhǎng)的緊張、壓抑情緒，更有助于唇腭裂患兒的心身康復(fù)。因此，對(duì)唇腭裂患兒父母進(jìn)行的早期心理干預(yù)不但豐富了唇腭裂綜合序列治療的內(nèi)涵，還提高了唇腭裂綜合序列治療的療效，同時(shí)改善了患兒及家長(zhǎng)的生存質(zhì)量。但本研究原設(shè)計(jì)為同期前瞻性對(duì)照觀察研究，即將唇腭裂患兒父母分為干預(yù)組與未干預(yù)兩組，但在實(shí)際進(jìn)行時(shí)，患兒父母均踴躍參加心理干預(yù)活動(dòng)，根據(jù)倫理宗旨未能在同期設(shè)置未干預(yù)對(duì)照組。故本研究是不同斷面的抽查和部分回顧性分析，會(huì)增大系統(tǒng)誤差。此外，本研究的研究人群主要來(lái)自于寧夏本地，并不能代表大多數(shù)人群；且研究樣本數(shù)不大，對(duì)于統(tǒng)計(jì)結(jié)果可能有一定的誤差，還需要加大樣本量進(jìn)一步研究。

[參考文獻(xiàn)]

[1] Harville EW， Wilcox AJ， Lie RT， et al. Epidemiology of cleft pa-

late alone and cleft palate with accompanying defects[J]. Eur J

Epidemiol， 2007， 22（6）：389-395.

[2] Davis K， Gavidia-Payne S. The impact of child， family， and pro-

fessional support characteristics on the quality of life in families

of young children with disabilities[J]. J Intellect Dev Disabil， 2009，

34（2）：153-162.

[3] 王征宇. 癥狀自評(píng)量表（SCL-90）[J]. 上海精神醫(yī)學(xué)， 1984， 2（2）：

68-70.

Wang Zhengyu. Symptom checklist 90（SCL-90）[J]. Shanghai Ar-

chives Psychiatry， 1984， 2（2）：68-70.

[4] 曹婧媛， 傅文青， 吳鵬飛， 等. 江蘇省SCL-90-R常模的建立[J].

中國(guó)臨床心理學(xué)雜志， 2009， 17（6）：681-683.

Cao Jingyuan， Fu Wenqing， Wu Pengfei， et al. Establishment of

symptom check list 90 revised norm of Jiangsu Province[J]. Chin

J Clin Psychology， 2009， 17（6）：681-683.

[5] 龔彩霞， 鄭謙， 石冰. 唇腭裂患兒家長(zhǎng)心理治療前后的量表分

析及評(píng)估[J]. 華西口腔醫(yī)學(xué)雜志， 2011， 29（1）：36-38.

Gong Caixia， Zheng Qian， Shi Bing. Analysis of psychological con-

ditions of parents of children with cleft lip and palate by using

psychological scales before and after psychological treatment[J].

West China J Stomatol， 2011， 29（1）：36-38.

[6] Kramer FJ， Gruber R， Fialka F， et al. Quality of life in school-

age children with orofacial clefts and their families[J]. J Cranio-

fac Surg， 2009， 20（6）：2061-2066.

[7] Maris CL， Endriga MC， Speltz ML， et al. Are infants with orofa-

cial clefts at risk for insecure mother-child attachments[J]. Cleft

Palate Craniofac J， 2000， 37（3）：257-265.

[8] Bradbury E， Habel A. Psychological and social aspects of CL/P

in the developing world， including implications of late surgery or

no surgery[J]. Management Cleft Lip Palate Developing World，

2009：159-170.

[9] Pelchat D， Lefebvre H， Proulx M， et al. Parental satisfaction with

an early family intervention program[J]. J Perinat Neonatal Nurs，

2004， 18（2）：128-144.

[10] Nelson P， Glenny AM， Kirk S， et al. Parents experiences of caring

for a child with a cleft lip and/or palate： A review of the litera-

ture[J]. Child Care Health Dev， 2012， 38（1）：6-20.

[11] McIntyre LL. Parent training for young children with developmen-

tal disabilities： Randomized controlled trial[J]. Am J Ment Retard，

2008， 113（5）：356-368.

[12] Richman DM. Early intervention and prevention of self-injurious

behaviour exhibited by young children with developmental disabi-

lities[J]. J Intellect Disabil Res， 2008， 52（Pt 1）：3-17.

[13] Odom SL， Boyd BA， Hall LJ， et al. Evaluation of comprehensive

treatment models for individuals with autism spectrum disorders[J]. J Autism Dev Disord， 2010， 40（4）：425-436.

（本文編輯 杜冰）