■楊 洋

殘障兒童生存現(xiàn)狀及福利服務分析

■楊 洋

殘障兒童是我國弱勢群體中的弱勢群體，其絕大部分是因病致殘，由于相關福利服務的缺失，殘障兒童造成的沉重負擔基本上是由其所在家庭獨自承擔，導致這些家庭由殘致貧，甚至出現(xiàn)遺棄殘障兒童的現(xiàn)象，因此，針對他們的各項福利服務亟待提高。本文就中國殘障兒童目前生活的基本狀況及其迫切需求以及存在的問題進行研究，探討適合中國國情的可操作性強的殘障兒童福利服務對策及解決方案。

殘障兒童；福利服務；對策

引言

根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結果，中國0～17歲的殘障兒童為504.3萬人，占殘障人口總數(shù)的6.08%，占全國總人口的0.39%。其中視障兒童24.1萬人，聽障兒童20.5萬人，言語殘障兒童36.9萬人，肢障兒童89.9萬人，智障兒童174.9萬人，精障兒童15.5萬人，多重殘障兒童143.5萬人[1]。殘障兒童在中國是弱勢群體中的弱勢群體，他們的各項福利服務亟待提高，以真正實現(xiàn)福利服務領域的“兒童優(yōu)先”。

1 殘障兒童基本狀況

截至2006年，0～6歲的殘障兒童為167.8萬人，占殘障人口總數(shù)的2.02%，其中視障（含多重）9.7萬人，單項視障6.5萬人；聽障（含多重）13.7萬人，單項聽障4.1萬人；言語殘障（含多重）54萬人，單項言語殘障18.3萬人；肢障（含多重）31.4萬人，單項肢障13.3萬人；智障（含多重）118.8萬人，單項智障74.8萬人；精障（含多重）11.1萬人，單項精障2.6萬人；多重殘障48.2萬人。其中自閉癥導致的精障兒童約為4.1萬人。0～6歲殘障兒童所在家庭的人均全部收入有11.3%低于683元。而曾接受過醫(yī)療服務與救助的只有22.2%，曾接受過輔助器具扶助服務的只有3%，曾接受過康復訓練與服務的只有10.2%[1]。

6～14歲的學齡殘障兒童為246萬人，占殘障人口總數(shù)的2.96%。其中視障兒童13萬人，聽障兒童11萬人，言語殘障兒童17萬人，肢障兒童48萬人，智障兒童76萬人，精障兒童6萬人，多重殘障兒童75萬人。學齡殘障兒童中，63.19%在普通教育或特殊教育學校接受義務教育，各類別的相應比例為：視障兒童79.07%，聽障兒童85.05%，言語殘障兒童76.92%，肢障兒童80.36%，智障兒童64.86%，精障兒童69.42%，多重殘障兒童40.99%[1]。

殘障兒童致殘原因絕大部分都是因病致殘，比如導致視障的白內(nèi)障，導致聽障和言語殘障的神經(jīng)性耳聾、中耳炎，導致肢障的腦血管疾病、骨關節(jié)病，導致智障的腦疾病，導致精障的精神分裂癥和自閉癥。

一個家庭發(fā)現(xiàn)有殘障兒童后，出現(xiàn)的一系列問題基本上由患兒家庭獨自承擔。衛(wèi)生系統(tǒng)全委托給各級醫(yī)療機構；民政系統(tǒng)是用慈善項目的方式做事情；殘聯(lián)系統(tǒng)只作為一般工作內(nèi)容；教育系統(tǒng)未能將殘障兒童區(qū)分對待，進行有效的個性化服務。

城鎮(zhèn)中還可能有一些服務政策，農(nóng)村、山區(qū)和欠發(fā)達地區(qū)的救助情況更差，造成殘障兒童家長不僅承擔昂貴的醫(yī)療費用、輔具費用，又需要承擔康復訓練等各種費用，還要到處奔波，自學相關的康復訓練知識與技能，尋找適合孩子的康復培訓機構及隨班就讀學校，花費不菲的差旅、教材等費用，導致這些家庭因殘致貧。

在強大的社會壓力和經(jīng)濟壓力下，導致殘障兒童被家庭遺棄的事情時有發(fā)生。

2 迫切需求及存在的問題

2.1 醫(yī)療康復需求差距

康復形式方面，52.4%的殘障兒童需要通過機構實現(xiàn)康復，2.8%需要延伸服務，44.7%需要社區(qū)和家庭服務；康復內(nèi)容方面，68.6%的殘障兒童需要醫(yī)療服務與救助，13.9%需要輔助用具，72.3%需要康復訓練與服務。而在接受康復服務的兒童中，大多數(shù)以家庭自我服務為主，真正在各級各類專業(yè)康復機構中接受專業(yè)服務的僅占14%[1]。殘障兒童康復服務需求的比例遠遠高于曾接受救助和服務的比例。

與此同時，早期篩查與早期診斷嚴重不足，各類殘障兒童家庭相應學科知識普及不足，致使大量殘障兒童喪失了寶貴的最佳干預期。有些篩查醫(yī)院雖然購買了儀器,但未進行相關知識培訓,技術人員的觀念與思維不能夠與殘障兒童康復教育同步,導致大量的殘障兒童家庭被地方醫(yī)院誤導，耽誤了兒童獲得康復的最佳時間。比如，一些年輕家長由于生活經(jīng)驗不足、妊娠期疲勞、情緒控制不好、思慮過多、娛樂活動頻繁，或照顧嬰兒時喂奶姿勢不正確致使孩子頻繁嗆奶、發(fā)生高燒時未注意、幼兒感染肺炎不能及時發(fā)現(xiàn),以及黃疸期過長、藥物使用錯誤等問題,都會導致孩子形成聽力問題。

好不容易尋找到合適的康復機構后，高額的康復費用又使家長們望而卻步。據(jù)調(diào)查，有殘障孩子的家庭，平均每月康復費用大約4000元左右，而有的康復機構，如自閉癥康復機構，每月收費高達5000元，家長們必須想方設法去賺錢,因此也就無法發(fā)揮家長在孩子康復中的重要作用，他們沒有時間去尋找資源學習康復知識。另一方面，有些家庭為了照顧孩子，父母被迫有一方留在孩子身邊，無法外出就業(yè)掙錢，導致本來貧困的家庭更加貧困，原本經(jīng)濟條件較好的家庭因為孩子教育康復長久開支也變得貧困，形成惡性循環(huán)。

2.2 義務教育需求差距

在6～14歲的246萬殘障兒童中，只有63.19%接受義務教育，遠遠低于非殘障兒童96.3%接受義務教育的比例。超過三分之一的智障兒童未接受任何形式的教育。對重度肢體殘疾、重度智力殘疾、多重殘疾、孤獨癥兒童的義務教育非常薄弱。比如，特殊教育招生工作的文件上明確要求“身體健康、生活能自理的殘障兒童少年”，也就是說，生活難以自理的重度殘障兒童不僅難以進入普通學校學習，甚至也不在特殊教育招生的范圍內(nèi)。

絕大部分殘障兒童家庭都愿意去普校隨班就讀，隨著教育觀念的更新，智障兒童和精障自閉癥兒童也有去普校隨班就讀的學習潛質(zhì)。但普校偏重分數(shù)和升學率，忽視能力和全面發(fā)展，教師對殘障兒童關注不夠，以致隨班就讀流于形式，一部分殘障兒童因缺少支援體系跟不上普校進度而不得不轉學特校。特校則偏重掃盲和職業(yè)培訓，教育質(zhì)量遠遠低于普校。比如，聽障兒童所在的聾校教育中，義務教育初中畢業(yè)是普校小學三年級的水平。這樣造成了殘障兒童不但受教育機會少，而且教育水平低下，不利于這個群體提高自身素質(zhì)和參與社會活動的能力。

2.3 家庭生活支持差距

絕大部分殘障兒童家庭因殘致貧，因為難以承受相關費用而陷入困境。例如，河北省一位小學教師，因大女兒智力殘疾伴有癲癇又生了老二，經(jīng)濟力量不足無法承受每月的幾百元藥費而放棄對大女兒的治療，導致犯病次數(shù)增多而退學。殘障兒童除了承受痛苦和缺少照顧之外，他們還處于歧視、羞辱、排斥及拒絕、死亡的邊緣。還有一部分家庭因殘障孩子的存在而導致父母離婚，殘障孩子單親家庭比一般單親家庭又要承受更大的多重壓力。

3 福利服務對策建議

目前國家經(jīng)濟和社會已經(jīng)有了很大發(fā)展，建議國家成立由民政部、衛(wèi)生部、教育部、婦聯(lián)、殘聯(lián)等部門組成的跨部門“兒童工作委員會”，研究解決我國殘障兒童福利服務問題，不能僅制訂文件、布署地方落實，還應加快制訂國家層面的法律法規(guī)，明確國家和社會對殘障兒童康復、教育所承擔的主要責任，而不能認為還是由家長承擔主要責任。同時，設計配套政策和制度，落實經(jīng)費，設立專家委員會、指定或者約定服務機構、培養(yǎng)人才，形成一套比較完整的服務體系和發(fā)展規(guī)劃。具體來說，可分為醫(yī)療福利、康復福利、教育福利、生活福利四個方面。

3.1 醫(yī)療福利

①產(chǎn)前投保：加強殘疾預防，并參考交通意外險和旅行意外險，能夠為產(chǎn)婦開設產(chǎn)前保險。一方面推動優(yōu)生優(yōu)育，宣傳殘疾預防，提高防病意識，另一方面也為產(chǎn)婦及其家庭購買一份保障。由保險機構參與社會責任,同時也減輕了殘障兒童出生后的家庭和政府負擔。

②醫(yī)療費用保障：殘障兒童出生后在醫(yī)院的檢查及就診費用往往高于普通醫(yī)療費,對家庭是沉重的經(jīng)濟負擔。如實施有效的醫(yī)療救助方案，比如對聽障兒童進行人工耳蝸手術，則還存在著相應的手術費用等。

③輔具納入醫(yī)保：各類殘障兒童都有自己特需的輔助器具，輔助器具能更有效地幫助他們學習和生活，減少障礙。但輔具的獲取目前未能納入醫(yī)保，只是由殘聯(lián)系統(tǒng)申請經(jīng)費，為當?shù)刎毨堈先耸棵赓M發(fā)放相應輔具。建議政府從兒童福利觀入手,盡快實施醫(yī)療器材的準入制度,將殘疾兒童生活學習、康復的必要輔助器材納入醫(yī)療保障體系中(如助聽器、人工耳蝸、助視器、輪椅、假肢等)。

3.2 康復福利

①康復機構的社區(qū)建設：早期診斷、早期干預對殘障兒童的康復起著至關重要的作用。早期確診為殘障的嬰兒應盡早接受正確干預。家庭要提供一個充滿愛心和鼓勵的環(huán)境，可以幫助孩子更好的發(fā)展，并且能預防并發(fā)癥。社區(qū)應派遣接受過專業(yè)教育的社區(qū)工作人員入戶訪問，為家庭成員提供關于兒童健康看護的教育支持和指導，引導他們學習早期刺激的訓練方法或獲取醫(yī)療服務、特殊教育的支持。成功的早期康復不僅可以提高殘障兒童的獨立生活能力，使殘障兒童發(fā)育更好，還能為其未來的就學和就業(yè)打下基礎。殘障兒童的康復一般以社區(qū)、家庭服務為主。殘疾程度較重，家庭、社區(qū)條件不足的，可以進入機構進行康復訓練。目前城鎮(zhèn)社區(qū)中都有專門的康復室，有專人進行康復指導，但未能覆蓋到社區(qū)所有類型的殘障兒童。

②康復費用補助津貼：因各地區(qū)的康復能力水平高低不齊，指定機構的方式不能全面覆蓋所有殘障兒童康復的需要，故康復補貼需跟人走，直接補貼到家庭，年齡界定應覆蓋整個兒童時期。以最大化地發(fā)揮各類康復機構（公辦和民辦）的作用，為有需要的殘障兒童提供到位的服務。例如，有的地方規(guī)定對7～16歲兒童每年享有1000元的社區(qū)補助，但社區(qū)衛(wèi)生服務機構目前還沒有能力為自閉癥兒童提供康復訓練與服務，因此自閉癥兒童實際是無法享受到這部分福利補貼，應當以現(xiàn)金方式直接補貼到家庭。此外，目前只有以治療性康復為目的的運動療法等9項醫(yī)療康復項目納入了基本醫(yī)療保障范圍（《關于將部分殘疾人醫(yī)療康復項目納入基本醫(yī)療保障范圍的通知》2010年9月），還遠遠不能滿足更多殘障兒童家庭的需要。

③孤兒院及福利院需加強對殘障兒童的培育：目前孤兒院及福利院對6歲以下的殘障兒童普遍存在重養(yǎng)輕育或只養(yǎng)不育的情況，需要盡快予以改善，加強教育和干預。

3.3 教育福利

①學前康復教育費用保障：殘障兒童家長不是專業(yè)人員，缺乏專業(yè)的殘疾兒童康復教育知識。而嬰幼兒時期是極為關鍵的階段，如果不為其提供適當?shù)脑缙诟深A，會因為殘障的阻力，導致各種能力與智力發(fā)展遲緩，影響他們?nèi)姘l(fā)展，造成家庭和社會的極大負擔，還極有可能導致第二種障礙或第二次障礙的產(chǎn)生。因此，專業(yè)人士上門為殘障兒童家庭提供專業(yè)指導和培訓，或是進入康復機構進行康復訓練，都是必須的保障。

②普通幼兒園的保育費用保障：經(jīng)過康復訓練且效果較好的殘障兒童，如果能夠進入普通幼兒園與健全孩子一起學習，無論對殘障兒童還是普通兒童未來的全面發(fā)展，都能打下堅實的基礎。因此需要加強殘障兒童學前幼兒園入學保障,對于殘障兒童就讀普通幼兒園應從制度層面予以支持,普通幼兒園不得以任何理由加收費用；從殘障兒童的教育成本大于普通兒童的情況出發(fā),應給予殘障兒童部分教育補助。

③普通學校入學零拒絕：全納教育（或稱“隨班就讀”）是國際特殊教育發(fā)展的趨勢，不只是為了解決我國目前特教資源不足的問題，更重要的是為了孩子將來能更好地融入主流社會。因此，應明確指出殘障兒童入學時應盡可能“隨班就讀”，做到普校接收零拒絕。對于確實不能進入普校學習的多重殘疾兒童，應積極協(xié)調(diào)專業(yè)人士對其進行教育和干預，使其享有公民的基本受教育權。

④普通學校經(jīng)費保障：隨班就讀學生的生均公用經(jīng)費標準應按特殊教育學校生均標準執(zhí)行。以最大程度地保障殘障兒童的受教育權。

⑤資源教師支持保障：在特殊教育學?；蚴巧鐓^(qū)開展資源教師支持服務，對在普校隨班就讀的殘障兒童提供學習上的各種幫助，配合普校提高殘障兒童的學習質(zhì)量和教育質(zhì)量。

⑥義務教育延伸到高中：目前我國是九年義務教育，至初中畢業(yè)。但殘障兒童家庭經(jīng)濟壓力更大，需對殘障兒童實施高中階段的義務教育。

3.4 生活福利

①生活津貼保障：殘障兒童家庭與普通兒童家庭相比，已經(jīng)多了一筆康復用具和教材的費用支出，還有因殘障導致的各種未納入醫(yī)保的醫(yī)療費用。一些對普通孩子家庭不是必須的花費，但對于殘障兒童家庭卻是必須的。比如，普通兒童的早期教育，包括了獨立生活能力的培養(yǎng)和拓展，認知能力、學習能力等內(nèi)容，普通孩子可以選擇參加，也可以選擇不參加，但對于殘障兒童來說，這是他們康復的必選教育內(nèi)容。這就導致殘障兒童家庭不得不付出更多的費用支出，需要政府提供津貼支持，而且是能夠在享受兒童普惠的福利金的基礎上的特惠生活津貼。

②保險保障：目前保險行業(yè)中的商業(yè)保險，對有重大疾病或是殘障的兒童不予投保。例如保險公司的教育險和生存險，還有輔助工具的意外險對于殘障兒童家庭都是迫切需要。

③心理輔導服務：所有父母在懷孕期間，無不對腹中寶寶充滿美好的期待，希望能產(chǎn)下健康活潑的嬰兒。殘障兒童父母也像大多數(shù)父母一樣，滿懷憧憬，但現(xiàn)實卻讓他們陷入失望。家中突然一下子有了殘障兒童，通常父母心理都要經(jīng)歷一定的痛苦過程才能正確面對現(xiàn)實，因此提供積極的心理疏導和咨詢可以減少父母的壓力。

④家庭服務保障：歐美國家為3歲以下兒童提供免費的家庭服務計劃，目的是讓殘障嬰幼兒能得到所需要的完整有效的保育和教育。主要是通過為家庭提供支持服務于身心障礙兒童。我國香港地區(qū)是由家庭提出申請，專業(yè)人員上門評估并共同確定康復及發(fā)展方案，而內(nèi)地這方面還是一片空白。

⑤養(yǎng)護需求保障：針對殘障兒童的群體溝通需求開展集體宿舍及養(yǎng)護方面的服務，使殘障兒童能及時與健全人溝通交流，并增強信心和獨立生活能力。可以分為大型養(yǎng)護機構、小型組合之家、社區(qū)日間照料和居家養(yǎng)護四種類型。

以上四個方面都要上下連通，及時轉介。比如，經(jīng)醫(yī)療機構確診后應及時轉介至康復服務，家庭服務，并提供生活津貼，適時轉介教育服務等，及時建立多部門合作的殘障兒童監(jiān)測機制，實行“一條龍”服務，為殘障兒童的康復和成長提供全方位支持。

[1]第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)手冊.北京:華夏出版社，2007.

Analysis on Welfare Service for the Disabled Children

YANG Yang

The disabled children are relatively weak even in disadvantaged groups. Most of them became disabled due to illnesses. Their families usually took the heavy burden produced by disabled children, because of lack of correspondingly welfare service. As a result, many families fell into poverty and even abandoned their disabled children. Therefore, it’s an urgent task to improve welfare services to them. This paper explored the basic condition, urgent demand and existing problems in disabled children’s livelihood in China. It probed into practical policies and solutions for the disabled children’s welfare service, in line with China’s national conditions.

The disabled children; Welfare service; Solutions

中國殘聯(lián) 北京 100034

楊洋 本科 中國殘聯(lián)執(zhí)行理事會理事、中國聾協(xié)常務副主席；研究方向：全納教育