孫建華，嚴(yán)保平，桑文華，孫秀麗，李建峰，韓彥超，付希光，王 策，趙素銀，栗克清

精神疾病“病恥感”指精神疾病患者及其相關(guān)人員因精神疾病所致的羞辱感和社會(huì)公眾對他們所采取的歧視和排斥態(tài)度[1]。精神疾病尤其是精神分裂癥患者，一直是被歧視、排斥、看不起的對象，李艷等[2]研究表明精神分裂癥不僅僅給患者本人帶來了痛苦，還給其家庭帶來了病恥感和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響了家庭成員的生活質(zhì)量。近年來，國內(nèi)外對精神分裂癥患者及家屬病恥感的研究很多，其嚴(yán)重性也越來越受到精神衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)域的普遍關(guān)注，但對被關(guān)鎖精神分裂癥患者家屬病恥感的研究很少。本研究以全省被解鎖救治出院的84例農(nóng)村精神分裂癥家屬為調(diào)查對象，了解被關(guān)鎖患者家屬病恥感的現(xiàn)狀并分析相關(guān)因素。

1　對象與方法

1.1研究對象本研究的調(diào)查對象為2006年11月—2012年3月在全省開展的“解鎖救治”專項(xiàng)工作中被解鎖救治出院的農(nóng)村精神分裂癥患者的家屬。入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合國際疾病分類第10版(ICD-10)精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的患者的家屬；(2)為患者的主要照料者；(3)本人無精神性疾??；(4)同意參加本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者不符合ICD-10精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)患者不是農(nóng)村戶口；(3)家屬未簽署知情同意書。本研究經(jīng)過河北省第六人民醫(yī)院倫理委員會(huì)討論同意，被調(diào)查者簽署知情同意書后進(jìn)行調(diào)查。符合條件的共有84例，在入戶調(diào)查時(shí)有2例家屬不在缺失，實(shí)際共完成82例?；颊咭话阗Y料：男73例(占89.0%)，女9例(占11.0%)，男女比例為8.11∶1；平均年齡為(38±9)歲，≤40歲者49例(占59.8%)，>40歲者33例(占40.2%)；民族：漢族81例(占98.8%)，回族1例(占1.2%)；婚姻狀況：未婚53例(占64.7%)，離婚19例(占23.2%)，已婚7例(占8.5%)，喪偶2例(占2.4%)，再婚1例(占1.2%)；再關(guān)鎖者20例(占24.4%)，未再關(guān)鎖者62例(占75.6%)；目前服藥者64例(占78.0%)，未服藥者18例(占22.0%)；醫(yī)療付費(fèi)方式：自費(fèi)8例(占9.8%)，新農(nóng)合74例(占90.2%)。

1.2調(diào)查工具

1.2.1采用“中央補(bǔ)助地方重性精神疾病管理治療項(xiàng)目”(簡稱686項(xiàng)目)設(shè)計(jì)的《關(guān)鎖患者信息采集表》采集患者一般信息，主要包括社會(huì)人口學(xué)資料、精神疾病家族史、發(fā)病日期、關(guān)鎖日期、關(guān)鎖手段、關(guān)鎖原因、藥物治療情況、社會(huì)功能狀況等信息。

1.2.2自編家屬一般情況調(diào)查表，包括家屬性別、年齡、婚姻狀況、受教育年限、職業(yè)、是否與患者一起居住、與患者的關(guān)系等。

1.2.3采用精神疾病內(nèi)在病恥感調(diào)查表 (internalized stigma of mental illness inventory，ISMI)[3]用以評估精神疾病患者和家屬對病恥感的主觀內(nèi)心感受，共29個(gè)條目，包括：疏遠(yuǎn)因子(alienation)、刻板因子(stereotype endorsement)、歧視因子 (discrimination experience)、抵抗因子(stigma resistance)及社會(huì)退縮因子(social withdrawal)5個(gè)分量表。各條目有“強(qiáng)烈反對”、“不同意”、“同意”、“強(qiáng)烈認(rèn)同”4個(gè)等級選項(xiàng)，分別計(jì)為1～4分，其中抵抗因子的5個(gè)條目是反向編碼條目，采用反向計(jì)分。Mehmet等[4]研究表明本問卷的內(nèi)在一致性信度系數(shù)為0.92，分半信度0.89，信效度好。楊琳等[5]報(bào)告本問卷的內(nèi)在一致性信度系數(shù)為0.94，分半信度為0.85，具有良好的信效度。根據(jù)量表作者的標(biāo)準(zhǔn)，把量表的平均得分與中點(diǎn)分2.50進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)比較，進(jìn)而進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述。

1.3調(diào)查方法由6名主治醫(yī)師作為調(diào)查員入戶調(diào)查，對調(diào)查的前4例病例進(jìn)行量表的一致性評估，取得了良好的一致性，kappa值為0.827。后由2名調(diào)查員為一組單獨(dú)入戶調(diào)查，為保證調(diào)查質(zhì)量，對部分量表進(jìn)行了錄音質(zhì)控。調(diào)查時(shí)間為2012年6月20日—2012年8月10日。調(diào)查時(shí)向調(diào)查對象解釋調(diào)查目的，獲取調(diào)查對象同意并簽署知情同意書后進(jìn)行調(diào)查，由調(diào)查對象當(dāng)場作答，當(dāng)場回收問卷，回收率為100%。對于因視力及文化程度較低等填表有困難的調(diào)查對象，可以由調(diào)查員向調(diào)查對象念出問卷，記錄答案，調(diào)查員對整個(gè)知識問卷不作任何解釋。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法由3名工作人員進(jìn)行資料的統(tǒng)一核查工作，所有調(diào)查資料核查無誤后錄入Epidata 3.0，數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)入SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，一般資料采用描述性統(tǒng)計(jì)分析，組間數(shù)據(jù)的比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，相關(guān)因素采用多元線性回歸分析，雙側(cè)檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2　結(jié)果

2.1家屬病恥感感知狀況按ISMI平均得分，≥2.5分為有病恥感組，<2.5分為無病恥感組。82例被調(diào)查的家屬中有72例有病恥感，占87.8%。ISMI平均得分為(2.68±0.21)分，與量表中點(diǎn)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=7.760，P=0.000)。

2.2目前再次關(guān)鎖及未再關(guān)鎖患者家屬一般資料的比較本次回訪的82例農(nóng)村精神分裂癥患者中，以患者目前是否再關(guān)鎖分為2組，再關(guān)鎖者20例，未關(guān)鎖者62例。再次關(guān)鎖組家屬平均年齡為(61±9)歲，家屬平均受教育年限為(5±4)年；未再關(guān)鎖組家屬平均年齡為(58±12)歲，家屬平均受教育年限為(5±4)年，兩者比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。一般資料的比較見表1。

表1　被調(diào)查家屬一般資料的比較〔n(%)〕

2.3再次關(guān)鎖與未再關(guān)鎖患者家屬病恥感感受的比較結(jié)果顯示再關(guān)鎖組ISMI疏遠(yuǎn)因子、刻板因子、退縮因子及總分與未再關(guān)鎖組相比差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表2)。

2.4病恥感評分影響因素的多元線性回歸分析以ISMI總分為因變量，以家屬的年齡、性別、受教育年限、是否與患者同住、婚姻狀況、與患者的關(guān)系及患者性別、年齡、是否再關(guān)鎖、目前是否服藥、婚姻狀況、醫(yī)療付款方式等12項(xiàng)為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，結(jié)果顯示患者目前是否關(guān)鎖及與患者關(guān)系與家屬病恥感相關(guān)，見表3。

表2　再次關(guān)鎖組與未再關(guān)鎖組ISMI各因子的比較分)

注：ISMI=精神疾病內(nèi)在病恥感調(diào)查表

表3ISMI總分與相關(guān)因素多元線性逐步回歸分析

Table3Multiple linear stepwise regression analysis of ISMI score and associated factors

變量BSEβt值P值常量 90.674 2.559 35.427 0.000家屬與患者關(guān)系-2.1270.517-0.389-4.1170.000患者是否再關(guān)鎖-5.4211.340-0.382-4.0470.000

3　討論

隨著非典型性抗精神病藥物的不斷開發(fā)應(yīng)用，精神疾病患者的病情緩解甚至痊愈成為事實(shí)。但精神疾病患者尤其精神分裂癥患者仍沒有從能力低下、工作難以勝任、性格脆弱、具有危險(xiǎn)性及暴力傾向等負(fù)性印象中完全解脫出來，他們在社會(huì)上常受到歧視、被排斥和拒絕[1]。在公眾普遍貶低或歧視精神疾病患者的同時(shí)，患者會(huì)將外界的負(fù)性態(tài)度內(nèi)在化，相信人們的貶低或歧視信念，感到羞恥或認(rèn)為自己與別人不同，并采取相應(yīng)的自我保護(hù)機(jī)制(如隱瞞病情)，有學(xué)者將這一系列的認(rèn)知行為過程稱為病恥感[6]。精神疾病患者病恥感的存在嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量和康復(fù)[7]，并且還會(huì)蔓延到患者的家庭成員，產(chǎn)生“連帶病恥感”，家屬的恥辱感受和主觀悲傷反過來又會(huì)影響家庭關(guān)系和對待患者的態(tài)度，進(jìn)而影響患者的預(yù)后[8]。為了減少或消除家屬病恥感，了解家屬病恥感知的狀況就顯得尤為重要。近年來，隨著國家對精神衛(wèi)生工作愈加重視，對精神疾病防治投入力度逐步加大，因家庭極度貧困、頻繁肇事肇禍而被長期關(guān)鎖的精神分裂癥患者也受到越來越多的重視，因此為了解這部分患者家屬病恥感知狀況及分析其相關(guān)因素，我院于2012年6月20日—2012年8月10日對在全省開展的“解鎖救治”專項(xiàng)工作中被解鎖救治出院的農(nóng)村精神分裂癥患者家屬進(jìn)行入戶調(diào)查，以期為下一步進(jìn)行干預(yù)措施提供有力依據(jù)。

本研究顯示，87.8%的被關(guān)鎖農(nóng)村精神分裂癥患者家屬存在病恥感，這與國內(nèi)相關(guān)研究結(jié)果相近[1，9]。因此這種高水平的病恥感應(yīng)引起全社會(huì)的關(guān)注，迫切需要采取措施來幫助這一人群，從而提高患者家屬的生活質(zhì)量。本研究還顯示再關(guān)鎖組ISMI疏遠(yuǎn)因子、刻板因子、退縮因子及總分均高于未再關(guān)鎖組，說明再次關(guān)鎖患者家屬有更強(qiáng)烈的病恥感，更擔(dān)心被不公平地對待、不被理解，更可能出現(xiàn)逃避社交、疏遠(yuǎn)社會(huì)、隔離自己，而這反過來又會(huì)加重家屬的病恥感，影響患者的康復(fù)。本研究結(jié)果說明患者是否再關(guān)鎖及與患者關(guān)系與家屬病恥感負(fù)相關(guān)，再次關(guān)鎖的患者家屬及患者父母有更強(qiáng)烈的病恥感。本研究結(jié)果顯示家屬病恥感與受教育年限無關(guān)，與國內(nèi)相關(guān)研究[9-10]不一致，可能與調(diào)查人群受教育年限普遍偏低有關(guān)。

Yang[11]研究表明，在華人中認(rèn)為患精神疾病是很羞恥、很丟人的比例相當(dāng)高。精神疾病患者家屬擔(dān)心疾病的暴露會(huì)丟面子，無法坦蕩地接受家人患病的事實(shí)，他們最直接的反應(yīng)就是對疾病秘而不宣，避免尋求幫助。這會(huì)使患者喪失最佳治療時(shí)機(jī)，延誤治療，導(dǎo)致病情加重或慢性化，影響疾病的轉(zhuǎn)歸。因此政府應(yīng)出臺(tái)一些對精神疾病患者的救治措施，特別是因家庭極度貧困、頻繁肇事肇禍而被長期關(guān)鎖的精神分裂癥患者。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)更多地關(guān)注精神疾病的病恥感，有責(zé)任和義務(wù)教育家屬認(rèn)識疾病及病恥感，努力消除其主觀的病恥感感受及影響。家屬自身也應(yīng)減輕病恥感，給予患者盡量多的幫助。

1李麗華，王小平.精神科門診重性精神病患者及其家屬的病恥感調(diào)查[D].長沙：中南大學(xué)，2008.

2李艷，崔蓉，羅小年.精神分裂癥對患者家屬的影響[J].精神醫(yī)學(xué)雜志，2009，22(3)：227-229.

3Ritsher JB，Otilingam PG，Grajales M.Internalized stigma of mental illness：Psychometric Properties of a new measure[J].Psychiatry Res，2003，121(1)：31-49.

4Mehmet AE，Azmi V.Reliability and validity of the turkish version of the internalized stigma of mental illness scale[J].Turk J Psychiatry，2007，18(2)：1-7.

5楊琳，宋立升，曹雍華，等.精神疾病內(nèi)在病恥感調(diào)查表在精神分裂癥患者中的信度和效度[J].臨床精神病學(xué)雜志,2012，22(3)：166-168.

6Link BG，Cullen FT，Struening EL，et al.A modified labeling theory approach to mental disorders：An empirical assessment[J].American Sociological Review，1989，54(3)：400-423.

7郭曉玉，袁萍.應(yīng)用臨床路徑對精神分裂癥患者實(shí)施健康教育的效果觀察[J].實(shí)用心腦肺血管病雜志，2011，19(7)：1247.

8徐暉，李錚.精神疾病患者病恥感的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志，2007，42 (5)：455-458.

9孫麗娟，張國富，鄭紅麗，等.精神病患者家屬病恥感的調(diào)查及相關(guān)因素分析[J].中國健康心理學(xué)雜志，2011，19(8)：917-919.

10陳熠，岳英，宋立升.精神病患者家屬病恥感調(diào)查及相關(guān)因素分析[J].上海精神醫(yī)學(xué)，2000，12(3)：153-156.

11Yang LH.Application of mental illness stigma theory to Chinese societies：Synthesis and new directions[J].Singapore Med J，2007，48(11)：977-985.