王曉娟 胡永芳 雍莉 施惠 戴秀英

（1.寧夏醫(yī)科大學總醫(yī)院供應室，寧夏 銀川750004；2.寧夏醫(yī)科大學）

成年癲癇患者自我管理干預研究

王曉娟1胡永芳1雍莉1施惠1戴秀英2

（1.寧夏醫(yī)科大學總醫(yī)院供應室，寧夏 銀川750004；2.寧夏醫(yī)科大學）

目的 探討自我管理干預對成年癲癇患者心理健康水平及生活質量的影響。方法 從寧夏癲癇示范項目組中選取符合納入標準的100例患者，隨機分為對照組和實驗組。對照組進行癲癇基礎知識教育，實驗組實施癲癇自我管理干預，6個月后評價干預效果。結果 干預后，實驗組患者SCL－90總分及十項因子分均明顯低于對照組，差異有顯著意義（P＜0.05）；實驗組患者生活質量總分及發(fā)作擔憂、生活滿意度、情緒、社會功能方面的得分均高于對照組，差異有顯著意義（P＜0.05）。結論 自我管理干預可以提高成年癲癇患者的心理健康水平及生活質量。

癲癇 自我管理 生活質量 護理

Epilepsy Self－management Quality of life Nursing

癲癇是一種常見的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，WHO在我國的流行病學調查顯示癲癇患病率為0.7%，寧夏地區(qū)癲癇患病率為0.85%，遠高于國內其它省區(qū)［1］。2001年 WHO全球抗癲癇運動示范項目為寧夏癲癇患者免費提供苯巴比妥治療，絕大部分患者發(fā)作次數(shù)明顯減少或發(fā)作終止［2］。但由于缺乏自我管理的相關知識，部分患者隨意減藥、停藥，導致癲癇復發(fā)或加重，嚴重影響了患者的心理健康狀況及生活質量。本研究對成年癲癇患者實施自我管理干預，取得了良好的效果，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 從寧夏平羅、賀蘭、永寧、靈武四縣（市）癲癇示范項目組中收集100例癲癇患者。納入標準：（1）經(jīng)臨床發(fā)作和（或）腦電圖發(fā)現(xiàn)癇樣放電確診強直－陣攣性發(fā)作［3］的癲癇患者；（2）年齡≥18周歲；（3）單用苯巴比妥治療；（4）文化程度≥小學；（5）患者本人簽署知情同意書。排除標準：（1）有活動性精神障礙者；（2）妊娠及哺乳期婦女。100例患者中，年齡18～68歲，平均年齡（35.03±13.97）歲。將100例患者采用隨機數(shù)字表分組的方法分為兩組：實驗組和對照組各50例。兩組患者在年齡、性別、病程、發(fā)作頻率等方面比較，差異無顯著意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 對照組 進行3次集中講座，向患者傳授癲癇基礎知識：包括癲癇的概念、治療方法、誘發(fā)因素、抗癲癇藥物的作用、發(fā)作的護理。

1.2.2 實驗組 采取自我管理干預措施

1.2.2.1 《癲癇患者自我管理指導手冊》 參照戴秀英教授主編的《癲癇患者365問》，編寫《癲癇患者自我管理指導手冊》，包括藥物管理、壓力管理、情緒管理等內容。每位患者發(fā)放一冊。

1.2.2.2 個人自我管理計劃 （1）舉辦自我管理知識講座；（2）護理人員與患者一起制訂個人自我管理計劃；（3）家庭作業(yè)：要求患者按時填寫計劃，護理人員定期檢查，對依從性差的患者給予耐心指導。

1.2.2.3 藥物自我管理 （1）舉辦抗癲癇藥物知識講座，讓患者認識到按時服藥對于控制發(fā)作的重要性；（2）護理人員幫助依從性差的患者尋找原因，制定改變的策略，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心；（3）教會患者識別抗癲癇藥物副反應并學會處理方法；（4）選擇依從性好的患者介紹服藥的體會，并作為榜樣示范；（5）家庭作業(yè)：漏服藥的患者采用定手機或鬧鐘鈴聲來提醒服藥；患者做分隔藥盒，每天睡前擺好第二天的藥物，放于醒目的位置；規(guī)律進餐的患者囑其進餐時服藥；外出時隨身攜帶抗癲癇藥。

1.2.2.4 發(fā)作的管理 教會患者告訴周圍人癲癇發(fā)作時進行救助的具體方法：（1）將患者頭部轉向一側，避免發(fā)生誤吸；（2）解開患者衣領和皮帶；（3）用枕頭或外套保護患者的頭部；（4）陪伴患者，直到他（她）從癲癇發(fā)作中完全清醒過來。

1.2.2.5 安全的管理 （1）工作環(huán)境要安全，避免電工、機械操作、接觸劇毒品等職業(yè)；（2）避免強體力勞動和長時間過度腦力勞動。

1.2.2.6 生活方式管理 （1）戒煙戒酒，避免喝濃茶和咖啡；（2）睡眠充足，適當鍛煉；（3）合理膳食，按時進餐，避免血糖過低誘發(fā)癲癇發(fā)作；（4）少量多餐。一次性攝入過量食物會使血糖快速上升，刺激胰島素分泌又會使血糖快速下降，血糖波動過大，會誘發(fā)癲癇發(fā)作。

1.2.2.7 心理干預 建立團體心理輔導小組，每組25名患者，由具有心理咨詢師資格的2名護士對患者進行團體輔導。通過游戲、經(jīng)驗交流、角色扮演等形式使患者學會溝通技巧、自我調節(jié)情緒的方法、壓力管理的方法。團體心理輔導每次1 h，共6次。

1.3 研究工具

1.3.1 一般情況問卷 內容包括姓名、性別、年齡、職業(yè)、文化程度等情況。

1.3.2 美國癲癇患者生活質量量表（Quality of Life in Epilepsy－31，QOLIE－31）［4］該量表共 31項，包括7個方面，中文版具有較好的信度和效度，在國內廣泛使用。

1.3.3 癥 狀 自 評 量 表 （Symptom Checklist－90，SCL－90）［5］該量表是進行心理健康狀況調查普遍使用的量表，共10個因子。分數(shù)越高，表示心理健康狀況越不樂觀。

1.4 統(tǒng)計學方法 數(shù)據(jù)用SPSS 16.0軟件分析，計量資料用（±s）表示，用t檢驗作統(tǒng)計分析。P＜0.05為差異有顯著意義。

2 結果（表1，2）

表1 兩組患者干預前后SCL－90評分的比較（±s，分）

表1 兩組患者干預前后SCL－90評分的比較（±s，分）

t P總分 149.98±32.62 150.56±32.79－0.089 ＞0.05 99.68±15.90 147.76±33.03－9.275 ＜項目 干預后干預前實驗組 對照組 t P 實驗組 對照組0.05軀體化 1.59±0.54 1.47±0.59 0.745 ＞0.05 1.06±0.37 1.44±0.58 －3.902 ＜0.05強迫癥狀 1.91±0.57 1.76±0.58 1.268 ＞0.05 1.48±0.55 1.73±0.61 －2.203 ＜0.05人際關系 1.90±0.67 1.91±0.61 －0.051 ＞0.05 0.96±0.40 1.87±0.62 －8.677 ＜0.05抑郁 1.85±0.58 1.85±0.57 0.040 ＞0.05 0.88±0.38 1.83±0.56 －9.960 ＜0.05焦慮 1.59±0.56 1.59±0.55 0.000 ＞0.05 1.06±0.40 1.58±0.55 －5.371 ＜0.05敵對 1.76±0.77 1.99±0.83 －1.421 ＞0.05 1.17±0.48 1.92±0.81 －5.611 ＜0.05恐怖 1.44±0.69 1.45±0.67 －0.084 ＞0.05 1.15±0.47 1.46±0.67 －2.594 ＜0.05偏執(zhí) 1.75±0.64 1.77±0.62 －0.159 ＞0.05 1.36±0.52 1.74±0.63 －3.299 ＜0.05精神病性 1.56±0.57 1.66±0.55 －0.843 ＞0.05 1.23±0.44 1.58±0.54 －3.574 ＜0.05其他 1.19±0.63 1.27±0.61 －0.601 ＞0.05 0.84±0.40 1.25±0.59 －4.042 ＜0.05

表2 兩組患者干預前后生活質量量表評分的比較（±s，分）

表2 兩組患者干預前后生活質量量表評分的比較（±s，分）

t P發(fā)作擔憂 40.79±23.38 38.97±21.84 －1.844 ＞0.05 73.82±16.15 47.76±26.11 6.000 ＜項目 干預后干預前實驗組 對照組 t P 實驗組 對照組0.05生活滿意度 54.80±16.51 61.30±18.66 －0.899 ＞0.05 77.85±13.28 58.15±17.27 6.395 ＜0.05情緒 45.52±14.85 48.13±14.16 －1.346 ＞0.05 80.80±10.41 50.96±17.01 10.582 ＜0.05精力／疲勞 47.80±17.50 52.90±20.28 －0.007 ＞0.05 55.60±19.60 49.50±20.95 1.503 ＞0.05認知功能 44.67±22.79 44.70±22.81 －0.811 ＞0.05 47.60±22.24 48.89±22.48 －0.289 ＞0.05藥物影響 42.45±28.70 46.92±26.35 －0.553 ＞0.05 49.96±29.18 59.47±29.54 －1.619 ＞0.05社會功能 46.00±26.62 48.88±25.43 －0.710 ＞0.05 74.80±14.95 55.20±24.03 4.898 ＜0.05總分 46.49±17.48 49.01±17.93 0.402 ＞0.05 65.65±10.80 52.12±15.86 4.988 ＜0.05

3 討論

3.1 開展自我管理干預的意義 癲癇患者常擔心自己在公共場合發(fā)病，引起社會和公眾的敵意，從而產生焦慮、抑郁、羞恥感等不良心理?；颊叱惺芗彝テ缫暋⒔逃芟?、就業(yè)困難、婚姻不幸等多方面的壓力?；颊叩淖晕夜芾碇R匱乏，對癲癇的認識不足，服藥依從性差，導致癲癇復發(fā)或加重。癲癇反復發(fā)作，使患者產生嚴重的身體、心理問題［4］，致使患者心理健康水平及生活質量下降。本研究對50例成年癲癇患者實施自我管理干預，取得了滿意的效果。通過自我管理干預，使患者獲得癲癇相關知識，改變了對癲癇的態(tài)度，增強了治療信心，建立了健康行為，有效地控制了癲癇發(fā)作；而且激發(fā)了患者的參與意識，學會了自我管理技能，能夠自行管理藥物、自我監(jiān)測疾病、調節(jié)情緒、學會管理各種壓力，自行處理各種社會問題，提高社會適應能力，從而促進了身心健康。

3.2 自我管理干預對心理健康狀況的影響 6個月后，兩組間SCL－90總分及十項因子分差異有顯著意義（P＜0.05），實驗組得分低于對照組，表明自我管理干預能夠提高患者的心理健康水平，與王秀菊等［6］研究結果一致。研究中發(fā)現(xiàn)部分患者反復發(fā)作，病情逐漸加重，造成患者心理上高度緊張恐懼，產生焦慮和自卑心理。DiIorio等［7］的研究發(fā)現(xiàn)，護士在指導癲癇患者交流方面具有積極作用，有助于消除患者的被隔絕感和孤獨感。本研究通過團體心理輔導的方式，針對性地進行自信心訓練，讓患者知道堅持服藥、控制發(fā)作，癲癇患者可以像正常人一樣工作、學習、與人交往，消除了患者的自卑心理。通過游戲、角色扮演等形式讓患者理解有效溝通的要素，體驗信任、關愛、互助等人際交往技巧，與病友相互理解、相互支持。護士引導患者將所學到的自我管理知識和技能運用到實際生活中，與周圍人群形成和諧的人際關系。

3.3 自我管理干預對生活質量的影響 干預結束時兩組間的總得分及發(fā)作擔憂、生活滿意度、情緒、社會功能的得分差異有顯著意義（P＜0.05），實驗組得分高于對照組。本研究在自我管理干預過程中正確引導患者避免癲癇發(fā)作的因素，讓患者將病情告訴周圍人，以便發(fā)作時有人提供及時有效的救助，減輕了患者對發(fā)作的擔憂。對患者進行服藥管理、生活方式管理方面知識及技能的培訓，并通過布置家庭作業(yè)的方式鞏固培訓效果。心理輔導活動中，護士通過游戲授予患者壓力管理及自我調節(jié)情緒的方法，患者根據(jù)需要選擇適合自己的放松方式，可正確面對生活中的各種壓力。

綜上所述，對成年癲癇患者實施自我管理干預是一種有效、簡便的方法，值得廣大醫(yī)務工作者借鑒應用。

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R471，R742.1

A

1002－6975（2012）18－1669－04

美國國立衛(wèi)生研究院（NIH）資助國際癲癇合作項目（編號：R21NS069223）

王曉娟（1982－），女，寧夏銀川，碩士，主管護師，副護士長，從事臨床護理工作

戴秀英

2012－03－27）