蘇俊杰

這是一個(gè)關(guān)于重生的故事。

故事的主人公是一個(gè)叫王藝潔的小女孩，今年4歲，患有重型地中海貧血（人們簡(jiǎn)稱為“地貧”）。自4個(gè)月大被確診患上地貧以來(lái)，小潔就只有依靠著每隔2至4周定期輸血和每個(gè)月20次注射去鐵針續(xù)命。每次注射要8至10小時(shí)。

王曉春和羅麗華這對(duì)來(lái)自江西的80后小夫妻常?；貞浧鹋畠寒?dāng)初被確診為地貧時(shí)的絕望。為了讓小潔接受更好的治療，父母把她接到了廣州。從此，這個(gè)家庭開始了與地貧的苦苦抗?fàn)帯?/p>

接受移植手術(shù)是唯一希望。早在2011年，王曉春和羅麗華就在南方醫(yī)院建檔，試圖在中華骨髓庫(kù)里尋找相配的骨髓。但近兩年過(guò)去了，他們?nèi)晕凑业脚c小潔配對(duì)的骨髓。轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在去年8月，羅麗華意外懷孕了。

羅麗華在懷孕12周時(shí)做了絨毛檢測(cè)。幸運(yùn)的是，胎兒臍帶血造血干細(xì)胞與小潔配型成功，羅麗華生產(chǎn)時(shí)的臍帶血能為小潔進(jìn)行移植手術(shù)。這是羅麗華的第二次剖宮產(chǎn)手術(shù)，“這是最后的機(jī)會(huì)了”，羅麗華擔(dān)憂地說(shuō)，“我們不愿意放棄?！?/p>

在人們的幫助下，父母在手術(shù)前基本湊夠費(fèi)用。2013年5月10日，小潔入院。在術(shù)前化療期間和移植手術(shù)后，小潔就曾出現(xiàn)兩次維持?jǐn)?shù)天的心臟衰竭的危殆情況，引發(fā)了高燒、嘔吐、水腫等一系列癥狀。幸虧藥物及時(shí)見效，加上及時(shí)的輸血，小潔才得以度過(guò)難關(guān)。

5月21日中午，小潔有了一個(gè)5斤8兩的弟弟。他的臍帶血將為姐姐帶來(lái)重生的希望。由于臍帶血不夠，還要抽取弟弟一部分血液補(bǔ)充。

一聽到剛剛出生的孩子就要被抽血，媽媽的眼淚馬上就流出來(lái)了。但感傷沒有持續(xù)多久，因?yàn)樗牧硪粋€(gè)孩子正在生死關(guān)頭。

5月21日，移植手術(shù)完成。經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的留院觀察，小潔體內(nèi)白細(xì)胞生長(zhǎng)情況良好，并于6月24日出院。接下來(lái)的半年至1年內(nèi)，免疫力低下的小潔要在家中接受無(wú)菌隔離護(hù)理，定期抽血化驗(yàn)，直到她體內(nèi)的造血干細(xì)胞能發(fā)揮作用，生成血液。護(hù)理階段也很重要，萬(wàn)一小潔感染病毒的話，很可能會(huì)前功盡棄。為了給小潔營(yíng)造無(wú)菌的環(huán)境，一家人換走了容易藏細(xì)菌的床鋪，改為打地鋪睡覺，每天都勤用消毒液打掃衛(wèi)生，就連天花板也要保持干凈無(wú)菌。

重生的路還很漫長(zhǎng)。但在弟弟的幫助下，小潔生命中最艱難的時(shí)候過(guò)去了。

小潔生活的廣東是地貧高發(fā)區(qū)。數(shù)據(jù)顯示，廣東省人群地貧基因攜帶率約11%，部分高發(fā)地區(qū)高達(dá)16%。廣東的地貧病人總數(shù)約為3000，治療費(fèi)用每年約人均10萬(wàn)元，有九成以上病人無(wú)錢醫(yī)治。設(shè)立地貧專項(xiàng)救助基金與設(shè)立專門的血小板庫(kù)，也至關(guān)重要。不是每個(gè)地貧寶寶都能得到社會(huì)的關(guān)注，救助基金和血小板庫(kù)在關(guān)鍵時(shí)刻能起到雪中送炭的作用。