據(jù)報(bào)道，南京15歲學(xué)生樂樂，因?yàn)樵谡n堂上的怪異動作而被其他家長聯(lián)名要求轉(zhuǎn)學(xué)，這件事情讓大病兒童的教育問題再次成為熱點(diǎn)。

大病兒童無奈轉(zhuǎn)學(xué)

因?yàn)榛加姓扯嗵遣?，樂樂一?0分鐘就需要小便一次，這樣，每天上課時(shí)，同學(xué)和老師都會看到樂樂離開自己的位子、在教室小便，甚至不穿褲子在教室跑，嚴(yán)重影響正常的教學(xué)秩序。面對其他學(xué)生家長的指責(zé)和強(qiáng)硬態(tài)度，南京市玄武區(qū)教育局介入此事，通過協(xié)商，希望樂樂可以轉(zhuǎn)學(xué)到特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)，但是特殊教育學(xué)校入學(xué)需要提供孩子的殘疾和智商證明，除了殘疾外，要求孩子的智力水平在70以下，而樂樂在南京腦科醫(yī)院做的測試結(jié)果顯示是97，不符合入校條件。最終，迫于家長們要集體“罷課”的壓力，玄武區(qū)教育局協(xié)調(diào)玄武區(qū)特殊教育學(xué)?！疤厥绿剞k”，招收樂樂入學(xué)。而樂樂的父親對這種無奈的選擇深感痛苦。其實(shí)在樂樂被迫轉(zhuǎn)學(xué)之前很長一段時(shí)間里，考慮到學(xué)校的教學(xué)秩序，樂樂已經(jīng)是每天只上半天課，下午就由奶奶和姑姑分別教他語文和數(shù)學(xué)。樂樂的爺爺還曾經(jīng)找到學(xué)校，希望能夠陪讀，也被拒絕。

不僅是樂樂，在深圳市寶安區(qū)，15歲的自閉癥孩子李孟，想到普通學(xué)校讀書被19名家長聯(lián)名拒絕。孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的嚴(yán)重的廣泛性發(fā)育障礙。它的核心癥狀是嚴(yán)重的社交障礙。患有孤獨(dú)癥的兒童在普通學(xué)校里會表現(xiàn)出攻擊同學(xué)、擾亂課堂等行為，影響正常教學(xué)秩序。南開大學(xué)行為醫(yī)學(xué)中心主任王崇穎副教授，經(jīng)常接待那些輾轉(zhuǎn)找來的患者家屬。這些患者的家長們的一大苦惱是不知把適齡孩子送到什么學(xué)校讀書。我國目前缺乏適合孤獨(dú)癥兒童的學(xué)校，特別是其中的高功能孤獨(dú)癥患者和阿斯伯格綜合癥患者。這些孩子智力水平較高，普通的特殊教育學(xué)校無法滿足他們的需求。王崇穎說，最理想的是，他們能夠進(jìn)入普通學(xué)校接受融合教育，在專業(yè)師資的幫助下融入正常的學(xué)習(xí)環(huán)境，但普通學(xué)校不具備這種教師編制。

目前，一些有條件的家庭會選擇把孩子送到康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，但孩子不可能一直留在康復(fù)機(jī)構(gòu)。2010年11月，國內(nèi)一些孤獨(dú)癥患兒的家長曾聯(lián)名呼吁政府“救救孩子”，因?yàn)楹⒆?4歲以后，康復(fù)機(jī)構(gòu)就不愿接收了。針對孤獨(dú)癥兒童入學(xué)難問題，王教授建議：利用各方資源，對可以進(jìn)行融合教育的兒童進(jìn)行持續(xù)的中小學(xué)教育甚至高等教育。對于大齡孤獨(dú)癥患者，她建議在有條件的地區(qū)建立孤獨(dú)癥人群的養(yǎng)護(hù)性就業(yè)機(jī)構(gòu)。

21世紀(jì)教育研究院副院長熊丙奇介紹說：“國際教育界目前已普遍認(rèn)同給自閉癥兒童平等教育環(huán)境的做法。以前采取特殊教育的方式，雖然貌似適合這些孩子，但其實(shí)是對他們實(shí)行差別對待，也難讓其融入正常的現(xiàn)實(shí)生活。我國教育界也開始逐漸接受這種做法，但還存在兩方面問題。一是平等的觀念并沒有樹立，存在著有意無意的歧視觀念。公平對待自閉癥兒童，應(yīng)該給其同樣的求學(xué)環(huán)境，淡化而不是強(qiáng)化他們是病人，包括教育部門和學(xué)校要求他們?nèi)ミM(jìn)行測試、鑒定，都是不應(yīng)該的。二是普通學(xué)校給予這些兒童的教育，缺乏師資和教育教學(xué)設(shè)備的支持。比如，如果普通學(xué)校接受自閉癥兒童，就應(yīng)該有懂得對自閉癥兒童教育引導(dǎo)的教師。目前普通學(xué)校都是按傳統(tǒng)設(shè)計(jì)，難以接受這些學(xué)生，也無法讓他們?nèi)谌胝５膶W(xué)習(xí)環(huán)境?！?/p>

拒絕這些病患兒童和正常孩子一起接受教育，是由家長聯(lián)名發(fā)起的，但家長的意見是否就必須采納呢？站在健康學(xué)生家長角度，這些要求有其合理性；可是，這一要求是不合法的，任何人都沒有權(quán)利為了自己的利益，去剝奪他人受教育的權(quán)利。杭州圖書館免費(fèi)開放時(shí)，曾有市民向館長投訴拾荒者也進(jìn)圖書館。館長說，我沒權(quán)利拒絕拾荒者進(jìn)圖書館，但你有權(quán)選擇離開。這引來輿論一致叫好。濮存昕在救助白血病兒童時(shí)也說：用愛心讓歧視退卻，你不尊重這些病患兒童，你可以選擇讓你的孩子遠(yuǎn)離。學(xué)校無權(quán)拒絕適齡兒童的求學(xué)，而家長如果不滿意，可以選擇到其他學(xué)校。家長們在努力為自己孩子“純潔”學(xué)習(xí)環(huán)境，趕走自閉癥孩子時(shí)，其實(shí)是在對自己的孩子進(jìn)行反教育，傳遞歧視與冷漠。

因治療不能返回課堂

由中國紅十字基金會和北京師范大學(xué)中國公益研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》顯示，2011年，我國0歲至18歲以下的兒童有3.03億人。根據(jù)罹患率推測，其中可能罹患先天性心臟病的兒童有242.5萬人、腦癱兒童60.6萬人、白血病兒童1.5萬人、再生障礙性貧血0.6萬人……這些生病的孩子，他們不能像正常的孩子一樣上學(xué)。由于身體條件、精神狀態(tài)等各種原因，他們有的不能入學(xué)，有的得病后就再也不能返回學(xué)校了，還有的在努力斷斷續(xù)續(xù)地繼續(xù)著學(xué)業(yè)。

7歲的書琪在出生3個(gè)月時(shí)被查出患有血友病。對于血友病兒童來說，從出生的第一天起，厄運(yùn)就隨之而來：經(jīng)常反復(fù)出血，一個(gè)小的傷口就讓他們血流不止；每天都要忍受難以形容的疼痛，甚至骨節(jié)變形……今年剛7歲的書琪左膝腫得像個(gè)成年人，已經(jīng)不能正常行走。他6歲上學(xué)，一年級在校時(shí)間總共為36個(gè)小時(shí)，二年級就再也不能返回課堂了。這個(gè)喜歡畫畫和唱歌的活潑孩子，他每天絕大部分日子在家里的床上度過。沒事的時(shí)候他就在陽臺上看著外面來來往往的人和汽車。

血友病是一種由于血液中某些凝血因子的缺乏而產(chǎn)生嚴(yán)重凝血障礙的遺傳性出血疾病。關(guān)節(jié)出血，是血友病最可怕的癥狀之一。創(chuàng)傷、行走過久、運(yùn)動等會引起滑膜出血，而出血引起的風(fēng)險(xiǎn)可能影響身體各個(gè)器官。我國大多數(shù)血友病患者都是由關(guān)節(jié)損壞導(dǎo)致殘疾，最終失去學(xué)習(xí)和勞動能力。像書琪這樣小小年紀(jì)因病不能上學(xué)的孩子還有很多。他們的平均存活年齡是14歲。在他們短暫的生命過程中，很多人從來都沒有上過學(xué)校，從來就沒有機(jī)會和同齡孩子一樣享受受教育的權(quán)利。

血友病兒童只要得到足夠的藥物和正規(guī)治療，就能像正常孩子一樣接受教育、健康成長。來自山西的12歲男孩張?jiān)硪彩且粋€(gè)血友病患者。他在住院之前上過三年學(xué)，后來因?yàn)橐邮苤委熅托輰W(xué)了。在醫(yī)院的日子里，他天天都在盼望早點(diǎn)出院，能去學(xué)校上學(xué)。經(jīng)過幾年的及時(shí)治療，現(xiàn)在的他除了右腿因?yàn)殛P(guān)節(jié)手術(shù)套著矯形器外，似乎和健康孩子沒有什么區(qū)別。但出院的他還是沒能去學(xué)校，只是現(xiàn)在他有了學(xué)習(xí)的機(jī)會，可以自己學(xué)習(xí)書法和鋼琴。

南京市兒童醫(yī)院血液腫瘤科病房里10歲的徐初天，在醫(yī)院里已經(jīng)住了半年了，開學(xué)的時(shí)候纏著媽媽給他去報(bào)名，同病房的小病友問他：“你還能去上學(xué)嗎？我都不上了。”聽了病友的話，小初天一下子顯得特別失落。他今年是四年級，因?yàn)樽≡?，四年級下學(xué)期的課他全都落下了。在住院治療階段，只要精神狀況比較好時(shí)，他都會拿出以前的課本來看，只是這個(gè)可憐的孩子不知道還能不能再次走入課堂。

有些大病兒童一生下來就得了病，他們的生命過程只是接受治療，一天天面對痛苦的考驗(yàn)，他們沒有機(jī)會接受學(xué)校教育。還有些孩子像小書琪、小初天一樣，只上過幾年學(xué)而被迫休學(xué)了，即使有些孩子最后也上學(xué)了，可他們還是會時(shí)刻面臨著教育間斷的可能。他們的家庭每天都在孩子的病情和治療費(fèi)用上煎熬著，更談不上有什么家庭教育。這些孩子會更早的懂事，更早的懂得愛，這是他們所受到的最好的教育了，也是他們僅僅能夠獲得的。

融合教育被期待

不少患兒都是適齡入學(xué)兒童，但為了接受治療，他們不得不離開校園住進(jìn)醫(yī)院。他們與社會隔絕，求學(xué)生涯暫時(shí)間斷，可很多患兒還是非常期盼繼續(xù)學(xué)習(xí)的。廣州青年志愿者協(xié)會啟智服務(wù)總隊(duì)患兒小組的負(fù)責(zé)人說，他們在去醫(yī)院幫助這些孩子的時(shí)候，他們對知識的渴望，對這個(gè)世界的好奇，往往讓他們又感動又難過。他們和同齡的孩子一樣，渴望知識，渴望了解這個(gè)世界，可是他們沒有機(jī)會。一名有多年義工經(jīng)驗(yàn)的志愿者說：“希望有專業(yè)的老師或師范類的學(xué)生加入到我們的行列中來。這里的小孩很需要他們的幫助。孩子的父母也很期盼義教老師的到來?！逼胀x工能給患兒帶來歡樂，義教老師能給患兒帶來知識，幫助他們成長，這樣，患兒就不至于與同學(xué)落差太大，這也為病患兒童康復(fù)后回到學(xué)校繼續(xù)學(xué)習(xí)打下了基礎(chǔ)。

當(dāng)然，這樣的教育不系統(tǒng)，也不正規(guī)，但是總的來說彌補(bǔ)了一些病患兒童不能受教育的損失。其實(shí)，在香港的醫(yī)院里，都會有學(xué)校。一些醫(yī)院為這些長時(shí)間在醫(yī)院住院治療的孩子們提供專業(yè)系統(tǒng)的教學(xué)，孩子們可以在醫(yī)生的安排下邊住院邊上學(xué)。

北京大學(xué)附屬幼兒園園長王燕華介紹，目前，該園共有28名殘疾孩子隨園就讀，殘疾類型包括孤獨(dú)癥、唐氏綜合癥、聽障、肢殘、多重障礙等。北京市西城區(qū)培智中心學(xué)校、河北省石家莊市特殊教育學(xué)校、福建省泉州市特殊教育學(xué)校等很多特殊教育學(xué)校中，在讀殘疾學(xué)生已經(jīng)從視力、聽力、智力殘疾擴(kuò)展到孤獨(dú)癥、腦癱、多重殘疾等。融合教育讓這些學(xué)生有機(jī)會與普通學(xué)生一起學(xué)習(xí)生活，這一理念，尊重學(xué)生的差異和特點(diǎn)，反對歧視和排斥，倡導(dǎo)平等和接納，推進(jìn)平等參與。1994年聯(lián)合國教科文組織通過了“特殊需要教育行動綱領(lǐng)”，推行全納教育和全納學(xué)校，極大促進(jìn)了融合教育的發(fā)展。

在今年兩會上，全國人大代表、中國教育科學(xué)研究院研究員陳云英呼吁一項(xiàng)法案能盡快頒布，這一法案就是國務(wù)院于今年2月25日向社會公開征求意見的《殘疾人教育條例（修訂草案）》。最引人注目的是，融合教育作為一項(xiàng)教育原則被明確提出，成為條例修訂的鮮明導(dǎo)向之一。長期以來，人們認(rèn)為殘疾兒童不能接受正常的文化教育，即便可以接受文化教育也必須到特殊教育學(xué)校。這種情況，現(xiàn)在也是這些病患兒童存在的問題。其實(shí)，不管是殘疾學(xué)生還是大病兒童在普通學(xué)校接受教育都是其依法享有的權(quán)利。這項(xiàng)法案雖然是針對殘疾兒童的，但在大病患兒入學(xué)問題上也是值得借鑒的。