張 毓，周 艷，唐 晶

姑息護(hù)理是一個(gè)關(guān)于維護(hù)生命價(jià)值的護(hù)理理念，在20世紀(jì)80年代末應(yīng)用于成年人，而在兒科則是一個(gè)相對(duì)較新的領(lǐng)域，并未得到廣泛關(guān)注。但是對(duì)于兒童姑息護(hù)理（pediatric palliative care，PPC）卻有一個(gè)廣泛而且日益增長(zhǎng)的需求現(xiàn)狀，以美國(guó)為例，據(jù)調(diào)查顯示，每年有55 000名兒童死亡［1］，有780萬(wàn)名兒童罹患各種慢性疾?。?］，而能得到姑息照護(hù)的0歲～19歲兒童和青少年只有0.10%～0.16%［3］，可見(jiàn)，兒科姑息護(hù)理有很大的需求和發(fā)展空間。

1 PPC的起源、定義

1.1 起源 姑息最初是由單詞“palliate”（中文含義為“減輕、掩飾”）衍生而來(lái)，有減輕疾病、疼痛的含義。姑息護(hù)理起源于西方收容所對(duì)患有嚴(yán)重疾病和臨終者的關(guān)懷與照顧［4］，到20世紀(jì)80年代中期，姑息護(hù)理與臨終關(guān)懷這兩個(gè)概念開(kāi)始交替地應(yīng)用于癌癥病人及臨終病人［5］。對(duì)臨終護(hù)理而言，姑息護(hù)理的范圍更加寬廣，臨終護(hù)理則成為姑息護(hù)理體系中的一個(gè)環(huán)節(jié)［6］。

1.2 定義 WHO關(guān)于PPC定義為：①是對(duì)兒童身體、心理、精神積極主動(dòng)的關(guān)心及對(duì)患兒家庭的支持；②姑息護(hù)理的實(shí)施開(kāi)始于患兒的入院診斷并一直持續(xù)到患兒死亡，無(wú)論患兒接受治療與否；③姑息護(hù)理的參與者需要評(píng)估和緩解患兒源自于身體上、心理上以及社會(huì)帶來(lái)的壓力；④姑息護(hù)理的有效實(shí)施需要一個(gè)包括患兒家庭的跨學(xué)科的合作團(tuán)隊(duì)，充分利用社區(qū)資源；⑤要提供一個(gè)第三方的關(guān)懷場(chǎng)所，比如社區(qū)健康服務(wù)中心甚至在患兒的家中，其目的是通過(guò)早期識(shí)別、恰當(dāng)管理疼痛等措施來(lái)提高受疾病威脅的患兒以及其家庭的生命質(zhì)量［7］。

2 PPC的發(fā)展現(xiàn)狀

2.1 需求人群 隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，PPC的對(duì)象逐漸擴(kuò)大化。由最初威脅生命的晚期疾病到后來(lái)影響患兒生命質(zhì)量的慢性疾?。挥苫純簜€(gè)體擴(kuò)展到患兒家庭；由臨終前的關(guān)注與呵護(hù)擴(kuò)展到臨終前更長(zhǎng)時(shí)間身體和心理上的愉悅感。

2.2 理論框架 PPC是一個(gè)連續(xù)性的護(hù)理過(guò)程，貫穿進(jìn)展性疾病始終。由最初患兒的疾病診斷，到根據(jù)患兒及其家庭身體、心理、精神需要提供的個(gè)性化整體姑息照護(hù)以及患兒臨終階段的關(guān)懷和患兒死后對(duì)家屬的喪親護(hù)理，環(huán)環(huán)相扣，最終實(shí)現(xiàn)延長(zhǎng)患兒生命，增加患兒舒適的目的。

2.3 評(píng)估工具 PPC強(qiáng)調(diào)的是保護(hù)生命尊嚴(yán)，維護(hù)生命價(jià)值，提高患兒生命質(zhì)量。目前臨床尚無(wú)統(tǒng)一的專業(yè)姑息護(hù)理評(píng)估工具，現(xiàn)在常用的評(píng)估工具主要有：①疼痛評(píng)估量表，用于評(píng)估32孕周以上的新生兒術(shù)后疼痛的CRIES（assesses crying，oxygen requirement，increased vital signs，facial expression，sleep）、低齡兒童術(shù)后疼痛的行為評(píng)分量表 FLACC（face，legs，activity，crying，consolability）、Wong－Baker面部表情量表；②壓瘡評(píng)估量表，Braden評(píng)估表、Norton評(píng)估表；③疲勞評(píng)估量表，Piper fatigue scale（PFS）量表、Schwartz癌癥疲勞（SFCS）量表；④心理狀況評(píng)估量表，漢密爾頓焦慮量表（Hamliton anxiety scale，HAMA）、抑郁自評(píng)量表和（self－rating depression scale，SDS）、抑郁狀態(tài)量表（depression status inventory，DSI）；⑤日常生活能力評(píng)定量表，Barthel指數(shù)評(píng)定（the Barthel index of ADL）、KATZ指數(shù)評(píng)定；⑥生命質(zhì)量量表，生命質(zhì)量測(cè)定量表100（WHOQOL－100）中文版、醫(yī)學(xué)結(jié)局研究的簡(jiǎn)明調(diào)查表（medical outcomes study，36－item short－form health survey，MOSSF36）［8］；⑦姑息護(hù)理知識(shí)評(píng)估問(wèn)卷，PCQN問(wèn)卷、Bradley態(tài)度評(píng)估問(wèn)卷［9］。

2.4 對(duì)比分析

2.4.1 PPC與成人姑息護(hù)理 在時(shí)間上，PPC干預(yù)措施始于患兒入院診斷直至兒童死亡，提供給患兒及其家庭跨學(xué)科的、全面的支持［10］。而不像成年人等到生存期較短時(shí)才提供姑息護(hù)理措施。在內(nèi)容上，PPC重疊了成人姑息護(hù)理和臨終關(guān)懷的含義，但更側(cè)重于患兒心理上、社會(huì)上和精神上的需求，關(guān)鍵是當(dāng)對(duì)患兒采取姑息護(hù)理措施時(shí)要考慮患兒是一個(gè)不斷成長(zhǎng)的個(gè)體這一環(huán)節(jié)，要針對(duì)患兒每一個(gè)時(shí)期特殊的心理特點(diǎn)給予恰當(dāng)?shù)墓孟⒆o(hù)理。新生兒期和嬰兒期的患兒生理調(diào)節(jié)能力與環(huán)境適應(yīng)能力不夠成熟，對(duì)疼痛的反應(yīng)表現(xiàn)不易辨別，護(hù)理人員可運(yùn)用“袋鼠式”護(hù)理、非營(yíng)養(yǎng)性吸吮等方式來(lái)減輕患兒的疼痛感，使其獲得滿足，同時(shí)要盡可能增加家庭成員與患兒共處的時(shí)間，滿足家庭的完整性需要，使患兒感受愉悅和滿足；幼兒期和學(xué)齡前期的患兒智能發(fā)育突出，語(yǔ)言、思維和社會(huì)適應(yīng)能力增強(qiáng)，此時(shí)的患兒能用語(yǔ)言、符號(hào)、繪畫(huà)、象征性游戲等手段來(lái)表達(dá)內(nèi)心感受及對(duì)外部事物的認(rèn)知，護(hù)理人員可以鼓勵(lì)患兒用作畫(huà)、寫(xiě)字的方式表達(dá)自己的感受，通過(guò)游戲讓患兒了解自己所經(jīng)歷的階段，給患兒營(yíng)造一個(gè)舒適的環(huán)境，讓患兒家屬看到患兒的進(jìn)步，使家庭和患兒緩和地接受患??；學(xué)齡期和青春期的患兒智能發(fā)育已經(jīng)完成，心理發(fā)生重大轉(zhuǎn)折，患兒已對(duì)自己的疾病有了特殊的理解，對(duì)于自己將要面對(duì)的死亡也會(huì)有一定的心理預(yù)期，護(hù)理人員應(yīng)滿足患兒自我實(shí)現(xiàn)的需要，讓住院患兒提出自己的愿望，鼓勵(lì)患兒參與到?jīng)Q策中，一方面使姑息護(hù)理的方式更貼近于患兒需要，另一方面尊重患兒家庭文化背景，讓患兒和家庭在精神上得到安慰。

2.4.2 PPC與兒童?？谱o(hù)理 PPC既可以看作是姑息護(hù)理中具有兒科?？菩缘淖o(hù)理手段，又可以自成體系對(duì)需求者及其家庭進(jìn)行跨學(xué)科、全面的支持［11］。要求護(hù)理人員除了具有兒科專業(yè)知識(shí)外還要有更為綜合的知識(shí)體系。兒科專科護(hù)理的需求人群更為寬泛，其范圍涉及病情較輕的無(wú)生命危險(xiǎn)的患兒，主要針對(duì)住院患兒提供專業(yè)性護(hù)理措施，強(qiáng)調(diào)兒科專業(yè)知識(shí)的能力、兒科專業(yè)操作技能、職業(yè)道德和專業(yè)精神、健康教育和個(gè)人培訓(xùn)的能力?？梢钥闯?，PPC需要護(hù)理人員擁有比?？迫藛T更為全面的能力。

2.4.3 PPC與兒童臨終關(guān)懷 兒童臨終關(guān)懷的照護(hù)宗旨主要是“優(yōu)死”，而姑息照護(hù)不但包括“優(yōu)死”，更強(qiáng)調(diào)“優(yōu)活”。即從診斷開(kāi)始就綜合考慮不同階段患兒及其家屬需求的變化、所患疾病的進(jìn)展軌跡和照顧環(huán)境，在積極的、盡可能預(yù)防和減少痛苦的基礎(chǔ)上融入延長(zhǎng)患兒生命的治療［12］。

3 PPC實(shí)踐進(jìn)展

3.1 國(guó)外研究

3.1.1 教育與培訓(xùn) 美國(guó)紐約州醫(yī)學(xué)院校開(kāi)展的本科姑息護(hù)理課程主要聚焦于基礎(chǔ)科學(xué)課程、倫理與人類(lèi)學(xué)、實(shí)習(xí)課程、姑息護(hù)理能力的開(kāi)發(fā)［13］。除了傳統(tǒng)姑息護(hù)理課程，部分本科教育階段還會(huì)邀請(qǐng)自愿講述個(gè)人經(jīng)歷的患兒及父母，來(lái)喚起醫(yī)學(xué)學(xué)生內(nèi)心的關(guān)愛(ài)與同情；研究生教育則比本科教育階段更具深度和專業(yè)性。在課程設(shè)置上有美國(guó)國(guó)家臨終和姑息護(hù)理組織提供的PPC臨終服務(wù)計(jì)劃；美國(guó)教育發(fā)展中心提供的PPC緒論以及生命臨終教育［11］，而PPC的教學(xué)開(kāi)展所使用的教材主要以英國(guó)牛津大學(xué)出版的相關(guān)刊物為主。

3.1.2 姑息護(hù)理模式 歐洲、美國(guó)、加拿大較早開(kāi)展了姑息護(hù)理，其姑息護(hù)理的模式相對(duì)完善，主要有：①臨終關(guān)懷醫(yī)院和提供專用病床的姑息照護(hù)單元提供姑息護(hù)理的服務(wù)模式，這種模式多屬于慈善事業(yè)，也有很少一部分屬于私立機(jī)構(gòu)和（或）社區(qū)服務(wù)；②以醫(yī)院為基礎(chǔ)的姑息照護(hù)小組服務(wù)模式，通常是為醫(yī)院中的臨終病人提供支持、建議和教育，但是此種模式多以咨詢服務(wù)為主，很少具體管理病人；③家庭照護(hù)小組服務(wù)模式，這種模式一般與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)合作，為社區(qū)中的病人及其家屬提供支持性服務(wù)；④日間照護(hù)服務(wù)模式，這種模式由病區(qū)和家庭照護(hù)小組提供，病人每周抽出一整天來(lái)日間照護(hù)中心，享受個(gè)性化服務(wù)，從治療（包括補(bǔ)充療法）、相互支持到各類(lèi)護(hù)理活動(dòng)（例如洗澡、理發(fā)、藝術(shù)和音樂(lè)活動(dòng)）；⑤門(mén)診服務(wù)模式，一般由以上服務(wù)組織提供，主要為社區(qū)病人提供臨床護(hù)理；⑥居喪期服務(wù)模式，上述服務(wù)組織均可提供，通常是以小組支持的方式［14］?，F(xiàn)存的PPC模式與上述的模式相重疊，但更強(qiáng)調(diào)患兒與家庭精神上的滿足。

3.2 國(guó)內(nèi)研究 在臺(tái)灣，許多慈善組織從事專門(mén)的宣導(dǎo)及教育活動(dòng)，大力進(jìn)行姑息護(hù)理理念、死亡教育活動(dòng)，并以標(biāo)準(zhǔn)化的培訓(xùn)課程培訓(xùn)安寧療護(hù)的專業(yè)人才［15］。姑息護(hù)理在我國(guó)港澳臺(tái)地區(qū)開(kāi)展得較早，也較為完善，目前港澳臺(tái)地區(qū)部分兒童醫(yī)院或病房也已經(jīng)開(kāi)展了兒童姑息護(hù)理，但是大陸地區(qū)將焦點(diǎn)更多投放于老年病人以及癌癥病人的身上。1998年林菊英主編的《社區(qū)護(hù)理》首次引進(jìn)了“姑息護(hù)理”的概念［16］，而關(guān)于PPC的理論與實(shí)踐則涉及甚少。

4 展望

4.1 關(guān)于PPC的認(rèn)知 現(xiàn)階段PPC的開(kāi)展往往強(qiáng)調(diào)患兒的臨終階段，而忽視最初疾病診斷的、治療過(guò)程中的及喪親后的PPC。對(duì)于臨終階段的PPC，也有許多阻礙因素。例如我國(guó)有傳統(tǒng)的“諱死文化”，對(duì)于違背生長(zhǎng)規(guī)律的兒童死亡更難以接受，并誤以為姑息護(hù)理就等于放棄治療，姑息護(hù)理在概念中旗幟鮮明地強(qiáng)調(diào)了尊重生命，即便是在病人最后的時(shí)光也總是要積極地、有計(jì)劃地、有目的地提供全方位的關(guān)懷，而不是束手無(wú)策地等待死亡的降臨［12］。姑息護(hù)理的提供者需要幫助患兒在最后的生命旅程中活得更有意義，滿足精神上的需求，使患兒父母對(duì)于患兒“生的希望”轉(zhuǎn)化到“患兒進(jìn)步的希望”。除此之外，開(kāi)展相應(yīng)診斷、治療中及喪親后的PPC服務(wù)，為患兒提供一個(gè)具有整體連續(xù)性的PPC照護(hù)。

4.2 關(guān)于PPC的教育與培訓(xùn) 美國(guó)、加拿大等國(guó)家已開(kāi)設(shè)了PPC的相關(guān)課程，并在不斷探索中系統(tǒng)化、專業(yè)化，也都有了適合各國(guó)國(guó)情的學(xué)校教育和專業(yè)培訓(xùn)。與此相比，我國(guó)的姑息護(hù)理課程開(kāi)展得較晚，而對(duì)于兒科?？频墓孟⒆o(hù)理并未涉及，內(nèi)容大多是照搬國(guó)外姑息護(hù)理的教學(xué)內(nèi)容，并未轉(zhuǎn)化為本土化的PPC課程，大中專以及研究生教育中很少涉及。此外國(guó)外所開(kāi)設(shè)的PPC課程中關(guān)于患兒家屬的喪親關(guān)懷仍是零散的，而我國(guó)PPC課程設(shè)置則是空白，PPC的開(kāi)展多以民間志愿者的形式為主，在醫(yī)護(hù)隊(duì)伍中沒(méi)有得到廣泛的認(rèn)可。隨著醫(yī)學(xué)人文化發(fā)展的趨勢(shì)，病人的人文關(guān)懷和生命質(zhì)量越來(lái)越獲得重視，我國(guó)需要在醫(yī)學(xué)教育中增加PPC的相關(guān)內(nèi)容，形成本土化的PPC教育體系，完善臨床姑息護(hù)理人員的專業(yè)培訓(xùn)。

4.3 關(guān)于PPC的應(yīng)用 我國(guó)缺乏統(tǒng)一的PPC服務(wù)模式，也沒(méi)有相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)，這對(duì)我國(guó)PPC的全國(guó)推廣造成一定困難。決策者需要根據(jù)歐美先進(jìn)的PPC服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，總結(jié)出一套本土化、可實(shí)施的PPC服務(wù)模式，建立統(tǒng)一的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)與評(píng)估細(xì)則，還可以把PPC的服務(wù)范圍擴(kuò)展到社區(qū)、學(xué)校乃至患兒家中，廣泛號(hào)召社會(huì)力量來(lái)幫助這些患兒，讓患兒融入同齡人的生活，使得患兒的生命更有意義。

［1］Benini F，Trapanotto M，Spizzichino M，etal.Hospitalization in children eligible for palliative care［J］.Journal of Palliative Medicine，2010，13：711－717.

［2］Carter BS，Howenstein BS，Gilmer MJ，etal.Circumstances surrounding deaths of hospitalized children：Opportunities for pediatric palliative care［J］.Pediatrics，2004，114：361－366.

［3］Newacheck PW，Strickland B，Shonkoff JP，etal.An epidemiologic profile of children with special health care needs［J］.Pediatrics，1998，102：117－123.

［4］Knapp CA.Research in pediatric palliative care：Closing the gap between what is and is not known［J］.American Journal of Hospice and Palliative Nursing，2009，26：392.

［5］Clark D，Seymour J.Reflections on palliative care［M］.Buckingham：Open University Press，1999：121－128.

［6］Meghani SH.A concept analysis of palliative care in the United States［J］.Journal of Advanced Nursing，2004（46）：152.

［7］Pelant D，McCaffrey T，Beckel J.Development and implementatiou of a peditric palliative care program［J］.Journarl of Pediatric Narsing，2012，127：394－401.

［8］劉霖，徐燕，袁長(zhǎng)蓉.姑息護(hù)理常用核心量表簡(jiǎn)述［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2008，23（3）：75－77.

［9］Bradley EH，Cicchetti DV，F(xiàn)ried TR，etal.Attitudes about care at the end of life among clinicians：A quick，reliable，and valid assessment instrument［J］.J Palliat Care，2000，16（1）：6－14.

［10］Stayer D.Pediatric palliative care：A conceptual analysis for pediatric nursing practice［J］.Journal of Pediatric Nursing，2012（27）：350－356.

［11］Browning DM，Solomon MZ.The initiative for pediatric palliative care：An interdisciplinary educational approach for healthcare professionals［J］.J Pediatr Nurs，2005，20：326－334.

［12］劉瑛，袁長(zhǎng)蓉，徐燕.關(guān)于姑息照護(hù)與臨終關(guān)懷的討論［J］.中華護(hù)理雜志，2008，43（4）：376－377.

［13］Wood EB，Meekin SA，F(xiàn)ins JJ，etal.Enhancing palliative care education in medical school curricula：Implementation of the palliative education assessment tool［J］.Acad Med，2002，77：285－291.

［14］田梅梅，葉文琴.國(guó)內(nèi)外姑息照護(hù)的需求與發(fā)展現(xiàn)狀［J］.護(hù)理研究，2008，22（12A）：3107－3108.

［15］劉霖，袁長(zhǎng)蓉，徐燕.國(guó)外姑息護(hù)理教育現(xiàn)況及其對(duì)中國(guó)的啟示［J］.護(hù)理研究，2007，21（4B）：942－945.

［16］林菊英.社區(qū)護(hù)理［M］.北京：科學(xué)出版社，1998：202.