不滿周歲的哲哲和團團因為都患有先天性膽道閉鎖，需進行肝移植，但雙方家長和自己的孩子都無法完成配型。幸運的是，這兩位媽媽可互相為對方的孩子捐獻肝臟。母親“換肝救子”，再次讓人見證母愛之偉大，讓我們?yōu)橹袆?，為他們祝?！?/p>

哲哲和團團是幸運的，經(jīng)過父母們鍥而不舍的努力，得益于網(wǎng)絡時代溝通的便利，在茫茫人海中，兩個不幸的家庭偶然相遇，生命的希望得以重新點亮。不過，在為這兩對母子感動和慶幸之余，我們也無法回避一個沉重的現(xiàn)實，先天性膽道閉鎖作為一種新生兒疾病，近年來屢屢在輿論視野中出現(xiàn)。根據(jù)統(tǒng)計，在每5000～10000名新生兒當中，就會有一名孩子患上此病。對絕大多數(shù)患兒家庭而言，這種疾病動輒十余萬的治療費用太高昂，所以許多父母親人雖迫切希望將自己的部分肝臟捐給患兒，但面對巨額費用往往束手無策。

愛心人士關注膽道閉鎖患兒固然是好事，但能有此幸運的患兒畢竟只是少數(shù)，大多數(shù)患兒及其家庭都難以走入公眾的視野。要想拯救他們的命運，唯有靠完善的醫(yī)保，但目前，類似膽道閉鎖等罕見病并不在醫(yī)保范圍之內(nèi)。

我國各類罕見病患者已逾千萬。從遺傳學來說，罕見病的基因或體質(zhì)是留存于種族的整體遺傳資料庫里的，隨機地落于某些人身上，就是說，正是這些罕見病患者為人類承擔了不良基因，你我才得以免患此病。因此，罕見病的治療不能讓患者獨自承擔。

今年7月，有媒體報道，罕見病有望納入醫(yī)保。這個消息讓罕見病患者看到了希望，不過罕見病何時入醫(yī)保，報銷比例如何？哪些罕見病可以列入醫(yī)保？類似哲哲和團團這樣的沒有醫(yī)保的幼嬰，他們?nèi)绾潍@得保障？依舊沒有確切消息。

“罕見病入醫(yī)?！保瑒幼餍枰倏煨?，它早一天實現(xiàn)，就能讓無數(shù)家庭擺脫絕望，挽救掙扎在死亡線上的生命，所以這是一項需要與時間賽跑的工作。當然，在醫(yī)保未能覆蓋之前，社會各界應給予罕見病患者更多關注，以我們的愛心和善舉，為他們托起生命的希望。

（摘自《新京報》）