常亮

傷殘調(diào)整生命年 (disability adjusted life years，DALY)是指從發(fā)病到死亡所損失的全部健康生命年，是生命數(shù)量和生命質(zhì)量以時(shí)間為單位的綜合度量。癲癇是一種嚴(yán)重危害人群健康的由多種病因引起的慢性神經(jīng)系統(tǒng)腦部疾病，不僅給患者帶來極大的痛苦，也給患者本人、家庭和社會(huì)造成巨大的負(fù)擔(dān)。為評(píng)價(jià)癲癇對(duì)患者造成的疾病負(fù)擔(dān)，本研究采用多階段分層隨機(jī)抽樣的方法，于2011年8月對(duì)我省項(xiàng)目地區(qū)的干預(yù)組、無干預(yù)組癲癇患者進(jìn)行了健康體檢和現(xiàn)場(chǎng)問卷調(diào)查，以期為制定癲癇防治策略措施提供基礎(chǔ)數(shù)據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 自2005年以來，在河南省焦作市孟州市、修武縣，漯河市郾城區(qū)、源匯區(qū)、舞陽縣、臨潁縣、召陵區(qū)，南陽市新野縣和方城縣9個(gè)項(xiàng)目示范點(diǎn)共覆蓋426萬農(nóng)村人口的范圍內(nèi)進(jìn)行全身強(qiáng)直－陣攣性 (驚厥性)癲癇患者篩查、復(fù)核，經(jīng)縣級(jí)以上神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生診斷復(fù)核確診之后納入項(xiàng)目管理，進(jìn)行規(guī)范治療、針對(duì)性健康教育、心理干預(yù)治療和隨訪管理。截止到2011年7月底，全省9個(gè)項(xiàng)目點(diǎn)共篩查癲癇患者7 452例，診斷復(fù)核確診患者數(shù)7 417人 (經(jīng)縣級(jí)神經(jīng)科醫(yī)生確診)，入苯巴比妥組5 218例。

本研究中的干預(yù)組在參加苯巴比妥組綜合管理的5 218例患者之中抽樣 (最少管理時(shí)間≥1.5年，80%管理時(shí)間≥3年);對(duì)照組從經(jīng)過項(xiàng)目篩查確診患病但未參加入組綜合管理的2 199例患者之中抽取。本研究癲癇患者臨床診斷、納入及排除標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)格遵照國家項(xiàng)目方案［1－2］執(zhí)行。

報(bào)表和年鑒等材料:年齡、性別、死亡人口數(shù)等數(shù)據(jù)來源于河南省第五次人口普查資料;人均國民生產(chǎn)總值等資料獲取自2010年河南調(diào)查年鑒;各年齡組癲癇死亡數(shù)據(jù)由調(diào)查地區(qū)縣級(jí)疾病預(yù)防控制中心死因監(jiān)測(cè)隊(duì)伍收集。死因判定標(biāo)準(zhǔn)依據(jù)國際疾病與相關(guān)健康問題統(tǒng)計(jì)分類第9版 (ICD－9)。

1.2 DALY測(cè)算［3］采用兩套標(biāo)準(zhǔn)計(jì)算:A方案:WHO全科疾病負(fù)擔(dān) (GBD)標(biāo)準(zhǔn)方案;B方案:河南省居民期望壽命+WHO“6級(jí)殘疾權(quán)重”。

1.2.1 A方案 標(biāo)準(zhǔn)期望壽命 (ex):按照“西方”家庭模型壽命表編號(hào)第26級(jí)［4］標(biāo)準(zhǔn)來計(jì)算，女性出生時(shí)的期望壽命為82.5歲，男性為80.0歲，由此編制成標(biāo)準(zhǔn)期望壽命表 (見表1)。殘疾權(quán)重:WHO GBD對(duì)癲癇的殘疾權(quán)重設(shè)為5級(jí):0～4歲0.099，5～14歲、15～44歲、45～59歲、60～歲均設(shè)為0.150。

表1 標(biāo)準(zhǔn)期望壽命Table1 Standard expectancy life

1.2.2 B方案 參照蔣慶瑯法［5］計(jì)算和編制簡(jiǎn)略壽命表及河南省居民期望壽命。殘疾權(quán)重參考WHO“6級(jí)殘疾權(quán)重”:根據(jù)個(gè)體在娛樂、教育、生育、就業(yè)4個(gè)方面所受的限制程度將殘疾狀況定義為6個(gè)不同的等級(jí):分別為0.096，0.220，0.400，0.600，0.810和0.920(見表2)。

表2 六級(jí)功能傷殘分級(jí)Table2 Six levels of functional disability classification

1.3 調(diào)查方式 采用集中調(diào)查和入戶調(diào)查相結(jié)合的方式。調(diào)查員由經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)、考核合格的專業(yè)技術(shù)人員擔(dān)任，在知情同意的情況下，受訪者回答，調(diào)查員填寫問卷，每個(gè)訪問持續(xù)20 min左右。如被試者因故不能回答或不能正確回答 (如文盲、智力障礙或失語等)，則可根據(jù)家屬、監(jiān)護(hù)人、護(hù)理人員等知情人的觀察評(píng)定。填寫完畢交由核查人員逐項(xiàng)認(rèn)真審核。

1.4 質(zhì)量控制 問卷回收時(shí)由督導(dǎo)員檢查問卷，發(fā)現(xiàn)有漏答或邏輯錯(cuò)誤等問題通過電話彌補(bǔ)或以多余樣本遞補(bǔ)。在以問卷開放題的編碼中，對(duì)訪問質(zhì)量加以復(fù)核。在全部問卷回收后，使用Epidata 3.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行雙機(jī)獨(dú)立錄入，進(jìn)行邏輯糾錯(cuò)，找出在兩遍錄入過程中錄入數(shù)據(jù)不一致的記錄及字段，形成最終數(shù)據(jù)庫。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 運(yùn)用R 2.10.0進(jìn)行數(shù)據(jù)處理與分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。統(tǒng)計(jì)學(xué)方法包括單因素與多因素非條件Logistic回歸分析 (入選檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，排除檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.10)。生存年數(shù)采用2010年河南癲癇項(xiàng)目地區(qū)河南省居民期望壽命。用R軟件計(jì)算和編制簡(jiǎn)略壽命表及河南省居民期望壽命。DALY的計(jì)算公式［4］:

將該被積函數(shù)在區(qū)間α到α+L上積分，得下式:

式中:D為殘疾權(quán)重;r(貼現(xiàn)率)、C(年齡權(quán)重校正常數(shù))和β(年齡權(quán)重系數(shù))等參數(shù)參考WHO的《全球疾病負(fù)擔(dān)》［5］取值分別為0.03、0.1658與0.04。α為死亡或殘疾的發(fā)生年齡 (the age of onset of the disability);L對(duì)于早死所致生命年損失 (YLLs)為死亡的損失時(shí)間;對(duì)于傷殘所致生命年損失 (YLDs)為在殘疾狀態(tài)下的生存時(shí)間，即:失能持續(xù)時(shí)間或殘疾的平均病程。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查問卷情況 剔除不符合調(diào)查對(duì)象入選條件、資料不完整及調(diào)查中存在問題的問卷，收回癲癇患者問卷共900份，最終有效874例，合格率97.1%。

2.2 一般人口學(xué)特征 874例癲癇患者中，男502例，占57.4%;女372例，占42.6%。年齡為17～82歲，年齡中位數(shù)為44歲，四分衛(wèi)間距為25。其中干預(yù)組422例，對(duì)照組452例。

2.3 A方案計(jì)算疾病負(fù)擔(dān) 經(jīng)測(cè)算，874例癲癇患者的人均DALY損失值為4.69人年，每千人口DALY損失值為1.75人年。874例癲癇患者中疾病負(fù)擔(dān)最小的損失0.89人年，最多者為5.67人年，中位DALY損失值為5.25人年。男性平均損失4.59人年，女性損失值為4.84人年，874例癲癇患者DALY損失的性別、年齡分布情況見表3。干預(yù)組的人均DALY損失為4.67人年，低于對(duì)照組的人均DALY損失4.71人年，兩組 DALY值比較差別無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (Z=1.067，P=0.2859)，BOX圖形亦顯示兩組DALY值變異程度較小 (見圖1)。

表3 不同方案測(cè)算的DALY性別、年齡分布情況(人年)Table3 DALY distribution in different gender and age with different scheme calculating

圖1 A方案兩組患者DALY值分布Figure1 DALY distribution of two groups with A scheme

2.4 B方案計(jì)算疾病負(fù)擔(dān) 按照B方案計(jì)算結(jié)果顯示，874例癲癇患者的人均DALY損失值為16.64人年，每千人口DALY損失值為3.41人年。B方案DALY的最小值、中位數(shù)、四分位間距、最大值與標(biāo)準(zhǔn)差分別為1.54、14.63、26.98、34.67、10.02人年，男性平均損失16.10人年，女性平均損失17.38人年，B方案874例癲癇患者DALY損失的性別、年齡分布情況見表3。干預(yù)組的人均DALY損失為8.56人年，低于對(duì)照組的人均DALY損失24.19人年，兩組DALY損失差別有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (Z=23.146，P＜0.001)，BOX圖形顯示兩組DALY值變異程度較大，見圖2。

圖2 B方案兩組患者DALY值分布Figure2 DALY distribution of two groups with B scheme

2.5 疾病負(fù)擔(dān)及其影響因素分析 為深入了解癲癇患者的疾病負(fù)擔(dān)及其影響因素，針對(duì)2個(gè)方案，本研究分別對(duì)產(chǎn)生高疾病負(fù)擔(dān) (Y=1)的可能有關(guān)因素:人口學(xué)變量 (性別、年齡、職業(yè)、文化等)、疾病相關(guān)變量 (病程、發(fā)作頻率等)及精神心理變量 (抑郁、焦慮)等作為自變量，分類變量均以啞變量的形式進(jìn)入方程，并以各個(gè)變量的第一個(gè)啞變量作為參照，進(jìn)行了Logistic回歸分析。選擇單因素Logistic回歸有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量進(jìn)行非條件多因素Logistic回歸分析。結(jié)果表明:A方案:方程有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (χ2=273.78，likelihood=－357.3，P＜0.001)，方程決定系數(shù)R2=0.27，AIC值734.6，BIC值782.3，年齡、性別、病程、發(fā)作頻率是疾病負(fù)擔(dān)主要的影響因素。B方案:方程有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (χ2=365.8，likelihood=－309.9，P＜0.001)，方程決定系數(shù) R2=0.37，AIC值647.8，BIC值713.8，年齡、病程、發(fā)作頻率、依從性和焦慮狀況是疾病負(fù)擔(dān)主要的影響因素。見表4、5。

表4 A方案非條件多因素Logistic回歸分析結(jié)果Table4 Results of non conditional multiple logistic regression analysis with A scheme

3 討論

癲癇是一種嚴(yán)重危害人群健康的常見病、多發(fā)病，造成功能損傷，使患者軀體和精神疾病的發(fā)病率增加，不僅給患者帶來極大的痛苦，降低了期望壽命和生存質(zhì)量，對(duì)家庭造成沉重的精神與經(jīng)濟(jì)壓力，也增加了患者家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)，其疾病負(fù)擔(dān)已經(jīng)大于風(fēng)濕性心臟病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎［6］等慢性病。本研究結(jié)果顯示，A方案調(diào)查地區(qū)每千人口DALY損失值為1.75人年，B方案測(cè)算為3.41人年，比2004年本地區(qū)調(diào)查結(jié)果小幅降低［7］，說明經(jīng)過項(xiàng)目幾年來的順利實(shí)施，本研究地區(qū)癲癇的疾病負(fù)擔(dān)得到一定程度的緩解，但與世界衛(wèi)生組織西太平洋區(qū)中的其他地區(qū)［6］相比依然較高，甚至和我國上海農(nóng)村［8］相比也有一定的差距。

方案A即GBD標(biāo)準(zhǔn)方案的癲癇失能權(quán)重是由WHO和世界銀行所選擇的專家設(shè)定的一套針對(duì)不同疾病在不同文化、不同種族、不同國家或地區(qū)間普適的權(quán)重體系，目的是為了可比，但未考慮如不同患者的殘疾狀況等個(gè)體水平的多種信息，如果直接采用GBD提供的權(quán)重參數(shù)進(jìn)行計(jì)算，可能導(dǎo)致結(jié)果偏離實(shí)際。結(jié)合本研究結(jié)果，基于GBD標(biāo)準(zhǔn)方案測(cè)算的干預(yù)組與無干預(yù)組DALY值無差別，這與事實(shí)不符。自2006年以來，河南省首次以衛(wèi)生部中央財(cái)政轉(zhuǎn)移支付資金支持，在省衛(wèi)生廳的領(lǐng)導(dǎo)下，依托省、市、縣醫(yī)療衛(wèi)生體系技術(shù)支持，建立健全了農(nóng)村地區(qū)癲癇防治網(wǎng)絡(luò)，對(duì)農(nóng)村貧困家庭的全身強(qiáng)直－陣攣性癲癇發(fā)作患者進(jìn)行苯巴比妥規(guī)范治療、針對(duì)性健康教育和隨訪管理。經(jīng)過項(xiàng)目幾年來的順利實(shí)施，項(xiàng)目管理患者的癲癇防治知識(shí)知曉率、依從性有了一定提高，約78%在組管理患者癇性發(fā)作、并發(fā)癥等得到有效控制，情緒障礙 (焦慮、抑郁)與負(fù)性情緒發(fā)生率有了明顯下降，生存質(zhì)量狀況得到了明顯提升。采用WHO“6級(jí)殘疾權(quán)重” +河南省居民期望壽命的B方案DALY計(jì)算證明，干預(yù)組即項(xiàng)目管理患者DALY損失遠(yuǎn)低于對(duì)照組，提示GBD標(biāo)準(zhǔn)方案計(jì)算結(jié)果不能反映實(shí)際，它能作為本底資料用于不同病種或地區(qū)之間的比較，但不能很好實(shí)現(xiàn)對(duì)實(shí)施干預(yù)效果的評(píng)價(jià)。非條件多因素Logistic回歸分析亦顯示，GBD標(biāo)準(zhǔn)方案在同樣的條件下可能“漏掉”一些關(guān)鍵因素，從而得出誤導(dǎo)性的結(jié)論。

表5 方案B非條件多因素Logistic回歸分析結(jié)果Table5 Results of non conditional multiple logistic regression analysis with B scheme

本研究表明，經(jīng)過幾年的干預(yù)實(shí)施，干預(yù)組患者的疾病負(fù)擔(dān)得到一定改善，對(duì)兩組患者的生存質(zhì)量、防治知識(shí)知曉率和依從性等指標(biāo)的統(tǒng)計(jì)分析也表明針對(duì)該人群所采取的以規(guī)范治療+隨訪管理與健康教育+心理干預(yù)治療為主要手段的綜合干預(yù)措施是切實(shí)可行并初顯成效的。非條件多因素Logistic回歸分析結(jié)果提示隨著患者病程的延長，今后要繼續(xù)加強(qiáng)以規(guī)范治療與健康教育等為主要手段的綜合干預(yù)，以降低尤其是焦慮等負(fù)性情緒的發(fā)生率，控制癇性發(fā)作，提高患者依從性和生存質(zhì)量，逐步降低癲癇的疾病負(fù)擔(dān)。

1 國家癲癇項(xiàng)目辦公室.農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目培訓(xùn)教材［Z］.2010.

2 衛(wèi)生部疾控局，農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理項(xiàng)目指導(dǎo)組.中國農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理項(xiàng)目實(shí)施方案［Z］.2010.

3 胡善聯(lián).衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)［M］.上海:復(fù)旦大學(xué)出版社，2003.

4 Murray Cj，Lopez Ad.The global burden of disease:A comprehensive assessment of mortality and disability from diseases，injuries and risk factors in 1990，and projected to 2020［M］.Cambridge:Harvard U-niversity Press，1996:91－98.

5 蔣慶瑯.壽命表及其應(yīng)用［M］.上海:上海翻譯出版公司，1984:86－88.

6 AD Lopez，Cd M，ME，et al.Global Burden of Disease and Risk Factors［M］.New York:Oxford University Press，2006:506.

7 Ding D，Hong Z，Wang WZ，et al.Assessing the disease burden due to epilepsy by disability adjusted life year in rural China［J］.Epilepsia，2006，47(12):2032－2037.

8 丁玎，洪震.上海農(nóng)村地區(qū)癲癇所致的傷殘調(diào)整年數(shù)測(cè)算［C］.中華醫(yī)學(xué)會(huì)第七次全國神經(jīng)病學(xué)學(xué)術(shù)會(huì)議論文匯編，2004.