王曉娟 胡永芳 雍莉 施惠 戴秀英

（1.寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院供應(yīng)室，寧夏 銀川750004；2.寧夏醫(yī)科大學(xué)）

成年癲癇患者自我管理干預(yù)研究

王曉娟1胡永芳1雍莉1施惠1戴秀英2

（1.寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院供應(yīng)室，寧夏 銀川750004；2.寧夏醫(yī)科大學(xué)）

目的 探討自我管理干預(yù)對(duì)成年癲癇患者心理健康水平及生活質(zhì)量的影響。方法 從寧夏癲癇示范項(xiàng)目組中選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的100例患者，隨機(jī)分為對(duì)照組和實(shí)驗(yàn)組。對(duì)照組進(jìn)行癲癇基礎(chǔ)知識(shí)教育，實(shí)驗(yàn)組實(shí)施癲癇自我管理干預(yù)，6個(gè)月后評(píng)價(jià)干預(yù)效果。結(jié)果 干預(yù)后，實(shí)驗(yàn)組患者SCL－90總分及十項(xiàng)因子分均明顯低于對(duì)照組，差異有顯著意義（P＜0.05）；實(shí)驗(yàn)組患者生活質(zhì)量總分及發(fā)作擔(dān)憂、生活滿意度、情緒、社會(huì)功能方面的得分均高于對(duì)照組，差異有顯著意義（P＜0.05）。結(jié)論 自我管理干預(yù)可以提高成年癲癇患者的心理健康水平及生活質(zhì)量。

癲癇 自我管理 生活質(zhì)量 護(hù)理

Epilepsy Self－management Quality of life Nursing

癲癇是一種常見(jiàn)的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，WHO在我國(guó)的流行病學(xué)調(diào)查顯示癲癇患病率為0.7%，寧夏地區(qū)癲癇患病率為0.85%，遠(yuǎn)高于國(guó)內(nèi)其它省區(qū)［1］。2001年 WHO全球抗癲癇運(yùn)動(dòng)示范項(xiàng)目為寧夏癲癇患者免費(fèi)提供苯巴比妥治療，絕大部分患者發(fā)作次數(shù)明顯減少或發(fā)作終止［2］。但由于缺乏自我管理的相關(guān)知識(shí)，部分患者隨意減藥、停藥，導(dǎo)致癲癇復(fù)發(fā)或加重，嚴(yán)重影響了患者的心理健康狀況及生活質(zhì)量。本研究對(duì)成年癲癇患者實(shí)施自我管理干預(yù)，取得了良好的效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 從寧夏平羅、賀蘭、永寧、靈武四縣（市）癲癇示范項(xiàng)目組中收集100例癲癇患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)臨床發(fā)作和（或）腦電圖發(fā)現(xiàn)癇樣放電確診強(qiáng)直－陣攣性發(fā)作［3］的癲癇患者；（2）年齡≥18周歲；（3）單用苯巴比妥治療；（4）文化程度≥小學(xué)；（5）患者本人簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有活動(dòng)性精神障礙者；（2）妊娠及哺乳期婦女。100例患者中，年齡18～68歲，平均年齡（35.03±13.97）歲。將100例患者采用隨機(jī)數(shù)字表分組的方法分為兩組：實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組各50例。兩組患者在年齡、性別、病程、發(fā)作頻率等方面比較，差異無(wú)顯著意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 進(jìn)行3次集中講座，向患者傳授癲癇基礎(chǔ)知識(shí)：包括癲癇的概念、治療方法、誘發(fā)因素、抗癲癇藥物的作用、發(fā)作的護(hù)理。

1.2.2 實(shí)驗(yàn)組 采取自我管理干預(yù)措施

1.2.2.1 《癲癇患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》 參照戴秀英教授主編的《癲癇患者365問(wèn)》，編寫(xiě)《癲癇患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》，包括藥物管理、壓力管理、情緒管理等內(nèi)容。每位患者發(fā)放一冊(cè)。

1.2.2.2 個(gè)人自我管理計(jì)劃 （1）舉辦自我管理知識(shí)講座；（2）護(hù)理人員與患者一起制訂個(gè)人自我管理計(jì)劃；（3）家庭作業(yè)：要求患者按時(shí)填寫(xiě)計(jì)劃，護(hù)理人員定期檢查，對(duì)依從性差的患者給予耐心指導(dǎo)。

1.2.2.3 藥物自我管理 （1）舉辦抗癲癇藥物知識(shí)講座，讓患者認(rèn)識(shí)到按時(shí)服藥對(duì)于控制發(fā)作的重要性；（2）護(hù)理人員幫助依從性差的患者尋找原因，制定改變的策略，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心；（3）教會(huì)患者識(shí)別抗癲癇藥物副反應(yīng)并學(xué)會(huì)處理方法；（4）選擇依從性好的患者介紹服藥的體會(huì)，并作為榜樣示范；（5）家庭作業(yè)：漏服藥的患者采用定手機(jī)或鬧鐘鈴聲來(lái)提醒服藥；患者做分隔藥盒，每天睡前擺好第二天的藥物，放于醒目的位置；規(guī)律進(jìn)餐的患者囑其進(jìn)餐時(shí)服藥；外出時(shí)隨身攜帶抗癲癇藥。

1.2.2.4 發(fā)作的管理 教會(huì)患者告訴周?chē)税d癇發(fā)作時(shí)進(jìn)行救助的具體方法：（1）將患者頭部轉(zhuǎn)向一側(cè)，避免發(fā)生誤吸；（2）解開(kāi)患者衣領(lǐng)和皮帶；（3）用枕頭或外套保護(hù)患者的頭部；（4）陪伴患者，直到他（她）從癲癇發(fā)作中完全清醒過(guò)來(lái)。

1.2.2.5 安全的管理 （1）工作環(huán)境要安全，避免電工、機(jī)械操作、接觸劇毒品等職業(yè)；（2）避免強(qiáng)體力勞動(dòng)和長(zhǎng)時(shí)間過(guò)度腦力勞動(dòng)。

1.2.2.6 生活方式管理 （1）戒煙戒酒，避免喝濃茶和咖啡；（2）睡眠充足，適當(dāng)鍛煉；（3）合理膳食，按時(shí)進(jìn)餐，避免血糖過(guò)低誘發(fā)癲癇發(fā)作；（4）少量多餐。一次性攝入過(guò)量食物會(huì)使血糖快速上升，刺激胰島素分泌又會(huì)使血糖快速下降，血糖波動(dòng)過(guò)大，會(huì)誘發(fā)癲癇發(fā)作。

1.2.2.7 心理干預(yù) 建立團(tuán)體心理輔導(dǎo)小組，每組25名患者，由具有心理咨詢師資格的2名護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行團(tuán)體輔導(dǎo)。通過(guò)游戲、經(jīng)驗(yàn)交流、角色扮演等形式使患者學(xué)會(huì)溝通技巧、自我調(diào)節(jié)情緒的方法、壓力管理的方法。團(tuán)體心理輔導(dǎo)每次1 h，共6次。

1.3 研究工具

1.3.1 一般情況問(wèn)卷 內(nèi)容包括姓名、性別、年齡、職業(yè)、文化程度等情況。

1.3.2 美國(guó)癲癇患者生活質(zhì)量量表（Quality of Life in Epilepsy－31，QOLIE－31）［4］該量表共 31項(xiàng)，包括7個(gè)方面，中文版具有較好的信度和效度，在國(guó)內(nèi)廣泛使用。

1.3.3 癥 狀 自 評(píng) 量 表 （Symptom Checklist－90，SCL－90）［5］該量表是進(jìn)行心理健康狀況調(diào)查普遍使用的量表，共10個(gè)因子。分?jǐn)?shù)越高，表示心理健康狀況越不樂(lè)觀。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)用SPSS 16.0軟件分析，計(jì)量資料用（±s）表示，用t檢驗(yàn)作統(tǒng)計(jì)分析。P＜0.05為差異有顯著意義。

2 結(jié)果（表1，2）

表1 兩組患者干預(yù)前后SCL－90評(píng)分的比較（±s，分）

表1 兩組患者干預(yù)前后SCL－90評(píng)分的比較（±s，分）

t P總分 149.98±32.62 150.56±32.79－0.089 ＞0.05 99.68±15.90 147.76±33.03－9.275 ＜項(xiàng)目 干預(yù)后干預(yù)前實(shí)驗(yàn)組 對(duì)照組 t P 實(shí)驗(yàn)組 對(duì)照組0.05軀體化 1.59±0.54 1.47±0.59 0.745 ＞0.05 1.06±0.37 1.44±0.58 －3.902 ＜0.05強(qiáng)迫癥狀 1.91±0.57 1.76±0.58 1.268 ＞0.05 1.48±0.55 1.73±0.61 －2.203 ＜0.05人際關(guān)系 1.90±0.67 1.91±0.61 －0.051 ＞0.05 0.96±0.40 1.87±0.62 －8.677 ＜0.05抑郁 1.85±0.58 1.85±0.57 0.040 ＞0.05 0.88±0.38 1.83±0.56 －9.960 ＜0.05焦慮 1.59±0.56 1.59±0.55 0.000 ＞0.05 1.06±0.40 1.58±0.55 －5.371 ＜0.05敵對(duì) 1.76±0.77 1.99±0.83 －1.421 ＞0.05 1.17±0.48 1.92±0.81 －5.611 ＜0.05恐怖 1.44±0.69 1.45±0.67 －0.084 ＞0.05 1.15±0.47 1.46±0.67 －2.594 ＜0.05偏執(zhí) 1.75±0.64 1.77±0.62 －0.159 ＞0.05 1.36±0.52 1.74±0.63 －3.299 ＜0.05精神病性 1.56±0.57 1.66±0.55 －0.843 ＞0.05 1.23±0.44 1.58±0.54 －3.574 ＜0.05其他 1.19±0.63 1.27±0.61 －0.601 ＞0.05 0.84±0.40 1.25±0.59 －4.042 ＜0.05

表2 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量量表評(píng)分的比較（±s，分）

表2 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量量表評(píng)分的比較（±s，分）

t P發(fā)作擔(dān)憂 40.79±23.38 38.97±21.84 －1.844 ＞0.05 73.82±16.15 47.76±26.11 6.000 ＜項(xiàng)目 干預(yù)后干預(yù)前實(shí)驗(yàn)組 對(duì)照組 t P 實(shí)驗(yàn)組 對(duì)照組0.05生活滿意度 54.80±16.51 61.30±18.66 －0.899 ＞0.05 77.85±13.28 58.15±17.27 6.395 ＜0.05情緒 45.52±14.85 48.13±14.16 －1.346 ＞0.05 80.80±10.41 50.96±17.01 10.582 ＜0.05精力／疲勞 47.80±17.50 52.90±20.28 －0.007 ＞0.05 55.60±19.60 49.50±20.95 1.503 ＞0.05認(rèn)知功能 44.67±22.79 44.70±22.81 －0.811 ＞0.05 47.60±22.24 48.89±22.48 －0.289 ＞0.05藥物影響 42.45±28.70 46.92±26.35 －0.553 ＞0.05 49.96±29.18 59.47±29.54 －1.619 ＞0.05社會(huì)功能 46.00±26.62 48.88±25.43 －0.710 ＞0.05 74.80±14.95 55.20±24.03 4.898 ＜0.05總分 46.49±17.48 49.01±17.93 0.402 ＞0.05 65.65±10.80 52.12±15.86 4.988 ＜0.05

3 討論

3.1 開(kāi)展自我管理干預(yù)的意義 癲癇患者常擔(dān)心自己在公共場(chǎng)合發(fā)病，引起社會(huì)和公眾的敵意，從而產(chǎn)生焦慮、抑郁、羞恥感等不良心理?；颊叱惺芗彝テ缫暋⒔逃芟?、就業(yè)困難、婚姻不幸等多方面的壓力?；颊叩淖晕夜芾碇R(shí)匱乏，對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)不足，服藥依從性差，導(dǎo)致癲癇復(fù)發(fā)或加重。癲癇反復(fù)發(fā)作，使患者產(chǎn)生嚴(yán)重的身體、心理問(wèn)題［4］，致使患者心理健康水平及生活質(zhì)量下降。本研究對(duì)50例成年癲癇患者實(shí)施自我管理干預(yù)，取得了滿意的效果。通過(guò)自我管理干預(yù)，使患者獲得癲癇相關(guān)知識(shí)，改變了對(duì)癲癇的態(tài)度，增強(qiáng)了治療信心，建立了健康行為，有效地控制了癲癇發(fā)作；而且激發(fā)了患者的參與意識(shí)，學(xué)會(huì)了自我管理技能，能夠自行管理藥物、自我監(jiān)測(cè)疾病、調(diào)節(jié)情緒、學(xué)會(huì)管理各種壓力，自行處理各種社會(huì)問(wèn)題，提高社會(huì)適應(yīng)能力，從而促進(jìn)了身心健康。

3.2 自我管理干預(yù)對(duì)心理健康狀況的影響 6個(gè)月后，兩組間SCL－90總分及十項(xiàng)因子分差異有顯著意義（P＜0.05），實(shí)驗(yàn)組得分低于對(duì)照組，表明自我管理干預(yù)能夠提高患者的心理健康水平，與王秀菊等［6］研究結(jié)果一致。研究中發(fā)現(xiàn)部分患者反復(fù)發(fā)作，病情逐漸加重，造成患者心理上高度緊張恐懼，產(chǎn)生焦慮和自卑心理。DiIorio等［7］的研究發(fā)現(xiàn)，護(hù)士在指導(dǎo)癲癇患者交流方面具有積極作用，有助于消除患者的被隔絕感和孤獨(dú)感。本研究通過(guò)團(tuán)體心理輔導(dǎo)的方式，針對(duì)性地進(jìn)行自信心訓(xùn)練，讓患者知道堅(jiān)持服藥、控制發(fā)作，癲癇患者可以像正常人一樣工作、學(xué)習(xí)、與人交往，消除了患者的自卑心理。通過(guò)游戲、角色扮演等形式讓患者理解有效溝通的要素，體驗(yàn)信任、關(guān)愛(ài)、互助等人際交往技巧，與病友相互理解、相互支持。護(hù)士引導(dǎo)患者將所學(xué)到的自我管理知識(shí)和技能運(yùn)用到實(shí)際生活中，與周?chē)巳盒纬珊椭C的人際關(guān)系。

3.3 自我管理干預(yù)對(duì)生活質(zhì)量的影響 干預(yù)結(jié)束時(shí)兩組間的總得分及發(fā)作擔(dān)憂、生活滿意度、情緒、社會(huì)功能的得分差異有顯著意義（P＜0.05），實(shí)驗(yàn)組得分高于對(duì)照組。本研究在自我管理干預(yù)過(guò)程中正確引導(dǎo)患者避免癲癇發(fā)作的因素，讓患者將病情告訴周?chē)?，以便發(fā)作時(shí)有人提供及時(shí)有效的救助，減輕了患者對(duì)發(fā)作的擔(dān)憂。對(duì)患者進(jìn)行服藥管理、生活方式管理方面知識(shí)及技能的培訓(xùn)，并通過(guò)布置家庭作業(yè)的方式鞏固培訓(xùn)效果。心理輔導(dǎo)活動(dòng)中，護(hù)士通過(guò)游戲授予患者壓力管理及自我調(diào)節(jié)情緒的方法，患者根據(jù)需要選擇適合自己的放松方式，可正確面對(duì)生活中的各種壓力。

綜上所述，對(duì)成年癲癇患者實(shí)施自我管理干預(yù)是一種有效、簡(jiǎn)便的方法，值得廣大醫(yī)務(wù)工作者借鑒應(yīng)用。

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R471，R742.1

A

1002－6975（2012）18－1669－04

美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院（NIH）資助國(guó)際癲癇合作項(xiàng)目（編號(hào)：R21NS069223）

王曉娟（1982－），女，寧夏銀川，碩士，主管護(hù)師，副護(hù)士長(zhǎng)，從事臨床護(hù)理工作

戴秀英

2012－03－27）